Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søges.

[Pisces]

Hej

jeg er en kvinde på 58 år som for ca. ½ år siden fik konstateret Graves. Havde det elendigt med symptomer som ekstrem træthed, nattesved, "kort lunte", sitren, nemt til tårer, vægttab m.m. Kom til endokrinolog, blev sygemeldt fra mit arbejde og sat i behandling med tiamazol/tycapsol. Efter en måned var jeg reguleret, havde det fint, var fuld af energi og startede op på job igen. Medicindosis blev sat ned, hvorved jeg hurtigt fik for højt stofskifte igen. Fik forhøjede levertal og tålte ikke så godt tiamazol, hvorfor endokrinologen besluttede at behandle mig med propylthioracil. Kom igen ned i dosis, og efter nogle uger var jeg igen hyper.

Har gået sygemeldt siden uge 26, hvor jeg langsomt har fået det bedre. Har dog fået konstateret osteoporose og har også døjet en del med hudkløe, hovedpine og ondt i maven i højre side. Gjorde endokrinologen opmærksom på dette, som bad mig stoppe med medicinen og gav mig en akut tid hurtigst muligt. Pga ferie kom jeg dog ind til en anden læge, som ville indstille mig til operation (fjernelse af hele skjoldbruskkirtelen) pga. - så vidt jeg har forstået - mine problemer med at tåle medicinen, og fordi mine tal viser en såkaldt skæv profil. Fik ikke forklaret, hvad der menes med det sidste. Har efterfølgende fået scannet min lever, men der var ikke noget med den.

Jeg har på lægens foranledning fortsat med propylthioracil, fordi, som hun sagde, at det var vigtigt, at jeg var så velreguleret som muligt inden operationen. Har dog døjet noget med hovedpine, kløe og ondt i maven, men dette er taget noget af. Måske fordi jeg den sidste uges tid har taget et naturpræparat (Active liver). Lige nu har jeg det faktisk rigtig godt og har svært ved at forlige mig med, at jeg skal opereres.

Tirsdag d. 14/8 skal jeg til samtale vedr. operation med en læge på den sygehusafdeling, hvor jeg skal under kniven. Og i den forbindelse har jeg brug for at høre fra nogen, som selv er blevet opereret i forbindelse med Graves. Jeg har været rundt på nettet og især også inde på dette forum for at blive klogere på min sygdom og ikke mindst finde ud af, hvilke konsekvenser det har og kan have at få fjernet hele skjoldbruskkirtelen.

Jeg har fundet frem til, at der skal meget tungtvejende argumenter til fra sygehusets side, for at jeg går med til, at "alt" bliver fjernet. Som udgangspunkt vil jeg forlange, at der kun bliver fjernet en del af kirtelen i håbet om, at den resterende del (med tiden) så kan opretholde et normalt stofskifte. Efter alt, hvad jeg her på dette forum har læst om de ulykkelige skæbner, som døjer med lavt stofskifte pga bl.a. bivirkninger fra syntetisk medicin, er jeg virkelig bange for at ende op med et lavt stofskifte efter en operation.

Det bekymrer mig, at jeg vist nok skal i gang med Eltroxin efter min operation - uanset om jeg får fjernet en del eller hele molevitten. Jeg vil ikke have (ny) Eltroxin og overvejer at bede om Euthyox, som ganske vist også er et syntetisk hormon, men som det ser ud til, at mange bedre tåler. Ny thyroid som Armour, Wedthroid eller lign. er vel ikke noget, man griber til efter operation?

Jeg har brug for gode råd og for at høre fra nogle, som i forbindelse med Graves har fået en delvis fjernelse af skjoldbruskkirtelen. Fik i den "uden kamp med lægerne.? Har nogle af jer fået Euthyrox efter operationen, og hvor længe og med hvor godt resultat. Er nogen af jer blevet helt raske, eller har har I fået en ny omgang Graves og operation?

Jeg er spændt på og også nervøs for mit møde med lægeverdenen her d. 14/8, men jeg er klar til at kæmpe for min sag. Viden er magt, og jeg vil gerne være så godt "klædt på" som muligt. Så jeg vil være meget taknemmelig, hvis der er nogle af jer herinde, som vil dele jeres viden og erfaringer ud til mig. Jeg kan jo se, at der bliver ydet masser af omsorg til hinanden samt en masse vidensdeling her inde. Fedt forum !

