Enkelte mennesker vil ikke godta at man er syk, så lenge man er usynlig syk. Å få høre at "jeg må ta meg sammen" er ikke fasiten for meg.

Min erfaring er at så lenge jeg er åpen i forkant om helsa mi, så oppfører de flsete mennesker seg slik jeg ønsker;
- de påpeker ikke ting som skulle vært gjort,
- de godtar at jeg ikke alltid orker og være sosial, men trenger litt tid for meg selv
- de prater med meg
- de forventer ikke topp service når de er her, men hjelper til med f.eks. måltid
Og ikke minst; de aksepterer meg slik jeg er i dag, selv om jeg ikke lenger er den energibunten jeg engang var.

Jeg har tro på og være åpen. Andre mennesker kan ikke vite hvordan jeg har det, med mindre jeg sier det. Jeg tror dette er like viktig for oss, som det er for alle andre usynlig syke.

Noen mennesker vil ikke akseptere at jeg er syk (selv om de fleste gjør det etter at jeg har fått andre sykdommer), og disse menneskene, heldigvis ikke mange, unngår jeg kontakt med. De får meg til og føle meg verre, og det fortjener jeg ikke.