SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner overalt og smerter som flytter på seg.

[Kiwi123]

Hei!
Jeg er helt ny her og desperat etter hjelp.
Jeg har i snart 10 mnd vært SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner (leamus) overalt og smerter som flytter på seg. Alt beg etter en svært hissig magevirusinfeksjon. Dvs etter noen få dager med dette kom intense smerter i hoftene, spredte seg nedover beina, og det ble svært vondt inni rumpa (piriformis) og lavrygg. Så beg fascikuasjoner i en legg, i fem døgn, før det spredte seg til hele kroppen og ansiktet. Parestesier kom også etter få uker. Mauring, prikking, stikking, sildring, kribling, følelse av iskalde partier, følelse av iskalde regndråper som treffer meg, følelse av "små slanger" som kryper under huden, følelse av å tråkke på nåler, følelse av elektriske støt.. smertene er svært intense og flytter seg stadig. Verst i beina, men lyner også mye i fingre.
Jeg har vært til flere grundige us hos nevrolog, tatt EMG, nevrografi, SEP og undersøkt for tynnfibernevropati. Har også tatt MR og spinalpunksjon for å sjekke for MS. Borreliaprøver negative.
De har ikke funnet annet enn at EMG bekrefter mine fascikulasjoner.
Nå har jeg fått konstatert for høy TSH. Men nevrologen sa at stoffskifteprøvene ellers var ok, og at jeg ikke hadde "direkte lavt stoffskifte ENDA", og hun sa at noen ville nok ha behandlet meg, andre ikke, og hun ville at fastlegen skulle ta nye prøver. Det er gjort, men jeg har ikke fått resultatene. Min mor og flere av hennes søsken/slekt har lavt stoffskifte. Hun har ikke hatt slike nervesymptomer som meg. Jeg har ikke de klassiske symptomene med tørr hud, vektøkning, unormalt håravfall..Jeg har heller gått ned i vekt og klarer ikke legge på meg..
Jeg føler meg veldig sliten, men klarer ikke slappe av/sove (uten sovemed) pga alle symptomene. Har noen råd eller synspunkter eller erfaringer? Vær så snill å dele med meg i så fall! Tror dere høy TSH kan ha noe som helst med mine symptomer å gjøre? Noen som kjenner seg igjen i mitt bilde??

[Anisa]

Nå har jeg fått konstatert for høy TSH. Men nevrologen sa at stoffskifteprøvene ellers var ok, og at jeg ikke hadde "direkte lavt stoffskifte ENDA"

Hej Kiwi

Dette høje TSH - hvor højt er det?

Har du også fået målt T4 eller Fritt T4 ? Hvor meget er det på?

Har du udskriften af prøveresultater?

Hvis ikke, bør den hentes straks på mandag og efterfølgende bør du altid have alle dine udskrifter hos dig.

Prøv at se om du kan genkende noget som er beskrevet i denne tråd.

[Kiwi123]

Hei og tusen takk for svar.
Jeg har for et par uker siden vært innlagt på Rikshospitalet og det ble tatt en masse prøver, deriblant stoffskifteprøver. Jeg fikk bare muntlig tilbakemld av legen om at min TSH var forhøyet, men ellers var det ok. Hun sa noen ville nok ha behandlet dette, andre ikke. Og at det kan utvikle seg. Hun ville at fastlegen skulle ta nye prøver for å "dobbeltsjekke". Det er gjort, men ikke fått svarene enda. Jeg skal skrive til Rikshospitalet at jeg ønsker utskrift av alle prøvesvar.

Ellers var det veldig interessant å lese dette om allodyni. Jeg har tenkt at jeg IKKE har allodyni fordi "parestesiene" er der uansett om jeg har på meg klær eller ikke, men blir MYE verre av kontakt med klær/laken, og jeg kan absolutt ikke gå med tettsittende bukser. Har brukt mye penger på ny garderobe, og går kun i shorts hjemme.Jeg har bare hørt at allodyni betyr at ikke-smertefulle stimuli skaper smerte, men jeg vil ikke beskrive det jeg har som "smerte", men det kribler, "nervene danser/hopper/spretter", det sildrer, sitrer, og følelse av at små regndråper treffer meg, at noen partier på huden er iskalde/vibrerende/våte.. Men det passer for så vidt ganske godt inn under dynamisk allodyni, så det er kanskje det jeg har.
Blir glad om noen kan dele erfaringer med meg - noe som har hjulpet? Hva kan man gjøre? Jeg blir sprø...Og jeg har jo ikke bare dette, men enormt med fascikulasjoner overalt, og smerter som stadig flytter seg (typiske nevropatiske smerter). Jeg vet jo ikke om dette har noe som helst med stoffskiftet mitt å gjøre, men leter desperat etter forklaringer og hjelp.. Legen sa mine nevrologiske plager ikke kunne henge sammen med stoffskifteverdiene, men jeg ble nå usikker når jeg leste flere tilfeller på dette forumet..ass.lege nevrolog vet vel ikke mest om dette..
Takk for info!

