Hvor dårlig kan man bli av høy anti-tpo?

[Jean]

Hei

Jeg lurer på om noen har noen erfaring/kunnskap om hvor dårlig man kan bli av å ha kun høy anti-tpo men normale stoffskifteprøver?

Jeg har vært syk i 14 år (ble akutt syk da jeg var 15) og fikk for 7 år siden diagnosen ME etter grundig utredning. Jeg var for en stund tilbake på sengeposten for ME-syke ved Aker for videre utredning etter at jeg ble akutt ekstremt dårlig etter en mageinfeskjon i november. Jeg ble totalt sengeliggende og var på det dårligste så syk at jeg ikke kunne løfte av dyna og det å komme seg til og fra toalettet tok så mye krefter at jeg fikk brekninger og kastet opp..Jeg er fortsatt sengeliggende, men det går sakte fremover.

På ME-senteret sa de at jeg har sykdomsbildet til ME og at jeg oppfyller kanadakriteriene. MEN de fant også ut at jeg har forhøyet anti-tpo og dermed faller inn under Hashimotos. Siden ME er en ekslusjonsdiagnose, og Hashimotos er en av sykdommene som ekskluderer, kan de ikke sette en ME-diagnose, selv om de sa det kan være sannsynlig at jeg har begge deler, men etter yttligere utredning nå i våres kom de fram til at jeg har Hashimotos og dermed ikke lenger kvalifiserer til diagnosen. I og for seg greit, det viktigste for meg er jo å få rett diagnose!

Men det har dukket opp flere spørsmål rundt dette som de heller ikke kunne svare på der inne og som jeg ikke finner noe klart svar på selv heller. Derfor tyr jeg til dere!

I 2006 hadde jeg anti-tpo verdi på 175, nå i mars 2014 hadde de steget til 215. Dette har jeg ikke blitt fortalt før, så det vil vel si at jeg allerede den gang hadde Hashimotos.

Jeg har en laaang symptomliste(bla sterk utmattelse konstant, sitring i hele kroppen, kvalme, svetting ved anstrengelser, søvnproblemer, lavt blodtrykk osv osv) , men kort fortalt ble jeg drastisk verre i vinter. Jeg ble totalt sengeliggende etter en kraftig mageinfeskjon. På det verste klarte jeg ikke løfte av meg dyna og bare det å komme seg til og fra toalettet gjorde at jeg fikk brekninger og kastet opp. Blodtrykket sank yttligere og fikk kraftig forsterket søvnproblemene, jeg fikk kraftige skjelvinger og rykninger i kroppen ved overanstrengelse, for å nevne noe. Jeg har vært mye dårlig, men da ble jeg faktisk veldig redd!

Er fortsatt sengeliggende, men nå går det heldigvis fremover!

Stoffskifteprøvene mine ligger visstnok midt i normalområdet, så jeg har visst ikke utviklet lavt stoffskifte ennå. (Har ikke fått utskrift av alle prøvene som ble tatt av meg, så vet dessverre ingenting om nivåene og typer blodprøver som er tatt ennå). Det eneste jeg vet er at jeg hadde litt for lavt magnesium og D-vit som lå nederst i grenseområdet (har begynt på tilskudd av begge deler.)

Jeg har også skjønt at lavt stoffskifte og ME har mange likhetstrekk. Og jeg har en laaang symptomliste. Men det er noen ting som ikke sammenfaller med mitt symptombilde, som for eks at jeg har høy puls, ikke lav som ved lavt stoffskifte, jeg har heller ikke håravfall, sliter ikke med vektøkning..

Dette ble kanskje mye fram og tilbake... Men det jeg lurer på er om at jeg med min historie kan ha lavt stoffskifte selv om de prøvene er ok? Jeg har også lest motstridende opplysninger fra forskjellige faglige miljøer mht om man kan ha symptomer selv med kun høyt anti-tpo..

Så nå lurer jeg på hvor dårlig kan man egentlig bli av å ha for høye verdier av anti-tpo? Og med de verdiene jeg har (215)?

Jeg er veldig interessert i å få svar på dette, for viser det seg at jeg allikevel kan ha lavt stoffskifte så kan jeg jo kanskje få behandling.....

Er veldig spent på om noen har noen erfaringer! Alle svar mottas med takk!

