Træthedssygdom efter whiplashskade – Luunas præsentation

[Luuna]

Update og en refleksion over sorg contra en depressiv tilstand...

Øv. I dag er jeg ked af det, håbløs og opgivende.
Eller var - Det går meget bedre nu...

Et indblik i en indre proces...

Juleaften gik over al forventning. Jeg havde en rigtig dejlig aften sammen med min familie, og selvom jeg sædvanen tro har måttet restituere flere dage efter, har jeg glædet mig over, at jeg aldrig tidligere de sidste 7 år har haft fremgang i december måned!

Da jeg vågnede i går morges tog jeg alle mine tilskud og min medicin og sov så et par timer mere. Da jeg vågnede igen, havde jeg meget ondt, men da jeg var begyndt at tænke på at øge min dosis lidt igen, tog jeg en "ekstra stump" (= 1/8 = 7,5 mg).
Det havde en helt utrolig virkning, og efter ½ times magnetbehandling og en ordenlig omgang d-ribose, var mine smerter markant taget af - virkelig markant!

Jeg blev en smule hyper, men fik ingen psykiske reaktioner, og da jeg nu har erfaret, at mine reaktioner er afhængige af, hvor meget jeg er i underskud af hormonerne, valgte jeg at bruge "overskuddet" ( altså ikke i forhold til, hvad jeg grundlæggende har brug for men i forhold til, hvad kroppen har været vant til) til en helt vidunderlig gåtur på 10 minutter i solskin her i mit boligområde.
Dette har jeg ikke kunnet gøre, siden mørket og kulden satte ind, og jeg nød det, så tårerne næsten trillede. Sådan en stund med velvære både under og efter turen, hvor jeg kan mærke farven i kinderne og blodet strømme helt ud i tæerne, er virkelig værd at samle på

"Jeg lever!"

Men en træthedssygdom ER lumsk! Man kan IKKE stole på sin krop i nuet, og man må tage erfaringen i brug...
Så i dag har piben en anden lyd: Ondt i halsen, feber og "influenza-smerter"... Nakke og arme brænder, inflammationen raser...

Nu gik det lige så godt... Min drøm om at kunne gå en tur ved vandet eller i skoven, var igen blevet nærværende, og nu hvor jeg har fravalgt/opgivet lige for nu at tage på endnu en længere køretur for at besøge familie, havde jeg håbet, at jeg i dag kunne få handlet, gjort en lillebitte smule rent, eller måske endda havde kunnet besøge nogle gamle venner her i nærheden, som jeg savner.
Og så blev det sofaen med feber pga. 10 minutter ude i vejret...

10 minutter! Det er da lige til at skrige over i frustration, og når opgivelsen og håbløsheden i forhold til fremtiden kommer snigende, ja så er man allerede begyndt at opgive væsentlige dele af sig selv og kommer så ind i en "ked af det - hed", som ikke er af den gode slags... En sorg, som er af den selvdestruktive og livsødelæggende slags... En depressiv tiltand, som ikke just fremmes af fatalt underskud og ubalance i hormoner og (gode) neurotransmittere, men som i dette tilfælde er betinget af livsvilkår og indre psykiske processer.

Bliver det nogensinde bedre? Kommer jeg nogensinde igen til at have en ordentlig kontakt med de venner, jeg savner? Kommer jeg nogensinde til at kunne bruge mig selv i f.eks. frivilligt arbejde? Har jeg overhovedet noget at byde på? Er det overhovedet muligt at have en kæreste på de her betingelser? Kommer jeg nogensinde til at kunne være moster på en måde, som jeg gerne vil? Hvordan vil det være at blive gammel uden børn, som denne sygdom (og især systemets behandling!) muligvis har forhindret mig i at få? ... Osv...!

Men hvad så? Jeg forstår godt, at mennesker med kronisk sygdom kan indtage den holding, at man skal opgive sine drømme og håb for at kunne være i livet, for det er et effektivt forsvar mod den smerte, man kommer i kontakt med, når de for altid eller for et øjeblik braser og alt kan se håbløst ud. Og vores forsvar, skal man ikke kimse af! De er livsnødvendige!

Dette forsvar har imidlertid en pris - man betaler med selvopgivelse. Betaler med opgivelsen af sin vitalitet, sin livskraft og sine behov. Risikerer, at livet bliver mere overlevelse end liv. Det er ikke-liv.

