En oppskrift på en god familie og gode venner

[Pingvinen]

Enkelte mennesker vil ikke godta at man er syk, så lenge man er usynlig syk. Å få høre at "jeg må ta meg sammen" er ikke fasiten for meg.

Min erfaring er at så lenge jeg er åpen i forkant om helsa mi, så oppfører de flsete mennesker seg slik jeg ønsker;
- de påpeker ikke ting som skulle vært gjort,
- de godtar at jeg ikke alltid orker og være sosial, men trenger litt tid for meg selv
- de prater med meg
- de forventer ikke topp service når de er her, men hjelper til med f.eks. måltid
Og ikke minst; de aksepterer meg slik jeg er i dag, selv om jeg ikke lenger er den energibunten jeg engang var.

Jeg har tro på og være åpen. Andre mennesker kan ikke vite hvordan jeg har det, med mindre jeg sier det. Jeg tror dette er like viktig for oss, som det er for alle andre usynlig syke.

Noen mennesker vil ikke akseptere at jeg er syk (selv om de fleste gjør det etter at jeg har fått andre sykdommer), og disse menneskene, heldigvis ikke mange, unngår jeg kontakt med. De får meg til og føle meg verre, og det fortjener jeg ikke.

[flaggstang]

Jeg kom over denne listen, skriver den med mine ord.

1. Stoffskiftesykdom kan være en stor påkjenning for deg, og for den som er rammet av det.
2. Hvis dialogen med legen blir vanskelig kan du være med som tals person.
3. Legg tingene som er å leve med, på sykdommen og ikke på den som er syk.
4. Kritikk for ting man ikke kan hjelpe for, virker veldig nedbrytende.
5. Ros for små fremskritt.
6. Sett deg inn i sykdommen.
7. Bli med på møter og kurs om sykdommen.
8. Husarbeide er meget utmattende, så hjelp gjerne til.
9. Søk kunnskap, del kunnskap, men vær ikke belærende og kritiserende.
10. Selv om personen har behov for å trekke seg unna i perioder betyr det ikke at han/henne ikke tenker på deg.
11. Respekter grenser som personen setter, og sett grenser selv.