Har sannsynligvis slitt med lavt stoffskifte i 7-8 år

[JS]

Hei, jeg kom over dette forumet når jeg letet rundt på nettet etter info om stoffskiftesykdommer. Har lest litt og tenkte jeg ville melde meg inn.
Jeg kan begynne å presentere meg selv:

Jeg er en 24 år gammel gutt som er under utredning for lavt stoffskifte. Har sannsynligvis slitt med lavt stoffskifte i 7-8 år, men det har kommet snikende så jeg har egentlig bare avskrevet det med at jeg har vært lat. Rett før påske ble jeg arbeidsledig mye på grunn av at jeg hadde problemer med å komme meg på job om morgenen og at når jeg var på jobb klarte jeg ikke å konsentrere meg eller å sette i gang med nye oppgaver. Jeg var også mye sykemeldt fordi jeg var veldig sliten. Etter en tenkepause i påsken bestemt jeg meg for å bytte fastlege, den jeg hadde har jeg et inntrykk av at bare var intressert i å skrive en sykemelding og få meg ut døren. Når jeg kom inn døren den første gangen til den nye legen visste jeg at jeg hadde gjort et riktig valg. Vi satte oss ned og hadde en prat om hva som plaget meg og endte opp med å ta en hel haug med blodprøver for å finne ut hva som kunne være galt. Resultatet av de antydet at jeg hadde et lavt stoffskifte, jeg tok noen nye blodprøver for å bekrefte dette og de viste det samme. Nå har jeg blitt henvist til en endokrinolog og teller ned dagene til timen hos han.

Ellers er jeg en aktiv person. Jeg spiller fotball selv om formen de siste årene har gått rett ned. Jeg har alltid hatt overskudd til å trene, så når jeg i vår merket at dette var i ferd med å forsvinne skjønte jeg at det var noe galt. Ellers bruker jeg mye tid foran datamaskinen, med en god bok eller en noe god musikk.

Jeg har og sett på listen over symptomer og det er litt rart hvor mange brikker som har falt på plass. Det er deilig å endelig å ha en knagg å henge mange av problemene mine på. Nå håper jeg bare at jeg kommer i gang med en behandling som virker og at jeg kan begynne å leve et normalt liv igjen.

[JS]

Jeg er under utredning for lavt stoffskifte har fått henvisning til endokrinolog i slutten av måneden.
Jeg tenkte jeg skulle stikke innom fastlegen og få tatt noen nye blodprøver som jeg kan ta med til endokrinologen.
Hvilke prøver bør jeg be han ta for å få all den informasjonen jeg trenger?
Jeg har og en mistanke om at binyrene mine ikke er i toppslag, hvilke prøver bør jeg ta for å finne ut om de fungerer?

Har skrevet ned en liste over symptomer (hvis jeg bare klarer å huske hvor jeg la den), er det noe annet jeg bør ha med meg? Er det noe jeg bør spørre om?

Hvordan pleier en time hos endokrinologen å gå for seg?

Ble mange spørsmål på en gang. Håper noen kan hjelpe.

[Hansen]

Endokrinologer (endoer) er forskjellige som forlk flest. Får håpe du treffer en som kan sine ting. Har inntrykk av at de er "fagidioter" - i den betyning at de ikke er så flinke til å ta menneskelige hensyn.
Ikke vær redd for å si fra om det skulle ramme deg !
Jeg tror det er lurt å spørre ellers får du ikke vite noe. Er ofte konsentrerte om oppgaven og da hjelper det å spørre.

Endoer tilhører spesialisthelsetjenesten. Det er kun legen din som kan sende deg dit og han må ha en god grunn. Med det menes en sykehistorie og en eller flere prøver som peker i den retningen. Du blir rett og slett ikke tatt imot uten at det foreligger noen prøver.
Om det er lurt å ta flere kan du jo drøfte med legen din.

