Operert for kreft. Uten skjoldbruskkjertelel i 13 år.

[Anisa]

Jeg har fremdeles for høyt stoffskifte så det kan jo være årsaken.

Hej Jeanett Hvordan VED du, at du har fremdeles for høyt stoffskifte?

Har du T3 og T4 langt OVER normalområde?

Jeg tror, at du måske tillægger de høje doser Levaxin for stor en betydning. Særlig da du omtaler blodprøveresultater undervejs som værende "fine".

Når kroppen fremdeles, over lang tid tilføres mere Levaxin end den kan forbruge - begynder kroppen omdanne mere Reverse T3 som er inaktiv, og ellers lukker kroppen for flere hormonreceptorer, så ikke mere end tilpas mængde af af hormoner kan komme ind i kroppens celler.

Decideret højt stofskifte af overdoseret Levaxin kan man selvfølgelig udvikle, men så er det nødt til at ske relativt hurtigt og kan straks påvises i blodprøverne med skyhøje værdier af T3 og T4, tillige med at man får et hav af plagsomme symptomer, som er ikke til at tage fejl af...

Tilstanden hedder Thyrotoxicosis factitia eller Thyrotoxicosis medicamentosa eller Factitious hyperthyroidism. Prøv at google disse betegnelser og se om du kan kende dig igen i beskrivelserne af symptomer, men jeg tvivler på det.

Man skal ikke tillægge Levaxin mere "power" end den har, specielt da du skulle jo betydeligt op i dose, før du har fået det bedre og kunne fungere igen, i forhold til doseringen før.

Du skal vide, at indtil 1973 din effektive dosering, efter at du selv har øget den - faktisk har været kun lidt over normal. Problemet opstod da den daværende nye TSH-test blev lanceret. Det viste sig nemlig at TSH-testen ikke virkede og måtte skrottes simpelt hen fordi TSH hos de syntetisk thyroxin behandlede patienter var så lav, så den næsten var usynlig. Så var det, at "smarte" endokrinologer har fundet en løsning som skulle redde TSH-testen. Løsningen blev, at behandlingsdoser skulle HALVERES, så TSH blev synligt igen i testresultater. På denne måde har lægerne reddet TSH-testen fra at blive skrottet, men samtidigt blev millioner af patienter syge igen, fordi de fremdeles blev behandlet med for lave medicindoser. Du kan læse om det her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9424

For at forsvare halveringen af medicindoser (og skjule den rigtige årsag pga. forbindelser til farmaceutisk industri, som har udviklet testen) begyndte læger snakke vidt og bredt om, at for lavt eller usynligt TSH er usundt, skadelig og altid betyder "hyperthyreose".... Men lavt eller usynligt TSH er kun et tegn på HYPERthyreose HVIS T3 og T4 er SKYHØJE. Lavt TSH alene er IKKE et tegn på hyperthyreose!! TSH er IKKE et stofskifte-hormon og TSH kan derfor IKKE påvirke stofskiftet. Det kan kun T3 omdannet af T4.

Før man har halveret behandlingsdoser i 1973 var doseringen af syntetisk T4 for voksne mennesker 3,9 mcg pr kg kropsvægt (se det i tabellen i dette indlæg: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9424 ) og regn så ud, hvor meget er det for dig... Jeg er sikker på, at det er tæt på de 300 mcg/dag.

For voksne mennesker i behandling for lavt stofskifte I DAG, er den vedtagne dosering af Levaxin 1,6 - 1,9 mcg pr kg kropsvægt. Men... for tidligere opererede for kræft i skjoldbruskkirtlen skal doseringen under alle omstændigheder være endnu højere, for at opretholde TSH usynligt! Det er nødvendigt fordi jo højere TSH, jo større fare for at kræften kommer tilbage, så Jeanett... vær sød ikke at gå for langt ned i medicindose. Fordi du er kræftpatient, SKAL dit TSH være superlavt eller usynligt!

