Fascikulasjoner

[Kiwi123]

Tusen tusen takk Eirin. Dette innlegget ditt reddet meg i natt. Jeg våknet kl. halv fem av intense smerter i rumpa og nedover ene foten, slik du beskrev smertene; om tannverk..intense/dype/skjærende. Det prikket intenst i håndflatene og fingrene, smertene lynte i fingrene, og smertene vandret over i andre foten. Jeg stod opp, fant varmepose, tok pinex forte, sovemedisin...klarte ikke sove. Såg på mobilen, og fant innlegget ditt. Det var en STOR trøst for meg lese at du har blitt mye bedre fra disse plagene! Takk for at du delte med meg.
Jeg har selvfølgelig noen flere spørsmål..:
Du skriver at smertene var det første som avtok, hvor lenge varte de ca? Hos meg har de pågått i ti mnd nå..
Hadde du parestesier?
Hvor lang tid tok det før fascikulasjonene roet seg ned?
Gjorde du noen medisinendringer (for stoffskiftesykdommen) i perioden da du ble bedre fra dette?

Jeg tar omtrent de samme tilskuddene som du tok, men har ikke drukket så mye ingefærte - vil prøve det nå.
Var det en spesiell type olivenolje du tok?
K2-vit vet jeg ikke hva er, vil sjekke. Har ikke tatt jerntilskudd, og ikke himalayasalta, det må jeg prøve. Jeg har imidlertid en magnesiumspray til å spraye rett på huden siden mesteparten av magnesium er intracelluært, men har ikke merket noe effekt.


Jeg er langt nede nå, så fortvilet og sliten og redd, ikke nødvendigvis redd for ALS o.l grusomme greier, men for at jeg aldri skal komme meg ut av dette.
Håper du svarer igjen, takk for håp, klem

[Eirin]

Hei igjen Kiwi

Trist å høre at du har hatt ei slik tøff natt

Jeg er glad for at ordene mine kunne hjelpe deg litt i natten selv om de ikke gir deg noe konkret som kan hjelpe deg akkurat nå.

Jeg skal forsøke å svare på dine spm. Smertene avtok etter en tid på ingefær og jeg vet at de må ha vært borte når jeg startet flytteprosessen min i juli. Om ikke hadde jeg ikke klart den flyttingen. Jeg mener å erindre at de startet i sept/okt året før.

Jeg hadde følgende i denne perioden: Ustøhet, muskelsvakhet, ilinger/prikkinger/stikkinger, nummenhet, smerter, rykninger i tær og fingre, fascikulasjoner, feber (i perioder), mauring, tannpinesmerter i lår og armer. Jeg kunne legge meg for å sove og rett før innsoving begynte ilinger/frysninger i hodet og forplantet seg langs skuldre og nedover siden av kroppen. Jeg hadde problemer med å finne liggestillinger som var smertefri i den grad at jeg fikk sove. Jeg kunne våkne med dovne fingre, arm (den var helt borte noen ganger (litt som lammet)). Jeg var til tider stokk stiv i bena og hadde vondt for å bevege meg i noen særlig grad. Smertene følte jeg var der konstant. Jeg husker jeg gråt mye av smerte. Det var så fortvilende at ingenting fjernet smerten av det jeg hadde tilgjengelig. Og disse fascikulasjonene - de drev meg nesten til vanvidd altså. Overalt var de. Jeg følte at jeg poppet og poppet og heller her var det ingenting som hjalp.

Fascikulasjonene vet jeg at jeg hadde mye av da jeg flyttet og en god stund etterpå. Så avtok de. Så ble de til tider helt borte. Så dukket de opp igjen, men i langt mindre grad. Jeg hadde litt av det senest her om kvelden. Men de er ikke lengre plagsomme i og med at de for det meste er borte

Jeg gjorde mine vanlige medisinendringer. Doserer litt opp på høsten og jeg doserte ned i mars, da jeg følte meg litt for "høy".

Jeg bruker Ybarra olivenolje.

Kjøp fersk ingefær om du vil prøve det. Jeg skar 10-12 tynne skiver som jeg la i en mugge vann om kvelden og drakk dette som drikke dagen etter (1-1 1/2 liter vil jeg tippe det var sånn ca). Salt bare slikket jeg i meg litt av nå og da gjennom dagen Drakk litt etterpå da.

Jeg forstår at du er langt nede og jeg forstår veldig din frykt for at dette ikke skal forsvinne. Men det kommer det til å gjøre! Våg å tro på det om du klarer. Våg i hvertfall å tro det litt innimellom det andre du tror, øv deg på det

[Kiwi123]

Tusen takk igjen Eirin. Du gir meg håp i en svært vanskelig tid. Jeg kjenner igjen ALT du skriver. Jeg vil følge din "oppskrift" med ingefær, olivenolje og tilskuddene, og krysse alt jeg har for at jeg blir bedre. For meg gir det håp at du ikke direkte knytter plagene til stoffskiftesykdommen, siden jeg ikke har fått stoffskiftediagnose, bare beskjed om at jeg nok kommer til å utvikle stoffskiftesykdom..Jeg vet ikke hvor lenge jeg klarer mer av dette:( I dag oppdaget jeg til og med fascikulasjoner i tunga! Og de kjenner jeg ikke, men jeg ser de. Blir redd for ALS igjen. Smertene skjærer "gjennom marg og bein", er så vanvittig at de flytter slik på seg. Eneste trøsta med det er at ALS pas sjelden har smerter..

klem fra meg