Til dr. Hertoghe i Belgien. Er så spændt og lidt oplysning

[Simba]

kære allesammen
så står turen snart for døren til belgien igen jeg skal den 29 feb ned og have blandt andet væksthormon og cortisol . men der er jo sket så meget herhjemme siden mit sidste besøg dernede -

1. jeg har været til udredning på rigshospitalet for wegeneres - dette blev afsluttet da anca testen var negativ og selvom der er en stor fejlmargen i denne prøve , så får jeg prednisolon fra hertoghe i belgien - denne sletter alle spor der kunne lede til at man kan opdage wegeners - tilbage står min saddelnæse jeg er ikke selv i tvivl om at jeg har wegeners og jeg blev også sendt tøvende derfra kan man sige for jeg har alle symptomerne på det men i mindre grad selvfølgelig pga prednisolonen .

2. mens jeg var derinde på riget kom en læge hen til mig han havde læst min journal og sagde " har læst din journal carina det forløb du har været igennem havde du da aldrig behøvet - ( underforstået det var gået helt galt ) du behøver ikke rejse til belgien for at få hjælp - du skal selvfølgelig til odense universitetshospital - der kan du få den hjælp der skal til og de kan bestemt også behandle din vasculitis ( betændelse i blodårerne ) der vil jeg selvfølgelig spørge til jeres erfaringer ? nogen af jer må vel have været der forbi ?

3. jeg tegnede sidste år en sundhedsforsikring de vil selvom de mener jeg har karantæne i 2 år da jeg havde symptomer gerne assistere mig og vil derfor indhente min journal fra lægen - han vil dog ikke sende journalen til dem siger de og de vil derfor sende mig ind til hans perrild - grunden til at jeg blandt andet opsøger disse er fordi jeg kan forstå at jeg skal stikke mig med væksthormon gennem rigtig lang tid i musklerne og jeg er altså en tøsetøs på det punkt og det rider mig som en mare - dels at få det over grænsen fra hertoghe og dels fordi jeg nu skal igang med at stikke mig - egen læge ønsker nemlig ikke at hjælpe mig i den henseende - min sundhedsforsikring siger naturligvis at jeg bør skifte læge, men der er i vores lille udkantsområde lukket for tilgang hos alle læger så det er ikke et valg .

egen læge siger at det kun er sygehuse der har ekspertisen , men kan ikke henvises åbenbart

jeg skal til læge her klokken 13 og det er en læge i lægehuset jeg ikke tidligere har mødt og jeg vil ærlig talt rigtig gerne have det rette skyts med så jeg kommer videre i systemet - jeg må indrømme jeg føler mig lidt alene i denne kamp hvor alle vasker deres hænder og overlader det til mig selv igen .

drømmen ville jo nok være at få den fornødne hjælp herhjemme - jeg synes det er forvirrende og stressende at det hele foregår i belgien og svært at tilpasse medicinen når de nærmest aldrig er til at få fat på i belgien .

har nogen en ide til hvordan jeg bedst muligt slipper gennem nåleøjet og får den rigtige hjælp .

selv blodprøver nægtede egen læge at lave - der gik patientvejledningen ind i sagen at det skulle han - de skal hjælpe med det de kan herfra ( blot lige en oplysning )

glæder mig rigtig meget til at høre fra jer

i øvrigt er jeg simpelthen nødt til at komme med denne oplysning for jeg synes den er vigtig - i belgien da hertoghe sagde at næste gang jeg kom skulle jeg have væksthormon undrede det mig meget for de han sagde var at min højde ville øges , barm forstørrs, og jeg ville blive mere intilligent - da jeg tog hjem forstod jeg det ærlig talt ikke - men det gør jeg så nu og jeg føler det er ret vigtigt at viderebringe

Væksthormon regulerer stofskiftet , fjerner hjernetågen, øger muskelmassen , fjerner ledsmerter, giver vægttab, kan afhjælpe øjenproblemer samt en masse andre ting - det er altså ikke blot et væksthormon - det er rigtig vigtigt for stofskiftepatienter at der holdes øje med dit niveau .