Når det er sagt, så er det andet jeg kan lige så godt fortælle dig: det er meget almindeligt, at for modne kvinder i mangeårig behandling med syntetisk T4, på vej mod overgangsalderen, begynder syntetisk T4 virke dårligere og dårligere. De fleste bemærker det ikke fordi de tror at det er alderen, overgangsalderen... og deres læger lægger også skylden for den dårligere funktion i krop og sind - på overgangsalderen eller bare alderen. DET ER EN STOR LØGN. Sådan behøver det ikke at være.

Til alle midaldrende og ældre kvinder i behandling med syntetisk T4, vil jeg sige følgende: hvis I er tæt på overgangsalderen eller midt i den, eller lige efter, og I mærker at jeres helbred og psyke er ved at forandre sig til markant dårligere end før - da er tiden inde til at bytte det syntetiske T4 ud med Thyroid. Så enkelt kan det siges...

Overvej Jeanett, om du ikke hellere er fri for, hele tiden at skulle kæmpe med din behandling op og ned, op og ned osv. Effekten af Thyroid-lægemidler er meget mere stabil fordi pga. proteinbinding har de en langsom-frigivelse-virkning, som aflaster hele kroppen, leveren og nyrerne, hvor det syntetiske T4 ellers først skal "forarbejdes", før det overhovedet kan virke... endda uforudsigeligt forskelligt fra person til person. På Thyroid-lægemidler kan man trygt gå resten af livet, mens det syntetiske T4 bliver bare mere og mere u-effektivt med årene. Valget står mellem at have et liv, eller langsom at visne væk. Det mener jeg, at du bør læse dig op i, og alvorligt overveje... Det er det bedste råd jeg kan give dig - 200% af egen (og mange andres) erfaring. God bedring

[jeanett]

Tusen hjertelig takk for svar Anisa :-)

Jeg skjønner at jeg har fryktelig mye å lære ;-)

Min fastlege fortalte meg at jeg hadde et svært høyt stoffskifte, det var den verste overdoseringen han noe gang hadde sett sa han :-( Jeg tok blodprøver igjen etter ca 6 uker, ble da også fortalt at stoffskifte fremdeles var alt for høyt men med noe bedring. Tok en blodprøve nå på fredag som jeg regner med at jeg får svar på i dag.
Men så lenge jeg har mange av de samme symptomene som jeg har hatt spesielt siden begynnelsen av november regner jeg da med at stoffskifte nå fremdeles er for høyt.
Sist gang jeg tok blodprøver var ca 2-3 år siden....da var de fine selv om jeg hadde økt dosen. Fortalte ikke det til legen da ;-)

Jeg vet ikke verdiene av mine blodprøver. Det er først nå i det siste jeg skjønner at jeg burde ha bedt om dem.
Jeg har aldri blitt informert særlig bra.
Fikk først diagnosen kreft i skoldbruskkjertelen med spredning til lympfeknutene ....fikk så beskjed om at de hadde fått fjernet alt....så fikk jeg en resept i hånden...etter ca 6 måneder fikk jeg beskjed om at stoffskifte var under kontroll. Uten noen annen informasjon! Satt igjen med en følelse av at så lenge jeg hadde blitt kvitt kreften så skulle jeg være takknemlig for det så det ble ikke til at jeg spurte om noen ting.
Alt var jo nytt for meg i tillegg til at hele kreftprosessen var svært skremmende....så jeg bare lyttet til legen...det ble til at jeg bare gjorde som jeg ble fortalt uten å stille noen spørsmål.

Det var først nå i høst at jeg har begynt å lese om stoffskifte. Jeg har selvfølgelig vært oppmerksom på noen av symptomene på lavt og høyt stoffskifte men det er også alt.

Jeg prøver nå å sette meg inn i mye av det du skrev men en del er litt "gresk" for meg fremdeles. Men har begynt å forstå at man faktisk kan bli helt fin med riktig behandling. Jeg har tidligere blitt fortalt at jeg ALDRI kan bli helt bra!