Jeg har en grundtese, som jeg forfølger:

Hvis man vil have det godt, gælder det at blive ved med at kæmpe for det, man vil have eller vil opnå, lige indtil man får det eller bliver træt! (Og bliver man det, gælder det at stoppe inden man er nået ud over sin grænse for opgivelse).

Det gode ved det er, at man bevarer sig selv - at man forbliver hel og levende! Også, når det gør ondt.

Altså kan man sige, at det sådan en dag gælder at opgive det rigtige og ikke mig selv.
Få sorteret og få hjælp til det om nødvendigt, og give plads til følelserne.

Det ER sørgeligt, at jeg ikke kunne tage ud til de venner osv. Det er værd at græde over, og det er ufarligt!

Det er også rigtigt, at der er risiko for, at jeg ikke igen kommer til at kunne gå en tur ved vandet, men lige så snart, jeg får følelserne skilt ad og giver dem plads, så får jeg igen fat i min livsenergi, og jeg kan mærke, at jeg IKKE er færdig med at slås. Jeg får fat i min impuls, og indeni begynder jeg igen at være mere sammen med det, jeg vil, i stedet for at være sammen med det, der forhindrer mig - og energien, troen og håbet bobler igen i en fysisk "kvæstet krop".

Jeg undrer mig hver gang over, at det også er i de her processer, der opstå nye svar og løsninger. Jeg begynder ofte at undersøge, hvad værdien og betydningen er, i de ting, jeg ønsker mig - og uden videre ved jeg så f.eks., at en kunne være at transportere mig ud til stranden (eller bede om hjælp til det), stå ud af bilen, mærke på vandet med begge hænder, dufte alle duftene, brede armene ud, kaste en sten i vandet eller hive op i kjolen eller bukserne og gå ud i det...

Det bliver mere tydeligt for mig, hvad jeg vil prioritere allerhøjest, og så ved jeg pludselig, at der findes løsninger. Selvfølgelig kan jeg være både ven, kæreste, moster osv. Selvfølgelig findes der måder, hvor jeg kan være og er noget for nogen, og hvor jeg kan bruge mig selv. Igen kommer det til syvende og sidst ind til, at jeg er tro overfor mig.

Det værste for mig og den sværeste nød at knække, har været og er de perioder, hvor jeg ofte har været så afkræftet, at jeg dårligt har kunnet føre en ordentlig samtale, og de sidste par år har jeg frygtet, at det kunne blive normen
- og så blev jeg lige nu i skrivende stund mindet om, at forhindringen for at ringe til et betydningsfuldt menneske og spørge, om han/hun vil komme og lave mig en kop kaffe og holde mig i hånden uden megen snak... Den er (også) indeni...

Så: Jeg lever! Jeg har vilje, håb og lyst til liv! Og så er jeg rent faktisk i fremgang! Den næste gåtur bliver på 5 minutter - og det er OK

Jeg synes ikke, der er ikke noget af det her, der er let, og for mig er det lige så naturligt at gå i terapi, som det er at gå til tandlæge.
Jeg håber, at den tid kommer, hvor jeg får mulighed for igen at give det, til både mig selv og andre.

Nu vil jeg imidlertid gå i sofaen

[Tily]

Jeg har en grundtese, som jeg forfølger:

Hvis man vil have det godt, gælder det at blive ved med at kæmpe for det, man vil have eller vil opnå, lige indtil man får det eller bliver træt! (Og bliver man det, gælder det at stoppe inden man er nået ud over sin grænse for opgivelse).

Det gode ved det er, at man bevarer sig selv - at man forbliver hel og levende! Også, når det gør ondt.

Dette var vakkert. En klem fra meg

[Luuna]

Mange tak Tily

Det er selvfølgelig en grundlæggende retningslinje, jeg har.
F.eks. kan jeg blive oprigtigt meget bange for, at mine penge slipper op, før jeg er nået så langt, at jeg er tilfreds, og det har jeg ærligt talt ikke noget svar på lige nu. Jeg er virkelig vred på det her system.

Der er omstændigheder nok, der i sig selv kan føre til selvopgivelse og sorte tanker (sygdommen som sådan, indre kemi, trusler på eksistensen i forhold til økonomi, bolig osv,. svigt, overgreb m.m.), så at "bevare sig vel", synes jeg ikke er nogen nem opgave.

