Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Når jeg søker på felleskatalogen på Hydrocortison Nycomed, er det kun kremer og øyesalver som dukker opp. Jeg tror ikke den finnes i Norge, Anisa Kun den kjempedyre Cortef.

[Vigdis]

Liten oppdatering: Jeg bruker nå 3 grain eller 180 mg thyroid, 21.25 mg kortison. Jeg trapper langsomt ned på kortison, og har et håp nå om å kunne slutte forsiktig med det og DHEA. Testosteron ble kuttet ut i høst uten at det ga noen merkbar endring. Jeg tror at jeg ettterhvert kan klare meg uten hormontilskudd, og at kroppen selv vil klare å gi meg det jeg trenger. Vi får se om jeg får rett! Jeg kuttet ut LDN i september, jeg merket ingen forskjell. Det jeg tilla LDN av effekt var kanskje mer ønsketenkning. Grunnen til at jeg tror at jeg nå kan kutte de andre hormonene, ikke thyroid selvfølgelig, er at jeg merker at den kroppsbaserte traumebehandlingen jeg går i, gir meg energi. Det er helt nydelig å ha energi hele dagen! Det jeg gjør med kroppen nå påvirker hormonene, akkurat som de traumene jeg fikk, påvirket hormonene i negativ retning.

For dem som er interessert i å lese mer om behandling av traumer
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=16100
http://seforeningen.dk/files/article...0nyt%20pdf.pdf
http://se-foreningen.no/

Psykologen Peter A. Levine har skrevet to bøker som er oversatt til dansk, forholdsvis lette å lese
https://www.adlibris.com/no/product....sbn=8721008604
https://www.adlibris.com/no/product....sbn=8741254651

Nevrologen Robert C. Scaer har skrevet to spennende bøker om temaet
http://www.amazon.co.uk/The-Body-Bea...ars+the+burden
http://www.amazon.co.uk/The-Trauma-S...rauma+spectrum (denne boken er lettere å lese)

Bøkene er mulig å låne via fjernlån på biblioteket. Noen ganger går det også an å foreslå titler til innkjøp for bibliotekene

Hvis du vurderer å gå i terapi, velg kroppsbasert terapi. Kognitiv terapi har liten effekt på traumer over tid, og endrer ikke de dype sporene som har satt seg i nervesystemet, hjernen og i muskulaturen. Vanlig snakketerapi kan i verste fall retraumatisere deg, og vil ikke gi varig bedring. Les et intervju med en av verdens ledende traumeforskere, Bessel van der Kolk, så forstår du hvorfor i "The Limits of Talk" http://ww.traumacenter.org/products/.../Networker.pdf

Det er sørgelig å se hvor lite kunnskap det er om dette med traumer og behandling nedenfra og opp, altså via kroppen og ikke hodet, innen helsevesenet. Det er også sørgelig å se hvordan man forsatt ser på traumatiserte mennesker som psykisk syke. Når du har opplevd traumer er du ikke syk! Du er ikke psykisk syk heller, selv om du har depresjon, angst, og i verste fall fått en rekke diagnoser kastet på deg. Jeg leste en forskningsrapport av van der Kolk hvor mange ungdommer satt med både fire og fem psykiske diagnoser. Mens de i virkeligheten hadde opplevd traumer som hadde satt varige spor i nervesystemet og gir en rekke symptomer. Så tolkes det som ADHD; Ritalin gis, bipolar lidelse, depresjon, fobier, angst osv. Jo mer kunnskap jeg får, jo mer oppgitt blir jeg over den lave kunnskapen som finnes i det offentlige hjelpeapparatet. Lite hjertesukk

Uansett er jeg veldig full av håp nå. Jeg håper at noen av dere som leser dette kan se at det kan være smart å tenke bredt og søke løsninger flere steder på veien til en god helse. Jeg skulle bare ønske at jeg hadde visst det jeg nå vet for mange, mange år siden.

[Fruemå]

Hei
Så godt å lese, ja det er håp noen ganger kan det virke for langt frem. Jeg har ikke traumer men jeg er veldig sensetiv for stress også ting som kommer opp fra tidligere oppplevelser og som gir meg en dårlig følelse. Da må jeg stoppe det eller de som gir meg denne opplevelsen. Da uten å "skade" andre på noen måte.

Ser at du stopper med hormoner og du har nok rett, vi produserer enda selv. Leser Det handler om hormoner en gang til men forstår at om 10 år er det ikke mye produksjon igjen. Noe å tenke på?

Det handler vel for oss alle, balanse i kropp og sinn. Ikke like enkelt å få til. Men med vilje til å investere i tid og handling så kommer resultater.

