Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Blondie]

Jeg er ikke sikker på om du mener jeg bør kutte tvert? Det høres jo relativt skummelt ut da. Jeg kuttet ned på nytt igjen i dag. Bruker ca en 7 mg tror jeg (ikke mye nøyaktighet ute å går i denne tablett knekke saken jeg driver med) Har i tillegg utsatt morgendosen i ca 1 time. Dette er så langt jeg har kommet uten bivirkninger i form av hjertebank og hevelse i ansiktet, som er mine typiske tegn på lavt kortisol. Har i tillegg vært å nappet ut hormonspiralen i dag. Og håper med det å se frem til et liv uten østrogendominans. Har du forresten tenkt på å skaffet det dosett? Jeg kjøper ukesdosetter fra "enklere liv" butikkene. En ukesdosett er med 7 rom og passer perfekt mitt dagsforbruk av piller. Jeg fyller 6 slike og da klarer jeg meg noen dager. Veldig mye mer praktisk enn en avkryssningsliste.

[Vigdis]

Nei Blondie, ikke kutte tvert. Jeg tror det kan variere fra person til person hvor raskt dette kan gjøres. Men jeg merket at nattdose fungerte så bra at jeg kunne gå ned raskere enn de forslagene jeg har sett på STTM og andre steder. Du kan jo nå som dosen er så lav se om du kan klare deg uten HC på morgenen og heller ta det du trenger senere på dagen? På den måten får CT3M mulighet til å jobbe bedre.

Dosett: jeg har tre. Den største de har på apoteket er for liten... Og noe er dråper, noe er gel, noe er tabletter. Ikke lett å ha alt det i en dosett Så akkurat nå bruker jeg kun en bitteliten dosett til min T3 dose, som jeg fikser hver kveld. Så har jeg et morgenrituale, og et kveldsrituale med hver sine piller. Det hadde vært deilig om noe kunne kuttes vekk!

[Anisa]

Har du forresten tenkt på å skaffet det dosett? Jeg kjøper ukesdosetter fra "enklere liv" butikkene. En ukesdosett er med 7 rom og passer perfekt mitt dagsforbruk av piller. Jeg fyller 6 slike og da klarer jeg meg noen dager.

Dosett: jeg har tre. Den største de har på apoteket er for liten... Og noe er dråper, noe er gel, noe er tabletter. Ikke lett å ha alt det i en dosett Så akkurat nå bruker jeg kun en bitteliten dosett til min T3 dose, som jeg fikser hver kveld. Så har jeg et morgenrituale, og et kveldsrituale med hver sine piller. Det hadde vært deilig om noe kunne kuttes vekk!

Blondies pointe er vældig mentalt "aflastende". Og denne aflastning - mental ro - kan være næsten lige så nyttig som pillerne.

Hvis du søger på http://www.amazon.co.uk med søgeord Pill dispenser, kommer der mindst et par hundrede forskellige, prisrimelige dosetter frem. Bl.a. denne



Og det er rigtig nok, at du kan ikke lett å ha dråber og gel i dosetten, men du kan have f.eks. en rød perle for dråber, og en blå perle for gel, inde i rette rummet i dosetten. Eller to perler i samme rum, hvis noget skal tages to gange om dagen.

Når du fjerner en perle for hver gang du tager dråber/gel, har du styr på sagen. Du slipper for senere at tænke dig træt af forsøg på at huske om de er eller ikke er taget. Ingen perle tilbage i dosette-rummet = medicin taget.

Det er guld værd, kan jeg hilse at sige. Sjældent er der noget som stresser SÅ stærkt, som flere forgæves forsøg på at huske noget man er usikker på...

[eline]

ADMIN/EDIT: innlegget flyttet til denne tråden: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14440

[Vigdis]

Anisa, pilleboksen du anbefalte fikk jeg ikke lov av Amazon å bestille.... Bøker derimot var greit. Ett eller annet underlig med dette stedet. Forsøkte å kjøpe en brukt bok der en gang, det fikk jeg heller ikke lov til når bestillingen kom fra Norge. Skal se om jeg kan få den fra ebay i stedet

[Vigdis]

