Storsvenskens løp...

[Storsvensken]

god dag godt folk

Jeg er da en dame på 22 år men tidligere diagnosen Hypertyreose (høy stoffskifte).

Som 11-åring (etter mye mas fra min moder) ble det endelig tatt prøver for stoffskiftet. få dager etter ringte legen og vi fikk beskjed om å dra til spesialist (å egentlig ganske kvikt).
verdiene mine er jeg veldig usikker på igjennom at flere leger har forsøkt å matet inn hva betydningene på feks. FT4, T3 osv er da jeg selv var ut på en rangelrunde mildt sagt.

Symptomene mine var greit selvforklarende.
- Veldig tynn
- Urolig
- Ekstreme konsentrasjonsvansker
- Sulten konstant
- lyssky
- Stirrende øyne
- Svekket syn
- Og for å ikke glemme pølsa som hang rundt halsen
- Røyting
- Følsom
- Uro i brøstet
- Tretthet samt veldig våken
- Hurtig hvilepulspuls (140 på det meste)
- Varm

Etter måneder med behandling av medisin (Neo Mercazole) ble jeg mye bedre enn hva jeg noen gang hadde vært,gikk opp 20 (Nødvendige) kilo, men utover årene skulle det vise seg at Høyt stoffskifte var en hissig sykdom som var vanskelig og medisinere. En periode kunne det passe godt med en dose å en annen periode er dette helt ut å kjører. For meg var ikke dette vanskelig igjennom at jeg har levd med sykdommen antagelig siden fødsel - 2årsalderen. Det verste var skolegang som ble forstyrret. Så da jeg begynte på grunnkurs vedtok legene behandlingen Radioaktivt jod. Radioaktivt jod var en liten en liten pille der jodet skulle ta livet av kjertelen. Alt i Alt, BIG MISTAKE.

sykehusbesøket kom, pillen ble tatt, hjemturen ble kjørt og det første jeg såg var omtrent sengen. Har ALDRI vært så trøtt i mitt liv. Sov godt å lenge, før mor ringte sykehuset som de fleste bekymrede mødre gjør. Turen bar hurtig inn til sykehuset igjen der de konstaterte dehydrert. En uke på sykehuset og endelig hjemturen.

Måneder etter var kjertelen enda aktiv så det ble enda en runde jod. Heldigvis gikk denne runden smertefritt.

År etter ha vert slit. Mildt sagt savner jeg det høye stoffskiftet mitt. å gå fra ekstremt høyt til ekstremt lavt gjorde alle symptomene på lavt femdobbelt.
men igjen, det er utrolig hva man blir vandt med etter tid. har tenkt masse det siste og lurer veldig på hvordan det føles når kroppen er i orden. Når alt er normalt.

Ett år siden var jeg på sjekk igjen. Dager etter ringer de, å er det noe jeg har lært så er det aldrig bra om en lege ringer istede for å sende brev Fritt T4 verdiene var ned på 2. Påan igjen. Spis medisiner til frokost, lunsj og middag.. blæææ... så lei

Heldigvis virker det som jeg er frisk nå, men her kommer mitt spørsmål til dere.
Etter jodet ble tatt har jeg hatt og har fortsatt symptomene på HØYT stoffskifte. Urolig og rastløs, skjelving, mye ukonsentrert, til tider fryktelig ''jobbing'' i brystet. Føles fortsatt som pulser en på galopprune i kroppen selv om den er normal. Vet da noen hva dette kommer av eller noen som har det samme, eller i det minste noen tegn til dette?

Takk for at dere tok dere tid til å lese dette og forhåpentlig komme med noen gode råd

[Nielsigne]

Hej Storsvensken
Og velkommen til. Det må ha været frygtelig anstrengende, det der, du fortæller ... og det første, der slår mig er, om du måske kunne have glæde af at læse om binyrerne /binyretræthed. Du kan læse lidt i nedenstående skema og se, om der er noget for dig:

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13451

Nielsigne

[Eirin]

Ja jeg kjenner meg godt igjen i det du beskriver. Hadde det slik i mange år etter at jeg tok radioaktiv jodbehandling. Hjertet løp til stadighet løpsk og jeg fikk unormalt høy puls ved den minste anstrengelse. Jeg slet også med stress/uro og urolig søvn. Aldri fått noen forklaring på hvorfor, bortsett fra at en del opplever dette etter hyperthyreose.


Er det lenge siden din siste runde med radioaktiv jod og tar du nå Levaxin?

[Anisa]

Hej Eirin

Ja jeg kjenner meg godt igjen i det du beskriver. Hadde det slik i mange år etter at jeg tok radioaktiv jodbehandling. Hjertet løp til stadighet løpsk og jeg fikk unormalt høy puls ved den minste anstrengelse. Jeg slet også med stress/uro og urolig søvn. Aldri fått noen forklaring på hvorfor, bortsett fra at en del opplever dette etter hyperthyreose.

