Nytt om ME

[Vigdis]

Les artikkel i NYT

[Anisa]

Woow! Godt fundet - Vigdis Omsider lader det til, at "nogen" begynder at lade tvivlen komme patienterne tilgode....

Les artikkel i NYT

"Den 14 december foreslog et ekspertpanel der rådgiver USA'a Food and Drug Administration, at F.D.A. nedlægger et forbud mod indsamling af donorblod fra blodgivere med fortid med Chronic fatigue syndrome - CFS som sygdommen ofte kaldes. Målet med forslaget er at forhindre eventuel spredning af virus og i begrundelsen for forslaget henvises til to højt profilerede forskningsprojekter i sygdommen.

Men allerede d. 20. december offentliggjorde tidsskriftet "Retrovirology" fire artikler, hvor der argumenteres for, at de vigtigste resultater i disse to undersøgelser kunne være påvirket af, at blodet kunne være forurenet i laboratoriet undervejs i undersøgelserne." (jeah, right... meget "bekvemt" i begge uafhængige af hinanden forskningsforløb? Don't think so...)

"F.D.A. er ikke forpligtet til at efterleve sine rådgiveres forslag, men patienterne er alligevel lykkelige for anbefalingen, da de opfatter anbefalingen som et tydeligt tegn på at deres sygdom bliver nu taget alvorligt.

"Når selveste F.D.A.s ekspertpanel foreslår, at patienter med C.F.S. ikke donere blod, må det komme til at påvirke den måde, lægerne betragter C.F.S. på," siger Mary Schweitzer, en tidligere professor i historie ved Villanova, der ofte har skrevet om at leve med denne sygdom. Dr. Schweitzer siger, at hun har ikke været i stand til at arbejde i 16 år på grund af denne sygdom, som blev diagnosticeret efter at hun led af en række influenza-lignende sygdomme.

Forskning man har fremsendt til F.D.A. som støtte for forslaget om at forbyde donorblod fra C.F.S.-patienter har konkluderet, at folk med syndromet, som også kaldes "Myalgic Encephalomyelitis" eller "Myalgic encephalopati" i Europa, viste høj forekomst af infektioner med virus XMRV eller andre vira fra samme kategori, kendte som "MLV-relaterede virus". (Disse vira er alle beslægtet med leukæmi-fremkaldende virus hos mus, hvoraf nogle af disse vira kan inficere andre arter end mus. Dog er deres rolle i udvikling af sygdomme hos mennesker fortsat ikke forstået godt nok)."

Sikke noget, hva`? Jeg tør love at jeg vil æde min egen hat på Rådhuspladsen den dag, vi i Danmark får at vide at den danske blodbank ikke længere tapper blod fra ME/C.F.S.-patienter. Det behøver jeg vist ikke "frygte" vil ske i min levetid.

Husker lignende som det var i går, da donorblodet har inficeret adskillige hæmofili-blødere - med HIV-virus, selv om man i udlandet allerede gennem nogle år har screenet donorblod for HIV. I Danmark gjorde man ikke, fordi i Danmark skal enhver udenlandsk opdagelse - opdages forfra igen. Det tager tid, koster penge og bliver ofte ikke til noget...

Det bliver nok lige som med Liothyronin, der virker i andre lande, bare ikke i Danmark.

[Vigdis]

Marias metode er fantastisk å følge. Men med sørgelige nyheter idag

SINTEF har laget en rapport om hvordan de med ME blir behandlet, og det er skremmende lesning. Les hos Maria

[Vigdis]

Marias metode har et fint referat fra CFS/ME Erfaringskonferanse for Helse Sør-Øst 11. november 2011

Jeg sakser litt

2. Utredning og diagnostisering av CFS/ME ved Barbara Baumgarten-Austrheim, Seksjonsleder ved ME/CFS-Senter, Oslo universitetssykehus

Slide 1 - Kronisk utmattelsessyndrom / Myalgisk encefalopati - ME/CFS

 Definisjon
o Nyoppstått og vedvarende, uforklart patologisk utmattelse, energisvikt eller fatigue
hos tidligere frisk person.
o Tilstanden forsterkes av fysisk og mental anstrengelse.
o Reduserer gjennomsnittlig aktivitetsnivå til under 50% av tidligere nivå.
Man blir altså ikke født med ME, men det er noe som har oppstått. 50% er ikke bare arbeidsevne, men hele livet.