Jeg kan trene på et tyngre nivå uten å få dagen derpå symptomer! Jeg trener nå 6-8 timer i uka. Det er en mye hardere trening jeg bedriver nå enn jeg har klart de siste tre årene. Jeg trener intervall, jeg bruker romaskin og har økter med styrketrening. Jeg skal etterhvert prøve meg på mer jentete trening som aerobic, zumba etc. Har trent som ensom ulv blant alle vektløfterfolka i flere år, de har trent tøft, jeg har trent lett. Hver gang jeg har forsøkt meg på gruppetrening har jeg merket det i flere dager etterpå. Det har vært alt for hardt for meg der jeg var. Men ikke nå! Jeg merker det også på endorfinene at jeg trener hardere, jeg har sug etter mer trening. Det er en stund siden jeg kjente den følelsen. Det er deilig å kunne trene i gruppe, det er sosialt, motiverende og deilig å vite at jeg endelig tåler det. Det er ikke alltid like lett å holde motivasjonen oppe når jeg trener alene.

Jeg merker også at de andre hormonene, ikke bare kortisol, nyter godt av CT3M, de har steget litt. Om natten sover jeg så tungt, det er helt fantastisk! Jeg har slitt med søvnproblemer i så mange år at det ble en del av meg, og det gjorde også sitt til at jeg fungerte dårlig. Nå våkner jeg og føler meg utsovet på morgenen.

Det er håp i hengende snøre

[Blondie]

Godt å høre dette, Vigdis. Trening er gøy. Vi er alle lagd for å bruke kroppen rent genetisk. Ikke rart man derfor får lykkefølelse av å føle at vi etter lengre tids sykdom og elendighet endelig kan begynne å fungere slik vi skal. Gudene skal vite at du har hatt en lang kamp, så dette fortjener du.

[Vigdis]

Det er itt'no som kjæm ta sæ sjøl!
Siden sist har jeg hatt en periode som var strevsom. Noe var galt. Og jeg klarte ikke finne ut hva det var. Det var en ubalanse inni meg som gjorde meg temmelig sliten og søvnløs.

Jeg har ikke hatt så mye glede av temperaturmålinger. Det er visst ikke en helt bombesikker metode som fungerer for alle. Derfor har jeg ikke basert meg så mye på tempen, selv om jeg tar den av og til. For å finne ut hva som var galt eksperimenterte jeg med å senke T3 dosen. Jeg gikk ned 10 mcg i løpet av en måned. Da skjedde det noe! Det er ganske så interessant. Mange som bruker metoden med å ta T3 eller thyroid på natten i stedet for å bruke kortison, opplever etter en stund at de trenger mindre dose medisiner. Det var dit jeg hadde kommet. Jeg hadde bare ikke forstått det. Ikke alle symptomene passet helt med overdosering. Da kom søvnen og formen tilbake for fullt. Jeg måtte finjustere litt, så nå er det 7.5 mcg mindre T3 jeg bruker. Jeg har en følelse i kroppen av å være sterk. Slik jeg kjente meg da jeg var rundt tjue år. Den følelsen er det lenge siden jeg har hatt. Og jeg kan trene hardt. Jeg hadde en runde for noen dager siden hvor jeg trente i to timer, hardt. Og kroppen hadde ingen protester etterpå. Jeg kan jobbe en full dag, og fundere på hva jeg skal gjøre på kvelden. Samtidig er det nok små biter som skal på plass fortsatt. Enkelte dager kan jeg i et lite øyeblikk kjenne en svak utmattelse. Eller ha denne følelsen de siste timene på kvelden før jeg legger meg, at nå er det litt tomt for krefter. Men sammenliknet med hvor jeg befant meg for noen år siden, er dette ingenting.

Hormoner er fantastiske når de er i balanse. Nå kjenner jeg at det er en balanse i kroppen. Som en hvile i meg selv. Jeg våkner ofte disse dagene med et smil om munnen. Jeg kjenner en god glede fylle kroppen. Men jeg vet at denne balansen kan endre seg. CT3M kan gjøre at jeg hvis jeg er heldig, så kan jeg slutte med teststeron og DHEA. Det er mange som gir tilbakemeldinger om det. Da vil jeg på nytt kjenne denne ubalansen i kroppen, antar jeg.

