Forsiktig med ekstra D -vitamin ved Sarkoidose

[Pusen]

Jeg ser at det er mye fokus på D vitamin i forhold til lavt stoffskifte. For de som har Sarkoidose så skal de være litt forsiktige med å ta ekstra D vitamin da det kan føre til hyperkalsemi som kan gi nyreskader!

Det har sikkert kommet opp flere ganger før men jeg vil bare si det en gang til. Jeg blir veldig syk av mye D-vitamin og kalsium.

[Hansen]

Fint å få slike innspill Pusen.
Nå er vel Sarkoidosepasienter under spesialistbehandling, og får vel forhåpentlig vite mye om dette der.

D-vitamin sørger for at mer av kaliumet i kosten tas opp i tarmen.
Såvidt jeg forstår problemet, er det for høye kalsiumnivåer som er problemet.

Der kommer man i et dillemma : Kroppen trenger jo D-vitamin selv om den har Sarkoidose - men dette fører til en forverrelse av Sarkoidiosen.

Hvordan takler du det ?
Spiser du kalsiumfattig kost ?

http://www.sarkoidose.no/
Legg merke til at denne pasientforening er igang med å lage en liste over leger som er flinke til å behandle sykdommen.....
Noe å tenke på for visse andre pasientforeninger ?

[Pusen]

Hei
Jeg hadde skrevet ett langt og utfyllende svar til deg og så ble det bort så nå prøver jeg igjen.

Jeg har etter noen år med sykdommen funnet ut at det er bra for meg er og: begrense stress hvis det er mulig, redusere inntak av melkeprodukter og D vitaminer samt å oppholde meg i sollys/ solarium i fra januar til midten av juni. I år hadde jeg f.eks bare leddsmerter i noen måneder mens jeg tidligere har hatt fult utbrudd med feber, kraftige ledd smerter, redusert allmenntilstand og Erytema Nodosum - knute rosen. Det er typisk for sykdommen at den bryter ut om våren. Jeg har ingen symptomer på D vitaminmangel i de periodene der jeg begrenser inntaket.

Jeg synes ikke jeg fikk noe god hjelp da jeg fikk diagnosen og har igrunn måttet finne ut mye selv. I utgangspunktet så sa de at jeg skulle bli frisk i løpet av sommeren, men det skjedde jo ikke... Pasientorganisasjonen har kommet til etter at jeg fikk sykdommen og den er kjempebra. De gir god informasjon og jobber hardt for sisne medlemmer.

Sarkoidose står på A listen over sykdommer som gir refusjon for tannlege utgifter og det er utrolig bra - så langt i år har jeg hatt regninger på 6000-7000 og det er etter at refusjonen er trukket fra og jeg er ikke ferdig enda.

Alt i alt er jeg heldig som kun har Sarkoidose i ledd og hud, de som har det i sentralnervesystemet har det forferdelig.

Min store utfordring er at jeg blir trøtt både av Sarkoidosen og av Hypotyreosen og da med en aktiv familie og jobb så har jeg ikke overskudd til noe sosialt liv.

[Hansen]

Ja det har hendt meg også.
Hvis jeg skriver lange innlegg (ikke alltid så godt å vite på forhånd....), skriver jeg i WordPad og kopierer det rett over i forumet.

Trist å høre at du plages med så mye, særlig at du ikke får en utredning du kan føle at er skikkelig grundig av noen som er faglig dyktig.
Er kanskje noe du allerede har tatt opp med foreningen ?

Jeg tenker (litt høyt nå) at Hypothyreose ofte fører til en tilstand i huden som kalles myxødem. Det fører til svakt gulblek og deigaktig hud. Lav aktivitet i huden fører til lav proteinutskifting og lav D-vitaminproduksjon.

Samtidig produserer jo granulomene også D-vitamin (i varierende grad)

Så tenker jeg at når så kompliserende tilstander er tilstede, må det være lurt å følge med på D-vitamin aktiviteten ?
D-vitamin lager er S-OH-25 og det aktive vitamin er OH-125.
Ionisert kalsium og total kalsium tar du vel prøver av ?
Tar du også PTH ?

Håper ikke det gjør noe at jeg spør ?

[Pusen]

Hei!
Det er helt greit at du spør.

Nå har jeg vel kommet dit at jeg har funnet ut såpass mye selv om sykdommen og har slått meg til ro med det jeg vet.

