NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

[Nielsigne]

Ja, de skal støtte alle medlemmer. Men de vælger så kun at støtte dem, der har let ved at få hjælp. Det er heldigvis en stor gruppe, hvis man virkelig er oppe i at hele 80 procent får det godt på Levaxin. Men hvor godt skal man ha det? Hva er bra nok??

Jeg har gjennom å lese her inne en følelse av at jeg kanskje stiller for lite krav til hvor bra min medisin skal gjøre meg. Jeg føler at jeg hangler for halv maskin, og at jeg kanskje har vent meg til at jeg konstant er sliten, ullen i hodet, glemsk, kald og varm om hverandre osv. Har i to lengre perioder gått på antidepressiva pga angst og katastrofetankter. Jeg har gått på levaxin siden 2007, har økt dose hvert år, er nå oppe i 225 mg pr dag. Prøvene min er "fine", dvs innen grenseområdene.

Og hvordan vil du overhovedet ha, man skal kunne tælle, hvor mange, der har det godt, hvis du ikke har noget mål for det?

Nej, slip medicinen fri, også til debatten hos patientforeningerne ... Det går ikke an at efterlade .... 20 procent skriver du, altså en femtedel af patienterne til halve eller kvarte liv bare for bekvemmelighedens skyld.

Jeg ser, du går efter at få nuancer i debatten, Anne Ma, men jeg ser også, at folk er her på forummet fordi de/vi netop ikke har fået nok hjælp. Der er mange flere derude, der ikke får hjælp nok - men mange af dem kommer ikke videre, netop takket være det fis, patientforeninger rabler af sig om fx syntetisk medicin som det eneste ordentlige. De kan så leve halve eller kvarte liv takket være denne "vejledning". De er ikke i stand til at klage - har nok at gøre med at holde sig oprejst. De har ikke foreningens støtte.

[Anne Ma]

Detter er ikke en person sak. Det er ikke meg jeg snakker om.

Jeg ser litt større på det. Det jeg vet er at innad i ntf er det mange mennesker med mange forskjellige syn på ting. Og jeg er hjertens enig i at det er store og alvorlige hull i behandlingen av oss stoffskifte syke, det er det jo overhodet ikke tvil om. Det er ikke det jeg mente; Jeg mente det i kontekst at ntf faktisk er et politisk organ. Kan de gjøre mer? Ja så absolutt, men vil stoffskifte syke få bedre hjelp om ingen holder sammen selv om man har forskjellig syn på ting? Er det ikke bedre om alle drar i samme retning?Eller at de som ikke får god nok behandling stiller sammen og legger press? Da har vi mye mer å si i politikken enn hvis vi sitter på hver vår tue. Jo flere jo strkere..

[Pingvinen]

Etter som tiden har gått blir jeg mer og mer sikker på at "80 % blir "friske" med levaksin" ikke stemmer.
Jeg må tilstå at jeg ikke kjenner noen stoffskiftesyke som har vært syke mer enn ti år som fremdeles fungerer "friskt". De jeg kjenner har enten fått fibromyalgi, depresjon eller irritert tarm som tilleggsdiagnoser. De aner ikke hvordan stoffskiftet fungerer eller hva blodprøvene sier; de tror blindt på det legene forteller.
Det merkelige er at fibromylagi, depresjon og irritert tarm gir alle symptomer som stemmer forbløffende med lavt stoffskifte.................

[Kevlin]

.. Er det ikke bedre om alle drar i samme retning?
..

Fint at du er her igjen håper du ikke blir borte igjen Jeg er nok ikke enig med deg, men lar det ligge for nå