Dagboken til Vibeke W

[VibekeW]

I dag dro jeg avgårde til Haukeland til avtalt time hos spesialist med studenter. Og tre timer senere er jeg grundig undersøkt og ikke et dugg klokere enn før
Det er visst ikke lett å forstå dette som skjer med meg!
Men i alle fall, legen var veldig hyggelig og sympatisk, og jeg snakket først med han i ca 15 min, før to unge studiner kom og snakket med meg i 30 min, før de hadde en gjennomgang med flere andre studenter i 15 min før han snakket videre med meg i ytterligere 15 min.
Blodprøvene mine viser stort sett det samme nå som i høst. Litt høyt FT4, det andre er normalt. Det kan være flere ting som er årsaken til mine plager.
1. Respetoren (eller hva det heter) som produserer tyroksin produserer rett og slett for mye, og jeg er født med dette og har hatt og kommer til å ha høyt stoffskifte i hele mitt liv (så symptomene i høst kommer av noe annet siden det er en miksmaks av symptomer og en blandig av høyt og lavt og annet) (men siden en prøve fra 2008 viser en relativ lav FT4 på 14 (mot 25-28 nå), er det ikke helt sannsynlig.
2. Det er en betennelse, og da vil det bli lavt før det går over (men bildet stemmer ikke helt med dette, for da er halsen mye ømmere enn den var hos meg, men det er jo individuelt og kanskje jeg har en mild variant)
3. Det er en høy stoffskiftesykdom, men man har analysert prøvene feil som ikke viser antistoffer, så han tok nye prøver og vil analysere de på flere måter. Jeg hadde visst en lav T3 nå, hva nå enn det betyr.

Det var mye rart han snakket om her, og jeg er jammen meg glad for at jeg er bedre, ellers hadde dette vært utrolig frustrerende!
Men han var grundig, og tok endel nye blodprøver og jeg vet ikke om jeg fikk med meg alt.
Borialis (jeg ble stukket av flått for i alle fall 15 år siden....og ble stukket av noe i nakken i sommer)
Gallen (han tok enda en prøve der selv om fastlegen jo alt har tatt dem...)
Noe annet med magen for å undersøke hvorfor B-12 og magnesium bare renner ut av kroppen min.
Og nye stoffskifteprøver og endel andre ting, hormoner.
Han sender meg svar på prøvene samtidig som han sender dem til legen.

Avtalen er at jeg begynner å jobbe i 50% nå, men jeg fikk en forståelse av at det er jeg som mye må styre dette. Det er viktig å ikke presse meg og stresse, og forhåpentligvis blir jeg bare bedre og bedre og til slutt bra. Men nå har jeg i alle fall etablert en kontakt med en spesialist på Haukeland, så om det ikke går over vil jeg i alle fall ha en kontakt der via fastlegen. Så det er i alle fall godt å tenke på.

Og jeg føler meg jo mye bedre, det er helt topp å jobbe! Men jeg er usannsynlig trøtt, og må ha meg noen timer på puten hver dag, uten at det hjelper så mye. Dessuten fryser jeg mye, og har skiftende kroppstemperatur.

Ellers har jeg begynt å ta en tab enzymer til hvert måltid, og det hjelper folkens! Det hjelper mot luftplagene, noe veldig! Prumping er redusert med 90% her i heimen Så det kan jeg anbefale mot fordøyelsesplager. (Men fortsatt vondt og øm i mellomgulvet og ryggen).

Jeg skal oppdatere her når jeg har fått mer svar, men er fortsatt optimist og har troen på at jeg blir bedre og bedre framover

[Eirin]

Godt å høre at din opplevelse av dette var positiv, det er viktig selv om man ikke alltid får noen klare og entydige svar Og bedre blir du helt sikkert

[VibekeW]

Takk Eirin.
Ja, konsekvensene av at svarene ikke er så entydige og at dette er vanskelig å forstå er jo ikke så store, i og med at jeg er bedre.
Men om jeg hadde opplevd det samme som veldig mange her inne, å ikke bli bedre, hadde dette vært utrolig frustrerende. Det bare rant på med nye mulige årsaker til plagene jo lengre han snakket med meg og nøstet opp min sykehistorie som jo går tilbake til 2006 selv om det da var endel andre ting. Men han viste meg stpr respekt, lyttet til meg og så meg, og det er jo veldig viktig å bli tatt på alvor. Jeg fikk ikke denne "hypokonder" følelsen av han, han tok dette meget seriøst.
Så blir det jo litt spennende å få svar på disse prøvene da.