Det jeg har gjort, som jeg kommer til å fortsette med, er å be legen fylle ut ekstra blodprøveark til meg. Inkludert spyttprøver. Slik at når jeg er i en periode med ubalanse, så sjekker jeg, uten å måtte be om legetime først. Ulempen er at det tar to uker eller mer fra prøvene er tatt til jeg får svar. Da har jeg ofte funnet ut av mye selv, ved prøving og feiling.

I de periodene hvor hormonene er på bærtur er jeg så utrolig lei hormoner. Jeg ønsker dem vekk. Og ser meg misunnelig rundt på alle dem rundt meg som er friske og sunne. Men skinnet kan bedra. En dag snakket jeg med en muskelbunt der jeg trener. Han trener hver dag hele uka. Mine fordommer er da selvfølgelig treningsnarkoman. Da vi begynte å prate, viste det seg at han har en sjelden sykdom han holder i sjakk med medisiner, og trening hjelper ham til å bli friskere.

Jeg er også svært bevisst nå på å ta jern. Det har jeg tatt det siste året. Jern, B12, andre b-vitaminer, C vitamin, magnesium, selen, multivitamin og store mengder D3 er fast hver dag. På vinteren i fjor lå jeg på vippen jernmessig. Den ene legen sa at jeg skulle ta litt jern, den andre sa at det ikke var nødvendig. Men for oss som har lavt stoffskifte er jern i store nok mengder helt nødvendig.

Jeg håper at det jeg skriver kan få noen til å kutte ut hydrokortisontanken, og heller teste ut å følge de cirkadiske rytmene. Hydrokortison gjorde meg ikke frisk. For noen kan den gjøre det. Jeg tror jeg var for dårlig. Å samarbeide med kroppen er bedre enn å få den til å slappe av og hvile. Det er det du gjør når du gir binyrene kortison. Slapp av, sier du til dem
Men du skal altså vite at du har lave nivåer av kortisol før du begynner. Har du Addison må du bruke kortison, da kan du ikke gjøre dette. Jeg har hørt om noen som har fått full binyreaktivitet etter tre måneder, mens andre har brukt ett par år på denne metoden.

[Fruemå]

Hei Vigdis

Takk igjen for at du deler fremgang og et nødvendig skritt tilbake.

Det er som jeg tidligere har sagt SÅ viktig for oss alle her på forumet å lese om at DET NYTTER.

Etter 1 år og ca 5 mnd merker jeg endelig fremgang. Natt/kvelds dose har gjort sitt, alle vitamin og hormon tilførsel har bidratt. Salt for å få balansen i orden og mitt høye blodtrykk ned ikke opp. Merker at jeg noen dager ikke trenger hele dosen 6 cortef og da har jeg igjen begynt å trappe ned, med en halv (når jeg kan).

Så overdoseres jeg på B vitaminer for å få ro på kroppens indre stress. Merkbar ro og bedre søvn. Har bla. tatt 5 doble B12 spøyter. Skal ta 5 til. Blir rolig og litt slapp.
Kvelds dosen og B12 roer meg så jeg sover godt. Nu når elektrolysebalansen er så mye bedre, må jeg max en gang på toilettet om natten. Noen ganger tror jeg at jeg våkner av gammel vane. Ellers følger jeg med når jeg våkner i tilfelle det kan være da vil kroppen ha medisin i stedet for på kvelden. Tiden får vise

Godt å kunne dele fremgang.Selv om jeg ikke jobber eller trener enda.

[Pingvinen]

Utrolig intressant og lese i tråden din som du også er veldig flink til og oppdatere
Jeg synest det er vanskelig dette her, fordi alt jeg har lært sier at binyrene mine sliter tungt, men det kjennes tungt når leger ikke spiller på lag, og i tillegg når kroppen min er blitt så overfølsom for alt jeg forandrer på.
Den cirkadeliske metoden har jeg lest mye om, men siden min kropp er konstruert slik at jeg normalt ikke våkner om natten, og om jeg våkner av f.eks. en føling, et epilepsianfall, magesmerter, etc., så får jeg ikke sove igjen. Blir natterytmen min forstyrret så sover jeg i en lengre periode bare 4-6 timer natten mot normalt ca 10 timer, og får dermed masse problemer på dagtid med blodsukker, epilepsi, smerter, etc.
Men jeg er overbevist om at tidspunktet vi tar medisiner på, både i forhold til normal døgnrytme og måltider, er vesentlig for oss alle.