Børnenes blodprøvesvar skal IKKE fortolkes som de voksnes

[Anisa]

Dette studie præsenterer referenceintervaller for serum FT4, TSH, T4, T3, RT3 og TBG. Skjoldbruskkirtelhormoner viser meget varierede værdier på de respektive alderstrin, fra direkte efter fødslen og efterfølgende - en klar alder-afhængighed.

Thyreoideahormoner er afgørende for normal vækst og udvikling. Vores undersøgelse giver alders-specifikke referenceområder fra fødsel til voksenalderen, kendskabet til er nødvendig for at kunne gennemføre rette fortolkninger af svar på blodprøver udtaget fra børn med eller uden hypothyreose.

Reference-kurver afslører, at serum FT4, TSH, T4, T3, RT3 og TBG befinder sig i en fortløbende forandring, selv i løbet af ungdomsårene, og dette viser at "normalområderne" gældende for voksne, er ikke gældende for børn og unge.

Når der er mistanke om at et barn har, eller er ved at udvikle en sygdom som hypothyreose (lavt stofskifte), og lægen er villig til at sende barnet til videre udredning - tror og håber de fleste forældre, at nu er alt godt. Nu bliver barnet hjulpet og nu kan de - forældrene - igen slippe for bekymringen og for angsten for barnets fremtid.

I en ideel verden.

Vores verden er ikke ideel.

I vores verden læser læger børnenes blodprøvesvar som de læser de voksnes, og derfor behandles børn med langt lavere doser af Levaxin, end børnene har brug for, for at sikre optimal udvikling.

Det er nemt nok at vurdere om netop din læge læser dit barns blodprøvesvar korrekt. Eller forkert.

Hvis dit barn - uanset alder - behandles med 25, eller 50, eller 75 mcg Levaxin pr dag, da har dit barn havnet hos en læge der ikke kan skelne mellem syge børn og syge voksne. Dette vil koste dit barn tabet i omegnen af op til 20 IQ-points når dit barn er fuldt udvokset. Det er ikke noget problem, hvis dit barn oprindeligt er født med 160-170 IQ-points, men fødes dit barn med et mere almindeligt IQ - da vil lægens behandling medføre direkte forringet intelligens, som i den sidste ende kan betyde forskel mellem en akademisk uddannelse og et håndværk.

Der er intet galt med håndværkere. Overhovedet intet! Alt respekt for håndværkere!!

Det er bare forkert og "skævt" at det er en læges uvidenhed, som skal bestemme om dit barn kan blive en sund og frisk, velhavende professor i filosofi, aktiv i sit job til han/hun er 70 år gammel og kan trække sig tilbage med fed pension - eller om man bliver en blikkenslager med lav eller middelindkomst, som pga. lavdose-behandling-kamufleret kronisk hormonmangel og hårdt arbejde, ender syg og fattig på førtidspension, i utide.

Det føles også underligt, at lægestanden har større magt til et guddommelig indgriben i menneskers skæbne, med u-viden mere end med viden. Men sådan er det! Sådan er det, når læger tolker børnenes prøvesvar på samme måde som de tolker de voksnes.

Jeg er før blevet anklaget for at skræmme folk (forældre) med mine advarsler mod at være for autoritetstro.

Det kan jeg ikke benægte, og jeg vil heller ikke benægte, at jeg helst ser alle forældre til hypothyroide børn - skræmte fra vid og sans!

Der er meget at være bange for, når man sætter et barn i verden. Det som truer børnene mest er dog hverken sygdom, krige eller naturkatastrofer, men forældre som hellere stikker hovedet i sandet, end de overvinder egen trang til at skaffe sig selv fred for enhver pris.

Så mit bedste råd til forældre til hypothyroide børn må blive: (til)lad dig selv blive så bange, at det vil give dig styrken til at finde viden, der vil forsvare dit barn mod fejlbehandling!

Hvis dit barn - uanset alder (men jo yngre jo værre) - behandles med 25, eller 50, eller 75 mcg Levaxin pr dag, da er dit barn allerede underbehandlet.
Vink farvel til højtragende fremtidsdrømme du har for dit barn.
Disse drømme får ikke lov til at blive opfyldt.
Hormonmangel vil sætte en effektiv stopper for barnets indlæring.
Ikke medmindre du, i tide, sætter foden i og tvinger igennem rette behandling af dit barns sygdom.

