Sterke symptomer på lavt stoffskifte

[Mumimamma]

Ja - jeg måler selv. Har kjøpt meg blodtrykks-måleappartat selv slik at jeg kan måle jevnt over dagen selv. Har begynt å føre logg over dagsformen; blodtrykk, puls, temperatur, blødninger, intensitet av nummenhet/prikkinger samt "hvordan jeg føler meg"(svimmel, fryser, synsforstyrrelser, hodepine, etc.) og hva jeg har bedrevet (og til en viss grad spist).. Noterer på bestemt klokkeslett + når det oppstår "spesielle tilstander" el. forverring/forbedring. Det fremkommer både tydelige mønstre og uventede ting.. Tenkte dette kunne være til hjelp for både min egen forståelse og en mer interessert lege sin forståelse.
Ellers så leser jeg så mye jeg kan om stoffskifte-/binyre-sykdom og tilstøtende tema de dagene hodet tillater det..

[Mumimamma]

Har nå vært på sykehuset hos nevrolog for å finne ut av ev. karpaltunnelsyndrom og/eller nerver i klem i nakkeområdet. (Strøm er noe dritt altså!) Resultatløst som alt annet.. Han mente det kunne være stoffskiftet!? "Nei sier du det - det har ikke slått meg gitt..!" Ba ham skrive det til fastlegen min for det tror jeg han har avskrevet på grunnlag av "fin TSH"..

Jeg har omsider fått ordnet meg time hos DS på Heggeli!!! Nå trenger jeg bare tålmodighet til å overleve ventetiden..

[Nielsigne]

Jeg ser først dette med karpaltunnelsyndrom nu ... Men jeg har prøvet det, og det var meget smertefuldt. Jeg fik sværere og sværere ved at skrive på computer og andet, der kræver at man bøjer fingrene Det var værst mens jeg brugte Euthyrox - som jeg fik i stedet for Eltroxin, efter at den var blevet lavet om, og det viste sig, at den var blevet ubrugelig for mig. Med Euthyrox fik jeg - blandt meget andet - dette meget dominerende karpaltunnelsyndrom. MEN det gik væk - så godt som - da jeg fik thyroid. Jeg ved, at jeg var meget dårlig til at danne t3 af Euthyrox, og jeg tror, karpaltunnelsyndrom måske kan være et af de symptomer, man kan få, hvis der er for lidt t3 i blodet. Eller hvis stofskiftet er for lavt i det hele taget.

Nielsigne

[Mumimamma]

Og i fall flere lurer på det samme som jeg gjorde svarer jeg nå på mitt eget innlegg:

Etter første konsultasjon måtte jeg ta en del blodprøver + døgnurin på dag 21. i syklusen og siden ha ny time 3 uker senere. Og da var det rett på medisiner Mye mer effektivt enn det offentlige tilbudet som etter snart et halvt år fortsatt ikke har kommet noen vei...

Da har jeg vært på min andre konsultasjon på Heggeli og omsider var endelig ventetiden over for min del - fikk diagnose og medisiner i går!
Lav kortisol, ikke målbar aldosteron, lavt stoffskifte og noen lave verdier på vitaminer/mineraler.. Har nå begynt opptrapping med Cortef og skal i løpet av et par uker også trappe opp med Pregnenolone, DHEA, Florinef og Erfa.
Og det var ikke en dag for tidlig heller egentlig da formen nå stadig har nådd nye bunner.. Har svimt av flere ganger og jeg skjelver og kaldsvetter og har hodepine det meste av tiden og de som ser meg blir forskrekket over hvordan jeg ser ut..
Er bare så glad for at det nå endelig skjer noe - nå kan det bare blir bedre!

[Vigdis]

Så bra Mummimamma da krysser vi alle fingre og tær for at alt går rette veien nå!