Jeg har ikke hatt de klassiske symptomene på høyt stoffskifte nå i høst. De mest vanlige symptomene på høyt stoffskifte er jo vektnedgang og hjertebank.
Jeg har ikke hatt noe hjertebank og jeg har gått OPP nesten 10 kg i vekt fra august til begynnelsen av november. I tillegg fryser jeg mye. Men jeg har hatt en hurtig hvilepuls da...som jo er symptom på høyt stoffskifte så da må jeg jo sikkert ha eller har et høyt stoffskifte.
Jeg må si at jeg blir svært forvirret egentlig ;-)
Jeg har nå vært inne på tanken om at ned doseringen har gått for kjapt, jeg har jo gått fra 450 mg pr dag rett ned til 150 mg pr dag fra den ene dagen til den andre....kanskje kroppen reagerer negativt ved en så kraftig og kjapp nedgang?

Hjertelig takk for svar igjen :-D...jeg skal nå lese mer å sette meg bedre inn i tingene du skrev om så kan jeg ta det opp med legen ved neste time. Han bruker å lytte og forstå men er likevel usikker da. Jeg skjønner at han ikke kan så veldig mye om dette med stoffskifte ;-)

[smgj]

Høy puls kan like gjerne være et symptom på for lite... Mange av oss som har hatt høy/rask puls på lavt stoffskifte.

Ellers må du huske at det en ting det som måles i blodet. Noe helt annet hva cellene dine klarer å ta opp og nyttegjøre seg. Som et eksempel kan jeg si at enhver stoffskifteprøve vil si at jeg er overmedisinert nå. Men jeg kan også si at det først er på denne dosen jeg kjenner meg *helt* symptomfri fra plagene ved å være lav gjennom hele menssyklussen og jeg kommer til å kjempe mot eventuell endring med nebb og klør.

[Anisa]

Ellers må du huske at det en ting det som måles i blodet. Noe helt annet hva cellene dine klarer å ta opp og nyttegjøre seg. Som et eksempel kan jeg si at enhver stoffskifteprøve vil si at jeg er overmedisinert nå. Men jeg kan også si at det først er på denne dosen jeg kjenner meg *helt* symptomfri fra plagene ved å være lav gjennom hele menssyklussen og jeg kommer til å kjempe mot eventuell endring med nebb og klør.

Det samme her... fuldstændig enig!

Jeg skjønner at jeg har fryktelig mye å lære ;-)

Ja, det har du... men det kan nemt gå hen og blive den bedst anvendt tid i dit liv. Du er kun 46 år gammel, og der er meget fremtid tilbage i dig, at kæmpe for og sikre dig et ordentligt liv.

Jeg vet ikke verdiene av mine blodprøver. Det er først nå i det siste jeg skjønner at jeg burde ha bedt om dem.

Det kan du sagtens nå endu. Du har ret til at rekvirere samtlige dine blodprøveresultater tilbage fra du har fået kræftdiagnosen. Det er vigtigt at have stofskifteprøve-resultater fra FØR du blev opereret, for at have rette reference for, hvad dit oprindelige stofskifte var.

Vi mennesker kan være født med flere forskellige stofskiftetyper, hvor nogle trives fint med lavere stofskifte end andre, og det har betydning for - hvordan senere behandling for lavt stofskifte fungerer for den enkelte person. Kræftpatienterne er "heldige" på dette punt, fordi de får målt deres normale stofskifte inden de bliver opereret... så få skaffet udskrifter af alle dine blodprøver for hele perioden. At have kendskab til dem - udvikling og forløbet - kan blive guldværd for dig senere.

Jeg prøver nå å sette meg inn i mye av det du skrev men en del er litt "gresk" for meg fremdeles. Men har begynt å forstå at man faktisk kan bli helt fin med riktig behandling. Jeg har tidligere blitt fortalt at jeg ALDRI kan bli helt bra!

Det har været "græsk" for os alle sammen, kan hilse og sige, men det bliver ikke ved med at være "græsk", så mist ikke modet. Og nej, man bliver aldrig helt bra efter så mange år i syntetisk T4 behandling... men man kan sagtens blive så meget bedre, at man kan leve et normalt liv og endda - i lange perioder ad gangen, kan man rent fakstisk glemme at man ikke er helt frisk.

