Dagboken til Vibeke W

[VibekeW]

Da har jeg vært hos legen. Tar fulle stoffskifteprøver, samt B-12.
han mente ganske sikkert at jeg nå har utviklet lavt stoffskifte, utfra sånn jeg beskriver symptomene.
Så får vi se hva prøvene sier.
Men hva om prøvene er mye lavere enn i høst, men fortsatt innenfor normalen?
Og hva om vi fortsatt ikke finner antistoffer?
nei, da gjør vi ingen ting. Da må vi gå videre for å sjekke om det kan være noe annet.

Det skal vel ganske mye til for at mitt FT4 har sunket fra 23 til under 9 siden september?
Og TSH og anti TPO har jo vært bra hele veien.
Men jeg får vente og se, og heller vurdere å gå til en privat om verdiene er mye lavere, men ikke lave nok til å få behandling.
Er jo litt merkelig at man bare må gå og vente til man har verdier under referanseområdet, kanskje mitt referanseområde er høyere?
Men skal ikke ta sorgene på forskudd her, jeg vet bare at jeg IKKE orker enda en runde i helsesystemet med mange blodprøver og undersøkelser for å finne ut hvorfor jeg ikke føler meg i form.
Jeg har tidligere falt utenfor referanseverdiene i det offentlige, og fått god hjelp hos det private som også kan behandle folk utfra deres beskrivelser.

Har forøvrig fått ny lege i høst, og denne legen er vikar for min nye lege. Men han var dyktig, grundig og relativt åpen synes jeg. brukte mye tid å å bla seg gjennom maaaange sider fra journalen for å danne seg et bilde.
Nå er jeg den pasienten med en merkelig og lang journal som får unge leger til å rynke brynene og si...hm...dette har jeg ikke hørt om før...hva var dette?

[Anisa]

Vibeke?

Det bliver interessant at se, hvordan dine hormon-tal ser ud nu... Hvornår regner du med, at resultaterne kommer? Det vil slet ikke undre mig, hvis dit TSH viser sig at ligge (meget?) lavt.

For to år siden, skrev du at din skjoldbruskkirtel var endel forstørret, på størrelse med en stor plomme. Hvor længe var den forstørret på daværende tidspunkt, og er den fortsat forstørret?

[VibekeW]

Vibeke?

Det bliver interessant at se, hvordan dine hormon-tal ser ud nu... Hvornår regner du med, at resultaterne kommer? Det vil slet ikke undre mig, hvis dit TSH viser sig at ligge (meget?) lavt.

For to år siden, skrev du at din skjoldbruskkirtel var endel forstørret, på størrelse med en stor plomme. Hvor længe var den forstørret på daværende tidspunkt, og er den fortsat forstørret?

Takk for svar, Anisa Føler meg mye tryggere med dere her inne å konsultere med. Og hvis det så er at TSH nå ligger lavt, så er jeg jo i forkant av sykdommen på en måte, siden jeg nesten har forventet dette. (Og da slipper å lure på dette over lengre tid før jeg får det undersøkt og får behandling. Evig optimist )
Jeg tror ikke det tar så lang tid å få svar på prøvene, for jeg skal ringe hvis jeg ikke har hørt noe i neste uke. Han sa han skal ringe uansett, men om prøvene er fine kan det hende det glipper.
Skjoldbruskkjertelen var forstørret en god stund, men legen som kjente på den i september mente at strumaen nå var borte.
Så ca 1.5 år? (Men første gang jeg hørte at jeg hadde en liten struma var faktisk i 2006-2007)
Men hvor stor skal en slik kjertel være? Synes den er stor enda jeg....som en liten plomme? Men nå er den rund og fin og tyter ikke ut til siden som den gjorde da. Har heller ikke noe press i svelget eller denne fornemmelsen av at noe sitter fast der.

[VibekeW]

Forresten, Anisa. Hvis TSH viser seg å ligge lavt, er ikke dette symptom på for høyt stoffskifte?
Hvorfor tenker du at dette kan være aktuelt her?

[Anisa]

Takk for svar, Anisa Føler meg mye tryggere med dere her inne å konsultere med. Og hvis det så er at TSH nå ligger lavt, så er jeg jo i forkant av sykdommen på en måte, siden jeg nesten har forventet dette. (Og da slipper å lure på dette over lengre tid før jeg får det undersøkt og får behandling. Evig optimist )
Jeg tror ikke det tar så lang tid å få svar på prøvene, for jeg skal ringe hvis jeg ikke har hørt noe i neste uke. Han sa han skal ringe uansett, men om prøvene er fine kan det hende det glipper.

