Hej

Er der mon nogen, der har tid og overskud/lyst til at komme mig til undsætning vedr. min Graves? Pt føler jeg mig meget alene med min sygdom, som jeg ud over at tage medicin (PTU) for prøver at "bekæmpe" med en sund, sukkerfri, så godt som glutenfri kost i håbet om, at min såkaldt skæve profil (dvs at T3 og T4 ikke følges ad) vil udjævne sig og mit levertal vil falde til normalområdet. Jeg er virkelig parat til at gå langt i forhold til at slippe for operation eller radioaktivt jod, da jeg på ingen måde har lyst til at ende op som permanent hypoteroid.

Rent kostmæssigt famler jeg stadig i blinde, da jeg endnu ikke har fået/fundet et fyldestgørende svar på, hvad der er den ideelle kost i forhold til Graves. Ud fra hvad jeg har læst, er jeg usikker på, om goitrogene fødevarer er noget for mig. Dels i forhold til struma (som jeg ikke har men heller ikke vil fremprovokere), og dels fordi mine T3 og T4 tal nu ligger i den lave ende. Ja, faktisk ligger T4 nu under normalområdet.


Jeg lægger lige (nogle af) mine blodprøvesvar frem i håb om, at det kan hjælpe mig til at få svar på, om der kan være tale om falskt sænket TSH, da både min TSH og T4 er lave. Hvis nogen kan skrive om eller henvise mig til relevante steder om falskt sænket THS, må de meget gerne det.


Biokemiskkumuleret svar (blodprøve-tal):
Dato.............................. TSH (0,3 – 4,5 int. Enh.)............ Total T3 (1.-1 – 2,5)................... Frit T4 (Thyroxin – 12,0 – 21, 0)....... Alat:
14/2 – 2012: 29,4
15/2:
24/2: 4,6 32,6 44
13/3: 2,63 14,8 108
27/3: 0,055 2,0 8,3 109
13/4: 3,7 22,8 44
24/4: 3,4 21,6
2/5: 2,81 13,3
15/5: 0,016 2,71 8,8
12/6: 5,7 19,3
3/7: 3,5 17,0 215
10/7: 0,014 3,1 13,8 182
23/7: 0,013 4,5 15,8 100
25/7: 4,1 20,7
30/7: 3,0 17,9
7/8: 2,03 12,1
14/8: 0,02 2,28 9,3 88
28/8: (egen læge) 0,08 1,94 7,4 60
31/8: 0,113

Vedr. den sidste blodprøve d. 31/8: bad jeg om at få svarene tilsendt, men tror, at grunden til, at T3, T4 etc ikke står i de tilsendte papirer, er, at prøvesvarene er rekvireret fra og tilsendt det sygehus, hvor jeg oprindeligt stod til at skulle opereres. Kan nu ikke forstå, at jeg ikke har fået alle svar, da jeg jo har ret til at få dem udleveret. Går da også ud fra, at det er en fejl, at der skulle tages og videresendes svar fra disse blodprøver, da min operation jo netop er aflyst i hvert fald indtil videre.I den her uge skal jeg så ifølge min endokrinolog, som ringede mig op i dag, have taget nye blodprøver, som han vil se på på fredag. Jeg kan ikke forstå, at jeg ikke allerede i sidste uge er blevet sat ned i dosis nu, da både T3 og T4 er for nedadgående og på vej udenfor normalområdet.

Jeg er stærkt utilfreds med den måde, det hele foregår på fra sygehusets/den fortravlede endokrinologs side. Han har fokus på den skæve profil, som han siger vil være vanskeligt at styre hus. Og jeg fornemmer ret så meget, at han ved næste samtale igen vil bringe operation på tale. Jeg derimod vil have ham til at fokusere på muligheden for via tålmodig finjusteringaf medicinen, som jeg - i og med, at mit alat-tal er ved at være tæt på normalområdet - vil mene, at jeg godt kan fortsætte med. Er mit "krav" til ham helt urealistisk?

Anyway! I morgen vil jeg forsøge at få ham i tale og spørge ham, om jeg ikke allerere nu skal sættes ned i dosis i stedet for at vente til mandag eller hvornår, jeg nu hører fra ham.

Mismodige hilsener fra en efterhånden noget knotten men endnu ikke helt opgivende kvinde med Graves