Opprør

[Elbeth]

Takk Elbeth

Det er godt at vi er flere som er opprørte over lemfeldig og utilstrekkelig behandling

Men hvis vi alle stilletiende tar imot denne utilstrekkelige behandlingen, så skjer det ihvertfall ingenting, og legene blir bare dummere og dummere og dummere og vi er forblir prisgitt denne fatale situasjonen !!

[Vigdis]

Hva tenker du vi kan gjøre, Elbeth?

[Elbeth]

Kanskje en underskriftskampanje kunne være en begynnelse for å starte ett sted. Jeg har ellers dessverre ingen erfaring med å sette igang kampanjer
Håper kanskje noen andre som har noen superidéer

[VibekeW]

Jeg kom bare til å tenke på en dame jeg ble kjent med for to år siden. Hun jobbet som assistent i bhg til min datter, et skjønt menneske tvers igjennom og som min da toårige datter bare elsket. Vi ble syke omtrent samtidig, jeg med mitt høye stoffskifte, mens hun fant ut at hun hadde for lavt. Hun startet opp med levaxin, og all behandling foregikk via fastlege. Da hun ikke ble bedre av levaxin, kom hun endelig til en endokrinolog. Høyere dose levaxin, og dama ble bare dårligere og dårligere. Hun holdt ut i barnehagen i 6 mnd, da var hun totalt utslitt og bare forsvant. Jeg fikk aldri tatt skikkelig farvel med henne, dette gode mennesket. Men i disse månedene snakket vi mye sammen, og jeg fortalte om dette forumet. Og jeg fortalte om at det finnes alternative behandlingsmåter. Hun lyttet, men var usikker. Valgte å stole på legen, mens hun bare forvitret foran meg.
Så dette er et eksempel av mange på at det nok på høy tid at noen tar en grep om dette. Jeg synes det er forferdelig at mennesker blir ødelagte når man vet at annen type behandling kan hjelpe. Og det er for ille at man må finne ut av det selv blant annet gjennom å lese seg opp her inne og være aktiv.

[Kevlin]

Per Egil Hegge skriver i Aftenposten idag - nok en gang - om lavt stoffskifte ;
og at ingenting skjer. At alt er ved det samme gamle, selv om adskillige maktpersoner
har vært SÅ enig med ham i at forbedringer må skje;
mtp legestandens U-kunnskap om stoffskifteproblemer...

Finner desverre ikke innlegget hans på nett, men kanskje det dukker opp siden..

[Kevlin]

Er det i papirutgaven Kevlin? Jeg kan ikke finne det på nettet

Jepp

[Vigdis]

jeg skal forsøke å skanne den inn og sende den til forumet, måtte ut og kjøpe avis

[Elbeth]

Per Egil Hegge skriver i Aftenposten idag - nok en gang - om lavt stoffskifte ;
og at ingenting skjer. At alt er ved det samme gamle, selv om adskillige maktpersoner
har vært SÅ enig med ham i at forbedringer må skje;
mtp legestandens U-kunnskap om stoffskifteproblemer...

Finner desverre ikke innlegget hans på nett, men kanskje det dukker opp siden..

Jeg har skrevet epost til Per Egil Hegge om å få den digitalt for å legge ut her, så da håper jeg på positivt svar fra ham

[Elbeth]

Per Egil Hegge skriver i Aftenposten idag - nok en gang - om lavt stoffskifte ;
og at ingenting skjer. At alt er ved det samme gamle, selv om adskillige maktpersoner
har vært SÅ enig med ham i at forbedringer må skje;
mtp legestandens U-kunnskap om stoffskifteproblemer...



Finner desverre ikke innlegget hans på nett, men kanskje det dukker opp siden..

Kjære Elbeth,

Takk for brev. Dette er den lange versjonen – den som sto i Aftenposten, kommer til slutt. Trykk den gjerne på stoffskitfeforumet.
Beste hilsen
Per Egil

Hvorfor går det så langsomt?
Sendt 15.6.13.

Den 1. september 2010 hadde jeg audiens hos helsedirektør Bjørn-Inge Larsen, som siden er blitt departementsråd i Helse- og omsorgsdepartementet.

Jeg hadde bedt om litt av hans tid fordi jeg mente han burde høre en historie. Den ble fremført av en medbragt venn, en professor emeritus i medisin. Som yrkesaktiv hadde han en av de høyeste lederstillinger i norsk helsevesen.