[Anisa]

Og i fall flere lurer på det samme som jeg gjorde svarer jeg nå på mitt eget innlegg:

Etter første konsultasjon måtte jeg ta en del blodprøver + døgnurin på dag 21. i syklusen og siden ha ny time 3 uker senere. Og da var det rett på medisiner Mye mer effektivt enn det offentlige tilbudet som etter snart et halvt år fortsatt ikke har kommet noen vei...

Så bra Mummimamma da krysser vi alle fingre og tær for at alt går rette veien nå!

Enig med Vigdis! Også jeg krydser fingre! Tiden er inde til at håbe på det bedste, fordi der er omsider noget at have håbet i.

[Mumimamma]

Lenge siden jeg har oppdatert her ser jeg..
Ble veldig mye bedre av binyre-medisinene og i begynnelsen av opptrappingen av stoffskiftemedisin; sluttet å fryse, hvilepuls opp på ca. 60, så mye mer våken ut, BLE mye mer våken, taklet ting bedre, vesentlig mindre hodepine, perioder med vesentlig forbedret energi osv. Begynte å se for meg å starte å jobbe igjen og alt var bare solskinn, MEN så i løpet av en ukes tid snudde plutselig hele utviklingen og jeg sank sakte men sikkert ned i tåkeheimen og energiløsheten igjen..! Og for sikkerhetsskyld så har jeg også fått en slags indre skjelving/during og mistet menstruasjonen...

Etter å ha gått på Cortef, Pregnenolone, DHEA, Florinef og Armour(90mg) viste dagens blodprøvesvar at aldosteron fortsatt ikke var målbar, testosteron heller ikke målbar, DHEA under normalen, lav D-vitamin og lav jern, TSH på 0,15(0,27-4,5), FT4 på 13(12-24) og FT3 på 5,9(3,1-6,8). Normal kortisol. Skal opp i dose på DHEA og Florinef og i tillegg begynne med D-vit. tilskudd.
Legen skjønte ikke dette med skjelvingen/duringen og den dalende formen sett i lys av prøveresultatene. Mener jeg fortsatt er underdosert på stoffskiftemedisin, men vaklet pga. skjelvingen/duringen jeg har i kroppen.. Skal nå prøve å dele opp Armour dosen og gå ned til 60mg. Hvis dette ikke virket skulle jeg prøve å trappe opp til 120mg.
Jeg lurte litt på denne FT4-verdien som fortsatt er lav, men han sa at det ikke var noe særlig T4 i Thyroidmedisinen. Vel hjemme ser jeg jo at det står følgende på boksen (Armour); levothyroxine (T4) 38mcg og liothyronine (T3) 9mcg i èn 60mg tablett, så da stemmer vel ikke det han sa..?

Noen som har noen formening om hva som foregår..?

[Mumimamma]

Ja, ja - like før helga hadde jeg time hos fastlegen min som kvitret at nå så jeg jo riktig frisk ut faktisk. Måtte "innrømme" at jeg parallelt med den offentlige utredningen har gått til privatpraktiserende lege og fått hjelp. Fikk det jeg vil kalle en "muggen" respons.. Og siden jeg nå virket å være såpass frisk, skal jeg nå begynne i jobb igjen, til tross for at jeg med mindre hell prøvde å forklare at "hjernetåka" mi fortsatt var like mye til stede og at jeg sannsynligvis må justere mer på medisineringen for å rette på dette.. Får prøve å gjøre det beste ut av det og se hva som skjer.. Lurer på hva arbeidsgiveren min tenker om ingeniører uten korttidshusk og konsentrasjonsevne..

[Mumimamma]

Jobber nesten mer enn jeg greier for tiden, så det har blitt langt mellom innleggene, men her er en oppdatering..

Formen har vært stigende siden jeg begynte med medisiner (binyrestøtte og Erfa) i begynnelsen av juni og frem til rett før de tider jeg begynte å jobbe igjen i begynnelsen av september. Siden da har alt bare vært på stedet hvil dessverre..

