Gjennombrudd i ME-forskning?

[Vigdis]

Jeg tror det finnes folk med både lavt stoffskifte og ME. Akkurat som det finnes mange som kan ha flere andre sykdommer på en gang. Jeg tror vi som er amatører i denne forbindelse (medisin), skal være forsiktige med å påberope oss at vi vet mer enn legene. Det er mange som blir så syke av stoffskiftet, og eventuelt andre hormonmangler, at legen setter ME-diagnose. Kanskje i ren uvitenhet, kanskje fordi vedkommende ikke orker å ha mer besvær med en vanskelig pasient? ikke vet jeg. Noen får i alle fall ME-diagnose uten skikkelig utredning om dette med ME. Det finnes flere av dem. Men det betyr ikke at konklusjonen av at noen har fått feil diagnose er at alle som har lavt stoffskifte og får ME-diagnose ikke har ME.

I EKKO-filen som ligger i innlegget mitt ovenfor, sier forskeren det svært bra at kriteriene for ME må bli mer enhetlige. Det er jo svært vikitg at dette gjøres. Samtidig er det viktig at legene bruker dette som et diagnoseverktøy, og ikke gir de håpløse pasientene ME-diagnose når svaret kan ligge andre steder.

Fint at du kommer med kommentar her, Minni. Håper at Thomas kan svare på dette.

[Anisa]

Rystende artikkel av Jørgen Jelstad, forfatter av boka «De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom»

Les hele artikkelen, den er skremmende lesning. Også skremmende fordi jeg gjenkjener så mang e av holdningene når det gjelder oss med stoffskifteproblemer. Er det problematisk for leger at vi blir syke? Liker leger egentlig ikke syke? Hva bunner dette i? Eller klarer de ikke å forholde seg til dete at de ikke vet og ikke forstår?

"Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger"... indledes artiklen med. Hvornår er det, at lægestanden er blevet tilkendt retten til at havde holdninger? Lægestanden skal VIDE! Eller TVIVLE! Eller FORMODE! Holdninger skal lægestanden overlade til politikere! Eller er den moderne lægestand uegnet til at behandle mennesker?

Det er et svært problem at forholde sig til, fordi mange patienters eneste håb er baseret på tilliden til, at lægestanden vil hjælpe. Hvad når den ikke vil? Vi burde revidere vores opfattelser og indse, at så længe vi yder lægestanden langt større tillid, end der er belæg for - bliver vi ikke bedre! En læge uden engagement, uden empati, uden iboende hjælpetrang, er en værdiløs læge!

At denne kronik overhovedet er skrevet, er bevis nok, og samme vej vil alle os andre vandre, som lider af en sygdom hvis diagnose og behandling ikke lader sig slå op i en lærebog. Ingen har fortalt lægestanden, at hjælpeløshed er et tveægget sværd, som rammer lige så hårdt både lægestanden der formidler den, og de patienter det går ud over! Bag hver en hjælpeløs patient står en hjælpeløs læge og ingen, ingen af selv de mest bastante holdninger kan kamuflere det.

[Vigdis]

En sykepleier og ME-rammet skriver så flott om hvilken kompetanse sykdom kan gi

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe dem, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Dette burde være en ny vinkel å se oss vanskelige arbeidstagere fra. Vi har rett og slett en unik kompetanse. Vi kan ses på som et møllehjul rundt halsen, men kanskje hadde det vært bedre å se at vi kan tilføre noe med våre spesielle erfaringer. Stormberg er en bedrift som ser sine ansatte på den måten. Og de taper ikke på det heller.

NB! TV2 har laget en samleside for alt ME-stoff, skroll nedover siden, så finner du både videoer og skrevne artikler. [ Link