klem

[Ingvild]

Høy TSH kan tyde på lavt stoffskifte, men det høres ikke helt ut som det "stemmer" med at du har uro, problemer med å sove etc. Det høres mer ut som du er hyper, altså har høyt stoffskifte utifra akkuratt det du beskriver der...

[Kiwi123]

Årsaken til at jeg har uro/problemer med å sove er alle symptomene: fascikulasjonene, parestesiene og smertene, egentlig er jeg kjempesliten..
Jeg har ikke typiske symptomer som stemmer med verken høyt eller lavt stoffskifte tror jeg, men jeg lurer på om noen av symptomene mine kan ha sammenheng med høyt TSH siden jeg finner folk her med symptomer som ligner mine.. Men det kan være disse skriver om plager som ikke er relatert til stoffskiftet? Var derfor jeg lurte på om du har funnet ut om dine "kriblinger" i huden er relatert til stoffskiftet..

[Mod]

Hei

Ingen allmennlege vet hva dette skyldes, jeg har vært til flere, og jeg har den mest erfarne allmennlegen i omr. Jeg har vært til lokalsykehuset for MR og spinalpunksjon og til både Haukeland og Rikshospitalet for div. nerveus, så jeg har ingenting å hente i å bytte lege og starte på scratch igjen..jeg har vært alle rundene, er grundig undersøkt. Har ikke fått noen svar, bortsett fra en nevrolog som tror jeg har "benign fasciculation syndrome". (ingen vet hva dette skyldes, men trolig autoimmun sykdom, og ingen behandling finnes. Jeg har prøvd en lang rekke medisiner, uten hell..) Derfor leiter jeg videre...etter svar og hjelp..

• BFS Forums • AboutBFS.com is an Online Community for people suffering from BFS - Benign Fasciculation Syndrome, and those who wish to know more about the illness.

[Kiwi123]

jeg har vært aktiv på dette forumet lenge. men siden jeg nå har fått påvist forhøyet TSH og ser noen her som har symptomer som minner om mine, lurer jeg på om mine plager kan ha noen som helst sammenheng med stoffskiftet.. klem

[Anisa]

Kopieret fra tråden til Eirin, for ikke at afspore hendes tråd....

Siden jeg nå har vært svært plaget med fascikulasjoner (hvert eneste minutt døgnet rundt), parestesier, smerter, svakhetsfølelse og følelsesløse fingre/tær/fot on om nettene, og alt dette startet etter en hissig infeksjon, lurer jeg på hvordan det går med Eirin nå. Vet noen om plagene hennes avtok? Hadde de med stoffskiftet å gjøre?
Jeg tok stoffskifteprøver under utredning på Riksh.p for ca en mnd siden, og da sa de at TSH var forhøyet, men elles ok (fikk ikke verdiene, har skrevet brev og bedt om å få), og fastlegen tok nye prøver for ca to uker siden. Han ringte i går og sa at nå var TSH akseptabel (vet ikke verdi), men jeg hadde positiv "anti PTO". Kan dere som kan dette fortelle meg litt hva dette vil si? Han sa jeg ikke hadde lavt stoffskifte nå, men stod i fare for å få det. Det er vel tvilsomt om alle nervesymptomene mine har noe som helst med stoffskiftet å gjøre, men beg å lure når jeg låg innlegget fra Eirin. Hva tror dere?
Dersom det er riktig at jeg står i fare for å utvikle lavt stoffskifte (er også arvelig belastet), er det noe jeg kan gjøre for å forhindre dette i å skje? Mat jeg bør spise eller unngå, eller andre råd?
Blir takknemlig for svar!

Kiwi Det kan ikke nytte at svare, så længe det eneste du ved om dit TSH er at det er "akseptabel" og at anti-TPO er "positiv".

For 5 dage siden har jeg opfordret dig til at rekvirere udskrifterne af alle blodanalyser der er rekvireret i forbindelse med din udredning. Uden disse tal vil alle "gode råd" eller "fortolkninger" være meningsløse, så indtil der er tal at orientere sig efter, får du nok ikke rigtig nogen svar du kan bruge til noget...

Du bør nok tage en snarlig beslutning om du ønsker bevare tilliden til denne læge, for i så fald er der ingen grund til at lytte til os herinde.