Blodprøver og døgnurin tatt i slutten av september viste noe helt annet enn symptomene tilsa - FT3 på 10,3 (3,5-6,5)! Jeg burde være hyper, men det var liten tvil om at jeg ikke var det. FT4 var på 18 (12-24) og TSH på 0,05.

Denne høye FT3, energimangel og øvrige symptomer forvirret både meg og legen og jeg ble derfor sjekket for matintoleranse.

Fikk beskjed om å gå ytterligere opp på Erfa-dosen til tross for blodverdiene for å se om jeg ble bedre, men ble skeptisk og bestemte meg for å avvente til resultatet på matintoleranseprøvene.. Fikk max utslag på bakegjær og moderat på div. korn. Leste derfor alt jeg kom over av info om matintoleranse, candida, "den sure tilværelse" (som er teorier om hva for lav pH gjør med kroppen, oppvekst av candida og kroppslige plager/sykdommer), osv. og la om kostholdet slik at det ble uten gjær, hvete, bygg, rug, mais og alt for mye sukker.

Nevnte dette for fastlegen min som mente dette med matintoleranser (med unntak av cøliaki) var humbug.. Bestemte meg likevel for å prøve å holde meg unna - alt er verdt et forsøk!

Etter et par uker gikk magen helt amokk for så å roe seg igjen. I det magen roer seg får jeg tydelige lymfeknuter på halsen uten på vite hva dette skyldes.

Jobber 60% nå og det er i grenseland av hva jeg makter i min stressede jobb og hektiske hjemmesituasjon..

Etter 5 uker med nye matvaner merker jeg ingen endring på formen. Blodprøver og døgnurin tatt i månedsskiftet oktober/november viser FT3 på 8,3, FT4 på 21, supprimert TSH, tett på for lav DHEA-S og testosteron, kortisol på vei ut av øvre referansefelt og ikke målbar aldosteron i døgnurin etter over 5mnd på Florinef..

Nytt denne gangen var måling av aldosteron i plasma og reninaktivitet etter oppfordring fra hormonlaboratoriet. Aldosteron i plasma var under referanseverdi og reninaktivitet var 0,2 (med følgende referanse: Voksne (perifert blod) oppegående <1,5 nmol/l/time, Kvinner (perifert blod) lutealfase, oppegående <4,0 nmol/l/time) Må jeg velge mellom voksen eller kvinne? Metodens måleområde: 0,2 - 29,0 nmol/l/time.. 0,2 er slik jeg tolker det lavt, men det er kanskje bra..?

Ble bedt om å gå ned fra 120 til 90mg på stoffskiftemedisinene og jobbe med "tarmproblematikken".. Og da raser puls og blodtrykk, kroppstemperatur og ikke minst arbeidskapasitet..

Hvor lenge må man regne med å henge med hodet ved en slik nedtrapping..?

Har gått ei uke - lei allerede..! Er redd jeg holder på å miste motet da jeg nærmer meg blakk og ikke helt ser hvor problemet kan ligge lengre..

[Anisa]

Etter 5 uker med nye matvaner merker jeg ingen endring på formen. Blodprøver og døgnurin tatt i månedsskiftet oktober/november viser FT3 på 8,3, FT4 på 21, supprimert TSH, tett på for lav DHEA-S og testosteron, kortisol på vei ut av øvre referansefelt og ikke målbar aldosteron i døgnurin etter over 5mnd på Florinef..

Ble bedt om å gå ned fra 120 til 90mg på stoffskiftemedisinene og jobbe med "tarmproblematikken".. Og da raser puls og blodtrykk, kroppstemperatur og ikke minst arbeidskapasitet..

Hvor lenge må man regne med å henge med hodet ved en slik nedtrapping..?

