Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Det er ikke alltid lett å holde seg igjen Rufus! Jeg følte meg jo 100 % en stund, men så glapp det. Men må nok regne med at veien opp og frem ikke bare er oppover, men også litt tilbakeslag. Håper det vil gå bra for deg at du øker arbeidstida di. Det er moro å høre om den fremgangen

[Hildegås]

Hei Ingvild

Jeg har lyst til å fortelle deg litt om meg selv. Jeg fikk på midten av nittitallet konstatert Hashimotos. Jeg hadde da gått med en svulst som ble større og større i minst ti år (etterpå kikket jeg på bilder og fikk en liten aha-opplevelse), som ingen leger hadde sett... Underveis hadde jeg født et barn, fikk fødselsdepresjon (som jeg nå tror hadde sammenheng med min Hashimoto samt at jeg høyest sannsynlig hadde lave kortisontall) uten at noen reagerte. Jeg aner ikke om det ble tatt noen stoffskifteprøver før jeg året før operasjonen gikk til en kvinnelig lege og klaget over lavt blodsukker (jeg visste ingenting, det enste jeg visste, var at mitt gamle jeg var forsvunnet). Heldigvis tok denne legen stoffskifteprøver og satte meg på Levaxin. Etter fødselen gikk hele min psyke temmelig ad dundas. Jeg slet med en vanvittig angst. Og jeg følte meg ikke glad. Jeg var kort sagt temmelig deprimert. Etterhvert fikk jeg et SRRI-preparat (de moderne antidepressiva). Det gikk jeg på i mange år.

I alle disse årene stolte jeg på legen min. Alt som fantes av symptomer og ubehag ble tilskrevet min depresjon. IBS (irritabel tarm), menstruasjonsforstyrrelser, søvnproblemer, konsentrasjonsproblemer, energinivåer på bånn, lista er lengre, jeg stopper her. Jeg visste nada om stoffskifte. Jeg fulgte legens anordninger, opp eller ned på dosen med Levaxin. Og trodde som ham at mine problemer ikke hadde noe med stoffskiftet mitt å gjøre. Til jeg en dag googlet og begynte å lese. Etter et par uker forsto jeg at jeg (som altså ikke er medisinsk utdannet av noe slag) hadde problemer med å konvertere T4 til T3. At jeg var underdosert som følge av dette. Og at i alle fall biter av min depresjon og alt annet av helseproblemer kanskje kunne ha en sammenheng med dette. Jeg synes jo at det er interessant at mitt "behov" for antidepressiva ble større etter at jeg fikk barn og startet på Levaxin. Før dette hadde jeg taklet livet mitt sånn noenlunde uten kjemisk hjelp av noe slag. Jeg sier ikke at Levaxin utløste depresjon, men den gjorde ikke noe for å minske en psyke på litt ville veier.

Da jeg startet å lese om stoffskiftet forsto jeg etterhvert at thyroid kanskje kunne være blandingen av Levaxin og Liothyronin overlegen. Jeg var skikkelig lei av å leve i en slags limbotilværelse, jeg ville leve et skikkelig liv med nok energi. Så etterhvert fikk jeg thyroid. Og fikk en pangeffekt av den. Det viste seg jo at det ikke var fullt så enkelt, jeg hadde en skikkelig binyresvikt også, med lave verdier på flere hormoner. Så jeg fikk et tilbakeslag. Tiden det har tatt for å bli bedre har nok blitt unødig lang, fordi jeg var borte i to forskjellige leger som ikke kunne nok om hormoner.

I allefall bestemte jeg meg for å kutte ut antidepressiva samtidig med at jeg startet på thyroid. Jeg har ikke savnet det. Jeg er selvsagt ikke glad som ei lerke hele tiden, hvem er vel det? Men jeg trenger ikke den krykka som SRRI-preparatene er.

For meg er det veldig tydelig i ettertid at mitt problem var hormonellt, med tillegg av en tarm som har vært skadelidende etter alt for mange antibiotikakurer gjennom livet.

Problemet er at om du går til en endokrinolog, så vet sannsynligvis heller ikke han/hun nok om hormoner. Jeg lå og skrapte helt i bunnen av skalaen på det såkalte normalområdet på kortisol. Jeg unner ingen å være der. Det var et sant h-e-l-v-e-t-e. Om det er normalt å kjenne seg slik, så ønsker jeg at de som har oppfunnet denne skalaen kunne være der en stund og fortelle meg etterpå om det føles normalt å ha ett mål for dagen: å lage middag til familien. Og om jeg i det hele tatt klarte å lage middag, så måtte jeg hvile minst tre ganger underveis. Etterpå var jeg totalt utslitt. Det er altså normalområdet vi snakker om.