Thyroid-lægemidler er ikke tryllemidler som virker bare helt fantastisk fra den første pille. Det tager tid mens kroppen omstiller sig til igen, biokemisk at kunne fungere med ægte hormoner, efter mange år at skulle nøjes med det syntetiske efterligning af T4. Man skal være tålmodig, slappe af og ikke piske kroppen med stressende forventninger til Thyroid-mediciner, men lade den få tid og rum til - stille og roligt - at reparere sig selv, trin for trin. Selv efter snart 7 år i behandling med Thyroid, overraskes jeg fortsat af nye små og større "bedringer"... efter næsten 30 år på syntetisk T4 (Eltroxin). TTT (Ting Tager Tid).

Jeg har ikke hatt de klassiske symptomene på høyt stoffskifte nå i høst. De mest vanlige symptomene på høyt stoffskifte er jo vektnedgang og hjertebank. Jeg har ikke hatt noe hjertebank og jeg har gått OPP nesten 10 kg i vekt fra august til begynnelsen av november. I tillegg fryser jeg mye. Men jeg har hatt en hurtig hvilepuls da...som jo er symptom på høyt stoffskifte så da må jeg jo sikkert ha eller har et høyt stoffskifte.
Jeg må si at jeg blir svært forvirret egentlig ;-)

Hurtig hvilepuls kan man udvikle af mange årsager, herunder hypothyreose såvel som hyperthyreose. Det nytter ikke dvale ved det lige nu, mens du endnu ikke kender dine hormontal. Hvis det skulle vise sig at dit T3 og T4 befinder sig indenfor normalområdet, har du ikke hyperthyreose. Og hvis du er allerede nede i dosen og har været det et stykke tid - kan jeg ikke se, hvordan din hvilepuls være "hyperthyroid", men som sagt - du er nødt til at skaffe dine gamle blodprøveresultater, før der er mening i, overhovedet at tænke videre. Hvordan er din almindelig puls i løbet af dage, efter at du er stået op?

Hjertelig takk for svar igjen :-D...jeg skal nå lese mer å sette meg bedre inn i tingene du skrev om så kan jeg ta det opp med legen ved neste time. Han bruker å lytte og forstå men er likevel usikker da. Jeg skjønner at han ikke kan så veldig mye om dette med stoffskifte ;-)

Selv tak Ud fra det som jeg husker andre blev undersøgt for, ved mistanken om long term medicin-overdosering, ville følgende undersøgelse være nyttige for at bekræfte eller udelukke oprindelsen af dine symptomer:

- alle elektrolytter
- alle kolesterol prøver, herunder triglycerider og CRP
- hvile EKG (kurverne kan afsløre om du er hypo- eller hyperthyroid)
- arbejds (i bevægelse) EKG
- TSH (denne SKAL udtages så tidligt på morgenen som muligt)
- Total T4
- Total T3
- Frit T4
- Frit T3
- Reverse T3

- Thyroglobulin (Tg)
- Thyroglobulin antistof (anti-Tg)

De sidste to prøver for at kontrollere OM der evt. er genaktiverede rester af hormonproducerende skjoldbruskkirtel-celler tilbage. Det burde det ikke være efter 13 år, men du har jo skiftet medicindose fra "meget" til "mindre" i flere omgange, så for at være på den sikre side...

Først efter at svar på disse prøver er sendt til lægen (og du får udskrifter af dem), er der nogen mening i, overhovedet at drøfte din aktuelle tilstand/helbred med lægen. Hvis du tager fat i det før disse svar foreligger, bliver sådan en konsultation kun til gisninger og formodninger. Brug hellere tiden på at overtale lægen til at rekvirere disse prøver, hvoraf de fleste vil han helt sikkert mene, ikke er nødvendige. Men det er de altså... nødvendige. Du har nu brug for, en gang for alle at få enten be- eller afkræftet OM du er hyperthyroid, fordi ubekræftet - kan denne hyperthyroide vinkel udløse en efterfølgende behandling der vil gøre dig endnu mere syg end du er - HVIS du ikke er hyperthyroid.

Lykke til!

[jeanett]

Takk for svar :-)

Det er mye jeg må sette meg inn i men det første jeg nå tror jeg trenger å gjøre er å be om kopi av blodprøve svarene :-) Kanskje jeg da blir litt klokere ;-)

Takk for all informasjon :-D