Vennlig hilsen Jean

[Pingvinen]

Først må jeg si at det fastlegene kaller "normale stoffskifteprøver" slettes ikke trenger å være ok for din kropp.
Vet du prøvesvarene, og ble prøvene tatt klokken åtte om morgenen?

Høy anti-TPO betyr at det er et autoimmunt angrep på skjoldbruskkjertelen din som fører til at kroppen ikke klarer å produsere nok stoffskiftehormoner. Etter hvert som kjertelesn evne til å produsere nok stoffskiftehormoner svekkes, blir presset hardere fordi kroppen får for lite og symptomene vil øke.

Anbefaler på det varmeste og lese denne https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13916

Minsten min har også ME-diagnose og har i ettertid fått tilleggsdiagnosen lavt stoffskifte. Enkelte teorier går på at ME faktisk er en konsekvens av lavt stoffskifte fordi svært mange ME-pasienter etterhvert også utvikler lavt stoffskifte på blodprøvene også.

[smgj]

De lærde strides veldig "om man kan ha symptomer fra anti-tpo" eller om det er nedbrytingen av kjertelen som er hele problemet. Jeg ser ikke helt hvordan man kan diskutere det når man ikke engang vet at det er identiske antistoffer som inngår i anti-tpo-begrepet. (Såvidt jeg har forstått er det en gruppe antistoffer...) Og benytter ulike analysemetoder som gir vidt forskjellige svar.

Uansett - det en positiv anti-tpo viser er at det er et problem i kroppen. Dette kan løse seg selv (relativt sjelden) eller over kortere eller lenger tid bryte ned så mye av kjertelens funksjonalitet at du får klinisk lavt stoffskifte. Ulempen er at lenge før den tid så har kroppen din slitt under et langvarig autoimmunt angrep (som muligens ikke bare påvirker kjertelen, selv om det er sånn teorien er nå og sånn blodprøvene "ser ut") og kroppen din antakeligvis strupet ned mer og mer av behovet for stoffskiftehormoner på grunn av lavere tilgang. Dette er ingen god ting og noe som gjør at det vil ta lenger tid å føle seg mer vel igjen etter at man kommer på medisin.

Har du noen gang fått målt jod i døgnurin? Jodmangel er noe som kan bidra til både autoimmunt angrep på kjertelen og da også i kombinasjon med lav TSH. Jodmangel "finnes ikke i Norge"... Derfor tester man ikke. og derfor har man ikke noe godt grep om hva som er tilstrekkelig for god funksjonalitet og hva som er "overlevelsesverdier"..

[Jean]

Tusen takk for interessante svar!
(Og beklager at det kan ta litt tid før jeg får respondert,den formen er ikke så grei )

Ang prøvesvar: Jeg venter fortsatt på den endelige epikrisen fra sykehusoppholdet mitt og har bedt om å få en kopi av alle bøodprøvesvarene, så de forskjellige stoffskifteprøvene har jeg ingen tall på enda. Vet heller ikke om de testet for jod. Men hvis de har det så er alle prøver tatt rundt 8-tiden om morgenen, fastende. Men anti-tpo har jeg som sagt fått vite at ligger på 215. Jeg spurte hva som var normalverdiene der og da sa lengen at det var 0-35. Så jeg ligger jo litt over det da. Hva slags verdier er dette? Er de høye eller ikke så "farlige"?
Men når jeg får prøvesvarene skal jeg legge inn tallene. Hvilke prøver er relevante?

Jeg har skjønt at de lærde strides mht dette emnet.. Har funnet motstridende opplysninger flere ganger, så er litt vanskelig å vite hva man skal feste sin lit til. Dette er ingen enkel sykdom å skulle sette seg inn i!