Har du læst denne: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13059 ?

Etter jodet ble tatt har jeg hatt og har fortsatt symptomene på HØYT stoffskifte. Urolig og rastløs, skjelving, mye ukonsentrert, til tider fryktelig ''jobbing'' i brystet. Føles fortsatt som pulser en på galopprune i kroppen selv om den er normal. Vet da noen hva dette kommer av eller noen som har det samme, eller i det minste noen tegn til dette?

Hej Storsvensken

Ved du hvad var grunden til at du fik hyperthyreose som barn? Oftest er det autoimmunt og hvis behandlingen er for "mild" til at undertrykke TSH helt til det er tæt på 0, vil man opleve flere udsving i stofskiftet vekslende mellem højt og lavt.

Hvis din læge er mest opmærksom på TSH og tror at supprimeret TSH altid betyder hyperthyreose - vil lægen sørge for at din behandling fastholder TSH på et vist synligt niveau, hvilket så vil lokke immunsystemet til at reagere på effekten af det synlige TSH, og det vil medføre alle disse udsving. Det passer ikke, at supprimeret TSH er tegn på hyperthyreose hos lavt stofskifte-patienter! Ofte får lavt stofskifte-patienter besked på at reducere medicindose for at få TSH op, og det resulterer ofte i forværring af lavt stofskifte. Du kan læse en masse om TSH i forummet TSH, og ellers kan du måske finde noget relevant for dig i forummet Stoffskifte vekslende mellom høyt og lavt?

[Storsvensken]

Ja jeg kjenner meg godt igjen i det du beskriver. Hadde det slik i mange år etter at jeg tok radioaktiv jodbehandling. Hjertet løp til stadighet løpsk og jeg fikk unormalt høy puls ved den minste anstrengelse. Jeg slet også med stress/uro og urolig søvn. Aldri fått noen forklaring på hvorfor, bortsett fra at en del opplever dette etter hyperthyreose.


Er det lenge siden din siste runde med radioaktiv jod og tar du nå Levaxin?

Hei Eirin

ja det begynner å nærme seg noen år nå ja. nå er det 6 år siden behandlingen. Legene sa jeg måtte forvente å få symptomene kanskje ett år framover for etter så lang tid med hypertyreose var dette kroppens normaltilstand og kroppen ville bruke sin tid til tilvenning, men nå synes jeg kroppen har hatt lang nok tid til dette :P
Hvor lenge siden er det du har tatt jodd og har du fortsatt symptomene?

Idag går jeg på levaxin og har gjort det de siste 5 årene.

Hei Anisa

Haha... Både mor å søster, bestemor, tante, onkel og søskenbarnet mitt har dette, så det er i all sak arvelig:P
Nå fikk jeg jo aldri behandling fra liten men som 11-åring. Verdiene var skyhøye og alle symptomene pluss den arvelige genen, så det var uten tvil hypertyreose.

[Eirin]

Jeg hadde det som deg i mange år etter behandling med radioaktivt jod Storsvensken. Kroppen roet seg noe etter 5-6 år, men jeg kan fortsatt oppleve noe som minner om den tiden. Jeg tror noe av årsaken er at jeg fortsatt har noe egenproduksjon og at jeg derfor er vanskelig å stabilisere på Levaxin. Liten økning og jeg er raskt hyper igjen.


Jeg har lest den Anisa, takk . Den gir forklaring på et komplisert sykdomsbilde, men dessverre ingen løsninger som kan forenkle eller gjøre situasjonen bedre for oss som svinger mellom høyt og lavt. Rent bortsett fra at om de som behandler dette, med denne kunnskapen intakt, kunne beroliget mer enn de uroliger, slik jeg opplevde. Kunnskapen hos de som behandlet meg var og er minimal. De har rett og slett hverken behandlingsforslag eller behandlingsmuligheter og det resulterer som regel i at de bagatelliserer det man opplever. Jeg har aldri opplevd å bli møtt med forståelse for det jeg opplever og opplevde, mer at det forklares med at dette er ikke kjente symptomer hverken i det lave eller det høye. Og du kan ikke være høy og lav på en gang. Blodprøvene viser osv osv. Til slutt sitter man som pasient med en følelse av at det må være noe "mer" enn at jeg er høy eller lav, jeg må ha en tilleggssykdom som gjør at det er som det er. Og til slutt føler en seg bare som en hypokonder og det blir en ikke akkurat friskere av. Jeg tror mitt sykdomsforløp hadde vært langt enklere å takle om en behandler hadde sagt: Jeg vet ikke, men jeg utelukker ikke at det kan være noe i det....