nu er det givet videre og jeg håber nogen kan bruge denne oplysning

kærlig hilsen
Simba

[Anisa]

så står turen snart for døren til belgien igen jeg skal den 29 feb ned og have blandt andet væksthormon og cortisol . men der er jo sket så meget herhjemme siden mit sidste besøg dernede -

Hej Simba

Helvedet fryser til is, før du bliver behandlet med væksthormon her i Danmark, på "dansk" initiativ. Du bliver nødt til at overvinde skrækken mod selv-injektion, der forøvrigt er meget enkel og "overfladisk", stort set ikke værre end når diabetikere skal have deres insilun. Du bliver nødt til at overvinde den skræk, idet det kan meget nemt ende med u-valget mellem behandling med væksthormon, og ingen behandling.

Det sidste gælder også forslaget om at blive behandlet på OUH i Odense. det handler slet ikke om, hvilket hospital man havner på, men mere om hvilke læger man bliver udsat for. På OUH, lige som på andre hospitaler, findes der altså rådne læger, der negligerer deres patienter, og som måske endda har ikke de kompetencer de i virkeligheden for løn for. Jeg kender til flere OUH-cases, hvor deres speciallæger har begået graverende lægefejl og ellers udviste - uden skam - manglende ansvarsfølelse for patientens bedste, samt en pinlig mangel på kompetence til at løse sine speciallægeopgaver.

Du ved - OUH er ikke anderledes end andre hospitaler/medicinske specialer i Danmark, og du kommer til at skulle vælge mellem at skulle opgive din belgisk diagnose/behandling, før du erhverver retten til at blive svigtet på OUH såvel som på andre medicinske centre i Danmark. Du skal også være opmærksom på, at folk med sjældne sygdomme, i Danmark, risikerer at bliver fastholdt i deres elendighed, i forsknings øjemed. Lad dig ikke lokke til det. Du har allerede lidt langt mere, end "almindelige" mennesker ellers kan udholde.

Hans Perild er ok, men hvad søren kan han gøre, når han pure afviser alternativer til syntetiske lægemidler? Hvordan får du ham overbevist om, at træthedssygdommene kan behandles med f.eks. Thyroid i tillæg til yderligere replacement-terapi med andre hormoner? Det er ikke noget man gør i Danmark overhovedet.

Eller har du, måske, et eller andet sted, fået det alligevel lidt bedre i mellemtiden, siden du startede en behandling i Belgien, så det føles nu, som om det nok skal gå, også i Danmark? Du bliver nødt til at tænke dig grundigt om, og rulle filmen tilbage for at få overblik over din situation i dag, i forhold til da hele elendigheden startede, og da du blev massivt svigtet af den danske lægestand, uanset på lægeklinikkerne eller på hospitaler. Vil du tilbage til det igen? Det er netop det, der vil ske hvis du "bytter" hertoghe-behandlingen med en "dansk", fordi du får ikke lov til begge dele, og de danske læger skal nok afpresse dig til at opgive Hertoghe-klinikken, før de vil "røre" ved dig.

De har sørme "rørt" ved dig nok, i fortiden, og se hvad det har givet dig, andet end håbløshed. Hvad får dig til at tro, at det bliver anderledes denne gang? Ingen steder i dette land, vil du blive behandlet for "helheden" af din tilstand. Du kommer til at blive "delt" i afgrænsede "tilstands-moduler", der hvert får sin egen "ekspert", der til og med ikke kan finde ud af at samarbejde med andre "eksperter", og de kommer således at trække i hver sin retning, med dig i midten, i klemme.

Ikke mange kan holde til det, du har været igennem af læge-svigt, manglende hjælp og alt det sygdommen har ødelagt i dit liv. Alligevel har du bevaret - mirakuløst - både håbet og initiativ! Du bliver nødt til, strengt at vurdere nu, om du kan komme igennem endnu et svigt, eller i bedste fald - endnu en række af fejlbehandlinger, du nærmest ikke kan undgå at blive udsat for af danske læger, der tænker kun i forhold til de selv har lært, er virkelig dårlige til at udvide egne fagmedicinske horisonter, og som slet ikke kan behandle patienter med "multi-endokrine" sygdomme eller tilstande! Det kan de ikke! Det kan man lige så godt erkende på stående fod, og tage sine forholdsregler, hvis man har råd til det. Du fandt pengene og modet. Se så om alt dette skal blive spildt nu, eller om du vil satse på at tage chancen, for at for at få det bedre. Det får du ikke her! Det er sikkert og vist!