Så går du til en endo og får sjekket kortisolet ditt, vil du sannsynnligvis få høre at det er helt fint og normalt. Selv om du altså kanskje skraper bunnen av normalområdet og er farlig nær Addison. Men du har ikke Addison, ergo er du ikke syk. Du er frisk!

Vurderer du å ta kontakt med Heggeli, gjør det. Legen der er ingen gud, men han kan i alle fall mer om hormoner enn noen av de andre legene jeg har vært borte i.

Jeg ønsker av hele mitt hjerte at du kan bli bedre, Ingvild. Det lureste du kan gjøre er å fortsette den prosessen du er i, les og lær om sykdommen din, og ta egne, selvstendige valg. Uansett hvilken lege du lar deg behandle av.

Jeg har hørt leger si i dypt alvor at det er skadelig å lese helseblogger og forumer. De fraråder det. Min fastlege tror i dypeste alvor at folk juger på slike forum som dette. Det kan hende det finnes sarte sjeler som ikke tåler slik lesning. Da vil jeg anta at de heller ikke tåler å lese Dagbladet, som er eksperter i å gi folk helseangst. For meg har lesning på nett, blogger, forum rundt i verden, samt bøker, reddet meg fra den havresuppa av en tilværelse jeg vasset i i noen år

Hei Vigdis.
Takk for at du deler din historie med oss. Kjenner meg igjen i mye av det du skriver her, blir forbann'a med tanke på at de fleste av oss må gjennomgå år med lidelser før man tilslutt kan starte på veien videre. Ettersom du skriver om din binyretretthet og lavt kortisol kan du kanskje hjelpe meg å tyde mitt siste blodprøvesvar. Døgnurin: U-Fritt kortisol ( 45-272) 59. Er ikke dette lavt? Glemte helt å diskutere dette med DS. Har du blitt behandlet med kortison?
Ønsker deg en fin fredagskveld
Hildegås.

[Vigdis]

Hildegås skriver

Ettersom du skriver om din binyretretthet og lavt kortisol kan du kanskje hjelpe meg å tyde mitt siste blodprøvesvar. Døgnurin: U-Fritt kortisol ( 45-272) 59. Er ikke dette lavt? Glemte helt å diskutere dette med DS. Har du blitt behandlet med kortison?

Jeg synes dette høres lavt ut, snakk med legen din om dette, og ta med deg hele situasjonen din, hvordan du føler deg, fungerer osv.
Jeg har brukt kortison i over to år nå, og det fungerer godt for meg. Jeg bruker også flere andre hormoner som jeg lå lavt på. Jeg ble bedre av kortison, og enda bedre ble jeg da jeg fikk flere hormoner. Formen min er litt opp og ned. Enkelte dager er formen laber, og jeg lurer på om jeg kan ha andre autoimmune sykdommer som slår meg ut. Men slik jeg har det i dag er likevel peanøtter sammenliknet med hvordan jeg var da jeg var på det sykeste. Men jeg skulle gjerne blitt enda bedre Så fortsatt har jeg dager hvor jeg må velge mellom å jobbe og trene, jeg klarer ikke begge ting samme dag. Men de fleste dagene fungerer jeg bra og kan gjøre flere ting samme dag uten å føle at det er for mye. Så jeg tenker endel på dette med autoimmunitet og hvordan det slår ut i kroppen og i engerginivåene våre.

Så er jeg som jeg har skrevet andre steder her inne, følsom for stress. Fikk en nedtur i sommer, og måtte dosere meg opp på hydrokortison. Nå bruker jeg 22.5-25 mg hver dag for å fungere godt.

[Vigdis]

Jeg tenker at jeg burde vel ha lært nå, men det ser ikke slik ut. Jeg var lav på kortisol etter en knekk i sommer, og har hele tiden etter det tenkt at det jeg sliter med av manglende energi, har med kortisol å gjøre. Først i går, etter å ha nevnt dette for en venn med samme problematikk, slo det meg at jeg er jo sannsynligvis litt underdosert på thyroide hormoner! Så nå har jeg økt med 0.15 mg/0.25 grain thyroid, og håper at det gjør susen. Jeg har vært litt frossen, men problemet er at denne frossenheten har vært litt av og på, og jeg har tenkt at det er årstiden, du beveger deg mellom ute og inne, og noen steder er det kaldt inne, andre steder er det rått og fuktig. Legen min er så nøye med at vi skal ikke ha for høye doser med hormoner. Men det skal jo være nok! Så jeg har nok hengt meg for mye opp i at det ikke skal være for høyt. Og etter at jeg begynte med thyroid, tviler jeg på om de gamle blodprøveresultatene mine med Levaxin kan brukes som et sammenlikningsgrunnlag overhodet som et utgangspunkt for hvor FT4 skal ligge for eksempel. Så jeg må ta utgangspunkt i formen min. Det ser ut til at et er prøving og feiling hele veien

