Sterke symptomer på lavt stoffskifte

[Tily]

Det er et par ting som har frustrert meg en stund nå - vedvarende tett/rennende nese og behov for å kremte/renske halsen..! Noen som plages med liknende og vet hva man kan gjøre? Blir verken syk el. "frisk"!

Mye plaget av dette jeg også, hele året faktisk. Å skylle nesa og gurgle halsen med lunket saltvann hjelper litt. Jeg heller også litt saltvann inn i nesa og lar det renne ned gjennom halsen og svelger. Det er litt ekkelt, men med litt øvelse går det fint, uten at det havner i vrangstrupen. Det løsner på snerket bak i ganen effektivt.

[Mumimamma]

Hei og takk for tips!
Har i over ett år brukt et slik "nesehorn" som jeg kjøpte på apoteket for å skylle nese og bihuler med saltvann. Dette har fungert ganske bra, men nå ebber liksom effekten litt ut uten at jeg forstår hvorfor.. Kanskje fordi jeg tidligere hadde perioder hvor jeg var tett/rennende, mens jeg nå ikke blir kvitt det i hele tatt.. Og med dette følger svært redusert luktesans! Trist nå i disse førjulstider
Har dog ikke prøvd å gurgle svelget med saltvann, så det skal jeg jammen prøve!

[Mumimamma]

Etter å ha hatt en runde med omgangssyke sliter jeg nå noe alvorlig med formen.. Regner med at tablettene ikke har fått virket som de skal og at dette nok ikke er helt heldig mengden tabletter tatt i betraktning.. To dager siden det verste gav seg nå, men småsjangler fortsatt, mister alt jeg holder i, fryser og har ei sinnsyk hodepine.. Og jeg er selvfølgelig på jobb med prosjekt som skulle vært ferdig før jul..

[Mumimamma]

Nytt år og nye muligheter! Nå er det over ett år siden problemene mine tok helt av og maksdato for sykepenger nærmer seg med stormskritt.. Formen sånn halvbra når trykket er sånn passe, og helt ræva når trykket er stort (hvilket ser ut til å være normalen for en småbarnsmamma med fulltidsjobb..)
Fastlegen er lei av meg og "klaginga mi" og at jeg aldri blir bra og har liten tro på "dette alternative greiene" som jeg går til i Oslo. Ikke lett å overbevise i og med at formen ikke slår helt til heller.. Fastlegen har derfor nå ordnet time hos overlege på endokrinologisk avd. på sykehuset så denne kan (re)vurdere meg og se på alle disse blodprøvene som jeg har tatt.. Er spent på å høre, men har lite forventninger egentlig..

Ettersom sykepengene snart tar slutt må jeg til å velge.. Jeg har bestemt meg for å kjøre på med 100% så lenge det går og ev. søke 50% AAP hvis det skjærer seg. Har tett på fem uker "oppspart" ferie å spe på med i div. krisetilfeller når formen hangler..
Forhåpentligvis finner endokrinologen noe som ikke har blitt oppfanget tidligere (!) eller så justerer jeg opp såvidt på Erfa'en - fungerte bedre på større dose til tross for blodprøvesvar over øvre ref.

[Mumimamma]

Har nå vært hos endokrinoligen på sykehuset med litt varierende resultat.. Litt samme svar som jeg har fått før - "prøvene er fine og disse medisinene trenger du vel ikke.."!? Har vært nede igjen på 90mg Erfa i mange uker nå og det kjennes som litt for lite, mens 120mg kjentes fint bortsett fra at jeg blir så opphengt i hvilepulsen som da nærmer seg 70 og blodprøveverdier som viser for høye verdier og gjør meg betenkt med tanke på langt i mellom oppfølgingene.. TSH fortsatt supprimert, mens FT4 nå er nede på 14 og FT3 på 5,5 el. 5,8. Av disse verdiene var det kun TSH som interesserte endokrinologen og fordi den var så lav, så var jeg på for høy dose stoffskiftemedisin!
Han mente også at den lave reninaktiviteten min tydet på at aldosteronverdiene mine ikke var for lave (til tross for at de lå nederst i "normalområdet") for da ville reninverdien vært høy. Forklarte at jeg nå har gått på florinef siden begynnelsen av juni og at det var derfor aldosteronverdiene mine nå faktisk i et hele tatt var målbare i urin og såvidt over nedre normalområde i blod. Da ble han helt oppgitt og sa at det var helt bortkastet å måle reninverdi når man tar florinef, så jeg burde få målt denne når jeg ikke gikk på medisiner.
Kortisolverdien lå akkurat på nedre grenseverdi for det endokrinologen mente var tilstrekkelig. Det ble "bestemt" at jeg nå skal foreta en gradvis nedtrapping av cortef, dhea, pregnenolon og florinef over en 4-6 ukers tid, mens jeg skal fortsette på samme dose Erfa. Så skal jeg inn igjen og ta nye prøver av stoffskifte og binyrer om 3mnd og da uten medininer for å se hvilket resultat det gir. Er jeg da lav på aldosteron og kortisol blir det synachten-test på meg og ny vurdering..