Endoen tar sine egene prøver hvis han mener det er behov for det.

Det er ikke sikkert du får behov for å åpne munnen, men hvis du er like glemsk som meg, så hadde jeg ikke tatt sjansen på å la papirhaugen bli igjen hjemme.......
Og skriv gjerne ned det du lurer på.

Binyrefunksjonen kan gi symtomer ganske like dem fra stoffskiftet. God funksjon her er verre å teste for de er døgnvariable og det er ikke nok bare med en prøve. Testing her kommer gjerne litt motvillig og en må nok mase litt, men da bør en også ha noen funn å referere til. De blir nok ikke testet uten funn.
Kortisol er en av testene og den gjøres idag ved at du tyggert på vattpinner 4 ganger i døgnet. Legen kan også ta blodprøver morgen og kveld, men de prøvene er ikke så bra som spyttprøvene.

Mener du selv det er noe galt der så er det lurt å stå på for å få ting gjort. Det er ingen som tilbyr seg noe !

[JS]

Tusen takk for godt svar n'Finn. Hvis endoen prøver å overkjøre meg tror jeg han kan få en liten overraskelse. Jeg er nemlig den staeste personen jeg vet om (Det er også hovedgrunnen til at det tok så lang tid før det gikk opp for meg at det var noe galt).

Jeg tok endel prøver før sommeren. Disse skal jeg ta med meg. Jeg får ta en prat med legen min om jeg trenger noen ferskere prøver.

Den uken jeg tok de siste prøvene er muligens den beste uken formmessig som jeg har hatt på veldig lenge. Så jeg lurte litt på om disse resultatene ikke gir et veldig godt bilde av tilstanden min.

Den første prøven jeg tok var av alt mellom himmel og jord (kolesterol, vitaminer, mineraler osv.). Der var alt normalt unntatt en S-TSH som viste 6.23.

Så tok jeg flere prøver to uker etterpå som viste S-TSH 4.22, S-FT4 21.6 S-Thy.per.antis. 32 og S-thyrogl.antist 458.

Er det noen som kan si noe om disse resultatene?

Ellers har jeg time hos en saksbehandler på trygdekontoret i morgen. Jeg holder på å søke om rehabiliteringspenger. Er det noen som vet noe om den prosessen? Tar det lang tid?

[Hansen]

Så tok jeg flere prøver to uker etterpå som viste S-TSH 4.22, S-FT4 21.6 S-Thy.per.antis. 32 og S-thyrogl.antist 458.

Joda : TSH er et hjerneprodusert hormon som skal stimulere kjertelen til øke produksjonen. Hjernen måler T4 og T3 o blodet og sender så TSH til kjertelen. Er det lite T4/T3 blir det mye TSH, for da skal det jo produseres mer - og omvent......
TSH virker altså selv om kjertelen er dårlig - eller død.
Nå tar jo ikke du stoffskiftemedisin enda, så da er denne TSH verdien statistisk i normalbefolkningen mellom 0,2 og 3,n.
Din er jo høyere enn dette ved flere anledninger og det viser at kjertelen ikke klarer å oppfylle kroppens produksjonskrav. Den får masse TSH, men kjertelen klarer likevel ikke å produsere nok.
Den produserer jo T4, som du har 21,6 av - og det er helt i øvre enden av det som er vanlig, og kan være en kontrovers i situasjonsbedømmelsen.

Så hva kan være årsaken ?
80-90% av de som får lavt stoffskifte, får dette fordi kroppens immunsystem feilreagerer og tror at kjertelvevet er fientlig, og setter igang å produsere stoffer som ødelegger kjertelen.
Dette kalles en autoimmun reaksjon og denne produserer antistoffene og det finnes flere slag av disse - og flere tester som hver er designet til å reagere på ett spesifikt av dem.
Jeg ser at du har tatt to, som jeg ikke umiddelbart igjennkjenner forkortelsene for. Jeg vil anta at de også kalles TRAS og anti-TPO.