Lykke til du

[Vigdis]

Liten oppdatering: Jeg bruker nå 18.75 mg kortison. Jeg har siden augsust-september klart å halvere dosen. Det synes jeg er veldig oppmuntrende. Jeg bruker 2.75 grain (165 mg) thyroid. Jeg har kuttet DHEA med ca en 1/4, drysser ut endel pulver av kapslene på 25 mg. Jeg forsøker som jeg har skrevet før, å kutte ut disse hormonene. Ikke thyroid selvsagt, jeg har en kjertel ute av funksjon.

Det jeg synes å merke, som jeg finner litt interessant, er at på den tiden på natten eller tidlig morgen hvor kortisolet slippes for dagen, i tre-fire tida, merker jeg energi når jeg våkner. Tidligere kunne jeg våkne på den tiden og kun føle meg fullstendig utmattet. Nå kjenner jeg mer og mer på energifornemmelser i kroppen, pluss varme. Jeg håper at det betyr at kroppen jobber mer og mer med selv å produsere kortisol. Jeg tenker at jeg skal fortsette å veldig langsomt trappe ned kortisol. Håpet mitt er nå at kroppen skal klare å lage kortisol selv, at jeg kan klare meg uten tilskuddd av dette.

Jeg sover bedre. Mye av det som skrives her om søvn handler om hormonelle søvnstrategier. Som jeg har sagt før, for mange av oss er det en bakenforliggende grunn til at hormonene begynte å synke. Det kan ha med erfaringer tidligere i livet. Erfaringer som ikke gjorde oss noe godt. Det kalles for traumer.

Jeg jobber litt annerledes med søvnstrategier enn fra en ren hormonell vinkel. Jeg jobber med å fortelle meg selv at huset jeg bor i, rommet jeg sover i, er trygge steder. Barndommen min var ikke trygg. Det har skapt en utrygghet i meg som jeg nå jobber med å endre. Jeg forteller meg selv at det er ingen som skal rive meg ut av søvnen, de andre i huset er vennlige mennesker som vil meg vel. En ting som har gjort meg veldig godt, er å lage et såkalt tyngdeteppe, weighted blanket. Teppet mitt består av små plastkuler innsydd i mange små lommer eller ruter. Du kan spare mye på å lage det selv hvis du er nevenyttig. Det er enkelt å lage hvis du kan sy. Instruksjonsvideoer ligger på youtube. Mange synes kanskje at et tyngdeteppe høres helt vilt og merkelig ut. Mitt teppe veier, inkludert stoffet, tre kilo. Det er en helt ideel vekt. Det kjennes som om du får en kropp, eller noen gode hender som vil deg vel rundt kroppen. Det gir rett og slett en fornemmelse av trygghet, av å synke ned i madrassen. En følelse av å være omgitt av godhet, kjærlighet. Teppet hjelper meg med å slappe av.

Jeg forteller dette for å si at det at når hormoner er ute av balanse, er det også mye annet som kommer ut av balanse. For meg er strategien å gå tilbake til kilden, til det som startet det hele: traumene skapte ubalanse i hormonene, det autonome nervesystemet og muskulaturen min. Jeg har bedre kontakt med følelsene mine, muskulaturen begynner langsomt å bli mer avspent. det er en lang vei å gå, men det jeg får tilbake, gjør at det er mödan värd, som de sier over grensen

[Fruemå]

Hei

Takk for at du oppdaterer. Det er for meg mye hjelp da også jeg er kommet i den heldige situasjon at jeg kan trappe ned på cortef. Det er vel forskjell på kortison på 18.75 mg og samme mg på cortef?
Er nu spent på om DS er enig med meg i å prøve lido. Hvis han ikke har annet å tilby så mangler jeg den siste injeksjen i kroppen for å komme meg helt ut av sofaen.

Det har mye også med søvn mønster og stress å gjøre. Selv om jeg ikke har hatt en utrygg barndom. Så er jeg ikke i tvil, det er mye vi kan hjelpe oss selv med. Takk også for at du beskriver andre måter å nå en tilfriskning på.

Lykke til videre og skriv her inne det er så lærerikt for oss som "kommer etter".

[Vigdis]