Må si jeg er spent på hvordan formen blir fremover med nedtrappingen, men er glad de i hvertfall vil følge opp dette med binyrene.. Ellers så fikk jeg spurt så mye at legen til tider nesten ikke kom til orde .. (Hvorfor det.., hvorfor ditt.., hvorfor datt.., men henger ikke det sammen med at..., jeg har hørt at..., andre leger sier at..., er det ikke bedre å ta prøve av..., hva er da forklaringen på.., osv.) Men hovedinntrykket er fortsatt at de til tross for enkelte blodprøver og på grunn av andre blodprøver (les TSH) vil skrive utmattethet, unormal frossenhet, overdreven soving, nummenhet i armer og ben, blødningsforstyrrelser, lavt blodtrykk, stadig lavere hvilepuls, besvimelser, hodepine, utradert korttidsminne, konsentrasjonsproblemer, etc. på FOR MYE STRESS OVER LANG TID only.. Mens fastlegen fortsatt heller mot ME..!

Mot endokrinologens og fastlegens anbefaling har jeg nå gått ut i 100% jobb igjen da sykepengeåret straks er over og jeg risikerte å miste jobben ved fortsatt sykdom.. Det er veldig trykk fra arbeidsgiver på dette med fulltid og effektivitet og det ble vel sagt mer eller mindre rett ut at 100% eller vurder å se deg om etter annen jobb, så da er det bare å kjøre på til det ev. ikke går mer..! Hvis nye prøver om 3 mnd ikke gir forklaring på tilstanden og verken jeg el. jobben fungerer, er jeg nesten tvunget til å bytte til "100% lav-stress-jobb", hva nå i verden det skulle være...!? Makter ikke tanken på AAP da det nødvendigvis må bli vanskelig å få fulltidsjobb etterpå og rent økonomisk er det det jeg må ha.. Deltidsjobber har jeg ikke hørt om i min bransje og det er uaktuelt for nåværende arbeidsgiver. Vanskelig å ha "diffus, og ikke synlig sykdom" og det faktum at TTT samtidig som resten av verden fortsetter i samme fart med samme krav..

[Tily]

Kjenner meg igjen i din frustrasjon i møte med ekspertisen

Hos meg ble også TSH undertrykket på naturlig thyroid, FT3 steg (men ikke over ref.omr.), mens FT4 stod stabil.

En hvilepuls på 70 er vel helt ok, mener jeg.

[Halla]

Om du føler deg bedre på 120 mg thyroid så bruk 120 mg - så enkelt er det . Og at TSH knapt er lesbar er jo slik det bare er når man går på thyroid. Har ikke denne legen fått med seg det? Jeg har inntrykk av at mange leger som "gir etter for maset" om thyroid, lar pasienten nærmest styre doseringen på egen hånd - min lege bryr seg ihvertfall veldig lite om dette. Kanskje det er fordi de er noe usikre på hvordan de skal forholde seg til dette "nye" fenomenet? . Var det forresten ikke symptomer/bedring av symptomer de gikk etter den tid thyroid var den vanlige medisinen?

Ellers er jeg enig med Tily i at en hvilepuls på 70 må være helt akseptabel. Min har ligget der "i hele mitt liv", også i mine unge, spreke år . Har alltid hørt at puls på ca. 70 er gjennomsnitt og helt normalt. Det er først nå i senere år, etter at stoffskiftet begynte å bli trøblete, at min puls har løpt løpsk - til tider har den føket opp for den aller minste anstrengelse. For ikke å snakke om den nattlige hjertebanken! Pulsen har rett og slett vært ustabil. Så nå tar jeg en svak dose med betablokker om kvelden, så da er ihvertfall hjertet roligere om natta slik at det ikke forstyrrer søvnen (var ille det, noen år!).