Jeg kom over denne listen, skriver den med mine ord.

1. Stoffskiftesykdom kan være en stor påkjenning for deg, og for den som er rammet av det.
2. Hvis dialogen med legen blir vanskelig kan du være med som tals person.
3. Legg tingene som er å leve med, på sykdommen og ikke på den som er syk.
4. Kritikk for ting man ikke kan hjelpe for, virker veldig nedbrytende.
5. Ros for små fremskritt.
6. Sett deg inn i sykdommen.
7. Bli med på møter og kurs om sykdommen.
8. Husarbeide er meget utmattende, så hjelp gjerne til.
9. Søk kunnskap, del kunnskap, men vær ikke belærende og kritiserende.
10. Selv om personen har behov for å trekke seg unna i perioder betyr det ikke at han/henne ikke tenker på deg.
11. Respekter grenser som personen setter, og sett grenser selv.