Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søges.

[Pisces]

Hej BenteR !

Takker så mange gange, fordi du tager dig tid til at "tage dig af mig" og svare mig

Vedr PTU:
Jeg startede oprindeligt op med at blive medicineret med Tiamazol men blev efter et stykke tid sat på PTU, eftersom jeg fik problemer med huden (hududslet) og vist også forhøjede levertal. Jeg har selv været inde på nettet og læse om PTU og kender godt til bivirkningerne. I juli måned døjede jeg med meget ubehagelig, stikkende fornemmelse/smerte i højre side, kløe på især benene og havde "kort lunte"/nemt til vrede. Jeg var sikker på, at disse problemer skyldtes bivirkninger fra PTUen og kontaktede min endokrinolog, som satte mig på pause og sendte mig til en scanning af leveren.

Efter nye blodprøver og scanning (som for øvrigt ikke viste noget galt ud over lidt fedt på leveren) kom jeg til samtale hos en anden endokrinolog, da min egen var på ferie, og så vidt jeg husker, var det hende, der fik det med operationen sat i værk. Hun bad mig fortsætte med PTU, da det, efter hvad hun sagde, var vigtigt, at jeg var så velreguleret som muligt inden operationen.

Efter denne samtale strøg jeg direkte ud og købte et naturprodukt, Active Liver, som næsten lige er kommet på markedet, og som støtter lever-galde-funktionen og nedbrydelsen af fedt. Dette produkt har jeg taget dagligt siden, og jeg er sikker på, at det har en stor del af æren for, at mine lever-symptomer er så godt som væk, og at min alat-tal er jævnt faldende og forhåbentlig snart kommer ned på normalområdet.

Jeg tror og håber også, at det, at jeg nu har sat ind på kosten og prøver at spise og drikke Graves- og lever-"venligt" har en effekt og gør, at jeg kan tåle at forblive medicineret på PTU. Der er jo ligesom ikke nogen alternativer i og og med, at jeg ikke vil opereres eller have radioaktivt jod, så jeg krydser fingre og er spændt på svarene fra de nye blodprøver.

Vedr. TRAS og anti-TPO:
Har kun fået målt disse nogle få gange under mit forløb.
TRAS/TRAB (< 1,75): d 15/2: 26 d 12/6: 9,3 d 10/7: 6,5
P-Thyroid-peroxidase-antistof (TPO) (<35) (Ja, sådan står der): d 15/2: 30 d 24/2: 30

Ja, disse tal siger ikke mig noget, men måske kan du "bruge" dem.

Masser af hilsener

[Marita]

Først vil jeg sige hej til Jer alle på dette meget interessante forum, som jeg ikke har hørt om før i aften

Og hej Pisces

Hvordan har du det i dag?
Jeg har med stor interesse læst din historie, da den kunne være en beskrivelse af min egen diagnose og sygdom.

Jeg fik konstateret et meget forhøjet stofskifte for snart 40 år siden - bliver 60 om nogle måneder. Jeg blev først sat i medicinsk behandling for at sænke stofskiftet, og da anbefalede min meget dygtige medicinske overlæge, som ikke var endokrinolog, men alligevel specialist i stofskiftesygdomme, at bruge både Eltroxin og Thycapzol, da effekten ville blive meget bedre.

Da jeg ikke så godt kunne tåle Thycapzol, skiftede vi over til Propylthiouracil, som jeg så slet ikke kunne tåle - fik nældefeber med kløende udslæt over det hele. Så gik vi over til Neo-Mercazole, som er en gammel, men uhyre effektiv og ikke mindst - billig medicin mod forhøjet stofskifte (den nævner du slet ikke i din tråd, lagde jeg mærke til?). Min læge mente, at Neo-Mercazolen gradvist var blevet skubbet til side af fabrikanterne af de andre nyere og langt dyrere præparater.

Efter at have taget Eltroxin og Neo-Mercazole i et par år, og "tallene lå så godt", mente min læge, at jeg skulle holde en pause, hvilket resulterede i, at stofskiftet røg op igen. Denne gang mente min læge - som jeg iøvrigt mødtes med efter hver eneste bloprøvetagning, med ca. 2-3 måneders mellemrum, at en operation med reduction af skjoldbruskkirtlen nok var en nødvendighed. Radioaktiv jod kom slet ikke på tale, da jeg var for ung ifølge min læge.

Operationen gik fint og jeg havde det også godt de næste mange år. Så steg stofskiftet igen og siden dengang har jeg kun brugt Neo-Mercazole for at dæmpe det ned igen.

De læger, jeg efterfølgende har konsulteret her på Færøerne, mener, at jeg nok er den patient, som har taget stofskiftesænkende medicin længst i måske hele riget. Normalt tager man denne type medicin i højst et par år.

Andre læger har senere foreslået radioaktiv jodbehandling, men på grund af at mine antistoffer ikke er i orden, har man så alligevel frarådet at gennemføre behandlingen, da det højst sandsynligt ville påvirke mine øjne i en uheldig grad. Men jeg bestemt heller aldrig været interesseret i denne behandling, som så godt som altid resulterer i en død kirtel med efterfølgende Myxødem og de problemer, som det medfører.

Jeg har lige som du gået og ventet på, at mit stofskifte skulle falde af sig selv med alderen, men det går sandelig langsomt

Jeg holdt op med at tage Neo Mercazole for 2 måneder siden, da jeg kunne mærke, at jeg kun kørte på reserverne, og ingen energi havde. Min læge var ikke glad for tanken, da han som de flest læger hænger sig i de famøse tal fra blodprøverne - for vi skal helst alle ligge på den samme stribe i det midterste felt, hvilket jeg hele tiden har været uenig i med samtlige læger. Tog blodprøver i morges, og alle tal ligger fint, til stor overraskelse for min læge ;)

Knogleskørhed fik jeg også konstateret for 6 år siden via min fyseoterapeut, og har været i behandling med Alendronat siden da. Ved de to sidste undersøgelser (Dexa skanninger) viste alle pile opadgående, og for knapt 1 måned siden så min ryg så godt ud, at jeg blev erklæret kureret for osteoporosen og er holdt op med at tage Alendronat. Skal skannes igen om 2 år.

Alt ialt et helt liv med et svingende stofskifte, som nok kunne være blevet behandlet på en helt anden alternativ måde, havde jeg blot haft de erfaringer, jeg har i dag...

Mange hilsner fra Færøene,
Marita