Det er uvanlig å ha begge, men forekomst er godt kjent. TRAS er følsom for flere typer, både stimulerende og blokkerende antistoff. Altså noen som øker og noen som senker produksjonen. Disse antistoffene finnes det botemiddler mot. Anti-TPO finnes ikke botemiddler mot.

TPO-antistoffene lager en slags betennelse som det ikke finnes botemidler mot, så den må bare gå sin gang å brenne ut kjertelen. Disse er mot kjertelvevet du har dem livet ut, men kjertelen går en langsom død i møte. Hele prosessen tar en 2-3 år.

I den tiden vil du ha behov for å erstatte kjertelens manglende produksjon med tabletter, og doseringen vil øke etterhvert til den finner et stabil dose som du trenger.
Nå som du har 21,6 vil nok ikke behovet for tilleggsthyroxin være skrikende, men TPO-antistoffene tyder på at det vil bli det. TRAS-antistoffene kan være årsaken til at fT4 er så høy.

Man diskuterer veldig på hvilket tidspunkt man skal sette igang å gi thyroxin, og fagmiljøet spriker i sine uttalelser. Og det er sikkert ikke lett å vite hva man skal gjøre i ditt tilfelle.

[Anne Ma]

Velkommen til oss JS.

Jeg kjenner meg godt i gjen i det du forteller. Slik var det for meg også da jeg endelig fikk en diagnose og begynte å lese. Rart hva man bare tror er normalt når det kommer smygende på en.

[cathrin]

Velkommen

Håper at du vil trives her på forumet og at behandlingen virker på deg.

God bedring.

[JS]

Takk for velkomsten!
Det er deilig å finne en slik diamant av et forum når du er langt nede.

Tusen takk for godt svar Hansen. Har hatt et par ordentlig dårlige uker så jeg har ikke vært helt i form til å skrive så mye innlegg her.

Har også startet en kamp mot trygdekontoret, har fått avslag på både dagpenger, sykepenger og rehabiliteringspenger. Det skal ikke være enkelt når du er syk. Har heldigvis et par fantastiske foreldre som har stilt opp og hjulpet med husleie og regninger. Har startet på nytt med en søknad om rehabiliteringspenger, jeg har en god hjelper på NAV som har gått gjennom saken min med en jurist og de sier at jeg helt klart har rett på stønad. Så nå holder jeg på å snekre sammen en ny søknad med krav om tilbakebetaling fra første sykemeldingsdag. Var hos legen i dag og han hjalp meg med papirer, det er godt å ha en lege som tar meg alvorlig og stiller opp.

Ellers var jeg hos endo for to uker siden, det var en veldig positiv opplevelse. Han var veldig hyggelig. Han lyttet og forklarte mye om hva som er galt med meg. Har nå startet med levaxin, så nå venter jeg bare på at kroppen skal begynne å reagere.

[Hansen]

Blir jo bare målløs her jeg leser.
Det er jo direkte flaut - dette er det politikerene har bestemt.
Sånn skal vi bare ikke ha det !
Håper du får erstattning for dårlig behandling også.

[nora]

De prøvesvarene var veldig uvanlige, fordi TSH er høy mens samtidig ft4 er høy. ft4 skal være av da.
Normal TSH er rundt 1 samt ft4 på ca 15-19 hvis referanseområdet er ca 10-20
Det kan være noe sjeldent som heter thyreoideahormonresistens, eller bare noen tilfeldige tall som retter seg opp siden. Elelr noe med hypofysen. Eller en del av TSH er ikke aktiv men vises på prøvene, eller museantistoffer som gjør feil målinger. eller t4-antistoffer som viser falsk hlyt ft4.
Uansett må det tas flere slike prøver for å se om noen forandrer seg, samt flere andre prøver so viser hva som stemmer, TSH eller ft4.

Hva er symptomene?

nora