Jeg bruker nå 15.3 mg kortison, 12.5 mg DHEA, og har gått ned fra 50 mg til 25 mg pregnenolone. Jeg håper at jeg i løpet av noen måneder har kuttet ut alle disse hormonene. Jeg trapper fortsatt langsomt ned. Jeg har masse energi som varer ut dagen. Det er godt. Helt ufattelig godt etter år som har føltes som en ørkenvandring med tomme energilagre. Jeg kan ikke huske når jeg hadde det slik, det er lenge siden, minst 24 år siden, eller mer. Fortsatt kjenner jeg at energien blir litt laber fra klokka 22, jeg er ingen festløve. Jeg har heller ikke behov for å leve et intenst natteliv. Vennene mine vet at jeg ikke er noen natterangler, så vi tilpasser møtene våre deretter. samtidig må jeg som et voksent menneske unsdre meg litt over at det skal være så stas å sitte langt utover natten og få ødelagt dagen etter av for lite søvn, jeg er visst veldig fornuftig Jeg er bare så glad for at jeg nå kan leve et helt vanlig liv med energi til alt et vanlig liv innebærer. Jeg bruker 2.75 grain/165 mg thyroid. Det virker som om det er helt passe dose. Jeg skal til legen i slutten av august, og skal som vanlig ta masse blodprøver og døgnurin. Det blir spennende å se om min fornemmelse i kroppen og prøvestatusen harmonerer. Om det ikke gjør det, er jeg innstilt på å be legen om et sett prøver til, og ta dem om to tre måneder for å se om de likner mer på kroppsfornemmelsene av god tilgang til energi i kroppen. Den dagen alle disse hormonene er seponert skal jeg feire med god mat og godt drikke til det blir en skikkelig merkedag

Fruemå: jeg er litt usikker på om kortison og hydrokortison er helt det samme, eller om noe forsvinner på veien når det gjelder kortison.

Når det gjelder utrygg barndom: jeg tror de aller fleste av oss bærer på mindre eller større traumer. Se deg rundt. Hør på stemmene til menneskene rundt deg. Er det glade, trygge stemmer? Eller er det mumlende, "unnskyld-at-jeg-lever" stemmer, eller stemmer som ikke våger snakke, skingrende stemmer eller stemmer fylt av aggresjon mot alt og alle? Les kroppsspråket til menneskene når du rusler rundt i byen: er de løse og ledige, frie i kroppsspåket? Lar de hofter, bein og armer få bevege seg fritt og utvungent? Eller lar de alt være stivt av kontroll? Er de låst i kjevepartiet? Nakkemuskulaturen? Se på øyene til dem du møter rundt deg. Er det trygge, varme øyne som ser på deg uten skam, uten engstelse? Eller er det sinte øyne? redde øyne? Øyne som ser vekk? Traumer gjør alt dette og mer til med oss.

Enten dette traumet, eller flere traumer fant sted i barndommen, gitt oss av foreldre som selv var traumatiserte, uten at de ønsket å traumatisere oss, de gjorde bare så godt de kunne. Eller det skjedde på skolen, hvor det finnes lærere som traumatiserer barn, eller barn som traumtiserer andre barn, mobbing er et godt eksempel på dette. Eller fremmede menn eller kvinner som har forgrepet seg seksuelt på oss som barn eller ungdom. Eller en fest hvor det ble for mye alkohol, og du først etterpå så at noen hadde misbrukt kroppen din der du lå i ørska av rus. Eller en jobbsituasjon hvor noen tråkket over grensene dine. Eller en ulykke, stor eller liten. Mange har dessverre lært fra media og såkalt katastrofepsykiatri at det skal store skyteulykker eller tsunamier til for at det skal kalles traumer. Det stemmer ikke. Et traume kan oppstå av at noen tråkker over grensene dine og invaderer deg. Du kan oppleve dette etter en bilulykke, et fall på sykkel, en hund som angrep og bet deg. Eller det kan skje via at du blir operert, kroppen forstår ikke at den blir behandlet, og kanskje reddet fra sykdom og død. Kroppen og nervesystemet opplever dette som et overgrep, et angrep. I dag er mange leger glad i å skape nye diagnoser. For eksempel diagnosen post-polio http://politiken.dk/magasinet/featur...-og-ydmygelse/ eller diagnosen fatigue etter kreft. Det det i virkeligheten er, er kroppens utmattelse etter å ha slåss i lange tider med et traume. Hormoner, nervesystem, alt, absolutt alt i kroppen er utslitt etter en årelang krig for å kunne klare å stå på beina.

[Fruemå]

Hei

Jeg leser Vek tigeren og har skrevet om det i min dagbok. Leser dette med å fryse og forbli fryst i situasjoner. Vel her tror jeg at mange hemmeligheter kan ligge. Vi "spiller død" og glemmer å komme til livet i igjen. Slik har jeg gjort uten at jeg tenkte på at det ligger i kroppen.

Er spent på om jeg kan få hjelp av Heggeli eller om jeg går videre derfra. Det som jeg kan tenke meg uansett i høst er et kurs i bevegelse som gir kroppen mulighet for å huske. Jeg har før hatt nytte av rosenterapi og pykodrama. Så hva blir løsningen denne gang. Jeg ser frem til å komme igang og jeg syns det er så kjekt at vi her kan dele erfaring og ikke minst er det så godt å lese at du har det så bra nu. Tenk at det er mulig for skakkjørte stoffskiftepasienter å bli så mye bedre.

Takk for flott deling.