Sitat Opprinnelig skrevet av Cin Vis post
Hei alle sammen her
jeg vet ikke om det er riktig sted å poste dette, men jeg forsøker.

Jeg har subklinisk hypo og har stått på Levaxin i ca 2,5 år nå. For et drøyt år siden etter svangerskap halverte jeg etter råd fra lege min dose på Levaxin, og fikk etter ca en mnd symptomer fra nervesystemet som nummenhet og brennende følelse. Ser i etterkant at nedtrappingen nok gikk for fort, men har en fastlege som egentlig kan særdeles lite om stoffskiftesykdommer... Symptomene fra nervesystemet kom brått og samtidig som et langvarig forkjølelsesvirus, og problemene med nummenhet varte i ca 4 måneder.

Etter nye prøver fant legen ut at jeg burde øke dosen litt igjen i august 12, og atter en gang fikk jeg symptomer fra nervesystemet - om enn mye mildere enn høsten 2011. Disse forsvant etter kort tid. (Men er og har vært nummen i deler av begge storetærne i over ett år)

Så - nå har jeg på nytt igjen fått beskjed om at jeg bør øke dosen igjen, og etter tre uker har jeg på nytt igjen fått symptomer fra nervesystemet. Men har også de siste ukene vært mye syk og følt at kroppen har hanglet veldig. Føler at jeg fikk mer energi kort tid etter å ha økt dosen, men særdeles ubehagelig med disse symptomene fra nervesystemet.
Er det noen her som kjenner seg igjen eller vet om dette kan ha noe med endring av medisindosen å gjøre?

Har brukt en del nesespray (først Zymelin og deretter Nasonex). Kan disse spille inn på stoffskiftet?
Hej Cin Trist at du endnu ikke har fået det bedre... efter SÅ mange år.

Jeg har læst lidt på din gammel tråd (den i din signatur) og ser, at i alle årene siden 2006 har du kaldt dit lavt stofskifte for "subklinisk" eller i "grenseland".

Skal jeg dømme efter det du har skrevet dengang og i dag - da mener jeg at dit stofskifte er hverken "subklinisk" eller i "grenseland". Du har fuldbårent lavt stofskifte og jo hurtigere du indser det, desto hurtigere får du (forhåbentlig) mod på at stille krav til den behandling du får, som øjensynligt har været for ringe i massevis af år.

De symptomer (fra nervesystemet) du beskriver stammer fra en tilstand kaldet ataxi forårsaget af en mangeårig mangel på thyreoideahormoner.

Jeg tror, at jeg kan gætte hvorfor dine læger har kaldt dit lave stofskifte for "subklinisk", og har behandlet dig derefter - med alt for lave medicindoser. Som jeg læser i din signatur-tråd, har du hele tiden haft lave tal for FT3 og FT4. FT4 endda var UNDER nederste ref.område - men det har øjensynligt ikke interesseret dine læger fordi de så sig blinde på dit TSH der ikke var højt nok til en diagnose.

Du har været og fortsat er behandlet af TSH-læger, som er blinde for alt andet end TSH og dette har (enormt) skadet dig og din familie i alle disse år, startende med de år du var i behandling med Metformin PCOs. Er du fortsat i behandling med Metformin?

Problemet med Metformin til hypothyreose-patienter er, at Metformin sænker TSH med op til 2/3 dele, og i visse tilfælde endda mere. Du kan læse om det her. Det betyder, at hvis dit TSH er f.eks. 3,72 (som det var i maj 2006) og du samtidigt er i behandling med Metformin - da ville dit TSH uden Metformin være oppe på over 11.

Man forsker lidt, dog kendes ikke Metformins langtidseffekt på TSH, men det høres af og til, at en langvarig behandling med Metformin kan hos disponerede patienter, permanent kompromittere TSH, så det altid viser for lidt i forhold til hvad det ellers burde. Uanset at behandling med Metformin er for længst ophørt.

For dig kan det betyde, at du lider af underbehandlet lavt stofskifte og har gjort det i årevis, fordi lægerne har ikke opdateret deres viden og var derfor uvidende om, at behandling med Metformin har en TSH-undertrykkende virkning. Derfor fik du ikke nogen behandling (hvis du alligevel ikke blev behandlet af den tyske læge, du har skrevet om her tilbage i 2007) allerede dengang - fordi TSH var for lavt.

Nu skriver du, at du har stått på Levaxin i ca 2,5 år nå og jeg frygter derfor, at du er gået ubehandlet fra før du har tilmeldt dig dette forum i 2006 og til ca. midten af 2011 - næsten 5 år? Og jeg mistænker også, at når du omsider alligevel begyndte en behandling - blev du (for) lav-doseret i Levaxin, netop pga. det "fine" TSH. Kan det passe?

Hvis det passer - er det et mirakel at du fortsat kan holde dig oprejst, endda med en fødsel i mellemtiden. Jeg plejer altid advare gravide mod at gå direkte tilbage til "gammel" medicindose, efter fødslen. I stedet bør man trappe ned laaangsomt og over længere tid, så man kan nå at stoppe nedtrapningen så snart man mærker at symptomerne begynder at komme tilbage.

Det bedste råd jeg kan give dig lige nu er ikke noget konkret om "hvad, hvordan og hvornår". Først er du nødt til at revidere din egen opfattelse af din sygdom - fra at tro på at dit lavt stofskifte er "subklinisk", og til at indse og forstå, at du har lavt stofskifte for fuld udblæsning, og har haft det længe.

Først når du har indset det og forstået dybden af konsekvenserne lægerne har påført dig, og giver dig selv lov til at blive vred og kommer ud på den anden side af erkendelsen at du hele tiden var "rigtig" syg - kan du blive i stand til at hjælpe dig selv, lære og kunne sætte denne lærdom i arbejde for dig, lægge et slagplan og følge det.

Sålænge du betragter dig selv som "subklinisk", kommer du ingen vegne - så det må blive det første, du bør tage fat i: erkendelsen at du i virkeligheden aldrig har været "subklinisk".

En ting kan jeg dog råde dig til allerede nu: begynd at tage din Levaxin til natten, lige når du lægger dig. Nat-Levaxin kan have op til 25% bedre effekt end taget om morgenen.

Krydser fingre for dig.