Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Fruemå]

Ikke slutt å dele slike viktig ting. Jeg har lest og jeg har forstått pluss prøvd. Dette kan jeg tryggere gjøre med en god lege(sees bare ca hver annen mnd) og forumet her.

Vi er ikke like og alt passer ikke på meg som deg. Men vi som er her er kanskje innstilt på å lytte til oss selv og lese så mye vi kan om vår egen situasjon. Det skaper en platform for utprøving. Og blir det galt skriver en å spør etter råd. Som oftes får du en kommentar som kan gi hjelp.

Vi er jo virkelig vår egen lege uten dette. Er nu så glad for at brain foogen har lettet og at jeg leser og forstår lettere.

Så er det bare det fysiske igjen

Lykke til videre til toppen igjen, du vet hvor godt det er å være der.

[Vigdis]

Nå: Får sove kun halve natta. Er som en propell andre del av natta. Full av uro, både i hodet og armer og bein, det nærmer seg en følelse av angst innimellom. Jeg tror at det er noen andre hormoner som kan ha økt med CT3M. Jeg skal ta blodprøve i morgen, men det tar minst to uker før jeg får svar. Veldig irriterende, nå har jeg vent meg til at god søvn er i ferd med å bli en selvfølge. Jeg oppdaget nå at denne søvnmangelen de siste dagene har gjort meg så sløv at jeg har glemt å ta LDN i minst to døgn. Nå er det tilbake til ruteark på kjøleskapet hvor jeg krysser av for hver medisin som tas hver dag

Jeg tester nok ut å forsinke CT3M dosen litt, eller minske den, for å se om det også kan bedre søvnen. Akkurat nå føler jeg meg litt sprø av for lite søvn

Jeg har forsøkt å senke DHEA til det halve, men uten effekt.

[Blondie]

Godt å høre dette, Vigdis. Trening er gøy. Vi er alle lagd for å bruke kroppen rent genetisk. Ikke rart man derfor får lykkefølelse av å føle at vi etter lengre tids sykdom og elendighet endelig kan begynne å fungere slik vi skal. Gudene skal vite at du har hatt en lang kamp, så dette fortjener du.

[Vigdis]

Det er itt'no som kjæm ta sæ sjøl!
Siden sist har jeg hatt en periode som var strevsom. Noe var galt. Og jeg klarte ikke finne ut hva det var. Det var en ubalanse inni meg som gjorde meg temmelig sliten og søvnløs.

Jeg har ikke hatt så mye glede av temperaturmålinger. Det er visst ikke en helt bombesikker metode som fungerer for alle. Derfor har jeg ikke basert meg så mye på tempen, selv om jeg tar den av og til. For å finne ut hva som var galt eksperimenterte jeg med å senke T3 dosen. Jeg gikk ned 10 mcg i løpet av en måned. Da skjedde det noe! Det er ganske så interessant. Mange som bruker metoden med å ta T3 eller thyroid på natten i stedet for å bruke kortison, opplever etter en stund at de trenger mindre dose medisiner. Det var dit jeg hadde kommet. Jeg hadde bare ikke forstått det. Ikke alle symptomene passet helt med overdosering. Da kom søvnen og formen tilbake for fullt. Jeg måtte finjustere litt, så nå er det 7.5 mcg mindre T3 jeg bruker. Jeg har en følelse i kroppen av å være sterk. Slik jeg kjente meg da jeg var rundt tjue år. Den følelsen er det lenge siden jeg har hatt. Og jeg kan trene hardt. Jeg hadde en runde for noen dager siden hvor jeg trente i to timer, hardt. Og kroppen hadde ingen protester etterpå. Jeg kan jobbe en full dag, og fundere på hva jeg skal gjøre på kvelden. Samtidig er det nok små biter som skal på plass fortsatt. Enkelte dager kan jeg i et lite øyeblikk kjenne en svak utmattelse. Eller ha denne følelsen de siste timene på kvelden før jeg legger meg, at nå er det litt tomt for krefter. Men sammenliknet med hvor jeg befant meg for noen år siden, er dette ingenting.

Hormoner er fantastiske når de er i balanse. Nå kjenner jeg at det er en balanse i kroppen. Som en hvile i meg selv. Jeg våkner ofte disse dagene med et smil om munnen. Jeg kjenner en god glede fylle kroppen. Men jeg vet at denne balansen kan endre seg. CT3M kan gjøre at jeg hvis jeg er heldig, så kan jeg slutte med teststeron og DHEA. Det er mange som gir tilbakemeldinger om det. Da vil jeg på nytt kjenne denne ubalansen i kroppen, antar jeg.

