Gjennombrudd i ME-forskning?

[Thomas W H]

Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier! De som er syke er syke, men de har ikke "ME", de har Hypotyreose, evt. Type 2, og Binyre-Trøtthet (Addisons Light). Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi. Det er helt ufattlig at ikke verden får opp øynene for dette. Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!

[Vigdis]

Ja, jeg tror nok også at mange av de som har ME trenger tilskudd av hormoner. Men det starter jo ofte med en infeksjon eller virus, og så blir de syke. Osv. Så jeg tror ikke dette stemmer på alle nødvendigvis, at de har lavt kortisol og stoffskifteproblemer. Det ligger kanskje noe mer bak sykdommen.

[Kevlin]

Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier!
..
Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!

Er du sint? Eller bare opprørt
Bedre når så bastante ytringer kommer fra f.eks (helst ) Hertoge.
Kan du ikke heller gi oss en link til der hvor han sier / skriver det.
Mange her inne mener mye - men; vi er likemenn ikke medisinske Autoriteter.

Ha en fiiiiiiiiiiin dag

[Vigdis]

Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi.

Thomas, det er ikke alltid så enkelt at man bare kan gå på symptomene. Mange av lavt stoffskifte og lavt kortisolsymptomene stemmer også med andre tilstander. Jeg mener at det er viktig at vi er nyanserte her inne, vi som vet bittelitt mer. Det er mange der ute som leser her inne, og tror at de har lavt stoffskifte, og ser seg blinde på det. Så har de kanskje en lav B-12 i stedet, mens stoffskiftet er helt flott. Mange av symptomene på B-12 mangel stemmer også overens med lavt stoffskifte, men jeg tror ikke alle som har lav B-12 er hypo. Jeg mener at det er viktig å få dem som leser her inne til å lære seg å lese kritisk, og lese bredt. På den måten kan de kanskje komme på sporet av det som er grunnen til at de ikke føler seg friske.

[Vigdis]

TV2 har en stund satt søkelys på ME, og det er bra. Her er historien om nok en syk person som ikke ble trodd

«Gunnar» forteller at han ble innlagt på psykiatrisk. Han hevder at han ble holdt her mot sin vilje i flere måneder.

Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem
– På dette tidspunktet var jeg så dårlig at jeg ikke kunne snakke eller løfte armene mine. Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem. De forsøkte å overbevise meg og de rundt meg om at det ikke feilet meg noe fysisk, men at det var hodet mitt det var noe galt med.

«Gunnar» forteller at han følte seg presset til å ta antidepressiva, uten at dette hjalp.

– Jeg har aldri følt meg så alene, sier «Gunnar» og begynner å gråte.

Dette minner jo også om historier vi hører om med stoffskiftesyke. Legene hevder hardnakket at dette er psykisk, og behandler deretter, uten å tenke hormoner.

Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad

Jeg har reist rundt til mange av de sykeste pasientene på Østlandet. Det var et sjokk for meg å se hvor syke disse menneskene er. Jeg er barnelege og har jobbet med intensivmedisin i mange år og har sett veldig mange syke pasienter gjennom 30 år. Dette er noe av det dårligste jeg har sett.

Saugstad forteller videre

– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.

Freud har ikke gjort bare godt. Jeg mener at det fra for mange i helsevesenet er et helt sykt ønske om å plassere alt som ikke forstås, i det vi kaller psyke. Og hvor riktig er den, denne todelingen av oss mennesker i soma og psyke? Jeg blir mindre og mindre sikker på at det er en god deling av oss, og en riktig lesning av mennesket. Les disse to artiklene, det er uhyggelig lesning. Man kunne tro at historiene kommer fra en mindre sivilisert del av verden. Ære være Saugstad som har kjempet for de ME-syke i en årrekke!

[Vigdis]

Intervju med kvinnen som satte forskerne på sporet av at kreftmedisinen Rituximab kan hjelpe ME-pasienter.

Overraskende virkning
Da hun startet behandlingen for lymfekreften skjedde det noe merkelig med Anne Kathrine.

– Helst overraskende for oss og pasienten så begynte symptomene på ME/ kronisk utmattelsessyndrom og bli borte. En seks–sju uker ut i cellegiftbehandlingen så begynte hun å komme seg av utmattetheten. Lyd- og lysømfintligheten, smertene, alle symtomene begynte å komme seg. Det var det som ga gnisten til at vi begynte å fundere på hva som egentlig hadde skjedd med pasienten, sier professor og avdelingsoverlege på kreftavdelingen ved Haukeland sykehus, Olav Mella, til TV 2.

Professor Mella og overlege Øystein Fluge bestemte seg for å forske på om det var slik at en kreftmedisin faktisk kunne hjelpe mot ME.

Jeg er litt usikker på om kreftmedisin kan hjelpe mot lav T3 og lavt kortisol, Thomas. Jeg mener jo at det at Rituximab virker, er en indikasjon på at i alle fall ikke alle ME-pasienter har en stoffskiftesykdom. Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".

Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.

[Kevlin]

..
Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".

Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.

