En bog om lavt stofskifte i barndommen

[Anisa]

Bogen om lavt stofskifte i barndommen: Hypothyroidism in Childhood and Adulthood: A Personal Perspective and Scientific Standpoint skrevet af Coralie Phillips og Donna Roach, burde læses af alle. Både dem der har udviklet hypothyreose, og særlig af forældre til børn under mistanke for at udvikle hypothyreose, og forældre til børn med allerede diagnosticeret hypothyreose. På Amazon.co.uk kan bogen købes for en pris, der er lavere end på Amazon.com (US).

Det, der gør netop denne bog så nyttig for os alle, men særlig værdifuld for forældre til syge børn er, at den er skrevet af tvillingesøstre Coralie og Donna, hvor Donna udviklede hypothyreose allerede i 5-års alderen, mens hendes søster Coralie endnu var sund og frisk. Senere har også Coralie udviklet hypothyreose, men det som er - til at begynde med - mest interessant og relevant for forældre til børn under mistanke for hypothyreose, er den forskel i pigernes udvikling der er tiltagende iøjnefaldende efterhånden som Donnas hypothyreose tager fart.

Begge piger, nu voksne kvinder har sammen med deres mor deltaget i det første møde for det nystiftede The World Thyroid Forum i Birmingham den 27. april i år. På Hypo2.info's hjemmeside kan man finde et kort referat fra dette møde, hvor søstrenes deltagelse er omtalt som citeret herunder:

En föreläsning hölls av tvillingarna Coralie Phillips och Donna Roach, som skrivit boken “Hypothyroidism in childhood and adulthood”.

Den ena av tvillingflickorna utvecklade hypotyreos vid fem års ålder, man såg tydligt på bilder före och efter hur hennes utseende ändrades, gentemot den friska systern. Hon slutade också växa på längden, så från att de varit identiskt lika blev den sjuka systern överviktig och var betydligt kortare än sin friska syster. Eftersom man inte kunde hitta något fel genom blodproverna, skyllde läkaren på kosten.

Mamman till döttrarna var också närvarande vid konferensen, och hon reste sig upp och sa att flickorna minsann fick samma mat! Boken rekommenderas varmt och innehåller många bilder på systrarna. Mamman sa: Tänk om jag inte hade haft tvillingar! Då hade jag kanske trott på läkaren som sa att det berodde på kosten! (Læs videre på Hypo2.info)

Hvad der også er interessant ud fra en forælders synspunkt, samt ellers interessant for alle der har udviklet hypothyreose som voksne er den kendsgerning, at selv om tvillingerne ellers blev behandlet med succes som børn, har de begge oplevet et voldsom tilbagefald af sygdommen når deres "vedligeholdelses-behandling" blev overtaget af andre læger, da pigerne blev voksne. Som børn behandledes de med 200 mcg/dag af det syntetiske T4. Da de blev voksne og ikke længere under opsyn af de læger, der har fulgt dem gennem hele barndommen - har de nye læger nedsat voldsomt deres T4-dose og de, nu voksne tvillinger blev... voldsom syge igen. Deres hypothyreose var vendt tilbage for fuld udblæsning som følge af underdoseringen.

[Anisa]

Bogen om lavt stofskifte i barndommen: Hypothyroidism in Childhood and Adulthood: A Personal Perspective and Scientific Standpoint skrevet af Coralie Phillips og Donna Roach

ABOUT THE AUTHORS

C Phillips and D Roach are identical twin sisters who have both suffered from hypothyroidism during childhood and again during adulthood (due to a reduction in their treatment). They have therefore been able to describe experiences of hypothyroidism from a personal perspective. As they are both science graduates, they were also able to document their experiences from a scientific standpoint.

Dansk: C Phillips og D Roach er enæggede tvillingesøstre, der begge har lidt af hypothyreose i barndommen og igen i voksenalderen (som følge af en reduktion i deres medicindoser). De har derfor været i stand til at beskrive oplevelser af hypothyreose i et personligt perspektiv. Da de begge er naturvidenskabelige forskere, var de også i stand til at dokumentere deres erfaringer fra et videnskabeligt synspunkt.