Slide 2 - ME/CFS - Etiologi

 Verken årsak eller sykdomsutvikling er full ut kjent.
o 70 -75% blir syk etter kjent forutgående infeksjon. o 25-30% fordeler seg på andre "triggere".
o 70-80% av pasientene er kvinner.
Den hyppigste infeksjonen som utløser ME i Norge ser ut til å være mononukleose - kyssesyke. I Bergen hadde man jo også en epidemi etter Giardia (parasitt). Kan også utløses av ulykker, operasjoner og en sjelden gang store psykiske traumer.

Slide 3 - Hva skal til for å utvikle ME?

1. Genetisk anlegg/disposisjon
2. Belastning av immunsystemet i en lengre periode før sykdomsdebut
1. F.eks. betydelig høyere arbeidsbelastning, søvnmangel eller langvarig psykisk stress enn normalt.
3. Utløsende trigger
Mest sannsynlig må alle 3 foreligge for å utvikle ME/CFS.
Det er ikke snakk om ett gen, men en multifaktoriell arv. Immunforsvar som er redusert. Forskere har målt at etter en våkenatt er immunsystemet lett nedsatt i opptil 14 dager. Det er mange som opplever punkt 2-3, men får likevel ikke ME.

Slide 4 - Diagnosekriterier, hva velger man?

De eldste diagnosekriteriene ikke like interessante.
 CDC 1988 (Holmes et al.)
o Kriterier laget etter epidemi ved Lake Tahoe. Fikk "Chronic Fatigue Syndrome" som
navn. (ME-navnet er eldre, fra 50-tallet. CFS-navnet er altså ganske nyere)  Oxford 1991 (Sharpe et al.)
o Ny definisjon skulle bli klarere, svært vide, inkluderer mange med depresjon.
o Inkluderer flere pasienter enn Holmes-kriteriene gjorde.  CDC 1994 (Fukuda et al)
o Reviderte Holmes-kriterier, mye brukt i forskning.
o Nedkorting og forenkling av CDC1988
 Canadian clinical consensus definition 2003 (CCC) (Carruthers et al)
o Bredt sammensatt gruppe med erfarne klinikere og forskere.
o For første gang oppdelt i undergrupper, noe som synes lurt å gjøre.  Empiriske CDC kriterier 2005 (Reeves et al)
o Bruk av klart definerte verktøy for å klassifisere symptomer.
o Lite presise, femdobler prevalensen sammenlignet med CDC 1994.
 NICE Guidelines 2007 (National Institute for Health and Clinical Excellence)
o Tverrfaglig sammensatt gruppe, helsepersonell og pasienter.
o Krever bare ett tilleggssymptom, vil mangedoble antall pasienter, økt heterogenitet.
 Reviderte kanadiske kriterier 2010
 ICC - International Consensus Criteria for ME 2011 (Carruthers et al)
o Klinikere og forskere fra 13 land med omfattende erfaring med pasientgruppen.

Slide 5 - Prevalenstall
Har ingen gode prevalenstall i Norge, for vi har ikke gjort noen større studier på dette. Den eneste måten å få sikre tall på ville vært å ha meldeplikt for ME-pasienter. Det gjelder bare for kjønnssykdommer og farlige sykdommer i dag. Men det går an å gjøre anslag basert på andre studier.
Anslagene er ut fra de forskjellige diagnosekriteriene som finnes.
 CDC 1994
o Prevalens 0,23 - 0,42% (Jason et al 1999 og Reyes et al 2003) o Antall i Norge 11.500 - 21.000
 CDC 2005
o Prevalens 2,54% (Jason et al 2007) o Antall i Norge 127.000
 Oxford 1991
o 2,24 x CDC1994 (Stubhaug 2008), dvs. 0,51% - 0,94% o Antall i Norge 25.500 - 47.000
 Kanada 2003 (CCC)
o Prevalens ca 0,8 x CDC 1994 (Jason muntlig 2008), 0,18 - 0,34% o Antall i Norge 9.000 - 17.000
Hvem er alle pasientene mellom CDC1994 og CCC. Antagelig ikke samme sykdom, selv om pasienten er utmattet.
Hvorfor bruke så mye tid på dette? Mye forskning er gjort på at atferdsterapi og treningsterapi er bra, det er gjort mindre på syke pasienter, og forskningen oppfyller ikke de strengeste kriteriene. Kanskje disse pasientene feiler noe annet? Tiden får vise.