Havde jeg været tvunget til at foretage denne vurdering, ville jeg holde mig til den behandling hos den læge/de læger, der tænker i helheder, og som ikke er bange for at tænke medicinsk u-konventionelt. Det kan danske læger ikke, og selv Hans Perild, der ellers er en fantastisk ekspert på thyreoidea - er lammet af indre begrænsninger, når det kommer til behandling. Hele hans, ellers så fornemme ekspertise, hindrer ham ikke i at afvise andre behandlingsmuligheder, end de "stuerene" i Danmark. En patient bliver ikke bedre af, at lægen forstår patientens sygdom og mekanismerne bag, hvis lægen ikke kan omsætte sin indsigt til en effektiv behandling.

Håber, du vælger det bedste for dig selv, og hvis det kræver flere selvovervindelser, gør det, fordi her er der kun to valgmuligheder - liv eller u-liv.

i øvrigt er jeg simpelthen nødt til at komme med denne oplysning for jeg synes den er vigtig - i belgien da hertoghe sagde at næste gang jeg kom skulle jeg have væksthormon undrede det mig meget for de han sagde var at min højde ville øges , barm forstørrs, og jeg ville blive mere intilligent - da jeg tog hjem forstod jeg det ærlig talt ikke - men det gør jeg så nu og jeg føler det er ret vigtigt at viderebringe.

Væksthormon regulerer stofskiftet , fjerner hjernetågen, øger muskelmassen ,fjerner ledsmerter, giver vægttab, kan afhjælpe øjenproblemer samt en masse andre ting - det er altså ikke blot et væksthormon - det er rigtig vigtigt for stofskiftepatienter at der holdes øje med dit niveau .

Selv hos fuldstændig friske individer, falder væksthormon-niveau drastisk, ganske "naturligt" med alderen.



Hos os med hypothyreose, falder væksthormon generelt langt hurtigere end vores alder berettiger til. Der er hundreder af symptomer/sekundære lidelser ved hypothyreose, der stammer fra mangel på væksthormon.

[Simba]

ihh anisa
hvor var det dejligt at lige netop du kom med dit indspark og fik mig på rette kurs igen .... jo jeg har fået det ret meget bedre og ret flere kg på ( prednisolonen ) og måske var det derfor jeg nok prøvede igen at se det i ny vinkel -men du har jo ret . og nej kan ikke tåle flere nederlag eller fejlbehandlinger fra det danske samfund - det har du ret i - der ligger efterhånden en del ar på sjælen der . men måske jeg har misforstået noget troede væksthormon skulle indsprøjtes i musklerne og i flere år ? det er det jeg frygter - jeg har ikke lige nogen der har lyst til at stikke i mig nemlig - min storesøster er nu nemlig helt røget på min sygdomskonto for at gøre det kort

jeg ved ikke hvordan i andre klarer det men føler man er helt alene i verden for ingen kan forstå det her og ingen prøver . det er åbenbart for omfattende .

du fik lige sat det på plads for mig - så jeg tror istedet jeg bruger tiden på at kræve min ene søn udredes for samme sygdom er faktisk næsten sikker på han er mig om igen .

tusind tak igen Anisa.

kærlig hilsen

Simba

[Simba]

hej jamen det gik jo som forudsagt - ingen vil røre mig med en ildtang - jeg drøftede ikke noget ret længe - bad om at få rettet min næse op - = bevilget og min søn bliver udredt .