Nogen gange bliver jeg helt opgivende, når jeg gang på gang er vidne til, at lægerne disponerer behandlingen lineært, som om det var opskrift på en kage... "reducer ingredienserne og du får en reduceret mængde kage". Og så endda på et tidspunkt, hvor kostomlægningen allerede er i fuld gang med at påvirke FT3 i nedadgående retning?? 5 uger til, og FT3 nok ville havne hvor den hører til indenfor ref.området... Men nej! En forhastet reduktion af medicin og et nyt "anfald" af hypothyreose, skulle være en løsning på det problem?

Jeg begynder at tro, at du måske har en slags af "multipel hormon/elektrolyt forstyrrelse", hvor nyrerne spiller en af hovedrollerne og som dine læger nok er ikke klædt på til at behandle... Det sidste håber jeg dog, jeg ikke har ret i.

Blodprøver og døgnurin tatt i månedsskiftet oktober/november viser FT3 på 8,3, FT4 på 21, supprimert TSH, tett på for lav DHEA-S og testosteron, kortisol på vei ut av øvre referansefelt og ikke målbar aldosteron i døgnurin etter over 5mnd på Florinef..

Nytt denne gangen var måling av aldosteron i plasma og reninaktivitet etter oppfordring fra hormonlaboratoriet. Aldosteron i plasma var under referanseverdi og reninaktivitet var 0,2 (med følgende referanse: Voksne (perifert blod) oppegående <1,5 nmol/l/time, Kvinner (perifert blod) lutealfase, oppegående <4,0 nmol/l/time) Må jeg velge mellom voksen eller kvinne? Metodens måleområde: 0,2 - 29,0 nmol/l/time.. 0,2 er slik jeg tolker det lavt, men det er kanskje bra..?

Det mener jeg ikke er kanskje bra, med reninaktivitet så langt ned som 0,2, når den ellers kunne ligge op til 29 point længere oppe. Jeg kan godt forstå, at laboratoriet har foreslået udvidede aldosteron- og reninprøver. Det sker når biokemikerne mistænker SHH dvs. Syndrome of Hyporeninemic Hypoaldosteronism. Aner ikke hvad det hedder på "skandinavisk"... men det passer fint med din "uforklarligt" usynlig aldosteron, blodtryk-incidenter m.v. du har skrevet om før.

Renin er et enzym syntetiseret, lagret i, og frigivet af bestemte celler i nyrerne. Renin spiller en rolle i reguleringen af ​​blodtrykket ved at sørge for omdannelsen af proteinet angiotensinogen til enzym angiotensin I, hvilken videreomdannes til enzymet angiotensin II. Angiotensin II er et af de mest potente kendte vasokonstriktorer/vasopressorer (indsnævrer blodkarrene), og også er en kraftig stimulator af aldosteron-sekretion. Falder angiotensin II (renin) - falder aldosteron og blodtrykket... m.v. For en gangs skyld, er der en god lille artikel på dansk Wiki, som illustrerer funktionen i Renin-angiotensin-aldosteron-systemet.

Uanset træt, stresset og pt endda modløs - er du også ingeniør, gudskelov, og derfor ret meget mere i stand til at få noget ud af at læse videnskabelig-volapyk end almindelige dødelige. Prøv at søge videre på Type IV Renal Tubular Acidosis (Type 4 RTA) og ellers en fortræffelig overview-artikel på Medscape: Hyporeninemic Hypoaldosteronism (et moderne navn på Type 4 RTA). Husk at klikke på alle links både i venstre menuen og øverst (bl.a. Treatment, Medication osv.).

Personligt tror jeg, at reduktion af Erfa vil kun gøre det hele værre, ikke mindst pga. en øget belastning på den rolle både binyrerne og nyrerne spiller i kompensationen for thyreoideahormonmangel... Håber, at din læge snart ser lyset og opfatter dit usædvanlige case som en anledning til selv at blive klogere på din hormongåde, og andres.

Rigtig god bedring og masser af håb til dig, Mumimamma