Det jeg har gjort, som jeg kommer til å fortsette med, er å be legen fylle ut ekstra blodprøveark til meg. Inkludert spyttprøver. Slik at når jeg er i en periode med ubalanse, så sjekker jeg, uten å måtte be om legetime først. Ulempen er at det tar to uker eller mer fra prøvene er tatt til jeg får svar. Da har jeg ofte funnet ut av mye selv, ved prøving og feiling.

I de periodene hvor hormonene er på bærtur er jeg så utrolig lei hormoner. Jeg ønsker dem vekk. Og ser meg misunnelig rundt på alle dem rundt meg som er friske og sunne. Men skinnet kan bedra. En dag snakket jeg med en muskelbunt der jeg trener. Han trener hver dag hele uka. Mine fordommer er da selvfølgelig treningsnarkoman. Da vi begynte å prate, viste det seg at han har en sjelden sykdom han holder i sjakk med medisiner, og trening hjelper ham til å bli friskere.

Jeg er også svært bevisst nå på å ta jern. Det har jeg tatt det siste året. Jern, B12, andre b-vitaminer, C vitamin, magnesium, selen, multivitamin og store mengder D3 er fast hver dag. På vinteren i fjor lå jeg på vippen jernmessig. Den ene legen sa at jeg skulle ta litt jern, den andre sa at det ikke var nødvendig. Men for oss som har lavt stoffskifte er jern i store nok mengder helt nødvendig.

Jeg håper at det jeg skriver kan få noen til å kutte ut hydrokortisontanken, og heller teste ut å følge de cirkadiske rytmene. Hydrokortison gjorde meg ikke frisk. For noen kan den gjøre det. Jeg tror jeg var for dårlig. Å samarbeide med kroppen er bedre enn å få den til å slappe av og hvile. Det er det du gjør når du gir binyrene kortison. Slapp av, sier du til dem
Men du skal altså vite at du har lave nivåer av kortisol før du begynner. Har du Addison må du bruke kortison, da kan du ikke gjøre dette. Jeg har hørt om noen som har fått full binyreaktivitet etter tre måneder, mens andre har brukt ett par år på denne metoden.

[Fruemå]

Hei Vigdis

Takk igjen for at du deler fremgang og et nødvendig skritt tilbake.

Det er som jeg tidligere har sagt SÅ viktig for oss alle her på forumet å lese om at DET NYTTER.

Etter 1 år og ca 5 mnd merker jeg endelig fremgang. Natt/kvelds dose har gjort sitt, alle vitamin og hormon tilførsel har bidratt. Salt for å få balansen i orden og mitt høye blodtrykk ned ikke opp. Merker at jeg noen dager ikke trenger hele dosen 6 cortef og da har jeg igjen begynt å trappe ned, med en halv (når jeg kan).

Så overdoseres jeg på B vitaminer for å få ro på kroppens indre stress. Merkbar ro og bedre søvn. Har bla. tatt 5 doble B12 spøyter. Skal ta 5 til. Blir rolig og litt slapp.
Kvelds dosen og B12 roer meg så jeg sover godt. Nu når elektrolysebalansen er så mye bedre, må jeg max en gang på toilettet om natten. Noen ganger tror jeg at jeg våkner av gammel vane. Ellers følger jeg med når jeg våkner i tilfelle det kan være da vil kroppen ha medisin i stedet for på kvelden. Tiden får vise

Godt å kunne dele fremgang.Selv om jeg ikke jobber eller trener enda.

[Pingvinen]

Utrolig intressant og lese i tråden din som du også er veldig flink til og oppdatere
Jeg synest det er vanskelig dette her, fordi alt jeg har lært sier at binyrene mine sliter tungt, men det kjennes tungt når leger ikke spiller på lag, og i tillegg når kroppen min er blitt så overfølsom for alt jeg forandrer på.
Den cirkadeliske metoden har jeg lest mye om, men siden min kropp er konstruert slik at jeg normalt ikke våkner om natten, og om jeg våkner av f.eks. en føling, et epilepsianfall, magesmerter, etc., så får jeg ikke sove igjen. Blir natterytmen min forstyrret så sover jeg i en lengre periode bare 4-6 timer natten mot normalt ca 10 timer, og får dermed masse problemer på dagtid med blodsukker, epilepsi, smerter, etc.
Men jeg er overbevist om at tidspunktet vi tar medisiner på, både i forhold til normal døgnrytme og måltider, er vesentlig for oss alle.