Myxødem er vel bare noe de som har ubehandlet stoffskifte har event dårlig regulert stoffskifte. For min del forsvant det helt etter at jeg begynte på Armour - Da forandret i grunn det meste seg Derfor så tenker jeg at det bare er økt D3 som påvirker kroppen min.

Jeg har ikke tatt noen slike prøver som du spør om på lenge Så lenge jeg har det sånn nogenlunde bra så orker jeg ikke å gå til lege. Er der ofte nok synes jeg.

[nora]

De med sarkoidose har et velidg høyt 1,23 D-vitamin (aktivt D-vitamin)
den vanlige D-vitaminprøven for oss andre heter 25-OH D-vitamin. den trenger ikke å fryses ned , i motsetning til 1,23 D.

(Det står uhyre mye om sarkoidose og D-vitamin når du søker på marshall protocol muligens med flere søkeord. Marshallprotokollen er omstridt. Balderklinikken er et sted hvor man kan få behandling med marshallprotokollen etter eget ønske, man må sikkert betale alt selv tror jeg og det kan ta to-tre år. I følge dem er det bakterier som forårsaker sykdommen og steroider må overhodet ikke brukes siden de svekker immunforsvaret mot disse bakteriene.) (steroider senker 1,23D)

nora

[Hansen]

"Nå har jeg vel kommet dit at jeg har funnet ut såpass mye selv om sykdommen og har slått meg til ro med det jeg vet."

Det ligger en liten erkjennelse i det utsagnet pusen.
Det kan jo være nødvendig eller også bra å ha kommet dit hen med tankene sine.

Som nora skriver er det flere som har tanker om behandling som kanskje ikke er opptatt i behandlermijøet her hjemme.
Omtrent som med stoffskiftebehandlingen man får.....

Så fint at Armour lindrer litt på det totale bildet da !

[Anisa]

(Det står uhyre mye om sarkoidose og D-vitamin når du søker på marshall protocol muligens med flere søkeord. Marshallprotokollen er omstridt. Balderklinikken er et sted hvor man kan få behandling med marshallprotokollen etter eget ønske, man må sikkert betale alt selv tror jeg og det kan ta to-tre år. I følge dem er det bakterier som forårsaker sykdommen og steroider må overhodet ikke brukes siden de svekker immunforsvaret mot disse bakteriene.) (steroider senker 1,23D)

"The Marshall Protocol claims to be a curative treatment for people suffering from one or more autoimmune diseases that have resisted all other treatments." ("Marshall-protokol hævder at være en helbredende behandling for mennesker, der lider af en eller flere autoimmune sygdomme, som har modstået alle andre behandlinger.") Læs mere: What is the Marshall Protocol? A Revolutionary Cure for Autoimmune Disease?

Relateret: http://trevormarshall.com/BioEssays-...l-Preprint.pdf (Om D-vitaminet relateret til autoimmune sygdomme)

[Pusen]

Jeg har fått påvist d-vitamin mangel. Den er ikke alvorlig tror jeg, men jeg ligger under referanse området 25,3 - ref 30-100 - Spansk måle metode.

Jeg har siste månedene hatt flere infeksjoner og nå verker jeg i hele kroppen, jeg er kvalm og svimmel om hverandre hver dag og sover mye mer enn før. Stoffskifte har også sunket litt til nedre normalområde. Andre verdier er innenfor normalområdet. Jeg tar 3 x 125 mg Erfa om dagen.

Nå har jeg sarkoidose og fettlever og legen vil derfor ikke starte behandling med d vitamin. Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre annet enn å sole meg så mye som mulig (bor i Spania og det er litt sol nå, men ikke akkurat bikini temperatur) og å spise sunt. Neste blodprøve sjekk om 6 mnd. Jeg kan seriøst ikke ha det sånn som nå i 6 måneder til da klikker både jeg og familien i vinkel. Litt fortvilet kjenner jeg for dette passer heller dårlig. Jeg skal prøve å få tak i legen jeg hadde i Norge før jeg flyttet, men jeg vet ikke helt om det går. Er det noen som har noen tips til meg?

[Vigdis]

Kan du ikke kjøpe D3 vitaminer? Tar du 10 000 IE daglig vil du nok komme opp, med mindre noe hindrer opptak og du trenger mer. Men da er det legens sak å behandle deg