Hypo med anti-TPO. Pernisiøs anemi. Komplisert sykdomsbilde.

[Vigdis]

Hvorfor i huleste har legen din tatt deg av Levaxin? Prøver legen å ta livet av deg? Gikk du kun opp til 75 mcg Levaxin? For de aller fleste er det for lite. Mange leger kan desverre ikke nok om dette, og øker Levaxin alt for langsomt, dermed blir pasienten dårligere og dårligere.

Anbefaler deg å be om T3, Liothyronin. T3 er det aktive hormonet. T4, altså Levaxin, er et prohormon som må omdannes til T3 for å gi noen effekt. Mange av oss klarer den konverteringen dårlig og har liten eller ingen effekt av T4.

[Evensen]

Hei, og takk for svar.

Ble satt på 25 µg levaxin i starten. Legen ville ikke begynne med høyere dose, for det første siden ft4 jo var innenfor referanseområdet (!) og for det andre at jeg hadde hatt "litt" lavt stoffskifte i minst 6-7 år, og da mente han det var bedre å begynne litt forsiktig. Etter 4 uker hadde tsh gått ned til 2-og et eller annet, ft4 hadde økt til 11. Da ble vi enig om å øke med 25 µg hver 4. uke og følge opp med prøver.

Da de siste prøvene ble tatt 28. mars, hadde jeg brukt 75 µg i 1 mnd, og startet på 100 µg etter prøvene ble tatt. Men ble bare dårligere etter det og gikk lenge med feberfølelse i kroppen.

Nei, det var ikke legen som tok meg av levaxin. Jeg tok selv avgjørelsen om å seponere alt fordi jeg mistenkte en allergisk reaksjon. Jeg var så dårlig og måtte bare ta en bestemmelse. Etter noen dager uten noen som helst tabletter av noen slag, så forsvant den lavgradige feberen.

Visste at jeg kom til å gå på en smell ift stoffskiftet, men så ingen annen utvei. Hadde tenkt å teste det ut igjen så fort feberen hadde forsvunnet, men så ble jeg syk igjen med bihuler, feber, svimmelhet og kraftløshet. Snakket med legen og ble enig om at det kanskje var best at jeg ventet til jeg ar friskere før jeg begynte testing, for helt umulig å finne ut om man reagerer på noen tabletter eller om det er sykdom/virus når alt blandes i en suppe.

Den verste bihulebetennelsen er over nå, men er fortsatt ikke bra. Antageligvis er sikkert mye av den dårlige formen jeg har nå det at stoffskiftet har gått ned igjen. Men når man har vært dårlig i så mange år med så mange forskjellige ting som er galt, så er det ikke gjort i en håndvending å finne ut av det. Antar det er flere som har samme problemer.

Jeg har først begynt å skjønne litt av dette det siste året når jeg har begynt å lese meg opp selv. Men det tar lang tid når hjernetåka er tett og kroppen ikke fungerer. Legen min er absolutt ikke perfekt, men jeg har hatt mye dårligere leger tidligere og har ikke lyst til å bytte nå. Det som er tungt er at det på en del områder er jeg som må utdanne først meg selv og i tillegg lære videre til legen. Lyspunktet er at legen ikke kjemper i mot, men innrømmer at det er mange ting som han ikke kan. Han lytter til meg og setter i gang med undersøkelser når jeg har saklige argumenter, og det er ingen selvfølge, det er det jo mange eksempler på her inne. Det medfører også selvfølgelig en del prøving og feiling, men det er i hvert fall bedre enn hva det har vært i alle tidligere år, at det enten ikke skjer noe som helst, eller at man blir feildiagnostisert.

Jeg leser og lærer alt jeg klarer om kombinasjonsbehandling med lio, og har det absolutt i bakhodet. Likevel så må jeg nok prøve en ny runde med levaxin først. Det er jo noen som blir bedre kun med levaxin, og jeg håper inderlig jeg er en av dem, for det er mye styr hvis så ikke er tilfelle. Men skal holde øye med prøvesvarene mine framover, og kommer sikkert til å komme med mange spørsmål etter hvert. Hvis det viser seg at levaxin alene ikke hjelper meg, er jeg ikke redd for å spørre om tilskudd av lio, men det er tungt å føre kamper på mange fronter samtidig. Det klarer jeg rett og slett ikke nå, og må ta en ting om gangen.