[Kevlin]

Jeg tenker at jeg burde vel ha lært nå, men det ser ikke slik ut.
..
Det ser ut til at et er prøving og feiling hele veien

Av en eller annen grunn kom Lucy ved sjokolade-maskinen opp for mitt indre øye - det tar aldri slutt

[Vigdis]

Ha-ha fantasisk svar, Kevlin!

Men jeg merker allerede nå, etter under et døgn med 0.5 grains økning med thyroid (bare for å sette fart på systemet til å begynne med), at jeg føler meg mer fornøyd, varm, glad. Jeg som avskyr husarbedi, kjente meg lykkelig i sted da jeg holdt på med å fjerne endel av det mest vanvittige kaoset som nesten alltid er her i huset.....

[Luuna]

Ha-ha fantasisk svar, Kevlin!

Men jeg merker allerede nå, etter under et døgn med 0.5 grains økning med thyroid (bare for å sette fart på systemet til å begynne med), at jeg føler meg mer fornøyd, varm, glad. Jeg som avskyr husarbedi, kjente meg lykkelig i sted da jeg holdt på med å fjerne endel av det mest vanvittige kaoset som nesten alltid er her i huset.....

Vigdis du har sikkert skrevet det andetsteds, men må jeg alligevel spørge helt kort her, hvad din samlede dosis er p.t.?

[Vigdis]

Hei Luuna

Jeg bruker nå 2.5 grain eller 155 mg thyroid hver dag, og 15 mg hydrokortison. Pluss testosteronkrem, østrogengel og noen piller (kvinnelige kjønnshormoner) jeg alltid glemmer navnet på, DHEA, aldosteron og pregnenolone 50 mg. Det var vel alt av hormoner, tror jeg. Det er mulig at 155 mg thyroid er litt mye, at jeg kanskje ca hver tredje dag skal fjerne 15 mg, jeg må prøve meg frem. Hadde et par dager etter doseøkning hvor jeg fjernet litt, fordi jeg opplevde at det var litt mye.

Jeg har jo tidligere brukt mer thyroid enn jeg bruker nå. På det meste lå jeg vel på 3.75 grain. Men da brukte jeg færre andre hormoner, kun DHEA og hydrokortison. Så jeg lurer på om jeg forsøkte å kompensere for et hormonspeil som var i ubalanse ved å ha for høy thyroiddose? Jeg vet ikke, men lurer på det.

[Luuna]

Mange tak for super grundigt svar Vigdis
Det lyder som en dosis, jeg godt kan forestille mig, at jeg kommer til at balacere omkring også, men det vil tiden jo vise.

Det her kan jeg i øvrigt godt genkende:

Så jeg lurer på om jeg forsøkte å kompensere for et hormonspeil som var i ubalanse ved å ha for høy thyroiddose? Jeg vet ikke, men lurer på det.

Blot tror jeg, at min krop har forsøgt at kompensere med cortisol og måske testoteron - så måske din krop heller ville have thyroid end "ingenting"...

Lykke til med at finde den helt rigtige dosis her i vintermørket og kulden!

[Vigdis]

Jeg får Restasis øyedråper fra apoteket i morgen. Øyelegen min er ukjent med dem. Og var flau fordi han hadde glemt å sjekke dem ut i fjor da jeg var hos ham og ba om resept. Han er innstilt på å søke om å få dem på blå resept. Så nå skal jeg teste dem ut i et par uker, så skal han søke. Er det noen som vet om jeg må bruke dem lengre enn det før det søkes om blå resept på legemidler på registreringsfritak? Han virket ikke som om han var vant til registreringsfritak heller. Men så lenge han er positiv og imøtekommende, så er alt bra! Jeg er spent på om Restasis kan bedre de ekstremt tørre øynene mine, om drypping av Restasis kan bidra til at jeg bruker mindre av øyedråpene som holder øynene fuktige. Han spurte om jeg hadde Sjøgrens, det vet jeg jo ikke. Jeg tviler jo på det, siden jeg ikke er plaget med munntørrhet. Men jeg har jo Hashimotos. I søknaden bør jeg kanskje legge ved noen gode kilder om at tørre øyne også kan oppstå når man har lavt stoffskifte? Så nå håper jeg på at jeg får Restasis på blå resept etterhvert.