[Pisces]

Hej igen

Ja, så har jeg været til undersøgelse/møde i dag vedr. min kommende operation pga. Graves. Og det gik godt forstået på den måde, at jeg mødte en sympatisk overlæge, som ikke "kørte mig over" med sine synspunkter og argumenter men lod mig komme til orde og lyttede til mine ønsker og argumenter. Jeg havde også "læst på lektien" hjemmefra og følte mig afklaret i forhold til, at jeg ikke ville gå med til at få fjernet hele min skjoldbruskkirtel, og at jeg ikke ville lade mig medicinere med Eltroxin.

Lægen imødekom mit ønske om at beholde noget af min skjoldbruskkirtel, selv om, som han sagde, at der er en risiko for, at jeg så senere hen får Graves igen. Jeg sagde, at det var jeg godt klar over, men at jeg var parat til at tage chancen. Fik også at vide, at hvis jeg skal opereres igen senere hen, er der er en større risiko end første gang for, at biskjoldbruskkirtler og stemmelæber kan blive beskadigede. Krydser fingre for og sætter min lid til, at det aldrig bliver aktuelt med en ny operation, og at den første bliver velykket. Jeg skal have fjernet hele den ene halvdel af kirtelen og noget af den anden, og da det ifølge lægen er meget svært at ramme lige præcist, så stofskiftet hverken er for lavt eller højt, må jeg regne med, at det er lavt efter operationen men med en mulighed for, at det senere "retter sig op" og bliver normalt, så jeg kan stoppe med medicin. Åh, hvor jeg håber, at det er det. det ender ud med. Vil så nødigt have lavt stofskifte resten af livet.

Som jeg havde ventet, lagde lægen ud med at ville give mig Eltroxin, men det sagde jeg nej til og smed så alle argumenterne på bordet. Jeg tror ikke, lægen i så høj grad delte mine bekyminger vedr. Eltroxins bivirkninger og begrænsede effekt, selv om han fortalte, at han havde læst noget om disse men han afviste ikke mine indvendinger, og da jeg bad om at få Euthyrox istedet for Eltroxin, gik han uden videre med til det. Så må jeg bare håbe, at jeg hører til dem, der får god virkning og ingen bivirkninger af denne medicin. Kan godt være lidt nervøs for det med bivirkninger, da det er min erfaring, at jeg i forhold til medicin meget nemt "rager" sådan nogle til mig.

Jeg skal opereres d. 4/9, og synes, at der er laaang tid til. Heldigvis fik jeg grønt lys fra lægen til at starte op med træning

[Anisa]

Jeg skal opereres d. 4/9, og synes, at der er laaang tid til. Heldigvis fik jeg grønt lys fra lægen til at starte op med træning

Hej Pisces. Det lyder ekstremt forhastet at indstille til operation allerede kun ½ år efter diagnosen.

Har lægerne ikke nævnt behandling med radiojod som en mulighed? Radiojod har den fordel, at den kan gennemføres i flere trin ved at "dosere" svagt til at begynde med og hvis det ikke hjælper nok, kan man gentage behandlingen en gang til med lidt stærkere radiojod, og det kan gentages en gang til, såfremt stofskiftet ikke er faldet tilstrækkeligt de første to (om)gange.

Har lægerne overvejet hvad kan være årsagen til din Graves? Du skriver ikke noget om evt. knuder i kirtlen, så jeg går ud fra at rent fysisk er din skjoldbruskkirtel normal?

Du virker tilfreds med konsultationen og med den lyttende læge. Det virker som om du håber at du har fundet en læge der tager ansvaret for dit fremtidige liv, og du lyder lettet. Jeg vil dog dryppe lidt malurt i bægret fordi det forholder sig således, at denne venlige og lyttende læge påtager sig kun ansvaret for dit forløb op til selve indgrebet og kort tid efter. Hvad der sker med dig efterfølgende, bliver andre lægers opgave, indtil de mener at du er på rette vej, hvorefter bliver du overført til egen læge. Det er mere reglen end det er undtagelsen, at huslæger følger samme standard for alle patienter og det går forud for at lytte til patienten. Du kender din egen læge bedst, men det er ikke sikkert at du kender lægens kundskaber på dette område. Fremtiden er lang tid.

Hvis jeg var i samme situation, ville jeg udskyde operationen indtil jeg vidste mere om både sygdommen og behandlingsmuligheder samt andre forholdsregler der rummer muligheder for bedring. Der er i hvert fald to ekstremt nyttige bøger, enhver med Graves-diagnose burde nærlæse inden beslutningen om en invasiv behandling: Living Well with Graves Disease af Mary J. Shomon, og Graves' Disease: A Practical Guide af Elaine Moore. Desværre ingen tilsvarende udgivelser på "skandinavisk"....