Forhåpentligvis blir det annerledes ved neste levaxin-runde, for nå har jeg kunnskapen "i kroppen" både når det gjelder oppstart og seponering, og vil forhåpentligvis lettere skjønne hva som skjer neste gang. Lov å håpe i hvert fall.

Er veldig glad for alt jeg hittil har lært her inne, og at noen tar seg tid til å svare. Det godt å ha internett og større tilgang på informasjon for hjelp og støtte.

[Anisa]

Evensen Når du før kunne tåle 75 mcg uden "feberfølelse" kan du også tåle 100 mcg. Det er nok ikke tabletterne som er årsagen, men måske netop virkningen af tabletterne, der giver den "feberfølelsen" som skal være der, mens kroppen omstiller sig til højere energiniveau pga. bedre forsyninger af hormonet. Jeg ved ikke hvor længe du er gået på 100 mcg, men det virker som om du har ladet dig skræmme af virkningen alt for tidligt.

Du kan ikke vide, hvor længe og i hvor høj en grad du har vænnet dig til at fungere med for lav kropstemperatur og i kontrast til den, kan selv en minimal forhøjelse virke som "feber", selv om det ikke er det. Du burde nok fortsætte i mindst 7-8 uger, og i mellemtiden ville feberfølelsen måske forsvinde, når stofskiftet har vænnet sig til at ligge lidt højere end før.

Når det er sagt, kan jeg hilse og sige, at der findes ikke den virus/bakterie sygdom, som bliver nemmere at komme over under T-hormonmangel, og det som sker når sygdommen forløber under en t-hormonmangel er, at det er dine binyrer som slider i stedet, og når sygdommen er omsider over, risikerer du hormonmangel fra begge kirtler.

Det ser ud til, at med denne læge du har, er du mest din egen læge. Og det er du som stort set styrer din egen behandling. Så hvorfor ikke vende det til noget nyttigt og teste T3-alone i en periode, som bl.a. Vigdis har skrevet om i forummet Recovering with T3. Du er alligevel Levaxin-seponeret og har ellers været længe nok i en forgæves behandling med Levaxin, så der er intet at tabe, men alt at vinde ved at udnytte og sætte din Levaxin-seponering i arbejde med T3-alone, og se hvad der springer op af hatten? Det kan meget vel være at du bliver positivt overrasket. Jeg havde ikke skrevet det til dig, hvis jeg var det mindste i tvivl om at det er et ufarligt forsøg, måske fair chance for at du kan komme dig, måske bedre end før.

I sådant et forsøg er indstillingen vigtigst: ikke lade sig forskrække af "ukendte" (eller rettere "glemte") tegn fra kroppen, lade tiden arbejde for sig og indse at vellykket behandling er betinget af at kroppen skal have tid, fred og ro (først og fremmest mentalt) til at have rum til at reparere sig selv: TTT = Ting Tager Tid. Det kan blive en ganske stærk udfordring for en dynamisk person som du, at lade tiden arbejde for sig i din tilsyneladende passivitet. Men hvis du ikke kan slippe tøjlerne for en tid, vil behandlingen fejle til en vis grad og værre - vil det gå ud over binyrerne. De fleste mennesker der har udviklet Adrenal Fatigue som primær syndrom tilhører de stærkt selvkontrollerende, de viljestærke og de stædige mennesketyper der "aldrig giver op".

Som sagt, vend det om til noget nyttigt og også lovende, når du alligevel er medicinfri for tiden. Læs i Vigdis' i tråde om hvordan og hvad man skal være obs på i T3-alone behandlingen. Det ville jeg gøre, hvis jeg var i samme situation...

Det er så mit lille bidrag til dig, og jeg håber du vil reflektere over det, gerne ikke alt for længe. Man bliver ikke bedre af at sætte sine del-mål med alt for spredte intervaller, idet kroppen mangler hormoner her-og-nu. Hormonmangel her-og-nu = hormonskader i fremtiden, hvoraf flere kan være irreversible. Held og lykke!

[Evensen]

Takk for svar, Anisa.

