Gjennombrudd i ME-forskning?

[Vigdis]

Forskere i Bergen har kanskje gjort et gjennombrudd i ME-forskning.

En ny studie fra Haukeland sykehus viser at ME-pasienter kan bli friske ved hjelp av kreftmedisin.

Vi mener at ME er en autoimmun sykdom. Kroppens immunforsvar står sentralt, sier de til TV 2 Nyhetene.

Vitenskapelig artikkel her om forskningen overlege kreftavdelingen på Haukeland sykehus, Øystein Fluge og hans kollega, professor og avdelingsoverlege, Olav Mella, har gjort.

Jeg synes jo dette at man nå vurderer om dette er autoimmunt, er uhyre spennende.

En av verdens fremste eksperter på ME, den amerikanske medisinprofessoren David Bell, er dypt imponert over forskningen til de to norske kreftlegene.

Etter å ha ledet den amerikanske regjeringens arbeid for å granske det som den gangen var flere mystiske sykdomsutbrudd på 1980- og 1990-tallet, har han i årevis vært overbevist om at ME ikke er noen psykisk sykdom, slik mange i dag tror. – Dette passer ikke med psykiatri i det hele tatt, sier han.

Endelig! Så mange vannvittige forklaringer vi har hørt av diverse leger om ME opp gjennom årene. De som har ME og deres familier vet at det ikke er ME, men en stor andel av den norske legestand synes det er aller best om det er psykisk, da er det jo bare for pasientene å ta seg sammen.

Jeg har ikke sett slike resultater i noen medisinske studier på 25 år. Dette er helt ekstraordinært, sier Bell.

Bell forklarer også at gjennombruddet er overbevisende fordi Haukeland-legene ser ut til å ha funnet en forklaringsmodell og en mulig behandling.

Det er de de første i verden til å gjøre.

– Dette er den første behandlingen som overbeviser meg, sier Bell

Jeg anbefaler også lesning av lege og ME-pasient Maria Gjerpes bloggs om temaet. Hun sier blant annet:

Kaniner og katter
De av dere som har lest Marias Metode tidligere, vet at jeg er svært skeptisk til mye av den forskningen som er gjort på «ME» fordi det stadig er uklart hvilken pasientgruppe man har forsket på. Vi kan altså risikere å behandle ME pasienter ut fra studier som er gjort på «utbrente» eller “deprimerte” der symptomene er “utmattelse over en gitt periode”. Det blir som å behandle flass i hodebunnen med lusemiddel, for å være litt flåsete. «Det er hvitt og det klør» har bare akkurat dette til felles.

Konsistent pasientseleksjon, liten placeboeffekt og potent medisineffekt
I denne studien er dette annerledes. Det er tre gode grunner, minst, til å ta denne studien på alvor:

1. Med unntak av to personer er de syke diagnostisert etter Canadakriteriene, som er de strengeste kriteriene for å få ME-diagnose. I studien kan vi lese at av 30 pasienter fikk 15 medisin og 15 narremedisin.

2. Det er brukt placebogrupper, den er dobbeltblindet og randomisert.
Dette betyr at noen får narremedisin (placebogruppen) og andre får ekte medisin. Her er det brukt salvann i like store kvanta som de som fikk ekte medisin.
Dobbeltblindet betyr at hverken de som får narremedsin eller de som deler ut medisiner til de som får narremedsin vet hvem som får ekte og hvem som får saltvann. At en studie er randomisert betyr at hvem som skal være i hvilken gruppe, ekte medsin eller saltvann, blir tilfeldig plukket ut. Alt dette er viktig, da det gjør at vi lettere kan se forskjell på om bedringen er på grunn av medisinen alene, eller om det er andre faktorer som teller. Om det er en stor forskjell mellom placebogruppen og testgruppen, peker dette på at det er medisinen i seg selv som virker.

3. Pasientene ble kvitt ALLE sine ME-symptomer, ikke bare noen få. De fleste fikk tilbakefall en gitt tid etter at de ikke lenger mottok aktiv medisin.

Maria Gjerpe avslutter innlegget sitt så flott, hør bare

.......Fluge og Mella som legger fram sine resultater av studien på en medisinsk konferanse i mai. De viser der til oppsiktsvekkende bedring av alle ME/CFS-symptomer, med en like oppsiktvekkende nedtur når effekten av medikamentet forsvinner. Under konferansen uttaler Fluge at «Responsene vi ser, viser at de pasientene som opplever betydelig bedring, vender tilbake til sine normale liv uten noen form for kognitiv terapi, noe som tyder på at psykiske faktorer spiller liten rolle i sykdommen». «Vi er sikre på at CFS er en fysisk sykdom» legger Mella til. Han er på linje med mange andre forskere.

Igjen, og igjen – det er ikke det at jeg er så opptatt av å IKKE ha en psykisk sykdom, eller at jeg mener at psykisk sykdom er mindre verdig – men…MEN: det skal være rett behandling til rett pasient!

Har pasienten en fysisk sykdom som krever fysisk biomedisin, er det useriøst å avspise pasientene med kurs i kognitive teknikker. Spesielt er det useriøst når denne “behandlingen” blir fremmet som behandlingen med stor B for ME-pasienter når kognitivte teknikker ikke har noen større effekt på ME-pasienter enn på kreftpasienter. Begge gruppene vil få liten til moderat effekt på livskvalitet. Vi snakker livskvalitet. Ikke “blir friske”. Det er en vesensforskjell her et sted.