Når ens kirtel eller det meste af den er først væk, er den væk forever. Skulle det i virkeligheden være Graves der f.eks. er trigget af anden inflammation et sted i kroppen, der kan kirtlen ikke komme sig når den ikke er der mere. Det kan man ikke vide på forhånd og det ved jeg heller ikke. Jeg kender dog til talrige tilfælde hvor Graves døde ud eller næsten, enten uden at lægerne kunne finde forklaring på det, eller ved patientberetninger om f.eks, glutten-induceret inflammation i tarmsystemet der har udløst Graves Disease, der forsvandt efter en tid på 100% glutenfri kost og de "uforklarligt" kunne ophøre med antithyroid lægemidler. Når det er sagt...

Pga ferie kom jeg dog ind til en anden læge, som ville indstille mig til operation (fjernelse af hele skjoldbruskkirtelen) pga. - så vidt jeg har forstået - mine problemer med at tåle medicinen, og fordi mine tal viser en såkaldt skæv profil. Fik ikke forklaret, hvad der menes med det sidste.

Jeg ville insistere på en forklaring på hvad "skæv profil" betyder. Hvad er disse tal som angiveligt skulle være årsagen til den "skæve profil"? Det er hørt før at når de respektive tal ikke passer ind i en diagnosestandard, bliver det kaldt for en skæv profil. Det er faktisk meget vigtigt for dig at få opklaret fordi det lyder for mig som om diagnosen kunne være "strukket" ud over hvad der er dækning for, iflg. dine tal, du ikke kender. Reglen nr. 1 for alle, uanset hyper- eller hypothyreose: gå aldrig fra lægen, klinikken eller fra et hospital uden udskrift af blodprøveresultater i hånden.

Jeg har brug for gode råd og for at høre fra nogle, som i forbindelse med Graves har fået en delvis fjernelse af skjoldbruskkirtelen. Fik i den "uden kamp med lægerne.?

Jeg kender ingen patienter der har kæmpet om en operation. Det er nærmest lige omvendt: det er (mange) læger der kæmper for at overtale patienten til operation.

Har nogle af jer fået Euthyrox efter operationen, og hvor længe og med hvor godt resultat.

Efter operationen får de fleste syntetisk levothyroxin uanset uanset hvad præparatet hedder.

Er nogen af jer blevet helt raske, eller har har I fået en ny omgang Graves og operation?

De fleste her er blevet opereret og helbredt for Graves. De har udviklet hypothyreose i stedet. Dem der har fået en "ny omgang Graves" var fortrinsvis dem, der var i medicinsk behandling først, eller var oprindeligt behandlet med radioaktiv jod... Jeg husker flere der var opereret to gange, men det var dem der havde en genstridig struma, som voksede videre efter den første operation.

Det vigtigste til sidst:

Jeg vil ikke have (ny) Eltroxin og overvejer at bede om Euthyox, som ganske vist også er et syntetisk hormon, men som det ser ud til, at mange bedre tåler. Ny thyroid som Armour, Wedthroid eller lign. er vel ikke noget, man griber til efter operation?

Hvis der er god grund til at blive behandlet med syntetisk T4, er behandling med Thyroid langt at foretrække. Jeg vil gå så langt som til at sige, at kun Thyroid kan reducere risikoen for hormonmangel pga. f.eks. optag-resistens eller når man i forvejen har tendens til svingende levertal - vil dette under alle omstændigheder forringe den proces der skal føre til dannelsen af T4 ud af Euthyrox (der er ikke rent T4 i tabletterne).

Du er heller ikke ung mere, og ældre levere er ikke så ferme til at arbejde med T4-kemi som yngre. Desuden er du nok i overgansalderen og det betyder at operationen kan udløse en domino-effekt af alle andre hormoner og det kan ret effektiv forebygges ved behandling med Thyroid. Du kan få Thyroid på recept, fremstillet på Glostrup Apotek, der sender til hele Danmark. Skulle Glostrup-Thyroid vise sig virke for svagt (individuel virkning på den enkelte patient), da kan lægen udskrive Erfa Thyroid på en ganske almindelig gul recept, der kan sendes til et af de mange apoteker på det europæiske kontinent. De fleste i behandling med Erfa Thyroid (jeg kender) i Danmark, får deres medicin tilsendt fra tyske apoteker.