Liten rettelse Vigdis: Det er mor Nille

Og akkurat som "Gunnar" - når mor Nille fikk høre hva den beleste sønnen fortalte - så gråt hun..
Forskjellen er: da mor Nille gråt, så trøstet sønnen henne og forklarte hvorfor slutningen hans ikke stemte..

Det er vel lite håp om at de som fikk "Gunnar" (og gud vet hvor mange pasienter...)
til å gråte i fortvilelse kommer med trøst eller en ekte Unnskyldning

..
Tidligere i uka var det en som var og promoterte boka si i "God morgen Norge" og han snakket ..
om unnskyldninger..
Her står litt om boka: http://www.ukeavisenledelse.no/nytti...-unnskyldning/

"Ledere unnskylder seg irriterende ofte, mener Jon Risdal, forfatter av boken Unnskyld.
Kort fortalt synes Risdal at det er for få ekte unnskyldninger og for mange påtatte unnskyldninger i norsk offentlighet.

Hvis du .. skulle få behov for å unnskylde deg på jobben eller privat, på ekte vis, har Risdal flere råd på lager.

Han minner blant annet om at den gode unnskyldningen har fem faser:

• Enighet om hendelsesforløpet,
• den som unnskylder seg aksepterer skyld gjennom å ta ansvar for egne handlinger,
• anger,
• den som har gjort noe galt gjør opp for seg på en raus måte og
• lovnad om at det aldri skal skje igjen.

..

[Minni]

Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier! De som er syke er syke, men de har ikke "ME", de har Hypotyreose, evt. Type 2, og Binyre-Trøtthet (Addisons Light). Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi. Det er helt ufattlig at ikke verden får opp øynene for dette. Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!

Så du mener at min diagnose er en tullediagnose som ikke finns?

Sikkert ubegrunnet men jeg kjenner at jeg faktisk ble veldig lei når jeg leste at du skrev det.

At det er noen som får diagnose me men har noe annet det er jeg helt sikker på, men ved å kalle diagnosen tullediagnose så gjør du det ikke enkelt for oss. Jeg tror det skal mere til enn å lese symptom lista for å kunne fastlå at alle som har me egentlig lider av noe annet.


Men at man burde vært til mere utredning på andre ting, det kan jeg si meg enig i.

[Vigdis]

Jeg tror det finnes folk med både lavt stoffskifte og ME. Akkurat som det finnes mange som kan ha flere andre sykdommer på en gang. Jeg tror vi som er amatører i denne forbindelse (medisin), skal være forsiktige med å påberope oss at vi vet mer enn legene. Det er mange som blir så syke av stoffskiftet, og eventuelt andre hormonmangler, at legen setter ME-diagnose. Kanskje i ren uvitenhet, kanskje fordi vedkommende ikke orker å ha mer besvær med en vanskelig pasient? ikke vet jeg. Noen får i alle fall ME-diagnose uten skikkelig utredning om dette med ME. Det finnes flere av dem. Men det betyr ikke at konklusjonen av at noen har fått feil diagnose er at alle som har lavt stoffskifte og får ME-diagnose ikke har ME.

I EKKO-filen som ligger i innlegget mitt ovenfor, sier forskeren det svært bra at kriteriene for ME må bli mer enhetlige. Det er jo svært vikitg at dette gjøres. Samtidig er det viktig at legene bruker dette som et diagnoseverktøy, og ikke gir de håpløse pasientene ME-diagnose når svaret kan ligge andre steder.

Fint at du kommer med kommentar her, Minni. Håper at Thomas kan svare på dette.

[Anisa]

Rystende artikkel av Jørgen Jelstad, forfatter av boka «De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom»

Les hele artikkelen, den er skremmende lesning. Også skremmende fordi jeg gjenkjener så mang e av holdningene når det gjelder oss med stoffskifteproblemer. Er det problematisk for leger at vi blir syke? Liker leger egentlig ikke syke? Hva bunner dette i? Eller klarer de ikke å forholde seg til dete at de ikke vet og ikke forstår?

"Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger"... indledes artiklen med. Hvornår er det, at lægestanden er blevet tilkendt retten til at havde holdninger? Lægestanden skal VIDE! Eller TVIVLE! Eller FORMODE! Holdninger skal lægestanden overlade til politikere! Eller er den moderne lægestand uegnet til at behandle mennesker?

Det er et svært problem at forholde sig til, fordi mange patienters eneste håb er baseret på tilliden til, at lægestanden vil hjælpe. Hvad når den ikke vil? Vi burde revidere vores opfattelser og indse, at så længe vi yder lægestanden langt større tillid, end der er belæg for - bliver vi ikke bedre! En læge uden engagement, uden empati, uden iboende hjælpetrang, er en værdiløs læge!

At denne kronik overhovedet er skrevet, er bevis nok, og samme vej vil alle os andre vandre, som lider af en sygdom hvis diagnose og behandling ikke lader sig slå op i en lærebog. Ingen har fortalt lægestanden, at hjælpeløshed er et tveægget sværd, som rammer lige så hårdt både lægestanden der formidler den, og de patienter det går ud over! Bag hver en hjælpeløs patient står en hjælpeløs læge og ingen, ingen af selv de mest bastante holdninger kan kamuflere det.