Jeg har sjekket trådene du refererte til. Husket da at jeg også tidligere har lest dem. Det er spennende teorier - og jeg er veldig glad for at det er folk som skriver om forskjellige måter, for det er mange veier som fører til Rom.

Når det er sagt, så kjenner jeg at jeg ikke har overskudd til dette, hodet gikk i sikk-sakk bare ved tanken. Paradokset er jo at jeg er syk og skulle gjerne gjort masse for å bli bedre. Samtidig er jeg for syk til å gjøre noe særlig. Bare det å gjøre det aller mest nødvendige her hjemme er mer enn jeg egentlig klarer for tiden. Da snakker jeg om en snartur i butikken, et legebesøk og et par vaskemaskiner med klær i uken. Søvnen har jeg alltid slitt med. Prøver å holde et strengt regime for å få såpass mye søvn som jeg trenger, hvis ikke blir jeg dårligere. Om jeg har klart å sovne, er det altså utelukket å skulle vekke meg selv før jeg må, det betyr dårlige dager.

Skulle så gjerne laget variert og god mat hver dag, men jeg er helt utmattet etter å stå litt ved komfyren, så det blir ikke så mye av det. Er alene uten familie rundt meg, og barn som trenger litt oppfølging. Hadde jeg vært helt alene hadde det nok vært lettere å lide seg gjennom både det ene og det andre i håp om bedring. Slik det er nå så er det mye jeg ikke kan tillate meg å prøve for jeg må være sikker på at jeg får gjort det aller mest grunnleggende uten at det går ut over barn.

Selvfølgelig er det ingen garanti for at en ny utprøving med levaxin vil bli noe bedre enn forrige gang. Likevel er det en mindre kostbar investering for min akk så slunkne "mentale lommebok". Det er godt mulig at jeg sparer meg til fant her, men å legge enda mer stress på meg selv for alt jeg ikke klarer å gjøre er antagelig ikke lurt det heller.

Men jeg takker for alle gode tips. Det er så nyttig med alle tilbakemeldinger, selv om jeg ikke føler jeg har mulighet akkurat her og nå til å følge dem.

Har i går startet opp igjen på D3 - 800 IE. Tar én om dagen. Brukte 2 om dagen i vinter og det hjalp. Nivåene steg fra 63 den 17. november til 159 den 29. februar (ref 75-150). Så får jeg eventuelt innføre flere ting etter hvert som jeg ser hvordan det går.

Godt mulig at feberfølelsen kun var en fase som ville gått over når kroppen hadde vennet seg til høyere nivåer. Likevel var det skremmende, for jeg var så dårlig at jeg lå rett ut, nesten så jeg hadde lyst til å komme på pleiehjem, for jeg klarte jo ingen ting. Måtte bare slutte med alt for å se om det hjalp, og det gjorde det jo på en måte. Men nå er jeg klar over at det kanskje kan skje - og at det sannsynligvis er forbigående - så i neste omgang skal jeg planlegge det praktiske litt bedre (kjøpe inn mat osv på forhånd) og være mer mentalt rustet.

Føler meg nokså dum og kanskje litt overforsiktig. Men å ligge i sin egen kroppslukt dag og ut dag inn og bare drømme om at noen kommer og bærer meg inn på badet og dusjer meg - det er ikke behagelig. Nå klarer jeg i hvert fall å dusje et par ganger i uka, selv om jeg kanskje må sitte mens jeg gjør det. Pest eller kolera, valgets kvaler.

Man blir så liten når man er syk.

[Anisa]

Jeg har sjekket trådene du refererte til. Husket da at jeg også tidligere har lest dem. Det er spennende teorier - og jeg er veldig glad for at det er folk som skriver om forskjellige måter, for det er mange veier som fører til Rom.

Det er i allerhøjeste grad langt mere end "teorier", Evensen. Det er en succesfuld praksis for mange mennesker, og den circadian-rhytm-styret medicinske behandling (nat-medicinering) fandtes faktisk længe før "Recovering with T3" blev skrevet. Det behøver altså ikke at være så kompliceret at komme i gang, som det er beskrevet i denne bog. Håber at Vigdis ser denne tråd og kommer med lidt indspil, du kan bruge når du har mere overskud på et tidspunkt i fremtiden.