CONTENTS

• Glossary
• Introduction

PART 1

• Experiences of hypothyroidism from a personal perspective
• Preface to Part l

Chapter 1

• Hypothyroidism from a personal perspective by D. Roach

Chapter 2

• Hypothyroidism from a personal perspective by C. Phillips

PART 2

• Experiences of hypothyroidism from a scientific standpoint
• Preface to Part 2

Chapter 3

• The evaluation of changes in thyroxine (T4) dose by objective and subjective means in adult identical twin sisters who have been treated for hypothyroidism since childhood

Chapter 4

• The evaluation of a thyroxine (T4) dose increase in identical twin sisters with symptoms of hypothyroidism

Chapter 5

• The evaluation of tri-iodothyronine (T3) inclusion with thyroxine (T4) treatment in identical twin sisters with symptoms of hypothyroidism

Chapter 6

• The evaluation of increases in tri-iodothyronine (T3) treatment and decreases in thyroxine (T4) treatment in identical twin sisters with symptoms of hypothyroidism

Chapter 7

• The evaluation of increases in natural desiccated thyroid (NDT) treatment (porcine derived) and decreases in tri-iodothyronine (T3) treatment in identical twin sis ters with symptoms of hypothyroidism

• Reflections
• Appendices
• Glossary

[Anisa]

Hvad der også er interessant ud fra en forælders synspunkt, samt ellers interessant for alle der har udviklet hypothyreose som voksne er den kendsgerning, at selv om tvillingerne ellers blev behandlet med succes som børn, har de begge oplevet et voldsom tilbagefald af sygdommen når deres "vedligeholdelses-behandling" blev overtaget af andre læger, da pigerne blev voksne. Som børn behandledes de med 200 mcg/dag af det syntetiske T4. Da de blev voksne og ikke længere under opsyn af de læger, der har fulgt dem gennem hele barndommen - har de nye læger nedsat voldsomt deres T4-dose og de, nu voksne tvillinger blev... voldsom syge igen. Deres hypothyreose var vendt tilbage for fuld udblæsning som følge af underdoseringen.

Det er så ofte, at vi her på forummet ser fortvivlede forældre til små eller mindre børn med alle tegn på hypothyreose, men som af deres læger bliver afvist som værende friske, fordi resultater af børnenes blodanalyser befinder sig indenfor de referenceområder - lægestanden teoretisk har vedtaget som værende normale.

Så er der de få undtagelsestilfælde, hvor lægerne ser lyset og sætter de små i behandling med Levaxin... i alt for små doser. Hvis doseringen er alt for lavt (f.eks. 25 mcg/dag) - vil disse børn blive endnu mere syge end de har været før, fordi en for lille dose Levaxin "virker" kun på skjoldbruskkirtel-stimulerende hypofyse-hormon (TSH), der derved bliver undertrykt og dette vil undertrykke skjoldbruskkirtlens rest-produktionen af hormoner. Følgen deraf bliver markant forbedrede blodprøver, men ellers endnu lavere stofskifte, end det var inden "behandlingen", fordi doseringen er for lav til at række også til omsætningen i kroppens celler og hormonmangelen bliver derfor forøget af en for lav dose af Levaxin. Sygdommen bliver værre.

Der er også enkelte tilfælde hvor doseringen er højere end "for lav" (f.eks. 50 mcg/dag) og i disse tilfælde vil barnet kunne opleve en vis bedring, der vil af både forældre og læger opleves som succes... fordi i kontrast til barnets tilstand før behandlingen, føles enhver bedring som fantastisk. Men børn i vokseladeren har altså brug for langt mere hormon end voksne, og selv om man ser en bedring, vil den i realiteten ikke være stor nok til, at barnet kan genvinde den udviklingskapacitet, det ellers ville have haft som frisk.

Problemet er, at ingen ved hvad barnet ville udvikle sig til uden denne sygdom, så manglende fulde effekt pga. for lav medicindose - vil ikke kunne bedømmes. Barnet vil fortsætte med at have det (noget) bedre, men ikke bedre nok til at opnå fuld rådighed over opvækstens optimale gevinster, tillige med at denne permanente kunstige tilstand af "subklinisk" hypothyreose (pga. underdosering) vil fortsætte op i den voksne alder, undervejs progressivt skadende de T-hormon-afhængige kroppens og sindets funktioner, så barnet opnår aldrig den fulde funktions-kapacitet, som det ellers ville kunne opnå uden denne sygdom.