Der er mange ukendte faktorer, der først giver sig til kende efter operationen. Hvis man spørger endokrinologen om effekten af operationen på kroppens øvrige hormoner, får man at vide at det ikke betyder så meget. Det er lodret løgn. I virkeligheden er danske endokrinologer specialiserede i hver sit hormon, og er derfor ikke så dygtige i interaktioner hormonerne imellem. Det er grunden til at de ikke er verdensmestre i forebyggelse af uønskede hormonelle reaktioner på diverse behandlinger, herunder operative. Vil man videst muligt sikre sig mod øvrige hormonelle forstyrrelser - er Thyroid ikke kun en værdig løsning, men også et lyspunkt.

Det blev et langt og lidt kedeligt svar. Jeg er oprigtig ked af at jeg ikke kan forsikre dig om, at alt nok skal gå godt for altid. Det kan ingen, heller ikke lægerne, så ta' deres forsikringer med et gran salt fordi du dermed kan opretholde åbent sind og har derfor en fair chance at finde en god løsning alligevel. Håbet slukkes som regel når tilliden til lægerne har lidt et knæk, så hellere beholde sin sunde objektivitet og indse at det ikke er lægerne, men een selv som kan forbedre sine muligheder for en varig bedring. Vindere er (som regel) de genstridige patienter, så vent ikke for længe hvis du kommer i tvivl om behandlingens effektivitet efter operationen

Rigtig god bedring.

[Evibeke]

Hej pisces.

Foruden alle de rigtig gode råd Anisa kommer med vil jeg lige tilføje, at hvis du ved operation mister calcitoninen, som dannes i en lille kirtel indeni skjoldbruskkirtlen, kan det forværre osteporosen, fordi calcitonin er det hormon der sørger for at knoglerne får kalk.

Endoen fortalte mig, at det havde jeg ikke brug for, men efter helt at have fået fjernet kirtlen blev jeg helt vild med laks, og har siden læst, at der bliver udvundet calcitonin fra laks.

Hvis du mister kirtlen, er der den mulighed i at lade thyroiden opløse i munden, og så bliver calcitoninen opsuget af blodet.

Men tænk dig godt om, når kirtlen først er væk er det for good.

De bedste ønsker

Vibeke

[Pisces]

Hej Anisa!
Tusind tak fordi du har givet dig tid til at svare på mit indlæg. Jeg vil prøve at forholde mig til nogle af de ting, du skriver til mig. Er jo stadigvæk forholdsvis "ny" i Graves sammenhæng, så der er stadigvæk meget, jeg ikke ved om sygdommen (selv om jeg virkelig har brugt meget tid på at "støve" viden op på nettet) og mange ting, jeg er usikker på i forhold til min sygdomsmæssige fremtid.

Vedr. radiod behandling: endokrinologen, som jeg var til møde med i går, nævnte denne behandlingsmulighed, men jeg afviste den, da jeg ud fra det, jeg har læst mig frem til, troede at en sådan behandling vil "smadre" min skjoldbruskkirtel og sætte den fuldstændig ud af funktion, hvilket jeg ikke er interesseret i, da jeg jo netop gerne vil beholde min skjoldbruskkirtlel - eller i det mindste noget af den i håbet om, at jeg på et tidspunkt kan ende op med normalt stofskifte igen. Jeg har ikke "kæmpet" for at blive opereret men for at undgå at få fjernet hele skjoldbruskkirtelen, som var lægens udgangspunkt. Fordi jeg ikke har anset radiod behandling for en mulighed, og fordi jeg ikke kan se, at jeg kan fortsætte min nuværende behandling (jeg tåler ikke så godt PTU og ej heller Tiamazol, jeg har fået osteoporose, og jeg har en såkaldt skæv profil) uden at det har for store fysiske omkostninger, er jeg gået med til operation.

Har endnu ikke lært at sætte de der citater ind, så jeg skriver bare ud i et køre.
Min skjoldbruskkirtel er lille og normal - jeg har heldigvis ikke udviklet struma.
Vedr. skæv profil: det drejer sig om, så vidt jeg har forstået lægerne, at mine T3 og T4- tal ikke følges ad, således at T3 ligger i den høje ende, og mit T4 i den lave ende. Jeg har fået udleveret alle værdier på THS, T3, T4 etc. THS er supprimeret og har ligget så lavt, aat den ikke har været målbar. Ved sidste blodprøve (i mandags) lå den på 0,02. T3 lå på 2,28, og T4 lå på 9,3.
Vedr. medicin efter operation: d. 30/8 skal jeg ud på sygehuset og have taget blodprøver, EKG etc. I den anledning vil jeg anmode om at få udleveret Thyroid fra Glostrup apotek. Går ud fra, at det kan indtages oralt.
Da min menopause indtrådte for knap 10 år siden, regner jeg med, at jeg har passeret overgangsalderen.