En læge der ikke kender den elementære fysiologi, og ikke ved at thyreoidea-hormon er det absolut overordnet hormon som er til stede i alle kroppens iltforbrugende celler, og at enhver forstyrrelse i thyreoideahormon-balancen udsender en byge af symptomer, fortrinsvis fra de organer/væv, hormonmangel aktuelt er mest udtalt i - er ikke en læge, der kender medicinens grundlæggende principper! Der er mange af den slags "læger" og deres mangel på elementær viden og kundskaber - hver dag ødelægger patienternes liv og deres familiers. Så når din læge siger, at det er vel tvilsomt om alle nervesymptomene dine har noe som helst med stoffskiftet å gjøre, er han, ganske enkelt, for dum at lytte til!

Stofskiftet er ikke en selvstændig "pakke" som fungerer (eller fejler) indenfor sin egen kasse. Stofskiftet sker overalt i kroppen, og hormon-afvigelserne påvirker hver eneste celle, hvert et organ og hver en funktion i menneskekroppen. Det er årsagen til at symptomerne er så forskellige, så omskiftelige og så bredt favnende... fordi det er ikke symptomer på lavt stofskifte, men specifikke symptomer fra organer/væv der er ramt af funktions-fejl pga. brist i energiomsætningen i cellerne, pga. hormonmangel. Hypothyreose som sådan har ingen "egne" symptomer.

En amerikansk læge dr. Robert Gilliland, på sin hjemmeside har publiceret en graf over hypothyreosens mange interne krydsforbindelser mellem menneskekroppens alle organer/væv/funktioner.

Grafen kan downloades som pdf-fil ved at klikke her og for nemmere at kunne læse, klik på plus-knappen øverst i pdf-filen, for at forstørre billedet. Hvis grafen forsvinder fra nettet, har jeg downloadet den til min egen computer og sender den gerne videre til hvem måtte ønske det.

[Kiwi123]

Takk. Dette er en ny "verden" for meg, og jeg skjønner jeg har mye å lære.
Jeg var altså til utredning på nevrologisk sengepost på Rikshospitalet for en liten mnd siden, og fikk da vite at TSH var for høy, men ellers ok, og da jeg kom hjem tok fastlegen nye blodprøver, som viste pos anti-PTO, ellers akseptabelt, som han sa. Jeg har ringt legekontoret og brev med verdiene er på vei til meg, og jeg har skrevet til Rikshospitalet og bedt om utskrift av alle prøveres, men ikke fått noe der i fra enda. Det er sikkert prøver de ikke har fått svar på enda, og så venter de med å sende til de har alt..
Både overlegen og ass.legen jeg hadde på Rikshospitalet sa at jeg ikke hadde lavt stoffskifte enda, men stod i fare for å få det, og det samme sa fastlegen. På konkret spm om disse stoffskifteverdiene kunne ha noe som helst med mine nevrologiske symptomer å gjøre, sa de alle tydelig at det var høyst usannsynlig. Det hører også med til historien at alle mine symptom kom etter en svært hissig mageinfeksjon i jan. Jeg kan som sagt lite om stoffskifte og mulige symptomer, så jeg har jo tenkt at det de sa er riktig. Min fastlege er erfaren, og jeg har ingen "bedre" å bytte til, og jeg vet ikke noe om legene på Riksh.p. De er jo ikke endokrinologer, men jeg tenkte at de kan mye om symptomer fra nervesystemet som jeg har, og mulige årsaker, så jeg har liksom ikke hatt noen grunn til å mistenke dem for å feilinformere meg. Men så ble jeg usikker da jeg fant historier her inne om symptomer/plager som minner om mine, selv om jeg er at jeg nok mangler flere av de mer "typiske" symptomene ved stoffskifteproblematikk. Når jeg har verdiene skal jeg skrive igjen. Blir glad om noen har innspill.

[Blondie]

Skjønner ikke helt disse nevrologene du har vært hos. Både polynevropati og tynnfiber nevropati kan være forårsaket av hypothyreose. Et enkelt nettsøk vil fortelle deg det. På UNN der jeg har vært hos nevrolog driver de i tillegg å forsker på om man kan bli bedre av nevopatier etter påbegynt behandling med stoffskifte medisiner. Så her er det noen som ikke har gjort hjemmeleksa si. Har forøvrig plager som likner dine.

Og husk forøvrig at du har rett til fritt sykehusvalg. Eventuelt ny vurdering hos en annen lege hvis du ikke er fornøyd med virderingen du har fått (jfr pasientrettighetlovens paragraf 3)