I den forbindelse tenkte jeg å dele noe info jeg fikk fra ME-senteret ved Aker(der jeg var til utredning på sengeposten) vedrørende Hashimotos og Hashimotos/ME. Siden det er mange som kommer inn dit med mistanke om ME, men som viser seg har Hashimotos har de laget et ark med info om dette. Jeg lurer veldig på hva dere tenker om dette!
Jeg siterer deler av skrivet:
"Ny forskning av Ott et al. i det anerkjente tidsskriftet Thyroid dokumenterer at HT også innvirker på pasientens livskvalitet. Man har tidligere trodd at pasienten ville bli frisk bare man korrigere det lave nivået av thyroxin. Nå er det vist at mange pasienter fortsetter å ha både kronisk tretthet og andre symptomer selv om thyroxinnivået er normalisert ved hjelp av thyroxin-tabletter. Det ble funnet at de pasientene som hadde høyest nivåer av anti-tpo også hadde mest fatigue og andre symptomer. Artikkelen konkluderer med at lavt stoffskifte bare er en av flere faktorer som bidrar til det typiske symptombildet ved HT.......

...........Nylig publiserte en forskergruppe under ledelse av Bazzichi at pasienter med HT hadde betydelig større risiko for å utvikle fibromyalgi enn andre. Snur man litt på dette funnet og sammenholder det med det Otts gruppe fant kan man tenke at det disse pasientene utviklet faktisk ikke var fibromyalgi, men et fibromyalgi/ME-liknende bilde som er karakteristisk for HT i seg selv.

Disse funnene er bekreftet gjennom mange års klinisk praksis her ved ME/CFS-senteret. ............Tidligere har man tenkt at HT var en komorbid tilstand, det vil si at man oftere enn ellers i befolkningen fant at ME-pasienter samtidig hadde HT. Det blir imidlertid nå stadig sterkere støtte innen forskningen for å hevde at det dreier seg om to forskjellige sykdommer, at HT er en eksklusjonsdiagnose i forhold til ME; har pasienten HT med kronisk tretthet har han ikke ME/CFS i tillegg, men symptomer som er typiske for HT i seg selv."

Pingvinen: Leit å høre at sønnen din sliter med to tøffe sykdommer! Håper han klarer å fungere sånn nogenlunde! Kan jeg spørre om han har antistoffer også? (jeg vet ikke om man kan ha lavt stoffskifte uten å ha Hashimotos eller om de som har lavt stoffskifte også alltid har Hashimotos..) Og fikk han det før han utviklet lavt stoffskifte? Jeg prøver å sette ting i sammenheng med det som står i skrivet jeg fikk..

Nå ble hodet mitt litt tomt her, så jeg får kommentere mer senere. Men igjen tusen takk for at dere tok dere tid til å svare!

[Pingvinen]

Nå som sønnen min har fått opp d-vitaminene og medisineres for det lave stoffskiftet er ME-en hans blitt betraktelig bedre selv om han fremdeles er ute av stand til og tåle mye folk rundt seg/ reiser/ fysisk aktivitet / høye lyder (som f.eks. støvsugeren) uten at det tvinger ham tilbake i senga. Før han fikk opp d-vitaminene (han har nå over 130 der) og før han fikk justert stoffskiftet (har fremdeles mye symptomer fra stoffskiftet og ønsker og gå over til naturthyroid) var han sengeliggende ca 20 timer i døgnet, tålte ikke og sitte i stua sammen med oss og se en hel DVD (vi delte en vanlig film opp slik at vi brukte tre til fire dager på det), orket ikke å spise (og iallefall ikke lage seg noe mat), orket ikke å dusje/barbere seg, etc. Han har fremdeles en anti-TPO innenfor referanseområdet, men den stiger sakte men sikkert. Når det gjelder dosering så er sønnen min i den heldige situasjon at han går hos min fastlege og etter at hun har lest prøver feil/dosert feil med meg, så lar hun meg "bestemme" doseringen hos han slik at vi doserer etter symptomer og ikke "bare" blodprøver.
I 2011 ble min anti-TPO sjekket ved Aker og jeg hadde da over 222 000 (husker ikke tallet nøyaktig). Januar 2013 var den kommet ned i 2280. Vanligvis når jeg tar blodprøvene mine så testes de ved sørlandet sykehus og der får jeg bare beskjed om det er >600 (det er øvre grense der). Leger flest påstår at man kan ikke kjenne/ha symptomer av anti-TPO men det er etter mitt syn skikkelig tull! Jeg skulle ønske legene ble tvunget til og kjenne det på egen kropp før de uttaler seg som om de vet hvordan det kjennes ut i våre stoffskiftesyke kropper.

