Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Hildegås skriver

Ettersom du skriver om din binyretretthet og lavt kortisol kan du kanskje hjelpe meg å tyde mitt siste blodprøvesvar. Døgnurin: U-Fritt kortisol ( 45-272) 59. Er ikke dette lavt? Glemte helt å diskutere dette med DS. Har du blitt behandlet med kortison?

Jeg synes dette høres lavt ut, snakk med legen din om dette, og ta med deg hele situasjonen din, hvordan du føler deg, fungerer osv.
Jeg har brukt kortison i over to år nå, og det fungerer godt for meg. Jeg bruker også flere andre hormoner som jeg lå lavt på. Jeg ble bedre av kortison, og enda bedre ble jeg da jeg fikk flere hormoner. Formen min er litt opp og ned. Enkelte dager er formen laber, og jeg lurer på om jeg kan ha andre autoimmune sykdommer som slår meg ut. Men slik jeg har det i dag er likevel peanøtter sammenliknet med hvordan jeg var da jeg var på det sykeste. Men jeg skulle gjerne blitt enda bedre Så fortsatt har jeg dager hvor jeg må velge mellom å jobbe og trene, jeg klarer ikke begge ting samme dag. Men de fleste dagene fungerer jeg bra og kan gjøre flere ting samme dag uten å føle at det er for mye. Så jeg tenker endel på dette med autoimmunitet og hvordan det slår ut i kroppen og i engerginivåene våre.

Så er jeg som jeg har skrevet andre steder her inne, følsom for stress. Fikk en nedtur i sommer, og måtte dosere meg opp på hydrokortison. Nå bruker jeg 22.5-25 mg hver dag for å fungere godt.

[Vigdis]

Jeg tenker at jeg burde vel ha lært nå, men det ser ikke slik ut. Jeg var lav på kortisol etter en knekk i sommer, og har hele tiden etter det tenkt at det jeg sliter med av manglende energi, har med kortisol å gjøre. Først i går, etter å ha nevnt dette for en venn med samme problematikk, slo det meg at jeg er jo sannsynligvis litt underdosert på thyroide hormoner! Så nå har jeg økt med 0.15 mg/0.25 grain thyroid, og håper at det gjør susen. Jeg har vært litt frossen, men problemet er at denne frossenheten har vært litt av og på, og jeg har tenkt at det er årstiden, du beveger deg mellom ute og inne, og noen steder er det kaldt inne, andre steder er det rått og fuktig. Legen min er så nøye med at vi skal ikke ha for høye doser med hormoner. Men det skal jo være nok! Så jeg har nok hengt meg for mye opp i at det ikke skal være for høyt. Og etter at jeg begynte med thyroid, tviler jeg på om de gamle blodprøveresultatene mine med Levaxin kan brukes som et sammenlikningsgrunnlag overhodet som et utgangspunkt for hvor FT4 skal ligge for eksempel. Så jeg må ta utgangspunkt i formen min. Det ser ut til at et er prøving og feiling hele veien

[Kevlin]

Jeg tenker at jeg burde vel ha lært nå, men det ser ikke slik ut.
..
Det ser ut til at et er prøving og feiling hele veien

Av en eller annen grunn kom Lucy ved sjokolade-maskinen opp for mitt indre øye - det tar aldri slutt

[Vigdis]

Ha-ha fantasisk svar, Kevlin!

Men jeg merker allerede nå, etter under et døgn med 0.5 grains økning med thyroid (bare for å sette fart på systemet til å begynne med), at jeg føler meg mer fornøyd, varm, glad. Jeg som avskyr husarbedi, kjente meg lykkelig i sted da jeg holdt på med å fjerne endel av det mest vanvittige kaoset som nesten alltid er her i huset.....

[Luuna]

Ha-ha fantasisk svar, Kevlin!

Men jeg merker allerede nå, etter under et døgn med 0.5 grains økning med thyroid (bare for å sette fart på systemet til å begynne med), at jeg føler meg mer fornøyd, varm, glad. Jeg som avskyr husarbedi, kjente meg lykkelig i sted da jeg holdt på med å fjerne endel av det mest vanvittige kaoset som nesten alltid er her i huset.....

Vigdis du har sikkert skrevet det andetsteds, men må jeg alligevel spørge helt kort her, hvad din samlede dosis er p.t.?

[Vigdis]

Hei Luuna

Jeg bruker nå 2.5 grain eller 155 mg thyroid hver dag, og 15 mg hydrokortison. Pluss testosteronkrem, østrogengel og noen piller (kvinnelige kjønnshormoner) jeg alltid glemmer navnet på, DHEA, aldosteron og pregnenolone 50 mg. Det var vel alt av hormoner, tror jeg. Det er mulig at 155 mg thyroid er litt mye, at jeg kanskje ca hver tredje dag skal fjerne 15 mg, jeg må prøve meg frem. Hadde et par dager etter doseøkning hvor jeg fjernet litt, fordi jeg opplevde at det var litt mye.

Jeg har jo tidligere brukt mer thyroid enn jeg bruker nå. På det meste lå jeg vel på 3.75 grain. Men da brukte jeg færre andre hormoner, kun DHEA og hydrokortison. Så jeg lurer på om jeg forsøkte å kompensere for et hormonspeil som var i ubalanse ved å ha for høy thyroiddose? Jeg vet ikke, men lurer på det.

[Luuna]

Mange tak for super grundigt svar Vigdis
Det lyder som en dosis, jeg godt kan forestille mig, at jeg kommer til at balacere omkring også, men det vil tiden jo vise.

Det her kan jeg i øvrigt godt genkende:

Så jeg lurer på om jeg forsøkte å kompensere for et hormonspeil som var i ubalanse ved å ha for høy thyroiddose? Jeg vet ikke, men lurer på det.

Blot tror jeg, at min krop har forsøgt at kompensere med cortisol og måske testoteron - så måske din krop heller ville have thyroid end "ingenting"...

Lykke til med at finde den helt rigtige dosis her i vintermørket og kulden!