[Kevlin]

Ja - dette var gode nyheter!!
Særlig for de som er så desperate at de blir med på kurs for å "se lyset i livet"..:

Det har i noen dager vært en debatt i avisene om ME, uførhet og The Lightening process.
EGIL FORS - overlege, LIVE LANDMARK - Coach og kursinstruktør har sammen skrevet artikkelen med navnet "Frivillig eller ufrivillig ufør"

Introen på artikkelen er sterk

Lenger nede De glemte visst stoffskiftet.

Grunnen til at jeg synes denne kronikken er noe av det mest ubehagelige jeg har lest på lenge er blant annet at Live Landmark, som forsørger seg på den tvilsomme The Lightning Process, skriver denne artikkelen sammen med en lege. Og da burde jo The Lightning Process være bra, når hun skriver sammen med en lege? Det er lett å tenke slik.

Og The Lightning Process er skummel.
Hva sier den?
Jo, at du kan ta deg sammen.
At det er din skyld at du er syk.
Du er altså "frivillig" ufør.
Hvis du vil bli frisk, kom på et kurs og bruk 15 000 kr.

Les mer om The Lightning Process her og her i et kritisk lys.

"Jeg vil også jobbe!" skriver ANNA TOSTRUP WORSLEY- Profesjonell pasient

Hun skriver blant annet

Dette er en viktig debatt, som ikke bare gjelder ME-syke. Det handler om hvordan samfunnet ser på de syke. At du som syk har rett til et verdig liv, til et livsopphold uten å være fattig. At du har rett til å bli sett på som et fullverdig menneske, uten mistekeliggjøring. Disse ordene er jo kjent fra før, denne mistenkeliggjøringen av de som ikke klarer å stå i en jobb fordi helsa svikter. Vi har hørt det før, fra Kristin Clemet, fra regjeringer som kommer og går. Anbefalt lesning disse artikelene!

Worsley har også en flott blogg, mener jeg leste at hun var en av flere som får støtte fra Fritt Ord for å blogge.

Hvis ikke det (L Landmark) er tendensiøst - så vet ikke jeg. Snakk om å sparke folk som ligger nede - rent faktisk ligger nede også

[Thomas W H]

ME er lavt kortisol/T3 i cellene.

[Vigdis]

ME er lavt kortisol/T3 i cellene.

Det er vel mange teorier om dette, Thomas. Sannheten er vel at de ikke riktig vet, og leter på mange områder. Det synes jeg er bra. Men ja, jeg tror også at det kan være en link til skjoldbruskkjertelen for noen av de som er berørt. Nå heller de altså til at det er autoimmunt, og det synes jeg er spennende. Det er veldig mye som er autoimmunt.

Hvem sier dette, forresten? Har du noen kilder, jeg er en stor nysgjerrigper

[Thomas W H]

Vigdis, alle jeg kjenner som har fått tullediagnosen "ME" slengt i ansiktet ("ME" er jo ingen diagnose! Det er bare en sekk-betegnelse legene har funnet på fordi de ikke vet hva det er som gjør folk så slappe!), og som har fått hormonbehandling, har blitt bedre/helt bra!

Dr. Oftebro sa til meg allerede i 1997 at "ME" ikke finnes, og at dette er Hypotyreose, oftest skjult, og andre hormonproblemer som gir folk disse symptomene. Dr. Hertoghe sier det samme nå i 2011.


Thomas

[Vigdis]

Mitt problem er at jeg både kjenner folk som sier de aldri har hatt ME, men fikk diagnosen, samt folk som muligens har noe som heter ME. Jeg antar at du også ser at mange av symptomene er sammenfattende med både lavt kortisol og lavt stoffskifte. Men man skal ikke glemme Canadakriteriene oppe i diskusjonen (noe mange leger desverre ser ut til å gjøre). Jeg synes jo at det kanskje kan være noen av kriteriene som ikke sammenfaller helt med lavt stoffskifte/lavt kortisol (uten å ha Addison).

[Thomas W H]

Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier! De som er syke er syke, men de har ikke "ME", de har Hypotyreose, evt. Type 2, og Binyre-Trøtthet (Addisons Light). Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi. Det er helt ufattlig at ikke verden får opp øynene for dette. Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!

[Vigdis]

Ja, jeg tror nok også at mange av de som har ME trenger tilskudd av hormoner. Men det starter jo ofte med en infeksjon eller virus, og så blir de syke. Osv. Så jeg tror ikke dette stemmer på alle nødvendigvis, at de har lavt kortisol og stoffskifteproblemer. Det ligger kanskje noe mer bak sykdommen.

[Kevlin]

Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier!
..
Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!

Er du sint? Eller bare opprørt
Bedre når så bastante ytringer kommer fra f.eks (helst ) Hertoge.
Kan du ikke heller gi oss en link til der hvor han sier / skriver det.
Mange her inne mener mye - men; vi er likemenn ikke medisinske Autoriteter.

Ha en fiiiiiiiiiiin dag

[Vigdis]

Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi.

Thomas, det er ikke alltid så enkelt at man bare kan gå på symptomene. Mange av lavt stoffskifte og lavt kortisolsymptomene stemmer også med andre tilstander. Jeg mener at det er viktig at vi er nyanserte her inne, vi som vet bittelitt mer. Det er mange der ute som leser her inne, og tror at de har lavt stoffskifte, og ser seg blinde på det. Så har de kanskje en lav B-12 i stedet, mens stoffskiftet er helt flott. Mange av symptomene på B-12 mangel stemmer også overens med lavt stoffskifte, men jeg tror ikke alle som har lav B-12 er hypo. Jeg mener at det er viktig å få dem som leser her inne til å lære seg å lese kritisk, og lese bredt. På den måten kan de kanskje komme på sporet av det som er grunnen til at de ikke føler seg friske.