Vedr delvis fjernelse af skjoldbruskkirtel: er det mig, der har misforstået noget, eller er det ikke sådan. at man ved en sådan operation opretholder muligheden for, at kirtelen stadig kan producere hormoner, og stofskiftet kan blive nomalt igen? Ellers kan de jo lige så godt "snuppe" det hele på én gang.

Pyh ha! Der er meget at tage stilling til lige nu, men tak fordi du deler ud af din viden og dine erfaringer, Anisa. Det er jeg meget taknemmelig for.

[Pisces]

Hej Vibeke!

Tusind tak for din vigtige oplysning vedr. calcitonin. Jeg vil tage det, du skriver, op med rette vedkommende til sin tid.

Pudsigt, det du skriver med laks. Jeg er også vild med laks og spiser det som regel mindst en gang om ugen

[Anisa]

Min skjoldbruskkirtel er lille og normal - jeg har heldigvis ikke udviklet struma.

Vedr. skæv profil: det drejer sig om, så vidt jeg har forstået lægerne, at mine T3 og T4- tal ikke følges ad, således at T3 ligger i den høje ende, og mit T4 i den lave ende. Jeg har fået udleveret alle værdier på THS, T3, T4 etc. THS er supprimeret og har ligget så lavt, at den ikke har været målbar. Ved sidste blodprøve (i mandags) lå den på 0,02. T3 lå på 2,28, og T4 lå på 9,3.

O.K. Lad mig lige spørge først:

Er der blevet foretaget thyreoideascintigrafi på din skjoldbruskkirtel?

Er der blevet målt TSH-receptor antistoffer (TRAb)?

Jeg kan heller ikke forstå tallene for T3 (2,28) og T4 (9,3) du angiver i forrige indlæg... 2,28 for T3 er en "total" værdi, hvorimod 9,3 for T4 er en "fri" værdi. Det er altså ikke pålideligt at vurdere forholdet mellem T4 og T3 når det første er målt som total værdi mens det andet - som fri. Desuden er thyreoideahormoner i plasma altid bundet til thyroxinbindende globulin (TBG).

Målingen af den "totale" værdi af et bestemt hormonniveau vil derfor altid være påvirket af det aktuelle TGB-niveau i blodet, hvilket gør målingen af total værdi af dit T3 faktisk upålidelig som diagnoseværktøj (hvorimod målingen af fri værdi af T3 vil altid give et nøjagtig resultat). F.eks. hvis TGB er for lav - vil T3 ligge højt.

Er dit TBG (thyroxinbindende globulin) blevet målt?

Så er jeg også lidt i tvivl om tallet 2,28 for dit totalt T3. Du har ikke skrevet hvad reference-intervallet er for netop dette resultat, men overordnet i DK ligger referenceintervallet for Total T3 på mellem 1,10 – 2,50 nmol/L for personer over 18 år, så her ligger dit T3 faktisk indenfor normalområde.... TSH på 0,02 er lavt, men mit TSH har i årevis været umålbart (som hos mange på Thyroid), alligevel er jeg absolut ikke hyperthyroid.

Alene et lavt TSH kan altså ikke bruges til at diagnosticere hyperthyreose, selv om mange læger begår netop denne fejl, til omfattende skade for deres patienter, herunder talrige diagnoser "idiopatisk (uden påviselig grund) hyperthyreose". Millioner af patientliv worldwide er gået i hundene på denne konto.

Ved du hvad referenceintervallet (normalområdet) er for målingen af dit T3 ?

Har du fået udleveret udskrifter af alle dine blodprøver, eller er disse tal bare noget lægen/lægerne har fortalt dig under konsultationen?

Hvis du ikke har dine tal hos dig sort på hvidt - bør du hente udskrifterne snarests muligt, fordi du har brug for at få ryddet op i forudsætningerne for den diagnose og behandlingsoplæg du har fået. Du er nødt til at være sikker på hvad du fejler og lige nu - er grundlaget altså ret så svævende. Der er ikke mange dage til d. 4. september....