[Eirin]

Jeg forstår hva du mener. Jeg var selv en av de som ble sykere og sykere og møtt av leger med svært mangelfull kunnskap om hyperthyreose og i tillegg manglet de evnen til å se mennesket bak sykdommen. Jeg har skrevet et annet sted her inne, tror jeg, at takke meg til å bli møtt av noen som sier jeg kan ikke svare deg på dette, men jeg hører hva du sier og vil forsøke å finne svaret der det kan finnes, enn møte på de som blankt avviser det du beskriver og det på tross av at de selv mangler mye kunnskap om det de skal behandle. Derfor er jeg glad du opplevde å bli sett, hørt og respektert

[Pingvinen]

Så godt og høre at du traff lege som ser DEG, og vil lete etter svar, i stedet for bare og avfeie deg!
Håper de kommer frem til behandling som virkelig hjelper!

[VibekeW]

Så godt og høre at du traff lege som ser DEG, og vil lete etter svar, i stedet for bare og avfeie deg!
Håper de kommer frem til behandling som virkelig hjelper!

Tenk om du kunne ha kommet til en slik, BenteR. Som kunne ha sett hele deg, og prøvd å forstå helheten!

[Anisa]

Ellers har jeg begynt å ta en tab enzymer til hvert måltid, og det hjelper folkens! Det hjelper mot luftplagene, noe veldig! Prumping er redusert med 90% her i heimen Så det kan jeg anbefale mot fordøyelsesplager. (Men fortsatt vondt og øm i mellomgulvet og ryggen).

Goooodt gået! Du kan roligt tage 2 tabletter/kapsler til hvert måltid (eller endda 3 til en ekstra-tung mad), VibekeS Og se, om det ikke begynder at lette for alvor efter en eller to måneder. Det tror jeg, det vil.

[VibekeW]

Goooodt gået! Du kan roligt tage 2 tabletter/kapsler til hvert måltid (eller endda 3 til en ekstra-tung mad), VibekeS Og se, om det ikke begynder at lette for alvor efter en eller to måneder. Det tror jeg, det vil.

Det hadde vært deilig! Etter årvis med plager i magen er det deilig å kjenne at den nå er litt mer rolig.
Jeg har alltid slitt med fordøyelsen, men etter at jeg ble smittet av Giardia i 2004 har jeg virkelig slitt.
Alt gir jo luft! Ikke rart min datter på 2.5 år lærte å si prump som ett av de 10 første ordene...

[Anisa]

Hej VibekeS

Læste på Lavkarbo i dag, at du fortsat befinder dig i ingenmandsland mht diagnose og behandlingen...

I høst ble jeg dårlig igjen, med høyt stoffskifte. Dvs at Fritt T4 er forhøyet (mellom 25 - 29), ellers er alle prøver fine. Har i tillegg en struma. Jeg var sykemeldt hele høsten, men jobber nå i 50%. Har blitt noe bedre, dvs at mine kognitive evner virker 100% igjen (noe som er ganske så vesentlig for meg i min jobb som stipendiat). Men jeg er jo ikke bra. Jeg er mye sliten, har mye høy puls. Raske temperaturskifter i kroppen og mye smerter rundt om i kroppen.

Legene finner ikke ut av hvorfor jeg har forhøyet stoffskifte, det går noen teorier på at det er en betennelse i skjoldbruskkjertelen.

Har nogen nogensinde undersøgt hvilken type struma du har? Det kunne sagtens starte for mange år siden, som en "almindelig" passiv struma, uden særlig aktivitet, hvor en "samtidig udvikling af hyperthyreose sker langsomt over mange år eller årtier, almindeligvis via en fase med subklinisk hyperthyreose og betegnes da toksisk knudestruma." (Kilde)

Der er i så fald, tre kombinationer, der er forbundet med en "uforklarlig" hyperthyreose uden antistoffer: Forhøjet stofskifte med eller uden diffus struma, Forhøjet stofskifte med toksisk solitært adenom, Forhøjet stofskifte med toksisk multinodøs struma (samme kilde).