Og nej, det er ikke mange veier som fører til Rom, fordi behandlingseffekten afhænger kun alt for meget af den enkelte patients egne sygdoms-præferencer, idet man kan have hypothyreose af mange forskellige årsager. Det betyder at hos forskellige patienter kan samme behandling have så forskellig en effekt som dag og nat, og hvis man hænger sig for meget i "normalområderne" eller troen på at en bestemt pille/dosering kan løse alle problemer hos alle, kommer man ikke ud af stedet.

Jeg kan godt se at du er udmattet og orker ikke gøre mere/andet end det enkleste (I been there )... men du glemmer måske, at et forsøg på at komme videre, kan måske i sig selv medføre stigning i energi og overskud. Det virker ikke som om du pt har troen på at det nytter at gå andre veje (?), men hvis vi kun går i andres (flertallets) fodspor, kommer vi ikke længere end de gjorde.

Krydser fingre for dig.

[Evensen]

Takk for svar, Anisa.

Jeg kaller det teorier fordi i mine øyne er det meste teorier i den forstand at det som passer for en ikke passer for en annen. Teorien bygger på mange fakta, men summen er ikke mer enn en teori. For noen passer teorien og blir en sannhet. For andre passer den ikke, og de må søke andre sannheter som passer for seg. Det skal mye til for at jeg kaller noe 100% riktig, jeg sliter nok litt med å være så bombastisk. Derfor brukte jeg ordet teori, for å runde det litt i kantene. Det var positivt ment. Hadde jeg syntes det var noe vissvass, så hadde jeg helt klart gitt uttrykk for det.

Det er sikkert ikke så komplisert å komme i gang om man har et hode og en kropp som fungerer. Men problemet for de aller dårligste er jo at man er for syk til å klare selv, og så er det liten/ingen hjelp å få i helsevesenet. Snakk om ond sirkel.

Håper også Vigdis kommer med egne erfaringer, det er alltid stor verdi og ny lærdom i andres erfaringer. Og en dag vil jeg bare ha meg selv å tenke på og konsekvensene av forskjellige eksperimenter vil ikke gå ut over andre enn meg selv.

Og nej, det er ikke mange veier som fører til Rom, fordi behandlingseffekten afhænger kun alt for meget af den enkelte patients egne sygdoms-præferencer, idet man kan have hypothyreose af mange forskellige årsager. Det betyder at hos forskellige patienter kan samme behandling have så forskellig en effekt som dag og nat, og hvis man hænger sig for meget i "normalområderne" eller troen på at en bestemt pille/dosering kan løse alle problemer hos alle, kommer man ikke ud af stedet.

Her tror jeg du misforsto meg, for det var akkurat det jeg mente.

Jeg har ikke glemt at forsøk på å komme videre i seg selv kan medføre stigning i energi og overskudd. Men i mine tidligere erfaringer har det både hatt bivirkninger og tatt så lang tid at konsekvensene blir alt for store. Det har lært meg at i min situasjon må jeg faktisk være forsiktig. Det er mye nytt som har skjedd, og jeg trenger tid til å få nærmest et helt liv med sykehistorie inn i hjernen min. Jeg trenger selv å ha litt mer oversikt før jeg begynner med diverse utprøvinger, for her er det så mange ting som spiller inn. Det kan få både gode og dårlige virkninger på hverandre, men jeg håper at ved å begynne å nøste trådene så vil jeg finne ut hvordan jeg skal få flest gode virkninger og færrest dårlige.

Jeg ber om forståelse for at jeg må få tid til å la det synke, og at jeg faktisk må finne min egen vei, enten den er mainstream eller uortodoks.
Men jeg trenger hjelp til å finne den veien, og derfor er jeg er veldig glad og takknemlig for andres erfaringer, innspill og synspunkt. Jeg har god tro på at det finnes mange veier, men jeg trenger tid til å prøve dem ut. Det koster også krefter å få sine forslag igjennom i helsevesenet. Jeg har dårlig erfaring med å buse fram og forlange ting hos en lege, det er etter min erfaring bedre å være litt strategisk og sakte, men sikkert innføre nye forslag for legen.

Det at jeg ser meg nødt til å gjøre det på den måten betyr ikke at jeg er i mot å prøve nye veier.