Indtil videre, at dømme ud fra hvad du selv har beskrevet - kan man ikke binde sig til en bestemt diagnose, medmindre de undersøgelser/prøverne jeg spørger om, er rent faktisk blevet foretaget.

Vær opmærksom på, at du har krav på Aktindsigt i dine patientjournaler uanset fra den praktiserende læge eller fra hospitalet.

Jeg venter med at skrive mere til jeg/vi har hørt fra dig igen...

[Pisces]

-Hej Anisa!

Tusind tak for dit svar, som jeg skal prøve at forholde mig til så godt, som jeg nu kan.

1) Der er tidligt i forløbet blevet foretaget en thyreoideascintigrafi på min skjoldbruskkirtel, men lægen på endokrinologisk ambulatorium, hvor jeg er/var tilknyttet, har aldrig kommenteret resultatet. Jeg må sige, at det er overordentlig lidt information vedr. min sygdom, der er tilgået mig fra de to læger, jeg har været inde hos på dette ambulatorium. Især den ene har virket meget fortravlet, det har været svært at finde mødetider til mig, og en del af de prøvesvar, jeg har fået, er sket over telefonen.

Jeg har ikke - bortset fra sidste gang, jeg fik taget blodprøve - fået fortalt talværdieren men er bare blevet oplyst om, hvor vidt tallene er steget eller faldet. Har næsten fra starten søgt viden om min sygdom på nettet og (forgæves) søgt relevant litteratur om emnet, men det var først, da jeg for tre ugers tid siden begyndte at orientere mig her på dette forum, at jeg blev klar over, hvor omfattende det er at skulle forholde sig til en stofskiftesygdom.

Bortset fra svarene på den sidste blodprøve, som jeg fik telefonisk i tirsdags, har jeg efter anmodning fået tilsendt alle prøvesvar i udskrevet form. Jeg er ikke typen, der er bange for at spørge, men det er som patient ikke let at spørge ind til noget, som man ikke ved så meget om, og som man fra lægelig side heller ikke får ret meget at vide om.

Vedr. min scientigrafi: har fået at vide, at jeg ikke har struma, og at jeg har en lille, ret så aktiv skjoldbruskkirtel.

Vedr. TRAB (p-Thyreoidea-stimulerende immunglobulin). Sådan står der. Er det det samme, som den TRAb, du nævner?
15/2: 26
12/6: 9,3
10/7: 6,5

Vedr. fri T3: der er ikke nogen steder på mine papirer, hvor der står fri T3. Har derfor ikke nævnt det. Men måske er det det samme som P - Thyroxin? Du får lige tallene.
14/2: 29,4
24/2; 32,6
13/3: 14,8
27/3. 8,3
13/4: 22,8
24/4: 21,6
2/5: 13,3
15/5: 8,8
12/6:19/3
3/7: 17,0
10/7: 13,8
23/7: 15,8
25/7: 20,7
30/7: 17,9
7/8 (egen læge): 12,1. Har ikke tal fra sidste blodprøve i mandags.

Tør ikke skrive mere af frygt for, at min besked bliver for lang, og jeg ikke kan sende den. Må lige få lært at gemme lange beskeder, når tid er

Har lidt flere oplysninger, som jeg sender til dig ved nærmeste lejlighed. Du er bare en skat, fordi du tager dig tid til at svare mig og øse ud af din store viden og erfaring

[Anisa]

Tør ikke skrive mere af frygt for, at min besked bliver for lang, og jeg ikke kan sende den.

Mig bekendt er der ingen begrænsninger på indlæggets længde.

Må lige få lært at gemme lange beskeder, når tid er

Bare (blå)mærk teksten med musen, og dernæst tryk samtidigt på Ctrl og c før du sender indlægget ("Legg til svar"). Hvis noget skulle gå galt kan du starte et nyt indlæg og kopiere det gemte indhold ved at trykke på Ctrl og v, eller også kan du gemme indlægget på din computer ved at åbne Words og trykke på Ctrl og v. Så er det i hvert fald gemt.

1) Der er tidligt i forløbet blevet foretaget en thyreoideascintigrafi på min skjoldbruskkirtel, men lægen på endokrinologisk ambulatorium, hvor jeg er/var tilknyttet, har aldrig kommenteret resultatet. (..) Vedr. min scientigrafi: har fået at vide, at jeg ikke har struma, og at jeg har en lille, ret så aktiv skjoldbruskkirtel.

