Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

100 tabletter 25 mg Hydrokortison Acetat fra Nycomed koster ca 300-350 kr. Du kan få den på blå resept fra legen. Det blir like bra kortison av det som den rådyre Cortef'en. Den skal bare innom leveren først. Derfor skal du ta ca 1/3 mer av den enn du tar av Cortef. Jeg skjønner ikke hvorfor legene fortsetter å gi den totalt overprisede Cortef når det finnes andre og mer pasientvennlige alternativ som fungerer like bra. Det er diskusjoner om dette tidligere i tråden min, pluss andre steder her på forumet, søk på kortison acetat eller cortison acetat så får du det opp.

På siste prøve tatt i januar, før jeg startet på kortison igjen, lå jeg på <4 på kortisol i spytt (ref <6), altså hele døgnet, i kortisol i urin lå jeg veldig lavt, på 92, referanse er 42-272. Legen sa at jeg burde ligge på minst 150 på kortisol i urin.

Jeg bruker nå 1.5 tablett kortison acetat. Det er 37.5 mg. Fortsatt har jeg fall i kortison/energinivå nesten hver dag. Jeg vurderer om jeg ikke skulle gå på 1/4 tablett til, altså 43.75 mg. Forrige gang jeg brukte kortison var jeg dum nok til å høre på legens anbefalinger og brukte ca 20 mg hydrokortison. Det var for lavt. Jeg er også sikker på at jeg gikk på for lav dose med thyroid, slik at jeg ikke fikk nok T3. Så det er bare idiotisk. og som Blondie sier flere steder, ikke ufarlig, å gå lenge på alt for lave doser med stoffskiftemedisin.

Nå skal jeg ta konsekvensen av det, og øke en 1/4 kortison Det er veldig frustrerende å ha slik fall i energinivået. De kommer typisk noen timer at jeg har arbeidet. Legen min sa at det er helt typisk tegn på for lavt kortisol.

Som jeg har sagt før, så kan det godt tenkes at jeg ender opp med å bruke fysiologisk dose kortison resten av livet. Det synes jeg er helt uinteressant. Det jeg vil ha, er et godt liv. Om det gode livet må leves med noen medisinske krykker blåser jeg i. Jeg vil være i stand til å jobbe, ha et sosialt liv og ha energi til det hele. Fremtiden vil vise om jeg kan klare meg uten kortison eller ikke.

[Vigdis]

Siden sist fungerer jeg veldig bra. Jeg bruker nå 37.5 mg kortison acetat og 3 3/4 grain med thyroid. Formen er god. Jeg vurderer å se om jeg klarer meg med bittelitt mindre kortison. Jeg sover godt, jeg har nesten aldri opplevelsen av binyrefall som jeg har slitt mye med før.

Jeg lurer på en ting: jeg skal ta blodprøver og døgnurin neste uke. fra i dag har jeg kuttet ut kosttilskudd. Bør jeg også kutte ut jod en ukes tid før prøvetaking?

Fortsatt er jeg tilbakeholden med trening, jeg trener rolig og ikke for mye. Jeg har opplevd noen ganger at når pulsen går for høyt så føles det feil lenge etterpå. Det virker som om det er en belastning som blir for tøff for kroppen. Så jeg forsøker å ha en maksimal puls på 140

[smgj]

Dersom du skal måle jod i døgnurin bør du gå av en ukes tid for å få et noenlunde riktig resultat, ja. Jeg gikk av 3-4 dager før og målte likevel høyt etter jodbruk. Jeg var aldri høyere enn ca12-14mg.

[Fruemå]

Hei

Fikk utlevert et skjema fra sykhuset den gang når jeg startet med 24 t urin prøve. Her står det, ikke ta vitaminer eller mineraler 8 dager før prøvetaking. Jeg prøver å huske det. Går bra , men det har hent at jeg misser. Tenker at det er viktig at grunnlaget er riktig fra gang til gang. Jeg kutter ut alt også jod.

Så er det tre dager før blodprøve uten å smøre seg med gele, eller ta hormontilskudd. Det en ekstra erfaring sist. Tok min 5 erfa kl 21. neste dag tok jeg blodprøve hos Furst kl 09. Gjett om jeg hadde høye verdier. Så jeg må ikke ta noe på et døgn nesten, siden jeg kveldsmedisinere. Det prøven viste var at kroppen hadde nok å "pakke ut" i løpet av dagen. både T4 og T3. Så jeg må jukse det til (noen få på dagen etter prøven) og fortsette med kveldsmedisin.

Det er så godt å høre at du er på tur i rett løype igjen. Blir så glad når jeg hører det

[Vigdis]

Takk for svar smjg. Da må jeg huske å holde meg unna jod. Jeg brukte ikke jod sist jeg målte, eller det var helt uregelmessig og svært lite. Nå bruker jeg ca 900 mcg hver kveld fast. Jeg lurer på om det er en av flere komponenter som har gjort at jeg kom meg så raskt etter at binyrene gikk ad dundas igjen i vinter.