Fascikulasjoner

[Eirin]

Hei Kiwi

Siden det ikke fungerte spesielt bra med PM da jeg sikkert kløna det til på ett eller annet vis svarer jeg deg her.

Jeg føler virkelig med deg der du nå befinner deg og den fortvilelsen det medfører å ikke finne svar på alle de kroppslige fenomenene/plagene du nå har.

Jeg har, som du kan lese om i denne tråden, vært igjennom mye av det samme som deg. Dessverre gjør ikke dette at jeg føler at jeg har så mye å bidra med for å hjelpe deg. Dette skyldes IKKE at jeg ikke har et ønske om å hjelpe, men faktum er at jeg vet ikke hva som forårsaket det jeg opplevde. Som du selv kan lese i tråden, søkte jeg selv febrilsk hjelp i denne tiden. Jeg vet med andre ord ikke om det skyldtes stoffskiftet (jeg har en stoffskiftesykdom), virusinfeksjonen i forkant av at dette intraff eller annet. Jeg har ingen svar....

Som deg oppsøkte jeg nettet for informasjon og det holdt på å ta knekken på meg. Det dukket opp så mye info jeg skulle ønske jeg aldri hadde ramlet bort i. Det bidro ikke til bedring for meg, snarere tvert i mot da angsten for hva det evnt kunne være bare økte i takt med informasjonen jeg fant på ulike nettsteder. Jeg skulle ønske jeg aldri hadde googlet feks leamus i hele kroppen

En nettside var imidlertid til hjelp og det var denne. Ikke fordi noen hadde noe fasitsvar til meg, men jeg ble møtt med kunnskap, jeg fikk råd om, brukerne delte med seg erfaringer og ikke minst følte jeg at jeg ble møtt med forståelse og omsorg i en svært, svært vanskelig tid for meg.

Jeg ble ikke i nærheten utredet slik du har blitt. Jeg hadde noen enkle nevrologiske tester og det ble tatt noen blodprøver. Det var det, fordi jeg ikke orket forholde meg til undersøkelser. Jeg var utrolig sliten på den tiden og jeg har dessverre lang og dårlig erfaring med spesialister i min tid med stoffskiftesykdom. Jeg har aldri blitt møtt med kunnskap om denne sykdommen og hva den kan forårsake, men tvertimot gang på gang blitt avvist med at stoffskiftet gir ikke denne type symptomer og plager. Derfor sa jeg nei til videre utredning. Jeg orket bare ikke....Og jeg hadde bare ikke troen på at de kunne hjelpe meg.

Ovennevnte gjør at jeg ikke har noe svar. Det jeg kan fortelle deg er at jeg har det bedre. Det tok tid. Det første som forsvant var smertene i armer og ben. Jeg forsøkte fersk ingefær mot dette. Jeg drakk liter med dette hver dag og etter en 2-3 uker avtok smertene og ble etter noe lengre tid helt borte. Fungerte ingefæren? Det har jeg heller ikke svar på, men å drikke ingefær er ikke noe jeg tok skade av og derfor kan jeg trygt anbefale at du forsøker dette mot smerter.

Jeg tok jerntilskudd, b-12, magnesium, kalsium, K2, d-vitamin. Jeg tok to spiseskjeer olivenolje hver dag. Jeg spiste salt (himalaya). Jeg spiste eggeplommer. Jeg forsøkte gurkemeie som skal være betennelsesdempende. Dette hjalp ikke, men jeg hadde heller ingen betennelse i følge blodprøver. Jeg begynte å mosjonere moderat etter en lang periode inaktiv.

Jeg aner rett og slett ikke hva som forårsaket dette og jeg aner ikke hva som gjorde at det forsvant.

Jeg håper for deg at dette forsvinner slik det har gjort for meg. Følg opp stoffskiftet ditt og sjekk deg selv for evnt mangler av vitaminer og mineraler om dette ikke allerede er sjekket.

Riktig god bedring

[Kiwi123]

Tusen tusen takk Eirin. Dette innlegget ditt reddet meg i natt. Jeg våknet kl. halv fem av intense smerter i rumpa og nedover ene foten, slik du beskrev smertene; om tannverk..intense/dype/skjærende. Det prikket intenst i håndflatene og fingrene, smertene lynte i fingrene, og smertene vandret over i andre foten. Jeg stod opp, fant varmepose, tok pinex forte, sovemedisin...klarte ikke sove. Såg på mobilen, og fant innlegget ditt. Det var en STOR trøst for meg lese at du har blitt mye bedre fra disse plagene! Takk for at du delte med meg.
Jeg har selvfølgelig noen flere spørsmål..:
Du skriver at smertene var det første som avtok, hvor lenge varte de ca? Hos meg har de pågått i ti mnd nå..
Hadde du parestesier?
Hvor lang tid tok det før fascikulasjonene roet seg ned?
Gjorde du noen medisinendringer (for stoffskiftesykdommen) i perioden da du ble bedre fra dette?