Professor A. hadde ringt meg et par år før og spurt om jeg kjente en vettug lege for et familiemedlem som led av lavt stoffskifte (hypotyreose). Pasienten, en ung kvinne, var blitt trett og sløv, hadde falt ut av skolen, hadde lagt på seg 25 kilo på knapt et år, og var nå innlagt og under medisinering for livstruende depresjon.

Jeg spurte A. hva han hadde gjort. Han hadde sendt pasienten til en av Norges mer ansette endokrinologer, en kollega med professorkompetanse. Han gjorde ingen ting, enda pasienten var alvorlig syk, med alle tegn på lavt stoffskifte og de komplikasjoner som kan forekomme.

Jeg spurte hvem det var, og kunne da svare: -Da fikk du ingen hjelp.

-Jeg gjorde ikke det, og det skuffet meg dypt, for helt siden studiedagene har jeg samarbeidet nært med ham og regnet ham som svært dyktig, sa min venn.

Vi fant frem til en lege, pasienten ble utskrevet, har siden født barn og er på bedringens vei. Men noen år gikk altså tapt, og mye mer – et liv – kunne ha gjort det.

Det lot til at historien gjorde et visst inntrykk på direktør Larsen. Ut over at jeg i fjor fikk et brev fra en av hans underordnede med enda en forsikring om at forståelsen og behandlingen av stoffskiftesykdommer ligger på et meget høyt nivå i Norge, er det ikke skjedd noe.

I mai i år fikk jeg en henvendelse fra en annen professor i medisin. Hans datter, som har en meget høy og krevende offentlig stilling, har plager, symptomer og prøvesvar som tyder på lavt stoffskifte. Hun får medisinering nå. Professor B. er litt sur på seg selv fordi han stolte på ekspertene og ikke grep inn tidligere.

Hvor smigrende det enn er for meg, synes jeg ikke vi bør ha det slik her i landet at jeg som legmann skal sitte og fortelle professorer i medisin hvilke leger de kan bruke og hvilke de bør skygge unna. Heller ikke synes jeg det bør være slik at jeg fremdeles, 27 år etter at jeg grep inn og reddet min kone fra livstruende feilbehandling, igjen skal få et par henvendelser hver uke fra mer eller mindre fortvilte pasienter og pårørende som nektes medisin, tross store plager og klare symptomer på lavt stoffskifte.

Hvorfor skjer det, over 12 år etter at legeforeningen snudde og besluttet at dens medlemmer behøvde mer opplysning om stoffskiftesykdommer?

Professor B. hadde svaret.

I veiledningen om disse sykdommene i Norsk Elektronisk Legehåndbok, står det ingen ting om hvor farlige og plagsomme disse lidelsene kan være. Vurderingen av prøvesvarene er i beste fall uklar, i verste fall direkte misvisende og helseskadelig.

Det mest fantastiske er dette: ”Argumenter mot behandling er kostnader …” (pillene koster mindre enn Dispril, og ganske mye mindre enn for eksempel 18 måneders sykemelding eller fem års uførepensjon) og at det ”ikke er tilstrekkelig bevis til å anbefale behandling av subklinisk hypotyreote pasienter med TSH under 10 mU/L”.

Når dette er misvisende, er det fordi altfor mange norske leger ikke er klar over hvor varierende og sammensatt sykdomsbildet kan være, og de mangler kunnskap om kliniske symptomer. Følgelig sender de pasienten inn i en karusell: til gynekolog pga. kraftige blødninger, til fordøyelsesspesialist for treg mage, til revmatolog pga. ledd- og muskelsmerter, og til psykiater pga. depresjon. Alle disse symptomene er en del av det kliniske bildet, ikke det subkliniske, særlig når de opptrer samlet. Da er det bare én sykdom, og det er skadelig å la være å behandle med tyroksin, det hormonet som det produseres for lite av, eller som kroppen ikke klarer å nyttiggjøre seg.

Men det vegrer man seg for på grunn av ”kostnader”.

Psykiaterne er en sak for seg. Vi fikk jo se dem i utstillingsvinduet i fjor, i rettssal 250. Dessuten har de neglisjert undervisningen om sammenhengen mellom stoffskifteplager og psykiske lidelser. Den har vært kjent siden 1700-tallet.

Hvis man antyder det for dem, kommer et bibelsitat i første person: ”Se, vi har gjort alle ting vel.” Og du får en diagnose på kjøpet. Det er i fagets tradisjon: Da Carl Jung begynte å tvile på Sigmund Freuds vurderinger, var alt klart: Jung måtte lide av noe alvorlig siden han ikke forsto at mesteren hadde rett..