Iflg. oplysninger om danske børns gennemsnit kropsvægt, og videre iflg. den medicinske database for prescription medication package inserts and medication labels directly from the FDA’s central repository MedLibrary.org's Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism - bør en 1-årigt barn behandles med 60-80 mcg/dag. Et 5-årigt barn: 95-110 mcg/dag. Et 11-årigt barn: 150-200 mcg/dag. En 16-årig teenager: 125-174 mcg/dag.


Elsa Walsh skrev: Motherhood is not a job. It is a joy, for så vidt at også the child's childhood is a joy, tilføjer jeg, af egen erfaring som mor på 38. år.


Lidt relateret:
Pediatric Reference Intervals for Serum Thyroxine, Triiodothyronine, Thyrotropin, and Free Thyroxine
Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism

[Vigdis]

Jeg vet om voksne som behandles på 50 mcg levaxin. I åresvis

Nå har jeg lest tabellen. 10-15 mcg/kg/dag 0-3 mnd så går det gradvis nedover mot 1.7 mcg/kg/dag for en voksen....... Hvor mange barn får rett behandling?

[Mod]

Iflg. oplysninger om danske børns gennemsnit kropsvægt, og videre iflg. den medicinske database for prescription medication package inserts and medication labels directly from the FDA’s central repository MedLibrary.org's Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism - bør en 1-årigt barn behandles med 60-80 mcg/dag. Et 5-årigt barn: 95-110 mcg/dag. Et 11-årigt barn: 150-200 mcg/dag. En 16-årig teenager: 125-174 mcg/dag.

Det samme sier Pediatric Pharmacotherapy via Medscape i 2008:



Kilde:
Levothyroxine Use in Infants and Children with Congenital or Acquired Hypothyroidism (Dosing Recommendations)
Levothyroxine Use in Infants and Children with Congenital or Acquired Hypothyroidism (Full)

[Nielsigne]

Dette gælder ikke kun børn men faktisk os alle - i den forstand, at hypothyreose også er skæbnesvangert i forhold til alt, der har med job og penge at gøre ...
.... og tak for den, Anisa ...

Det er bare forkert og "skævt" at det er en læges uvidenhed, som skal bestemme om dit barn kan blive en sund og frisk, velhavende professor i filosofi, aktiv i sit job til han/hun er 70 år gammel og kan trække sig tilbage med fed pension - eller om man bliver en blikkenslager med lav eller middelindkomst, som pga. lavdose-behandling-kamufleret kronisk hormonmangel og hårdt arbejde, ender syg og fattig på førtidspension, i utide.

Jeg er i tvivl om det med antal µ i forhold til børn, fordi jeg tænker, barnets alder &vægt vel er det afgørende?
Jeg er meget opmærksom på min datter og oplever, det er svært, fordi der er så meget, der trækker "den anden vej" i opfattelsen af hende. Så hvis det stod galt til en dag, var det .... virkelig galt. Hun har IQ, hår og alt muligt andet at ta' af, så hvis hun skulle få hypothyreose en dag .... ville overgangen blive særdeles glidende. Hos lægen har sygeplejersken sagt mig, at det ville være helt tåbeligt at måle barnets stofskifte "med den statur, hun har ..." ... typisk - som om, fedme var det eneste, man kan få af lavt stofskifte - Og som om, man bare skal vente med at behandle folk, til de er skadet af sygdommen
Jeg tænker jo, det kunne være godt at kende det nu, så man ved lidt mere om, hvad man skal søge efter, hvis det er ... en gang - forhåbentlig aldrig, selvfølgelig!! Og jeg tænker, det ville være smart at tjekke det flere gange i det hele taget, fordi både mor og mormor har Hashimotos. Men der er man så bare hysterisk .... må snakke med lægen om det. Sygeplejersken skal i hvert fald ikke beslutte det-

Nielsigne

[Anisa]

Jeg er i tvivl om det med antal µ i forhold til børn, fordi jeg tænker, barnets alder &vægt vel er det afgørende?