Jeg har nævnt TSH fordi jeg mener, at dit TSH opfører sig underligt... Du får diagnose "hyperthyreose" på trods af at dit TSH på daværende tidspunkt var... 1.68 dvs. normalt. Du havde ikke anti-TPO og heller ikke TRAS (bliver spændende om du har nogen af disse antistoffer nu, men det tvivler jeg på). Det eneste hyperthyreose-agtige var FT4 på 27,1 og det var nok til at de diagnosticerer dig med "hyperthyreose"?

Underligt, at når os stakler med hypothyreose, som følge af en vellykket behandling får et supprimeret TSH, bliver der råbt og skreget: "hyperthyreose" og medicindosen skal reduceres, uanset at FT4 og FT3 er helt normale. Men hos dig er det omvendt: lægerne har ignoreret at TSH var normalt, og de baserede diagnosen kun på et højt FT4?

Hvad hvis du aldrig har haft hyperthyreose? Hvad hvis der var (er?) forstyrrelser i TRH-funktionen i hypothalamus, så den udsondrer TRH (TSH-frigivende hormon) forkert, f.eks. meget TRH = meget TSH selv om der er thyreoideahormoner nok i kroppen, eller for lidt TRH = for lidt TSH, selv om kroppen har thyreoideahormon-mangel? Man kan også udvikle f.eks. TRH-resistens, eller en autoimmun reaktion som blokerer for TRH-receptorer. Alle disse hypothalamus/TRH-afvigelser kan forstyrre hele stofskiftet, helt uden at det behøver være noget som helst galt med selve skjoldbruskkirtlen...

Eller, hvad med jodmangel?

Skjoldbruskkjertelen var forstørret en god stund, men legen som kjente på den i september mente at strumaen nå var borte.
Så ca 1.5 år? (Men første gang jeg hørte at jeg hadde en liten struma var faktisk i 2006-2007) Men hvor stor skal en slik kjertel være? Synes den er stor enda jeg....som en liten plomme? Men nå er den rund og fin og tyter ikke ut til siden som den gjorde da. Har heller ikke noe press i svelget eller denne fornemmelsen av at noe sitter fast der.

Når du ikke havde Graves, og heller ikke Hashimoto's, måtte der være anden årsag til at din skjoldbruskkirtel blev forstørret. Har nogen læger, nogensinde interesseret sig for, om du evt. havde jodmangel?

Relateret til jodmangel: hvis man spiser moderat med jod, altså ikke nok til at udvikle jodmangel, men alligevel ikke nok til en afbalanceret hormonproduktion, da vil skjoldbruskkirtlen fortsat producere både T3 og T4, men syntesen bliver sløv og det påvirker sekretionen af TRH (thyrotropinfrigivende hormon, frigøres af hypothalamus) og TSH (thyroidstimulerende hormon eller thyrotropin, frigives af hypofyseforlappen). TSH stimulerer også tilvæksten af de hormonproducerende follikel-celler i skjoldbruskkirtlen, så den bliver større. Når jod i kosten er moderat lav, men ikke så lav at det kan ses i døgnurin-prøven, vil en del mennesker udvikle struma og alligevel være euthyroide (hverken hypo eller hyper) , fordi det udvidede skjoldbruskkirtel-væv er bedre i stand til at udnytte den begrænsede mængde jod der er til rådighed.

Fortsætter den moderat-lave jodmangel, eller bliver værre, kan selv den forstørrede skjoldbruskkirtel ikke længere magte at danne hormoner nok, og så kommer hypothyreose. Uanset det høje FT4 du havde dengang, mener jeg at det ville værd at overveje sammenhængen: jodmangel/struma kompenserende = højt FT4, og fortsat jodmangel, faldende FT4.