Jeg vil opfordre forældre til syge børn i behandling med Levaxin til altid at være opmærksom på barnets symptomer og aldrig lade sig affærdige af læger med påstanden om "fine blodprøver". Årsagen til denne advarsel er den kendsgerning, at kun et fåtal af læger i vores lande behandler patienter. De fleste læger i vores lande behandler blodprøverne. De syge børn bliver tabere, og med dem taber også deres forældre - hvis de stoler mere på læger, end de stoler på hvad børnenes adfærd og symptomer fortæller om børnenes tilstand...

Nobelprismodtageren Linus Pauling sagde: "Lad hverken de medicinske autoriteter eller politikerne vildlede dig. Tag vare på fakta og træf dine egne beslutninger om, hvordan du kan leve et godt liv og arbejde for en bedre verden" eller.... hvordan du kan arbejde for at sikre dit barn et godt liv, selv med hypothyreose. Hvis lægens hensigter er gode, men viden er ringe, vil ingen jordisk magt kunne give barnet et godt liv tilbage, hvis forældrene ikke gør op med sin egen autoritetstro.

Coralie og Donna har fået deres liv tilbage da de var børn, med medicindoser der var op på 200 mcg syntetisk T4 dagligt, og det virkede. Da de var velregulerede voksne, blev deres behandling overtaget af TSH-regime og de blev syge igen. De forblev syge i al den tid deres behandling var styret af TSH = for lav dosering af syntetisk T4. I dag har de opnået et værdigt liv igen - ved at forlade behandlingen med syntetisk T4 og er gået over til behandling med det organiske Thyroid USP, på dette forum omtalt i Thyroid USP medisiner.

Rigtig god bedring til alle syge børn.

[Vigdis]

Coralie og Donna har fået deres liv tilbage da de var børn, med medicindoser der var op på 200 mcg syntetisk T4 dagligt, og det virkede. Da de var velregulerede voksne, blev deres behandling overtaget af TSH-regime og de blev syge igen. De forblev syge i al den tid deres behandling var styret af TSH = for lav dosering af syntetisk T4. I dag har de opnået et værdigt liv igen - ved at forlade behandlingen med syntetisk T4 og er gået over til behandling med det organiske Thyroid USP, på dette forum omtalt i Thyroid USP medisiner.

Dette med tilbakefall ved et rigid TSH-regime er det mange av oss som har opplevd. Dessverre er det fortsatt aktuelt for oss å lære om dette for å kjempe mot legestandens ukunnskap på dette området.

Så er der de få undtagelsestilfælde, hvor lægerne ser lyset og sætter de små i behandling med Levaxin... i alt for små doser. Hvis doseringen er alt for lavt (f.eks. 25 mcg/dag) - vil disse børn blive endnu mere syge end de har været før, fordi en for lille dose Levaxin "virker" kun på skjoldbruskkirtel-stimulerende hypofyse-hormon (TSH), der derved bliver undertrykt og dette vil undertrykke skjoldbruskkirtlens rest-produktionen af hormoner. Følgen deraf bliver markant forbedrede blodprøver, men ellers endnu lavere stofskifte, end det var inden "behandlingen", fordi doseringen er for lav til at række også til omsætningen i kroppens celler og hormonmangelen bliver derfor forøget af en for lav dose af Levaxin. Sygdommen bliver værre.

Denne dosen, 25-50 mcg T4, ser vi også voksne blir satt på over lang tid. Igjen ukunnskap fra det stedet vi søker kunnskap. Eneste måten å bli frisk på er ved å selv tilegne oss kunnskap. Er vi for syke til å gjøre dette, må vi ha noen rundt oss som er villige til å lese og lære for å redde livene våre

Takk Anisa for at du gjør oss oppmerksomme på denne boken, det ser ut at den burde være på alle legekontorer

[Anisa]

Tak Vigdis

Denne dosen, 25-50 mcg T4, ser vi også voksne blir satt på over lang tid. Igjen ukunnskap fra det stedet vi søker kunnskap. Eneste måten å bli frisk på er ved å selv tilegne oss kunnskap. Er vi for syke til å gjøre dette, må vi ha noen rundt oss som er villige til å lese og lære for å redde livene våre

Denne bog indeholder også andre oplysninger, som viser tydeligt, hvor dårlig, denne lægernes "moderne", af tyrketroen udsprunget forsigtighed er for os med hypothyreose. Fordi at sætte voksne mennesker på disse latterlige, små doser af Levaxin, kun styrer deres TSH, og ellers er ikke til nogen verdens nytte endda.