jeg bad kun om at de ville stikke mig hvis jeg ikke selv var i stand til det - det blev ikke bevilget . kort efter lægen mødte jeg dog en gammel veninde - sosu assistent der læser videre til sygeplejerske - hun ville med glæde hvis jeg ikke selv var i stand til det . så lidt lykkedes da igår men for søren et system vi har i lille dk - det er nærmest et u-land efterhånden

fik en delvis udskrift af mine blodprøvesvar i går - ikke alle prøver var nemlig færdige

prøvet blev taget klokken 1 om eftermiddagen fordi ingen kunne finde ud af hvem der skulle tage dem og hvorfor

frit t4 index 84 ( 70-130)
thyr.stim hormon < 0,01 ( 0.35 -4.00)
albumin 44 ( 36-45)
nyre-glometion >90 ( 60 )
p-gammaGT 22 ( 10 - 75 )
thyroxin 87 ( 70-140 )
t3 frit 1,2 ( 1,5-2,8)
Ferritin 35 ( 12-300 )
t3 reaktion 0,96 ( 0,85-1,15)
triiodthyronin 1,3 ( 1,4 -2,8 )
kreatinin 53 ( 50-90)
P-carc.embryo Ag 5 ( 5 )
thyroidea peroxidase 1540 ( 60 )
thyroidea antistof > 3000 (0-40)
plasma -glucose 5 (6,1)
total kolesterol 5,7 ( 5,0)
HDL 1,20 ( 1,00)
triglycerider 1,68 ( 2,00)

kan se det er ca halvdelen af de prøver der er taget der er kommet svar på og det eneste jeg selv hæfter mig ved er anti tpo sidst var på ca 300 for ca 3 mdr siden - hvad betyder det . og kan anti tg falde ? sidst var den på 5000 ?

på forhånd tak for hjælpen

kærlig hilsen

Simba

[Sharon]

jeg ved ikke hvordan i andre klarer det men føler man er helt alene i verden for ingen kan forstå det her og ingen prøver . det er åbenbart for omfattende

Kære Simba

Jeg vil bare sende dig et stort ! Det er rigtig hårdt at tage ansvar for sit helbred og gå imod lægestanden herhjemme - og det føles til tider utrolig ensomt.
Stort set ingen forstår det - og ingen kan finde ro til at lytte nok til at begynde at forstå det. Og det var jo egentlig også lægerne, der burde forstå og hjælpe - men som Anisa skriver - så svigter de bare.

Som dig - holder jeg også fast i min behandling i Hertoghes klinik noget tid endnu - og vælger at tro på, at det er det rigtige. Vi har jo også begge fået det bedre, siden vi startede dernede - og det skete jo ikke, da vi lagde vores helbred i det danske sundhedsvæsens hænder.

Jeg håber, du får en rigtig god tur til Bruxelles - forhåbentlig lidt mindre dramatisk denne gang!!

Al magt til dig

[Simba]

hej sharon
-lig tak for krammet .... ja vi kan lige så godt erkende at det ikke bliver anderledes herhjemme . og dejligt jeg lige fik en reminder så jeg kunne skrue tiden tilbage til da det var allerværst .... puha tænk man kom igennem det

jeg er på banen igen og klar til et gensyn i belgien men hvor er jeg dog trist og ked af vi ikke har en sådan læge herhjemme der kan hjælpe alle øvrige der må slås med det samme som os .

det er drøn uretfærdigt men er lykkelig over vi har muligheden for at tage afsted og få hjælpen .

denne gang tager jeg ikke noget med griner - det er frem og tilbage inden for få timer så det er vel lidt begrænset hvor galt det kan gå
afgangene passede lige præcis denne gang - det var jo lidt dejligt

hvor mange gange har du været der og hvor ofte er dine intervaller dernede ? må indrømme jeg glæder mig til alligevel at få det væksthormon så jeg kan se hvor meget bedre det kan blive.

hav en dejlig weekend og håber i alle må få så lidt gener som muligt

kærlig hilsen
Simba

[Sharon]

hvor mange gange har du været der og hvor ofte er dine intervaller dernede ?

Jeg har været dernede to gange, hvor der gik 3,5 måned imellem. Nu skal jeg derned igen i slutningen af marts, hvor der så er gået 6 måneder siden sidst. Herefter mener jeg, at de gerne vil se en min. en gang pr. år, hvis man skal fortsætte hos dem.