Det ville også være nyttigt at vide, om du har jodmangel... og det er altså ikke nok, at man spiser fisk tre gange om ugen.... Det er ikke kun hos folk med lavt stofskifte, at jodmangel spiller en rolle. Jod spiller en stor rolle i alle alle hormonale forhold i kroppen, fordi jod indgår i celle-receptorer for snart alle andre kroppens hormoner - ikke kun for thyreoidea-hormoner. Det betyder, at nytteeffekten af kroppens alle øvrige hormoner, afhænger af, om der er jod nok til at "bemande" deres respektive celle-receptorer i alle kroppens væv. Det er i høj grad relevant at have styr på, uanset om man ellers under- eller overproducerer T-hormoner.

Hvis fedt i din kost fortsat består hovedsageligt af planteolier, "udvaskes" din krop for jod, så hvis du skal undersøges for jodmangel (ved døgnurin), bør du fjerne alt fedtstof af plante-oprindelse fra din kost, i ca. 2 uger, inden jod i døgnurin måles. Vegetabilske planteolier er med til at jod udvaskes med urin, og døgnurinprøven vil i så fald forfalske analyseresultatet, så det viser "jod-i-orden" når der i virkeligheden er jodmangel. Kun kokos-/palmeolie og ellers animalske fedtstoffer tømmer ikke kroppen for jod.

Ellers snakkes på nettet om at det alligevel kunne være forbigående (silent, subakut) Graves med negative TPO- og Tg-antistoffer samt forhøjet T4. Svenske læger har forsket i hyperthyreose uden antistoffer, og har konstateret, at nogle patienter kunne TSH-receptor antistoffer først påvises efter behandling med radioaktivt jod...

Måske kunne din læge rekvirere den svenske undersøgelse Hyperthyroid Graves' disease without detectable thyrotropin receptor antibodies og se om forhold beskrevet i den, måske ligner dit forløb, mere eller mindre? I så fald, må du altid grundigt overveje evt. forslag om behandling med radiojod, idet det vil så godt som altid ende med hypothyreose, mens subakut Graves kan trods alt, gå over...

Men først, mener jeg virkelig, at du bør få styr på din jod-status, fordi både autoimmune og ikke-autoimmune sygdomme enten understøttes af jodmangel, eller hæmmes af jod nok. Det gælder også optag af alle andre kroppens hormoner, så det er absolut ikke en bagatel.

[VibekeW]

Kjære Anisa tusen takk, jeg ble rent rørt over din omsorg her!

Dette er absolutt viktige ting å ta med til legen min! Endoen jeg var hos var jo dyktig og stilte mange soørsmål og tok mange blodprøver. har purret på epikrisen der, så får håpe den kommer snart (var der12. januar). Men han mente at det kunne være at antistoffene er skjulte hos meg (?) og derfor tok han noen prøver som han dyrket fram på en annen måte enn de vanligvis gjør.

Men det er interessant det du skriver om NÅR jeg begynte å få struma. Jeg vet med sikkerhet at jeg hadde en liten struma for 6 år siden. Da gikk jeg til legen med dette (og endel andre ting) og han sa jeg hadde en liten struma. Jeg husker det meget godt, og jeg hadde hatt den lille klumpen der på ca 1 cm i mange år før det. Nå er det jo mye større, dog noe mindre enn i høst. Da ble den målt til 9 cm, nå er den ca 7 i diameteren.
Ingen har undersøjt hvilken type struma jeg har, generelt har det vært liten interesse for denne klumpen, og jeg har bedt legene om å kjenne på den ved undersøkelsene. Den kjennes myk og glatt ut, kanskje derfor de ikke undersøker den videre? Men det bør jo kanskje gjøres noe med det nå som jeg ikke blir frisk?

Dette med jod-mangel skal jeg virkelig følge opp. Jeg har den siste måneden lagt om kostholdet faktisk, etter at jeg brukte disse enzymene til alle måltider i 2-3 uker. Nå spiser jeg stort sett animalsk fett og jeg har redusert vesentlig på karbohydratene. Magen tåler kostholdet overraskende bra. Så det blir ikke vanskelig å kutte ut olivenoljen jeg bruker i maten før en måling av jod!

Igjen tusen takk for dette. Jeg har lenge tenkt å oppdatere tråden her lenge, men så ventet jeg på svar fra spesialisten også varte og rakk det jo så lenge.
jeg skal oppdatere her igjen når jeg har fått svar fra legen. Det er godt å ha flere tråder å nøste opp i, da blir ikke like håpløst som en lost case.