Klem tilbage

[Luuna]

OK... Det varierer lidt, hvor meget C-vitamin jeg tager om dagen, men i lang tid har det været 4 x 3 g plus 2 - 3 g ekstra helt fra morgenstunden, hvor jeg oftest vågner med "forkølelse" - dvs. 12 - 15 gram.

Fordi jeg nu tager både jern og thyroid, har jeg skiftet nogle af mine Bio-C ud med nogle andre, der ikke er syreneutraliserede med calcium. De står på køkkenbordet og ikke i de kurve, som jeg ellers har mine kosttilskud i, og de udgør 6 af de 12 gram.

Jeg sorterer dem i nogle store pillesorterings-fiduser fra apoteket, så jeg har til nogle dage af gangen, men da jeg gjorde det i forgårs, talte jeg i telefon, mens jeg sorterede dem med C-vitamin - og jeg glemte dem på køkkenbordet!!!

Nej! Jeg KAN altså ikke multitaske! På dagen for min 10-minutters gåtur fik jeg altså 6 gram C-vitamin mindre end normalt, og indtil jeg heldigvis opdagede det sent i går aftes 3 gram mindre... Se DET er ikke smart - og slet ikke i den uge, hvor jeg pga. julen har sprunget min ugentlige intravenøse C-vitamin over... Her ligger altså en væsentlig del af forklaringen på mit "influenza-udbrud" i går!!

Ud over at supplere op med de manglende 3 gram tog jeg i går til nat 4 gram ekstra, og i dag har jeg det allerede meget bedre.
Stadig lidt "feber" og "influenza-flad", ondt i halsen og en nakke, der er værre, end den har været på det sidste, men de værste smerter fra "influenzaen" er ovre.

I øvrigt er selve hævelsen omkring nakkehvirvlerne stadig mindre, og de smerter i musklerne, som kommer fra svækket mitokondriefunktion, affaldsstoffer og anaerob energiproduktion, fortog sig igen i dag markant ved en halv times magnetbehandling...

Jeg er nu oppe på 2 x 30 mg Thyreoid - og det kan mærkes...!!

I dag står den på RO, og ud over mine mange andre tilskud desuden C-vitamin lige ud over diarré-grænsen og te af Ipe Roxo med masser af ingefær. Heldigvis skal jeg have intravenøs C-vitamin igen på mandag...

Hvis jeg boede i USA, var der mindst 3 - 4 ting, jeg yderligere kunne gøre for hhv. at slå virus ned og styrke mit immunforsvar, men under det her totalitære system, kan jeg ikke overskue det lige nu...

OBS:

• Hvis man er på medicinske doser vitamin C, skal man trappe forsigtigt ned og må ikke bare stoppe. Det kan give symptomer på skørbug!
• Både vitamin C og B er vandopløseligt, og skal derfor fordeles over døgnet for at have den bedste virkning - op til 4 - 5 gange er optimalt.

Spørgsmål:
Er der nogen, der har lyst og kræfter til at dele deres erfaring med, hvilken virkning thyroid har haft på deres immunforsvar?

[Vigdis]

Hei Luuna. Først har jeg lyst til å takke deg, du skriver varmt og nært om slik du opplever tilværelsen din. Hva du orker, og hva du lengter detter å orke. Takk for at du deler

Så kan jeg si at jeg opplever at jeg i de snart tre år jeg har brukt thyroid, at immunforsvaret mitt er mye bedre. Hva det skyldes, er ikke godt å si, for det er jo så mange ting som er lagt til og trukket fra! Så det forbedrede immunforsvaret mitt kan være thyroid, pluss noe, og minus noe annet, ikke sant?

En av de tingene jeg merker når jeg går på for lav dose thyroid, er at jeg har en gjentagende følelse av å bli syk, eller være på vei til å bli syk. Altså forkjølet, eller litt astmatisk, litt tett i halsen, en ubehagsfølelse. Jeg kan ha en opplevelse av en lett verking i kroppen, ømhet i muskulatur, frossen, iskalde hender og føtter og en generell kuldefølelse som ikke stemmer med påkledningen til dem som er rundt meg. Når jeg bruker thyroid i riktig dosering er denne følelsen borte. (Dette, denne opplevelsen av å være syk uten å være det var ofte grunnfølelsen jeg hadde da jeg gikk på Levaxin, jeg antar at det hadde noe med at jeg antagelig konverterte T4 til T3 veldig dårlig.