Slide 6 - Internasjonale konsensuskriterier (Carruthers et al 2011)
A. Hovedkriterier
- Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt (PENE). Obligatorisk:
1. Markert fysisk og/eller mental trettbarhet ved belastninger som kan være minimale
2. Anstrengelsesutløst symptomforverring: influensafølelse, smerter eller andre symptomer
3. Anstrengelsesutløst energisvikt umiddelbart eller forsinket med timer/dager
4. Forlenget restitusjonsperiode > 24 t
5. Lav terskel for trettbarhet fysisk og mentalt, fører til sterkt redusert aktivitetsnivå
Det er ikke noe hokus-pokus å sette en diagnose. Det har man gjort i alle år med arvelige sykdommer før man fikk gentester. Dette er MER enn en vanlig utmattelse/slitenhet.
Utrente slappfisker som settes på en treningssykkel med maksbelastning er helt ok igjen etter 2 døgn. Det er ingen av ME-pasientene!
Tidskravet er tatt bort (tidligere - måtte ha varighet i minst 6 mnd.). Er litt halvfornøyd med dette. Man kommer tidligere i gang med beh. Tar uansett noen måneder å utrede. Viktig å komme i gang med aktivitetsavpasning så tidlig som mulig. Ser ut i studier til at har betydning hvor tidlig man kommer i gang med dette. Men f.eks. kyssesyke - ser mange i opp til 6 mnd. som er veldig utmattet, men de har ikke ME. Vil få noen flere med diagnose kanskje, som blir friske av seg selv mellom 6-12 mnd.

Slide 7- B. Nevrologiske forstyrrelser

Minst 1 symptom fra 3 av 4 grupper
1. Nevrokognitive symptomer
a. Problemer med informasjonsbearbeiding b. Dårlig korttidshukommelse
2. Smerte
a. Hodepine, ny type
b. Betydelig smerte i muskler, sener, ledd, mage eller brystkasse. Vandrende.
3. Søvnforstyrrelse
a. Forstyrret søvnmønster
b. Ikke forfriskende søvn
4. Nevrosensoriske
a. Problemer med å fokusere synet, overfølsomhet for sanseinntrykk
b. Muskelsvakhet, leamus, dårlig koordinasjon, følelse av ustøhet ataktisk gange.
Smerte er altså tatt ut av hovedsymptomene. Noen pasienter rapporterte ikke en ny type smerter. Noen få har ikke smerter.
91% rapporterer om søvnforstyrrelser. Kan ikke få ME-diagnose hvis man ikke har søvn eller smerteproblemer.

Slide 8 - C. Immunologiske, gastro-intestinale og urogenitale forstyrrelser

Minst 1 symptom fra 3 av 5 grupper.
1. Influensaliknende symptomer kronisk eller residiverende, utløses eller forverres av anstrengelser. F.eks. sår hals, bihulesymptomer, ømme lymfeknuter.
2. Mottakelighet for virale infeksjoner med forlenget forløp, eller totalt fravær av slike.
Noen ME-pasienter får ingen banale infeksjoner, mens noen blir syke i 1 måned eller mer av en vanlig forkjølelse. Ser begge varianter.
3. Mage-tarmsymptomer som kvalme, magesmerter, oppblåsthet, irritabel tykktarm.
4. Urogenitale symptomer som hyppig vannlating også om natten, økt vannlatningstrang.
Kan ha en konstant følelse av at blæren er småbetent, men man finner ingen bakterier. Ved undersøkelse kan man se litt irritert blæreslimhinne.