Jod eller mangel på jod kan få TSH til at opføre sig ganske underligt, og således er det set ret hyppigt, at når nogle af de hypothyroide påbegynder tilskud af jod, da kan deres TSH.... stige. Alle råber "forværret hypothyreose" og holder op med tilskud af jod, og forbliver hypo. Årsagen til at TSH kan stige hos nogle er, at når der (omsider) kommer jod nok i systemet, reagerer kroppen med at øge TSH for at stimulere produktionen af ​​thyroglobulin, som anvendes til at binde jod i skjoldbruskkirtlens "hormon-fabrik". Enkelte kan have TSH på op til 75 i op til ½ år, uden nogen som helst kliniske tegn på hypothyreose, og med både FT4 og FT3 liggende pænt indenfor "normalområder". Men TSH-skrækken vinder også her og folk stopper med tilskud af jod, og selv om deres TSH falder som følge af jod-stop, falder også deres T-hormoner, og de forbliver hypo.

Jeg tror, at der er mere end rigeligt grund til at overveje andre diagnose-modeller, end lige "simpel" hyper- eller hypothyreose. Hvis det er jodmangel som er årsagen til hele misseren, da ville det være godt nok åndssvagt at pøse på med Levaxin, og Levaxin, og Levaxin... uden en optimal virkning alligevel, idet hvis man mangler jod, da selv Thyroid virker kun halvt.

Tror du, at din læge kunne evt. gøres interesseret i forsøg på at undersøge andre diagnose-muligheder, end den "almindelige" hypothyreose, som du måske slet ikke har?

Forresten, Anisa. Hvis TSH viser seg å ligge lavt, er ikke dette symptom på for høyt stoffskifte?
Hvorfor tenker du at dette kan være aktuelt her?

Jeg gætter bare, at da dit FT4 styrtdykkede så langt ned, som 9, måtte det næsten være fordi der ikke var nok af TSH i systemet, til at stimulere kirtlen til at danne mere T4. Det bliver interessant at se, hvad prøverne "siger" næste gang.

[VibekeW]

Tror du, at din læge kunne evt. gøres interesseret i forsøg på at undersøge andre diagnose-muligheder, end den "almindelige" hypothyreose, som du måske slet ikke har?

Veldig spennende det du skriver om her! Tusen takk
Men også komplisert, så jeg forstår bare noe av dette.
Det er nok ikke undersøkt om jeg har jodmangel, såvidt meg bekjent. Dette skal jeg virkelig undersøke nærmere!
Men legen virket ganske åpen i vår samtale. Spurte for eksempel om noen hadde vært interessert i å undersøke strumaen (og den har jo ikke vært til undersøkelse, bortsett fra at leger har kjent på den).
Han mente også at strumaen og utskillelse av forhøyet FT4 kunne komme av celleforandring.
Og avslutningen på samtalen var jo at om disse prøvene er ok, så må vi gå videre og finne ut av dette.
Så ja, tror absolutt han er med på dette. (selv om det er utrolig lite fristende med enda en runde.....men må man så må man ;))

Og ja, Anisa, hele sykdomsforløpet mitt i fjor er jo underlig! Det som jo er bra, er at de ikke begynte med noe medisinering mot for høyt stoffskifte, som kanskje kunne ha ødelagt mer enn godt var.
Jeg fikk jo egentlig aldri en skikkelig diagnose, kun noen antagelser. Noe som var helt sikkert var at mitt tilfelle ikke kunne plasseres innenfor noen av de mulige diagnosene de forsøkte seg med.
En antagelse om en betennelse i skjoldbruskkjertelen, hvor forløpet var helt anderledes enn det vanligvis er.

Kanskje det beste er å få legen til å henvise meg til en spesialist?

Men aller først må jeg jo vente på svarene. Men jeg er nesten helt sikker på at prøvene er innenfor normalen, men at FT4 har blitt vesentlig lavere. Og at antistoffene er fine, som de har vært hele veien.

[VibekeW]

Da har jeg endelig fått svar på prøvene tatt for en uke siden.
S-kobalaminer 398 (175-700) ( jeg vet ikke helt hva dette er prøver på, kan det være B-12?)
S-TSH:1.56 (0,40-4,50) resultatet er forenlig med en eutyreot tilstand.
S-FT4:22.4 * h(9,5-22,0)
S-Trijodthy.(T3) 1,0* L(1,3-2,6)
S-Metylmalonsyre:0,13 (<0,26)

I skrivet fra legen står det at stoffskiftet mitt er normalt og at jeg ikke har B-12 mangel. De harbikke fått svar på antistoffundersøkelsene enda.
Svarene er heldigvis ikke lavt stoffskifte som jeg var engstelig for!
Jeg hadde en ampull med B-12 liggende, og tok denne sprøyten på fredag, og føler meg mye bedre etter den. Fryser heller ikke i samme grad, så å fryse kan jeg sette på listen over symptom på når min kropp har en for lite B-12. Heldigvis har jeg en privat lege som tar seg av den biten.