Hvis du har Digital Signatur eller kan oprette portalen som option i NemId, kan du gå på https://www.sundhed.dk/ hvor du kan læse din hospitals-journal. Det er evt. kommentarer til undersøgelsens resultat der er interessante her. Det er ikke altid at der er en overensstemmelse mellem den undersøgende læges anbefalinger og fortolkningen foretaget af den læge der har rekvireret undersøgelsen.

Derudover kan du se, hvad er resultater af de T3-målinger hospitalet (forhåbentlig) har foretaget undervejs i din udredning. Det er kun T3 der kan anvendes til forklaring af din tilstand. Er T3 ikke overskridende referenceintervaller (det sidste T3-tal du har oplyst om i indlæg nr. 4, er altså ikke for højt), er det alt for tidligt at gribe til at skære i kirtlen, mener jeg. Har lægerne ikke oplyst dig om, at der er "typer" af Graves, der brænder ud af sig selv?

Vedr. TRAB (p-Thyreoidea-stimulerende immunglobulin). Sådan står der. Er det det samme, som den TRAb, du nævner?
15/2: 26
12/6: 9,3
10/7: 6,5

Jo. TRAB og TRAb (eller TRAK eller TRAS) er det samme. Jeg kan bare ikke forstå at de kalder det for "stimulerende". Stimulerende TRAB hæver TSH og hæver T4 (= hævet stofskifte), hvorimod "blokerende" TRAB sænker TSH og sænker T4 (= sænket stofskifte). Der er en tredje type TRAB - "neutral" hvis rolle indtil videre er ukendt. Med dit lave TSH og relativt lave FT4 virker det ikke som stimulerende TRAB...

Hvad dog er vigtigst, jeg også kan se er, at dine antistoffer er på vej ned...

Vedr. fri T3: der er ikke nogen steder på mine papirer, hvor der står fri T3. Har derfor ikke nævnt det. Men måske er det det samme som P - Thyroxin? Du får lige tallene.
14/2: 29,4
24/2; 32,6
13/3: 14,8
27/3. 8,3
13/4: 22,8
24/4: 21,6
2/5: 13,3
15/5: 8,8
12/6:19/3
3/7: 17,0
10/7: 13,8
23/7: 15,8
25/7: 20,7
30/7: 17,9
7/8 (egen læge): 12,1. Har ikke tal fra sidste blodprøve i mandags.

P - Thyroxin er T4 og at dømme efter tallene er der tale om Frit T4, forkortet: FT4. Ganske vist starter det højt i februar, og springer et par enheder op eller ned i tiden mellem februar og nu, men det er altså ikke alverden, og ikke årsag nok til at skære i en ellers fin skjoldbruskkirtel, mener jeg. Du har hverken struma eller hormonproducerende knuder, eller udstående øjne...

I det hele taget, er jeg slet ikke tryg ved det behandlingsoplæg du har modtaget. Det virker også lidt som om din endokrinolog er blevet bortrangeret af sin "vikar". Du bør være opmærksom på, at blandt læger er det som blandt alle mennesker: nogle sværger til bestemte løsninger på bestemte livets tilskikkelser, som lægerne har hver deres favorit-behandlinger...

Personligt mener jeg at beslutningen om en (haste)operation på det eksisterende grundlag - er forhastet og burde udskydes til der er større kendskab til netop "din" type af Graves.

Personligt mener jeg også, at du selv ikke ved nok endnu, til at kunne vurdere hvad der er bedst for dig, ikke mindst fordi det bliver ikke lægerne men du, der senere skal leve med udfaldet af behandlingen, og til det ved du endnu for lidt om din sygdom og dennes variationer.

Jeg mener også at tiden er moden til en second opinion. Der står alt for meget på spil til at du kan nøjes med en enkel læges vurdering. Ved ikke hvor i DK du bor, men Hans Perrild i København er et rimelig valg (selv om jeg selv mener at han burde være for klog til kun at behandle med Eltroxin, men det er en anden historie).

Hvis du virkelig mener det alvorligt (og det du gør du jo), da er der kun et klik til Amazon.co.uk hvor du for billige penge kan købe disse to bøger:

Der er i hvert fald to ekstremt nyttige bøger, enhver med Graves-diagnose burde nærlæse inden beslutningen om en invasiv behandling: Living Well with Graves Disease af Mary J. Shomon, og Graves' Disease: A Practical Guide af Elaine Moore. Desværre ingen tilsvarende udgivelser på "skandinavisk"....