For en del år tilbake opplevde jeg at jeg år etter år hadde lungebetennelser, mycoplasma i lungene, bronkitt, ørebetennelser etc stadig vekk. Det verste året hadde jeg sju-åtte slike episoder med etterfølgende antibiotika, jeg følte meg som om jeg var nitti år. Jeg har hatt bronkitt en gang de siste tre årene, jeg har astma og er vel et lett offer for luftveisinfeksjoner! Ellers har jeg stort sett vært frisk. Jeg har helt klart færre forkjølelser nå enn hva jeg hadde før. Jeg har vel hatt en bagatell av en fokjølelse som varte i tre dager dette siste året.

Men samtidig opplever jeg at jeg er ikke hundre prosent tilbake i full vigør. Det mangler endel. Men mye har kommet på plass. Hva det er som gjør at jeg ennå ikke opplever at jeg kan jobbe hundre prosent dag etter dag, vet jeg ikke. Jeg håper legen og jeg kan finne ut av dette. Kanskje må jeg ta tiden til hjelp, kanskje må jeg akseptere at jeg er her jeg er for fremtiden også. Men det er jo snakk om området mellom 70 - 100 % Luuna. Så jeg er jo tross alt i en privilgert situasjon

[Luuna]

Mange tak Vigdis! Det blev jeg virkelig rørt over

Og 1000 tak for din tid
Der er meget af det du skriver, som jeg kan genkende. Ikke mindst det med følelsen af hele tiden at være på vej til at blive syg.
Det glæder mig virkelig, at du er nået så langt! Det giver også mig håb om, at behandlingen med thyroid vil kunne gøre en mærkbar forskel på mit immunforsvar, selvom det selvfølgelig ikke alene kan gøre det.

Jeg kan godt lide det, du skriver her:

Så det forbedrede immunforsvaret mitt kan være thyroid, pluss noe, og minus noe annet, ikke sant?

Jeg synes nu ikke just, man kan sige, du er i en priviligeret situation, og sikke en barsk sygehistorie du har.
Der er ikke noget i vejen med ikke at vide, men jeg undrer mig stadig over, hvordan det kan være, at det ikke får en læge til netop at undre sig og gerne søge viden af andre veje end de sædvanlige.

Fortsat rigtig god bedring til dig - jeg håber, du når dertil, hvor du er tilfreds!

[Bettie B.]

Hei Luuna, og takk for påminnelsen om å ta tilskudd av c-vitamin! I går leste jeg igjen i Wilsons bok om "Binyretræthed", og han sier at c-vitamin er viktig for en god binyrefunksjon.

Når det gjelder immunforsvar og thyroid er det kanskje litt tidlig å si noe om, ettersom jeg bare har brukt Armour i et par måneder. Jeg må antagelig ha et overaktivt immunforsvar som tar livet av både det ene og det andre, har den autoimmune varianten av hypothyreose (Hashimoto's). Jeg har ikke vært forkjølet eller hatt andre infeksjoner på flere år, og mine hvite flekker i huden vokser stadig - immunforsvaret ødelegger melanocyttene i huden, som lager pigment.

Jeg strever fortsatt med å finne riktig dose med Armour og Levaxin pga hjertebank, men kryss i taket! ble jeg forkjølet før jul! Ikke voldsomt, men litt - så kanskje det skjer noe med den stålkontrollen som immunforsvaret holder på med?

[Vigdis]

Hei Luuna

Jeg tror at vi må være tålmodige. Det er ikke lett, særlig ikke når jeg opplever sprang i bedring. Da er det lett å være utålmodig, og vente på det neste sjumilssteget som skal drive meg fremover. Kanskje tar det lang tid før det kommer, og kanskje er spranget så lite at det er nesten ikke merkbart. Uansett tror jeg at det er masse i kroppene våre som griper inn i hverandre. Jeg har sans for noe den ME/CFS-syke legen Maria skriver på sin side om at kanskje er ME-syke mer sårbare enn andre for parasitter etc. Det som tåles av en frisk kropp, tåler kanskje ikke vi? Så grunnene til tilfriskning kan være mange

[Luuna]

Tak fordi du deler Bettie

Jeg har ikke meget forstand på de autoimmune sygdomme, men jeg synes godt nok, det lyder som om, dit immunforsvar er meget angrebslystent... Ikke rart med de hvide pletter.
Samtidig kan det måske også være sådan, at nogle dele af dit immunforsvar er vældigt stærkt og godt, mens en anden del er helt i ubalance?