Disse tvillinger, der har skrevet bogen, og som ellers selv er forskere i dag - de har beskrevet tiden efter at de ikke længere var behandlet af børnelæger og er overgået i endokrinologernes "varetægt". Disse endokrinologer har raskt væk sat deres medicindoser fra de 200 mcg pigerne har været i behandling med i barndommen, ned til henholdsvis 150 mcg og 100 mcg pr dag. Resultatet blev... hypothyreose for fulde fanfarer! Disse unge kvinder blev syge igen. I den grad!

Denne bog indeholder nemlig også grafer der præcis angiver effekten på TSH af både de reducerede doser af T4, tillige med andre registreringer af samme reduktioners effekt på FT3, FT4, kolesterol og effekten på knogletætheden....

Klik på den vedhæftede PDF-fil herunder, for at se et eksempel på disse to kvinders dokumentation af effekten af den behandling de modtog i begyndelsen (200 mcg/dag) og senere da dosen er blevet reduceret til 150 og 100 mcg/dag. Problemet kan ses så tydeligt, at enhver kan fatte omfanget af fejl(under)behandlingen... Bare for disse grafer er denne bog værd at anskaffe.

Klik og kig...

[Vigdis]

Selv om jeg ikke har barn med hypotyreose, synes jeg denne boken høres så interessant ut at jeg vurderer å kjøpe den. I likhet med John Lowes bok om behandling med ren T3 mot fibromyalgi, jeg holder visst på å bli fagidiot når det gjelder min egen sykdom. Ups, nå ser jeg på Amazon at Lowes bok koster 130 pund, da tror jeg ikke jeg skal kjøpe den nei, det var synd, jeg tror det er en interessant bok.. Det gjelder for oss pasienter å stå rustet mot dårskapen. Og vi må ruste oss med kunnskap. Det siste jeg hørte var en endokrinolog som fortalte en hypotyreosepasient at man ikke får vektproblemer av hypotyreose, det var bare å spise sunt og mosjonere. Akk ja.

[Anisa]

Ups, nå ser jeg på Amazon at Lowes bok koster 130 pund, da tror jeg ikke jeg skal kjøpe den nei, det var synd, jeg tror det er en interessant bok..

Det er faktisk lav pris, Vigdis... omstændighederne taget i betragtning. Nu dr. Lowe's arvinger har nedlagt hans website's og også forlaget ser ud til at være borte fra nettet, ser det ud til at prisen på denne bog - både for nye eksemplarer fra boghandlere, og brugte... stiger med raketfart. Bogen koster nu flere hundreder dollars. Mener at have set den til salg som brugt - til 850 dollars! Jeg tror, at priserne stiger så vanvittigt nu, fordi der er en overhængende fare for at den aldrig bliver genoptrykt. Hvis Big Pharma får fingrene i dr. Lowe's søster og niece, vil den forsøge købe dem, og dernæst fjerner bogen fra Jordens overflade. Jo, jo.. jeg ved hvordan det lyder, men politik har altid været beskidt, også den medicinske!

Jeg har lige købt bogen! Jeg vil digitalisere og gemme den digitale kopi et sted på nettet, så den aldrig forsvinder! Over 1200 sider...

[Anisa]

Jeg har lige købt bogen! Jeg vil digitalisere og gemme den digitale kopi et sted på nettet, så den aldrig forsvinder! Over 1200 sider...

Jeg har sittet de siste kveldene og lett på nettet etter en del artikler. Det er ikke mye jeg finner. Dette er sørgelig. Boken hans har nådd så pass astronomiske summer at det passer ikke min lommebok. Jeg skulle så gjerne ha lest den.

Det vil tage nogen tid, men når den er der, kommer du nok til at læse den alligevel.

[Vigdis]

til deg også Anisa