Min økonomi kan nok desværre ikke klare, at jeg fortsætter dernede på sigt, så måske bliver det sidste gang her til marts.

Lyder godt med en effektiv tur - håber det bliver en rigtig god oplevelse for dig!

[Simba]

Hej Sharon

Dejligt at jeg ved du også har fået det bedre .... han ved jo hvad han laver dernede i belgien .
men utrolig sørgeligt at dette handler om økonomi om man kan få den rette hjælp

jeg er netop ved at opsætte en ide til min gamle arbejdsplads novo i deres fonde for jeg ved at de jo forsker i hormoner og behandlinger - og måske vil de støtte en forsøgsgruppe der kan lære dem lidt mere om hormoner i vores tilfælde hos hertoghe .

jeg skal bare lige have sat det lidt mere tydeligt op så de forstår at vi ( f.eks en gruppe på 12 ) med disse problemer rent faktisk kan få god hjælp og den kan implementeres her i landet . håber det lykkes - jeg føler lidt nødvendigheden for at gøre det her - for jeg/vi er hverken de første eller sidste der ikke får nogen hjælp herhjemme .

hav en dejlig lørdag

Simba

[Cirkeline]

jeg ved ikke hvordan i andre klarer det men føler man er helt alene i verden for ingen kan forstå det her og ingen prøver . det er åbenbart for omfattende .

Jeg forstår dig godt - det er en rejse vi alle ofte må tage alene. Jeg tror at det er for omfattende for de danske læger/eksperter og mens nogen har hjertet med men ikke overblikket, er der andre der med deres arrogance ryster på hovedet af os og udlevere en recept på noget syntetisk bras som kroppens celler ikke kan anvende.
Det er så nemt at blive i tvivl om det er det rigtige man gør når alle autoriteterne ikke vil høre - jeg er hurtig til at tvivle på mine egne evner også fordi familien ofte ikke kan forstå at jeg ikke har den store tiltro til læger/eksperter - familien vil jo bare gerne have at jeg bliver rask og at alt bliver, som det var før jeg blev syg og derved bliver jeg ofte ledt i den forkerte retning. En dag bliver det min tur til at tage til belgien

Hold godt fast i dine rejser til belgien - og nyd den opbakning og alle de gode råd du får herinde - her er så mange dygtige mennesker der har prøvet det hele på egen krop - de har været min redning ellers havde jeg i dag siddet med syntetisk medicin for stofskiftet, blodtrykssænkende medicin, kolesterol-sænkende medicin, fossamax og antidepressiv! Jeg glæder mig til den dag hvor jeg har overskut til at give tilbage, men jeg har længe haft problemer med at huske. Når jeg læser forstår jeg, men efterfølgende kan jeg ikke huske et ord af hvad jeg har læst, så jeg er vist ikke den bedste til at rådgive. Jeg er bare lykkelig for at andre har haft overskudet til at hjælpe

Jeg glæder mig til at følge dine oplevelser med behandling i Belgien

Kærlig hilsen
Cirkeline

[Simba]

kære cirkeline

ih hvor jeg genkender alt hvad du skriver - og hvor ville jeg ønske jeg kunne smide dig i min kuffert så du fik mødt hertoghe

jeg husker ligesom dig heller ikke spor så på det punkt er jeg ikke blevet bedre endnu .

man føler lidt her når man afviser at tage et af deres produkter at så er man nærmest en nutcase som ikke forstår at de ved bedst hvad der egner sig til vores sygdom .

jeg har lovet mig selv nu at om jeg så skal røve en bank på sigt så stopper jeg ikke hos hertoghe . et eller andet sted ved jeg nu at det er det rigtige men egentlig godt man fik skrevet det herinde - så man lige blev mindet om det at det bare ikke duer herhjemme.

jeg spiller lotto i aften cirkeline og vinder jeg - så tager vi afsted med det samme så må hertoghe på overarbejde
noget må vi da være heldige med

kærlig hilsen

Simba