Slide 9 - D. Energiproduksjon/transportforstyrrelser

Minst ett symptom
1. Sirkulatoriske symptomer
a. Problemer med å være oppreist - ortostatisk intoleranse.
b. Ortostatisk utløst hjertebank
Kan ha en vedvarende fysisk stressreaksjon bare ved å stå oppreist.
c. Hjertebank, med eller uten hjerterytmeforstyrrelser
Kan ha en hvilepuls på rundt 90, uten å ha rørt en finger. Mange har ekstraslag eller andre endringer i hjerterytmen, men ikke slik at det er fare for at hjertet skal stoppe.
d. Ørhet/svimmelhet 2. Respirasjon
a. Lufthunger
Følelse av å ikke få fylt opp lungene skikkelig, og at man må anstrenge seg for å klare å trekke pusten. Noen kan bli redde for at hvis de sovner, så klarer ikke kroppen å puste selv. Men man slutter ikke å puste altså. Noe mer søvnapné og dårligere søvnkvalitet.
b. Tung pust
c. Svakhet i brystmuskulatur
3. Tap av termostabilitet
a. Lav kroppstemperatur
b. Markerte døgnsvigninger
c. Svettetokter
d. Gjentatt feberfornemmelse med eller uten forhøyet temperatur e. Kalde hender og føtter
4. Intoleranse i forhold til ekstreme temperaturer, sommer/vinter Noen tåler hverken vinter eller sommer, vår og høst er greit.

Slide 10 og 11 - Gradering

Mild
- Aktivitetsnivå redusert med minst 50%. Mobil pasient, tar vare på seg selv, klarer personlig hygiene, klarer lett husarbeid, enkelte er i delvis jobb.
Det er noen som blir fornærmet over å få beskjed om at de har en mild grad av ME. Men de er fortsatt veldig syke! De kan gå og handle mat en gang i blant, men har et veldig begrenset aktivitetsnivå. Problem at når NAV ser "mild" begynner de å mase om attføring eller utprøvingstiltak. Det kan av og til være greit, men man er ofte ikke der. Ofte i et tidlig forløp av sykdommen bør man heller redusere.

Moderat
- Nedsatt mobilitet, for det meste husbundet. Begrenser alle typer daglige aktiviteter.
"Velge mellom dusjing eller frokost".
Må planlegge hva man skal prioritere fremfor noe annet. Spørsmål de ofte bruker: "Hva koster det deg å komme hit i dag?"

Alvorlig
- Ligger det meste av døgnet. Klarer bare helt enkle dagligdagse ting som å vaske ansikt og pusse tenner, gå på do. Alvorlige kognitive problemer og ofte avhengig av rullestol.
Bytter kanskje mellom sofa om dagen og seng om natta.
Svært alvorlig
- Sengeliggende, som regel ikke i stand til daglig hygiene. Enkelte har problemer med matinntak. Overømfintlig for sanseinntrykk.
De fleste av de som er så syke trenger stell, men noen får for vondt av å bli stelt. Enkelte har en viss funksjon. Store utfordringer også pleiemessig.
Slide 12 - ME/CFS - Faser
Her viste BBA en slide over hvordan ME-sykdommen ofte svinger, og at det gjerne er en nedadgående retning før man kommer over i en stabiliseringsfase og en sakte bedringsfase.

Det er mye, mye mer, så klikk på lenken om du finner dette interessant

[Vigdis]

Lenger nedover i referatet kommer det mye fælt

Kan hende de ligger uten å få bli vasket eller pusset tennene i mange måneder.

Pasienter får beskjed om å prøve å stå på, for det må alle. Vil bevise at man ikke er lat, resulterer i at man blir verre og verre. Flere leger anbefaler jo å gå ut og trene, frisk luft, god mat... man tror at da går det sikkert bedre. Men så blir de verre.

Dette kan jo mange med stoffskifte også kjenne igjen. Sunt med luft og masse mosjon, for alle, hele tiden, kom deg ut!

Mange får også feil diagnose. Det må være psykisk når blodprøvene er fine. Kanskje får man antidepressiva. Så fungerer det ikke, man blir ikke bedre, får en annen antidepressiva. Skulle prøve å trene nok for å komme i form, men ble bare gradvis verre og verre forteller en pasient.

Skjerming i forhold til sanseinntrykk.

Helt umulig for den friske å begripe. Pinxsterhuis viste til et par eksempler:
- Lyd: En alvorlig syk pasient hadde en flaske med vann stående på soverommet. Flasken hadde skrukork. Når pasienten skulle ha vann, måtte hjelperne ta vannet ut av rommet og skru av korken, for pasienten orket ikke høre skrulyden.
- Lukt: Om hjemmesykepleien som kom hadde på seg parfyme, kunne pasienten bli syk med kramper og klarte ikke å prate flere dager etterpå. Det ble bare verre og verre. Pasienten var så ømfintlig for lukt at Kunne lukte hvem som kom inn i rommet, selv med bind for øynene.