Men hva sier disse svarene? Litt for høyt på FT4 og litt for lavt på T3?

Vi får håpe det bare er snakk om B-12, men om noen har noen tanker videre om dette, er jeg takknemlig. Skal også få undersøkt jod-nivået etter påske.

[Pingvinen]

Jeg tenker høyt nå, men hva hvis du er som meg; kroppen bryr seg ikke om hva staten sier blodprøveverdien på FT4 skal være, men vil ha den høyere enn "normalområdet"? Tenker siden du hadde forhøyet FT4 tidligere også.
Nå er det ikke tatt FT3, men total T3 såvidt jeg skjønner, men den er lav. Hva hvis kroppen din når den fungerer optimalt vil ha FT4 på over 25 slik min vil. Når da FT4 faller, så vil jo også FT3 falle?
Det jeg prøver og si er at er det sikkert at FT4 er for høy for din kropp?

B12 er litt lav, men ikke så lav at den burde gi deg masse problemer. Har du sjekket D3 og ferritin den senere tid?

[VibekeW]

Har lest litt igjennom tråden her. Ser at jeg jevnt over ligger høyt på Ft4 og lavt på T3.
Blondie gav meg på et tidspunkt råd om å kutte ut glutenholdig kost. Tror jeg skal gi det et forsøk. Sånn helt 100% prosent....

[VibekeW]

Jeg tenker høyt nå, men hva hvis du er som meg; kroppen bryr seg ikke om hva staten sier blodprøveverdien på FT4 skal være, men vil ha den høyere enn "normalområdet"? Tenker siden du hadde forhøyet FT4 tidligere også.
Nå er det ikke tatt FT3, men total T3 såvidt jeg skjønner, men den er lav. Hva hvis kroppen din når den fungerer optimalt vil ha FT4 på over 25 slik min vil. Når da FT4 faller, så vil jo også FT3 falle?
Det jeg prøver og si er at er det sikkert at FT4 er for høy for din kropp?

B12 er litt lav, men ikke så lav at den burde gi deg masse problemer. Har du sjekket D3 og ferritin den senere tid?

Hei Bente så ikke svaret ditt før nå.
Jeg har skjønt såpass at statens normalområder ikke er noen fasit på hva som er normalområdet for den enkelte. Det har jeg mange eksempler på!
Det kan godt hende at min kropp har behov for et høyere nivå av Ft4 enn det som er innenfor normalområdet, det er i hvert fall ikke for høyt nå.
Det jeg lurer på er jo denne T3, men den er kanskje ikke av så stor betydning?

Jeg har jo merket dette før, at jeg har behov for en høyt nivå av B-12, vet ikke om dette kan være typisk når man har PCOS og tar metformin. Lindberglegen jeg år til ser dette hos flere av sine pasienter, og ei venninne med mye av det samme som meg trenger å ligge godt over 1000 på B-12 nivået for å fungere.
Jeg tror det kommer av dette, for etter at jeg tok sprøyta er jeg ikke kald lenger, er våken til langt over påskekrimmen, og det på tross av aktive feriedager sammen med min datter. Vi snakker ute i frisk fjell-luft fra tidlig til sent, kan ikke huske sist jeg var så sprek?
Det er utrolig merkelig å observere forskjellen. Verking i beina er borte. Jeg løper lett opp trappen, og drar ikke beina tungt opp trinn for trinn. Munnsår i tørre lepper er borte. Hoven og ru tunge er borte. Manglende matlyst er borte. Frost i kroppen er borte. Tørre øyene er borte. Søvnproblemer er borte.
Også kommer alt dette snikende tilbake en stund etter sist prøve. Ganske så merkelig, og egentlig ganske fascinerende.

Men skal følge med framover. Ta nye prøver hvert halvår, og til høsten er legen min tilbake som virker mer grundig enn han jeg var hos nå egentlig. Eller ikke grundig , men det virker jo veldig sånn at fastleger må følge normalområdene, mens de private , i alle fall den private jeg går til med min PCOS lytter mer til symptomer og stiller diagnose selv om prøvene ligger innenfor normalen.