Jeg tar omtrent de samme tilskuddene som du tok, men har ikke drukket så mye ingefærte - vil prøve det nå.
Var det en spesiell type olivenolje du tok?
K2-vit vet jeg ikke hva er, vil sjekke. Har ikke tatt jerntilskudd, og ikke himalayasalta, det må jeg prøve. Jeg har imidlertid en magnesiumspray til å spraye rett på huden siden mesteparten av magnesium er intracelluært, men har ikke merket noe effekt.


Jeg er langt nede nå, så fortvilet og sliten og redd, ikke nødvendigvis redd for ALS o.l grusomme greier, men for at jeg aldri skal komme meg ut av dette.
Håper du svarer igjen, takk for håp, klem

[Eirin]

Hei igjen Kiwi

Trist å høre at du har hatt ei slik tøff natt

Jeg er glad for at ordene mine kunne hjelpe deg litt i natten selv om de ikke gir deg noe konkret som kan hjelpe deg akkurat nå.

Jeg skal forsøke å svare på dine spm. Smertene avtok etter en tid på ingefær og jeg vet at de må ha vært borte når jeg startet flytteprosessen min i juli. Om ikke hadde jeg ikke klart den flyttingen. Jeg mener å erindre at de startet i sept/okt året før.

Jeg hadde følgende i denne perioden: Ustøhet, muskelsvakhet, ilinger/prikkinger/stikkinger, nummenhet, smerter, rykninger i tær og fingre, fascikulasjoner, feber (i perioder), mauring, tannpinesmerter i lår og armer. Jeg kunne legge meg for å sove og rett før innsoving begynte ilinger/frysninger i hodet og forplantet seg langs skuldre og nedover siden av kroppen. Jeg hadde problemer med å finne liggestillinger som var smertefri i den grad at jeg fikk sove. Jeg kunne våkne med dovne fingre, arm (den var helt borte noen ganger (litt som lammet)). Jeg var til tider stokk stiv i bena og hadde vondt for å bevege meg i noen særlig grad. Smertene følte jeg var der konstant. Jeg husker jeg gråt mye av smerte. Det var så fortvilende at ingenting fjernet smerten av det jeg hadde tilgjengelig. Og disse fascikulasjonene - de drev meg nesten til vanvidd altså. Overalt var de. Jeg følte at jeg poppet og poppet og heller her var det ingenting som hjalp.

Fascikulasjonene vet jeg at jeg hadde mye av da jeg flyttet og en god stund etterpå. Så avtok de. Så ble de til tider helt borte. Så dukket de opp igjen, men i langt mindre grad. Jeg hadde litt av det senest her om kvelden. Men de er ikke lengre plagsomme i og med at de for det meste er borte

Jeg gjorde mine vanlige medisinendringer. Doserer litt opp på høsten og jeg doserte ned i mars, da jeg følte meg litt for "høy".

Jeg bruker Ybarra olivenolje.

Kjøp fersk ingefær om du vil prøve det. Jeg skar 10-12 tynne skiver som jeg la i en mugge vann om kvelden og drakk dette som drikke dagen etter (1-1 1/2 liter vil jeg tippe det var sånn ca). Salt bare slikket jeg i meg litt av nå og da gjennom dagen Drakk litt etterpå da.

Jeg forstår at du er langt nede og jeg forstår veldig din frykt for at dette ikke skal forsvinne. Men det kommer det til å gjøre! Våg å tro på det om du klarer. Våg i hvertfall å tro det litt innimellom det andre du tror, øv deg på det

[Kiwi123]

Tusen takk igjen Eirin. Du gir meg håp i en svært vanskelig tid. Jeg kjenner igjen ALT du skriver. Jeg vil følge din "oppskrift" med ingefær, olivenolje og tilskuddene, og krysse alt jeg har for at jeg blir bedre. For meg gir det håp at du ikke direkte knytter plagene til stoffskiftesykdommen, siden jeg ikke har fått stoffskiftediagnose, bare beskjed om at jeg nok kommer til å utvikle stoffskiftesykdom..Jeg vet ikke hvor lenge jeg klarer mer av dette:( I dag oppdaget jeg til og med fascikulasjoner i tunga! Og de kjenner jeg ikke, men jeg ser de. Blir redd for ALS igjen. Smertene skjærer "gjennom marg og bein", er så vanvittig at de flytter slik på seg. Eneste trøsta med det er at ALS pas sjelden har smerter..

klem fra meg