Tretten år etter boken Og så må du ikke stille spørsmål (Cappelen 2000) stoppes jeg fremdeles på gater og flyplasser av tidligere pasienter og pårørende som takker meg. Også det er smigrende, men de fleste deler vel min egen oppfatning av selvbildet mitt: Det klarer seg godt uten ytterligere polstring.

Heller skulle jeg ha ønsket at Den norske legeforening hadde ryggrad til å rydde opp i dette. Det var en skandale i 1980-årene. I den kaver foreningen, endrokrinologene og psykiaterne fremdeles. Pluss Helsedirektoratet.

---

Den trykte versjonen:
Aftenposten 24. juni 2013:

Hvorfor går det så langsomt?
Aftenposten 24.6.13


PER EGIL HEGGE

1. september 2010 var jeg i audiens hos daværende helsedirektør Bjørn-Inge Larsen.

Jeg tilbød ham en historie. Et par år før hadde en venn jeg tok med, en professor i medisin, bedt meg om å finne en lege til et familiemedlem med lavt stoffskifte (hypotyreose). Pasienten, en ung kvinne, ble trett og sløv, falt ut av skolen, la på seg 25 kilo, og var nå innlagt for livstruende depresjon.

Min venn hadde sendt pasienten til en av Norges mer ansette endokrinologer, som ikke gjorde noe.

Jeg spurte hvem det var. Navnet sa meg at da ble det ingen hjelp å få.

-Nei, og det skuffet meg dypt, sa min venn.

Vi fant frem til en lege, pasienten ble utskrevet, har siden født barn og er på bedringens vei. Noen år gikk tapt. Mye mer kunne ha gjort det: et menneskeliv.

Det lot til at min venns historie gjorde inntrykk på direktør Larsen. Men ut over at jeg i fjor fikk et brev fra en av hans underordnede med en forsikring om at forståelsen og behandlingen av stoffskiftesykdommer er god i Norge, er det ikke skjedd noe.

I mai i år kom en henvendelse fra en annen professor i medisin. Hans datter, som har en meget krevende offentlig stilling, har plager, symptomer og prøvesvar som tyder på lavt stoffskifte. Hun får medisinering nå. Hennes far er sur på seg selv fordi han ikke grep inn tidligere.

Hvor smigrende det enn er for meg, synes jeg ikke at jeg som legmann skal sitte og fortelle professorer i medisin hvilke leger de bør skygge unna. Heller ikke bør jeg fremdeles, 27 år etter at jeg reddet min kone fra livstruende feilbehandling, igjen få et par henvendelser hver uke fra pasienter og pårørende som nektes medisin, tross store plager og klare symptomer på lavt stoffskifte.

Hvorfor skjer det, over 12 år etter at legeforeningen snudde og besluttet at dens medlemmer behøvde mer opplysning om stoffskiftesykdommer?

Professor B. hadde svaret.

I veiledningen om disse sykdommene i Norsk Elektronisk Legehåndbok http://legehandboka.no/endokrinologi, står det ingen ting om hvor farlige og plagsomme disse lidelsene kan være. Vurderingen av prøvesvarene er direkte misvisende og helseskadelig.

Altfor mange norske leger er fremdeles ikke klar over hvor sammensatt sykdomsbildet kan være, og de mangler kunnskap om kliniske symptomer. Følgelig sender de pasienten inn i en karusell: til gynekolog pga. kraftige blødninger, til fordøyelsesspesialist for treg mage, til revmatolog pga. ledd- og muskelsmerter, og til psykiater pga. depresjon. Alle disse symptomene kan være en del av det kliniske bildet, ikke det subkliniske, særlig når de opptrer samlet. Da er det bare én sykdom, og det er skadelig å la være å behandle med tyroksin, det hormonet som det produseres for lite av, eller som kroppen ikke klarer å nyttiggjøre seg.

Men slikt kommer vel på et annet budsjett.

[Vigdis]

Det jeg synes er så trist, er at det ikke har kommet noe svar i Aftenposten på hegges debattinnlegg. Forsøker legestanden og helsedirektøren å tie ham i hjel, eller er det bare agurktid? Det er veldig vanskelig å komme som legmann/kvinne og få et innlegg i avisen. Du bør helst være kjendis (jeg har prøvd i et par andre sammenhenger). Så jeg har ikke brukt tid på dette nå. Men jeg skulle ønske det kom et klokt innlegg fra noen pasienter om hva vi savner i legenes sut for oss med thyroideasykdommer. Og gjerne noen leger eller en helsedirektør som dummet seg ut....Men denne sykdommen er jo så usexy som det går an.....