Selv om jeg på mange måter kan være enig i mye av det du skriver her, så må jeg likevel si at dette er et hardt innlegg. Hardt, fordi det legger et ansvar og en skyld på foreldrene som nesten ingen foreldre er rustet til og ta der og da. Det tar tid og bli trygg på en sykdom og enda lenger tid før man tør og ta ansvaret vekk fra legen og styre alt selv.
Når det gjelder f.eks. nyfødte barn, så forventer vi vel alle at legen undersøker babyen, men at foreldre kan fylle på med opplysninger. Det samme skjer når barna blir større; legene har alltid først undersøkt barnet for foreksempel vondt i halsen og så har de spurt om kroppstemperatur, apetitt, avføring, søvn, etc. Dette var også ting som jeg vet ble tatt opp hos legen der mine stoffskiftesyke søsken gikk. Foreldre gjør sitt beste for og forklare barnets symptomer, og jeg er kanskje naiv, men det tror jeg også foreldre til stoffskiftesyke unger gjør.
Da jeg ble stoffskiftesyk selv tok det lang tid før jeg innså at jeg måtte lære om stoffskiftet selv for og ha oversikt. Langt ifra alle som blir syke klarer og ta ansvar for egen helse selv, og når det gjelder barn er det på mange måter verre.
Da jeg nektet og gi mine fire ene vaksinen da de var barn ble jeg omtrent sett på som barnemishandler og helsesøster prøvde og gi vaksinen likevel. Når det gjelder stoffskiftet tror jeg ikke at det er lettere og være "vanskelige" foreldre; tvert imot. Når jeg huskker barndommen til brødrene mine og hvor fort medisinbehovet forandret seg, så vil min påstand være at det er mye vanskeligere og dosere barn enn voksne.
Jeg anser meg selv som en sterk kvinne, men helt ærlig vet jeg ikke om jeg hadde vært tøff nok til og ta opp kampen med legene om jeg hadde hatt mindreårige barn som ble stoffskiftesyke. I dag ville jeg nok gjort det, fordi jeg vet såpass mye om sykdommen, men før jeg ble syk selv; nei jeg tror ikke jeg sånn rett uten videre hadde våget.
Når foreldre får kronisk syke barn, uansett sykdom, så vender vi oss til legene. Vi stoler på dem og vet ikke at de ikke kan nok. Om vi så vender legen ryggen og velger og styre behandlingen selv, risikerer man og få problemer med f.eks. barnevernet.

Jeg forstår innlegget ditt som et rop om at foreldre må komme på banen og ikke stole på legen, og der er vi enige; jeg ønsker at alle mennesker skal lære om egen sykdom / sykdom til de som de tar seg av, men det blir likevel feil og laste foreldrene fordi de gjør som vi i generasjoner har lært; nemlig og stole på legen når det gjelder helse. Vi må heller fortsette og oppfordre dem til og lære mest mulig slik at de, når de føler seg trygge, kan være mer aktive i behandlingen av barna.