Fürsts kommentar: Binyresvikt - Legens konklusjon: fortsett nedtrapping av HC !!

[Kevlin]

Hva er den vanlige løsningen som nordiske leger følger når ACTH (morgen) blir målt i blodprøve til å ligge laaangt under referanseområdet?

Min HC-historikk:
Jeg har brukt HC i ca et år (ikke prednisolon som legen har journalført..) og har over noen uker dosert meg sakte ned.
Dette for å se om binyrebarken nå var klar til å overta. Svaret fra Fürst er som jeg forstår det: de er ikke det - enda.

..jeg har tidligere brukt hydrokortison, men har sluttet. Jeg kunne slutte når kroppen ikke lenger trengte ekstra hormonstøtte.
Etter en tids behandling av stoffskifte og mage, klarte kroppen min litt etter litt å produsere nok kortisol på egen hånd.
Brukte hydrokortiosn i to år, fludrokortison brukte jeg et halvt år.

Hvis man leser intervjuet med dag schiøt, beskriver han at man kan kutte ut hydrokortiosn (men ikke brått), det som skjer er at man igjen vil befinne seg på kroppens eget produksjonsnivå av kortisol.
Så slik sette burde det ikke være umulig å slutte med hc-behandling om man først har begynt. https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13332..

Det er særlig fastlege og fastlegevikarer som har presset på nedtrapping av HC
(antagligvis fordi mitt inntak av HC er ikke igangsatt av lege)
det er jeg selv som har tatt tak i dette - dvs med HC-selvmedisinering (stort sett biologisk dose på 20 mg).
Min opprinnlige fastlege lot meg gå med ubehandlet hypotyreose i ca 10 år.
Det var forøvrig jeg som tilslutt fant ut at jeg hadde Hashimotos og antistoffer.
Enda et år etterpå det fikk jeg foretatt en hårprøveanalyse og den bekreftet at mine binyrer var ute å kjøre.

Nå er jeg veldig i stuss om norske leger virkelig følger en slik praksis: når HC er dosert ned og ACTH viser seg å være lav -
så skal man ikke hjelpe til med å øke hydrokortison igjen - men fortsette å kutte det helt ut.
Og så - sitat: ".. får vi håpe din selvmedisinering ikke har påført deg Addisson!" - eksakt dette sa legen til meg (+ +).

http://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-...ikt-23520.html
"Binyresvikt er vanligvis en snikende sykdom som stadig blir verre.
Den skyldes mangel på binyrebarkhormoner (adrenokortikale hormoner på fagspråk) -
som aldosteron og kortisol (medisinen kortison er kunstig framstilt kortisol),
men tilstanden kan også oppstå akutt med katastrofale følger (Addison krise).
Addison krise forekommer meget sjeldent. Tilstanden inndeles i en primær og sekundær form..."


Hva tror - eller vet - dere om hvilken praksis andre leger ville fulgt i et slikt tilfelle

[Nielsigne]

Min historikk: Jeg har brukt HC i ca et år (ikke prednisolon som legen har journalført..) og har over noen uker dosert meg sakte ned.

Jeg har ingen forstand på HC. Men ovenstående tror jeg, du fremover kunne få stor glæde af at få rettet; der bør ikke stå sådan noget i din journal, som nogen sidenhen kan bruge mod dig eller som evt. kan føre til, at du får behandling, der ikke passer til dig. Jeg synes, man må insistere på, at den slags bliver rettet!

Men de er tunge at danse med ... Fx fik jeg på Ny Eltroxin en blodprøve, der sagde, min tsh var 2. Kom jeg ud på sygehuset, da den var steget til 7 - og fik at vide, at når den var 7, kunne det ligeså godt være min egen fejl, fordi jeg "ikke har fået det undersøgt tit nok". Blodprøven med tsh på 2 er på mystisk vis forsvundet. Flot, ikk. Og passer godt med din signatur

Mærkelige ting i det der system ...

Nielsigne

[Kevlin]

Jeg har ingen forstand på HC. Men ovenstående tror jeg, du fremover kunne få stor glæde af at få rettet; der bør ikke stå sådan noget i din journal,
som nogen sidenhen kan bruge mod dig eller som evt. kan føre til, at du får behandling, der ikke passer til dig. Jeg synes, man må insistere på, at den slags bliver rettet!