Nielsigne? Hvorfor er du i tvivl om det? Det er jo netop det, som disse "Guidelines" tager højde for: for hvert af de specifikke alderstrin i forhold til deres laveste og højeste vægt-gennemsnit i kg, og dertil korresponderende - laveste og højeste dosering i mcg/kg. Eller har jeg misforstået noget?

[Nielsigne]

Jeg er i tvivl om det med antal µ i forhold til børn, fordi jeg tænker, barnets alder &vægt vel er det afgørende?

Nielsigne? Hvorfor er du i tvivl om det? Det er jo netop det, som disse "Guidelines" tager højde for: for hvert af de specifikke alderstrin i forhold til deres laveste og højeste vægt-gennemsnit i kg, og dertil korresponderende - laveste og højeste dosering i mcg/kg. Eller har jeg misforstået noget?

Jeg er vist bare for forvirret til at finde rundt i det, tror jeg

[Anisa]

Jeg er vist bare for forvirret til at finde rundt i det, tror jeg

Ikke krybe til korset for meget, Nielsigne.

Personligt tror jeg, at afstanden mellem hvad vi er blevet fodret med informationer om omkring behandlingen generelt ("tyroxin er farlig", "start lavt, langsomt og end på lavest mulig dose", "ret dig altid efter TSH" osv. sov.) er sååå lang, at når vi hører/læser noget der går direkte imod denne "prægning", kan det blive ret svært, ikke at reagere på de nye oplysninger, med forbehold.

Den forhåndenværende bedste og (indtil videre) mest objektive forældre-oplysning om behandling af hypothyroide børn, er beskrevet af Coralie Phillips og Donna Roach i bogen om lavt stofskifte i barndommen, beskrevet HER.

Hvad der også er interessant ud fra en forælders synspunkt, samt ellers interessant for alle der har udviklet hypothyreose som voksne, er den kendsgerning, at selv om tvillingerne ellers blev behandlet med succes som børn, har de begge oplevet et voldsom tilbagefald af sygdommen når deres "vedligeholdelses-behandling" blev overtaget af andre læger, da pigerne blev voksne. Som børn behandledes de med 200 mcg/dag af det syntetiske T4. Da de blev voksne og ikke længere under opsyn af de læger, der har fulgt dem gennem hele barndommen - har de nye læger voldsomt nedjusteret deres T4-dose og de, nu voksne tvillinger blev... voldsom syge igen. Deres hypothyreose var vendt tilbage for fuld udblæsning som følge af underdoseringen.

Der er meget at lære af deres historie, også i direkte forbindelse til min trådstart her.

[Nielsigne]

Jeg har det med at blive forvirret over tal ... og det er værre for tiden. Men ja, det er jo selvfølgelig også nogle overraskende tal, der er tale om - i forhold til det, man "opdrages" til at tænke om stofskiftemedicin

[Pingvinen]

Tre av mine halvsøsken er født med for lavt stoffskifte.
Eldste av dem var fem år før han ble diagnotisert og satt på Thyroksin som det het da. På det tidspunkt, fem år gammel, viste røntgen at leddene hans var i ferd med og låse seg, han hadde baby-hår, var klam og gustengul i hudfargen, var på størrelse med en to-åring og var på det trinnet utviklingsmessig både psykisk og fysisk.
Opp gjennom barndommen gikk han og hans to yngre søsken til en barnelege i nærmeste by. Hyppige kontroller med påfølgende blodprøver og dosejusteringer var en del av barndommen deres.
Jeg kan ikke huske at de noengang har tatt mindre enn 100 mcg, og i perioder var de oppe i 200 mcg.
Alle tre har hatt strumaoperasjon etter at de er blitt voksne.
Ingen av dem har i dag jevnlig kontroll av stoffskiftet. Eldste av dem har nå de siste årene slitt med TSH rundt tretti-førti og har tatt 400-500 mcg Levaksin. Yngste tar 100 mcg og har ikke sjekket stoffskiftet på flere år.
Alle tre av dem viser for meg et for dårlig regulert stoffskifte, men de er voksne og vil gjøre ting på sin måte. Har ofte tenkt at de hadde det nok bedre når de var barn og Norges-sensasjon og havnet i ukebladreportasje. Da var det viktig og følge dem opp og prøve og balansere stoffskiftet best mulig.
Nå er de liksom ikke så intressante lenger.