...fordi der findes ingen (siger/skriver: i-n-g-e-n) læge i det ganske, danske land, der kan forsyne dig med SÅ gode, så nyttige og så korrekte oplysninger om denne sygdom, som du kan få ud af disse to bøger. Ikke mindst fordi de er skrevet til "menige" patienter, og sørger for at ethvert beslutningsgrundlag kan vokse sig stærkt og pålideligt. Gør det hvis dit liv (livskvalitet) er dig kært.

[Pisces]

Hej igen Anisa

Og mange, mange tak for dit svar.

Nå, jeg tager tråden op fra sidst, hvor jeg ikke lige fik skrevet følgende. nemlig at mitt TBG er blevet målt én gang (d. 15/2) og er/var? 350.

Vil lige nævne, at jeg i dag har ringet til endokrinologisk ambulatorium for at få den (fortravlede) endokrinolog i tale , som jeg har talt/mødtes med næsten alle gange, og som er den, der - går jeg da ud fra - har min "sag." Han var dog ikke til stede, men jeg vil blive ringet op af ham på mandag eller tirsdag. Han er for øvrigt professor, oplyste sekretæren mig om, da jeg på hendes forespørgsel redegjorde for, hvorfor jeg gerne ville have en snak med ham. Nå, men jeg vil snakke med ham vedr. en evt mulighed for, at jeg kan behandles med radioaktivt jod. Har, siden du skrev om det dette, læst lidt om det, men aner ikke om det er en realistisk mulighed for mig. Dels fordi jeg har haft noget bøvl med øjnene i starten af min sygdom og behandling - tåreflod og trykken, ondt bagved venstre øje, som også er lidt større end højre øje. Sådan har venstre øje været siden barndommen, hvor jeg blev opereret for skeløjethed, men jeg synes bestemt, at det er blevet større end tidligere her det sidste halve års tid. Tåreflod og trykken forsvandt dog rimeligt hurtigt, da jeg kom i behandling. Så har jeg også læst, at radioaktivt jod giver lavt stofskifte til 50 - 70 % af dem med Graves. Det kan udvikle sig i løbet af de første måneder, men kan også udvikle sig flere år efter behandlingen. Og så må man spørge sig selv, om man har bedre odds for at undgå hypotereose ved denne behandlingsform end ved f.eks operation. Jeg ved det ikke. Et andet sted har jeg læst, at radiod behandling er effektiv og sikker. Fuld effekt opnås i løbet af 4-12 uger. 80-90% vil have normalt stofskifte efter 8 uger med én dosis, mens resten vil kræve en eller flere ekstradoser. Behandlingen kan med tiden medføre permanent hypothyreose. Bivirkningerne er få og behandlingen øger ikke risikoen for kræft. Har du kendskab til nogen, der med held er blevet behandlet med radioaktivt jod, og som er sluppet for at få hypotereopse?

Ingen af de læger, jeg har været ved, har nævnt muligheden for, at Graves kan "brænde ud". Har heller ikke hørt eller læst om, at der findes flere typer af Graves. Kun at Graves er en autoimmun sygdom, som der ikke findes en forklaring på hvorfor opstår bortset fra, at stress kan være en medvirkende årsag. Skal lige nævne, at der ikke er nogen i min familie, der har eller har haft Graves.

Apropos seneste prøvesvar fra d. 14/8 vil jeg få dem tilsendt og har dem nok i morgen. Fysisk men ikke helt psykisk føler jeg, at jeg er "mit gode, gamle jeg" fra før, jeg blev syg, så det føles lidt surrealistisk, at jeg på endokrinologens foranledning skal reguleres så godt som muligt inden operationen for at sikre det bedste resultat af operationen. D 23/8 skal jeg starte op med at tage kaliumjoid-tabletter, som mindsker blodgennemstrømningen til min skjoldbruskkirtel, så fra den dato er løbet så at sige kørt mht operation. Føler mig usikker, nedstemt og bange og kan ikke overskue tidsmæssigt og psykisk at skulle bestille og læse bøger, opsøge læge i Kbh (bor for øvrigt i Midtjylland) men vil prøve at se, om jeg kan (finde ud af) at komme ind på min sundhed.dk og se min journal.

Og du har ret i, at jeg endnu ikke ved nok om min sygdom. Det kræver vist også tid og flittig studeren samt erfarings- og vidensudveksling, inden man ender op som en "stofskifte-nørd" (positiv ment) som dig. Og der er jeg jo slet,slet ikke endnu og kommer det nok aldrig.