Men de er tunge at danse med ... Fx fik jeg på Ny Eltroxin en blodprøve, der sagde, min tsh var 2. Kom jeg ud på sygehuset, da den var steget til 7 - og fik at vide, at når den var 7,
kunne det ligeså godt være min egen fejl, fordi jeg "ikke har fået det undersøgt tit nok". Blodprøven med tsh på 2 er på mystisk vis forsvundet. Flot, ikk.
Og passer godt med din signatur

Min signatur passer - dessverre - alle her inne; og hele Jordens befolkning som tilhører de 99%.
Legen har journalført at det ikke var prednisolon, men HC, dette var etter mitt siste legebesøk (og jeg kan forsikre om at det var mitt siste hos henne!!)

[Vigdis]

Du bør be om å få sjekket flere hormoner. Aldosteron for eksempel. Og ta med info til legen om binyresvikt. Massiv info... det virker som om et av universets store sorte hull befinner seg i din leges binyrekunnskap....

Bruker du pregnenolone? Kanskje du bør vurdere å starte med det, den er et forhormon (steroid) som kroppen selv fordeler videre ut fra behov.

I tillegg, hvordan har du det nå med såpass lave verdier?

Husk at noen trenger mer enn 20 mg HC som fysiologisk dose. Jeg ville vurdert å trappe opp dosen nå, for å overleve, i stedet for å dø en langsom død, som det ser ut til at legen din i sin uvitenhet holder på med...

[Kevlin]

Jeg orker ikke å bruke denne nye fastlegen jeg har blitt tildelt etter at den forrige sluttet.
Så blir det å bytte lege - igjen

Jeg bruker 50 mg pregnenolone pr dag + at jeg smører meg med progresterone 1- 2 ggr om dagen.
Tror aldri jeg har fått målt aldesteron - skal sjekke i papirhaugene mine.

[Rufus]

Hva er den vanlige løsningen som nordiske leger følger når ACTH (morgen) blir målt i blodprøve til å ligge laaangt under referanseområdet?

Hei Kevlin

Mulig jeg har misforstått fullstendig her. Men er det sånn at du har målt ACTH og det ligger lavt? Synes at det er rart at stimuleringshormonet ligger på et lavt nivå og at du fortsatt har for lavt kortisol? Har du lagt ut prøvesvarene dine? Målte du kortisol samtidig? Har du kuttet ut hydrokortison fullstendig nå? Hvordan føler du deg? (har ikke gått gjennom alle de siste postene dine, må jeg innrømme. )

[Kevlin]

Nei - du har neppe misforstått ..men jeg har klart å skrive feil (stolte på husken ).
Jeg har fått målt morgenkortisol i blodet - jeg tittet i papirene istad, men har de ikke her jeg sitter nå.

Blodprøven ble tatt fastende ca klokka 8:45 og viste følgende: 94* (250-750)

[Rufus]

Ja, da er det lite tvil om at du har for lite kortisol!! Det sjokkerende er at legen ikke vil behandle det eller henvise deg videre! Denne legen gjør etter min oppfatning ikke jobben sin! Fortell legen at du vil vurdere å klage vedkommende inn for helsetilsynet, kanskje det blir fortgang i sakene?

[Vigdis]

Jeg antar at legen punkt 1: ikke kan nok om hydrokortison (mange tror det er skadelig, men for noen av oss er det nødvendig for å få det andre kaller et liv) og punkt 2: har sett seg blind på at du selvmedisinerer deg.

[Kevlin]

Ja - Rufus hun havner i Svarteboka mi - dvs den jeg skal åpne og ta tak i innholdet; når energien og pengene kommer tilbake
Ikke bare forveksler hun prednisolon med hydrokortison - hun vil ha meg til å begynne med en helt forskrekkelig medisin (Fosamax)
fordi hun TROR at jeg må ha benskjørhet.
Og når hun (for andre gang) blir opplyst om at det er Hydrokortison jeg bruker - så er det ikke antydning hos henne til å bli litt flau
- eller be om unnskyldning for at hun prøvde å skremme livet av meg med Addisson og Cushings (jovisst - hun gjorde det ).

Og - javisst hun har åpenbart hengt seg veldig opp i at jeg har tatt HC uten norske legers Gudebenådede veiledning (se opp for forsøk på ironi).