Der kan jo være mange grunde til, at vi bliver forkølede, og selvfølgelig kan medicinen have en indflydelse.
Jeg er spændt på, hvordan det kommer til at gå, og ønsker dig rigtig god bedring!


Vigdis,
Det er et spændende og relevant indlæg, du der har linket til. Jeg havde helt glemt Maria Gjerpe igen, og jeg er meget på linje med det, som både du og hun skriver...

Jeg tænker også, at vi er mere sårbare overfor diverse infektioner end flertallet, og at vi typisk vil have flere af slagsen, som måske ikke bryder helt ud men netop ligger i "undergrunden" og gør os yderligere sårbare.

I øvrigt mener jeg bestemt, at dette er multifaktorielt, hvorfor jeg også tænker, at man opnår de bedste resultater ved at gribe behandlingen holistisk/helhedsorienteret an - for uanset, hvad sygdommen starter med, eller hvad der er dens mest dominerende underliggende faktorer, så griber de jo ind i hinanden, som du skriver.

Jeg kan ikke huske, om jeg tidligere på denne tråd har linket til en oversigt over disse sammenhænge af Kent Holthof, men jeg gør det gerne igen. Bemærk i øvrigt også, hvordan autoimmunitet (eller grænsetilfælde, tænker jeg), ofte spiller en rolle:

http://www.holtorfmed.com/index.php?...ads&file_id=42

Jeg tænker også, at det gælder om at være tålmodig, og tilføjer så omhyggelig.
Måske er det sådan, at vi/nogen oplever at tage disse syvmileskridt, når vi finder og får den korrekte behandling af vores "key issue(s)", mens yderligere fremgang kommer af at behandle de mindre dominerende faktorer, justere den behandling, der allerede virker, så den bliver optimal, og af at tage sig godt af sine sårbarheder?

På et eller andet tidspunkt når vi vel også grænsen for vores optimale form under de givne omstændigheder og med den nuværende viden.

Jeg ved det ikke... Men den strategi, jeg har lagt, er at fokusere på det mest dominerende, og så håber jeg, at jeg når dertil, hvor jeg kan begynde at justere, finpudse og måske også sætte ind med yderligere tiltag...


Begge,
Jacob Teitelbaum har på sin hjemmeside et interview med en kvinde, der hedder Donna Jackson Nakazawa, om sammenhængen mellem CFS - Fibromyalgi (FM) og autoimmune sygdomme. Jeg har ikke læst det hele men synes, at indledningen er interessant.
Tesen (og den kliniske erfaring) er, at CFS/FM gør sårbar overfor autoimmunitet, mens autoimmunitet gør sårbar overfor CFS/FM:

Question:

What role do autoimmune issues play in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Fibromyalgia (FMS)?

Nakazawa:

CFS and FMS are not considered autoimmune diseases in that they do not involve an autoantibody attack on the body, but people who have autoimmune diseases do frequently suffer from CFS and FMS. So clinicians who treat autoimmune disease patients certainly know that there is a connection. Perhaps no one knows more about this connection than Dr. Jacob Teitelbaum. According to Teitelbaum, who has treated over 3,000 CFS/FMS patients, "Fibromyalgia is often triggered by autoimmune diseases like lupus and rheumatoid arthritis." In addition, he says, research shows that "patients with CFS/FMS are more likely to have autoimmune problems like Hashimoto's thyroiditis." So, it goes both ways. Why is this the case? Often, the triggers for autoimmune disease—be it severe stress, infections, or autogens—are the same for CFS/FMS. Moreover, adds Teitelbaum, "The immune alterations that occur with autoimmune diseases—and the medications used to treat them—can aggravate the immune dysfunction seen in CFS/FMS."

http://www.endfatigue.com/health_art..._epidemic.html

Jeg gik alligevel ud for at ordne nogle ting i går og er kvæstet i dag. Ikke så godt, fordi jeg igen er nødt til at tage ud af huset...
Jeg kan derfor nok ikke vende tilbage hertil - men hav en rigtig dejlig dag!