Flere og flere leger der ute begynner og se at fibromyalgi/ME/lavt stoffskifte er utrolig mye felles og flere anser det som deler av det samme.
Det er iallefall en bedre tolkning enn at man sikkert er deprimert om man ikke har vett til og bli frisk når legen sier det.....

[Sylvia]

Jeg kan mærke antistofferne, når de er høje. Høje er på nogle laboratorier > 1.300. Så jeg ved ikke om, det er 1.310 eller 10.000. Min anti TPO er ved sidste måling 334, og dem kan jeg ikke mærke.

Men der kan være så meget andet, der giver symptomer, så det kan være svært at vide, hvad der er hvad. For mit vedkommende har jeg haft nogle tilbagefald, hvor TSH ikke var steget, men hvor jeg kunne mærke en aktivitet i kroppen. Ved en blodprøve viste TSH 0,75 og anti TPO > 1.300, Så der er for mit vedkommende nogle meget specifikke symptomer, som jeg forbinder med høje antistoffer.

At der så helst ikke skal være antistoffer af den størrelsesorden i blodet, er noget helt andet. Det er indikation af, at der er en inflammation, og det er værd at finde ud af, hvad det skyldes, og så få gjort noget ved det.

Tina

[Jean]

Hei dere!

Nå er jeg litt desperat, så jeg håper det er noen kloke hoder som vet råd
(Jeg har prøvd å søke på forumet etter svar, men har ikke funnet noe.. Kanskje jeg bruker feil søkeord, så jeg tar imot forslag med takk.)
Jeg sliter så med hoven skjoldbruskkjertel nå; det presser sånn at jeg føler jeg hele tiden tiden er på nippet til å brekke meg og jeg får vann i munnen. Jeg sliter med å sove fordi det er så ubehagelig.
Jeg har hatt dette før, men det er veldig lenge siden og ikke så ille som nå. Det svinger litt, så innimellom kan jeg føle meg litt eller mye bedre uten at jeg klarer å se sammenhengen. Jeg tenker at det er noe jeg kanskje har spist, men jeg vet ikke og klarer ikke finne ut av hva det isåfall kan være. Jeg har søkt mye på nett om kosthold, men synes det er vanskelig å finne konsekvent informasjon..

Så mitt spørsmål er: Er det noen som har noen råd for hva jeg kan gjøre for å få ned hevelsen/angrepet på skjoldbruskkjertelen? Enten om det er mat jeg burde spise mer av eller noe jeg burde holde meg unna eller noe helt annet.
Jeg har Hashimotos, men ikke for høye andre stoffskifteverdier.
Jeg takker for alle svar!

[Admin]

Hej Jean

Det sidste indlæg, du har skrevet i går, er nu flyttet hertil, hvor det (bedre) hører hjemme, ikke mindst fordi alle som før har skrevet til dig (i denne tråd) får en automatisk email om nye indlæg, og kan måske bidrage med noget nyt.

Hvordan står det til med dit privatliv m.h.t. hjælp og støtte i hverdagen? Er der nogen i familien, som kan bistå dig med det praktiske, som f.eks. at hjælpe med at få alle udskrifter med resultater af undersøgelser, du har været igennem? Det er nok ganske forståeligt, at i din situation, er der ikke meget du selv har kræfter til, men det kan være ganske gavnligt med alle (eller de fleste) udskrifter når/hvis du evt. opsøger en ny læge. Har du råd til en privat læge? Det lader til, at de offentlige læge-tjenester har allerede fejlet stort, i dit tilfælde. De skulle skamme sig, skulle de!

[Jean]

Admin:
Tusen takk for hjelp og for omtanke
Jeg er litt bedre enn forrige gang jeg skrev, men er fortsatt mye sengeliggende og husbundet.
Jeg er veldig heldig som har fantastisk familie og venner som stiller opp på alle mulige måter, så jeg får den hjelpen jeg trenger. Kommunen har også bidratt med hjelpemidler. Jeg føler meg rett og slett godt ivaretatt på alle plan

Ang. privatlege så har jeg vurdert det. Særlig en klinikk hvor jeg har forstått de har bred kompetanse på dette med stoffskifte. Men det ligger dessverre langt unna og jeg har foreløpig ikke helse til å reise dit. Men jeg er uansett litt skeptisk til om selv de vil gi meg medisiner med de nivåene jeg har...