Forældre til hypothyroide børn skal ikke opføre sig som om de selv er patienter.

En forælder til et hypothyroid barn bør enten lære at være patient på barnets vegne, eller sikre, at lægen opfatter barnet som patient.

Som det er i dag - i tragisk mange tilfælde - står barnet mutters alene udenfor alliancen mellem forælder og lægen.


Gennem mange år i kontakt med denne sygdom, og kontakt med mange med-patienter, her og i udlandet - har jeg oplevet mange forskellige mennesker, som i varierende grad har gjort deres bedste for at lære at håndtere denne sygdom, lære leve med den, eller overvinde den.

De har alle været patienter, direkte ramte af sygdommen og deres liv var direkte påvirket af - enten ringe eller god lægehjælp, hvis konsekvenser kunne direkte måles i graden af bedring eller forværring af deres liv.

Gådefuldt nok - de fleste hypothyroide patienter (jeg kender eller kender til) som har opnået en varig bedring, var også de patienter der har udvist et minimum af den tillærte i barndommen, automatiske tillid til læger, og samtidigt udviste et maximum af selvstændig, kritisk/forbeholden stillingstagen til enten præmisserne for den tilbudte behandling, eller afvisning af behandling - der er blevet stillet dem i udsigt.

Anderledes forholder det sig med forældre til børn med hypothyreose. De er sunde og friske, og har kun det kendskab til sygdommens væsen, som deres børns adfærd fortæller dem. Hvad det i virkeligheden betyder for et barn at lide af hypothyreose, kan de ikke vide. Og mange vil end ikke lære om det, da de jo har lægen til at fortælle dem alt de behøver at vide... tror de fuldt og fast på.

At hævde at mange forældre til hypothyroide børn svigter deres børn i kontakten med læger og sundhedsvæsenet - er som at stikke hånden ind i en myretue, men det er netop det, jeg hævder. Og jeg regner med at det vil falde adskillige forældre til hypothyroide børn for brystet. Der vil blive hævdet at de elsker deres børn over alt på jorden, og at de vil gå gennem ild og vand for deres børn, og at der ikke er noget de ikke ville ofre for at deres børn får det godt. Jeg tvivler ikke et sekund på at de taler sandt og at de virkelig føler at deres børns bedste kommer foran alt andet. Men hvad man "føler" er langt fra altid den objektive sandhed...

Problemet opstår når forældre begynder opføre sig som om de selv er patienter, og problemet forstærkes af forældrenes personlige, subjektive, automatiske tillid til læger, som forældrene inkluderer deres børn i. Når effekten af denne, forældrenes tillid ikke berører forældrene, deres helbred, deres energi, deres aktiviteter - har forældrene ingen virkelig fornemmelse for, hvorvidt denne lægehjælp i virkeligheden hjælper eller skader. Syge børn klager sjældent. De lever loyalt med konsekvenserne af de beslutninger som deres forældre træffer i fællesskab med deres læger. Eller skulle man måske sige "forældrenes læger" ?

Det som åbenlyst glimrer ved sit fravær er forældrenes behov for at lære om den sygdom, deres børn er ramt af. De accepterer blindt lægernes definition om en let at behandle sygdom og om en lille pille om dagen, som løser alle problemer. Og når disse problemer alligevel ikke bliver løst, da har vi jo altid Ritalin (lejlighedsvis hyperaktivitet, aggressivitet, manglende koncentration m.fl. er klassiske symptomer på børne-hypothyreose). Det undebehandlede, hypothyroide barn får sig en psykiatrisk diagnose, mens det fortsat henlever deres liv med lavt stofskifte.

En typisk forælder til et hypothyroid barn klamrer sig så stærkt til lægens løfte om en let at behandle sygdom og om en lille pille om dagen, som løser alle problemer, at der er ikke mere plads til fornuften. Alle gode praktiske råd med sigte på at mildne hypothyreose og hindre den i at blive værre... bliver overhørt eller afvist, fordi intet kan konkurrere med forældrenes autoritetstro på de læger, som behandler deres hypothyroide børn. Barnet er skubbet i baggrunden, og ikke en gang hensynet til "barnets bedste" kan rokke ved en typisk forælders tyrketro på lægen.

Når en forælder står over for en læge - blander han/hun begreberne sammen og forstår "lægehjælp" som automatisk værende det samme som til "barnets bedste", uden nærmere at granske, hvad denne "lægehjælp" egentlig består af, og med hvilke fordele eller ulemper vil denne "lægehjælp" påvirke barnets liv, langt ud i fremtiden.

Ingen eller kun få spørgsmål bliver stillet, og hurtigt flyttes en typisk forælders opmærksomhed fra barnet og over på lægen. Denne forælder har allerede glemt hvem er patienten, og belønningen er fred og ro. Forælderen er blevet beroliget og dermed er forælderens tillid til lægen blevet yderligere styrket. Forælderen har fået sin slikkepind og forventningen om den næste er allerede tilstede. Hverken forælder eller lægen skænker det syge barn flere tanker (barnet har jo fået sin pille, ikke?), fordi de to har nu fundet et fælles fodslag og det vil de fremover værne om, på hinandens vegne. Forælder og lægen.


Et billede på nethinden træder tydeligt frem... i den ene ende af rummet omfavner venskabeligt forælderen og lægen hinanden, i gensidig taknemmelighed for at opfylde de forventninger, de hver især nærer til hinanden, mens ude i det fjerne, i udkanten af rummet står det glemte, syge barn, alene med sin sygdom.