Dagboken til Vibeke W

[VibekeW]

Jaja, legen ringte ikke, og jeg begynner alvorlig å lure på hvor etikken er i det offentlige helsevesen.
Ok, jeg skal ta høyde for at han har glemt det eller at prøvesvarene er for sene.
Men har opplevd nesten akkurat det samme for 5 år siden. Jeg var svært dårlig, besvimte på jobb i tillegg til å være trøtt og sliten og ha sviktende hukommelse. I tillegg gikk jeg opp mange kilo på kort tid på tross av trening og "sunt norsk kosthold".
Nevrologene fant ikke noe, og selv om jeg gjentatte ganger sa at jeg trodde det hadde en sammenheng med hvordan kroppen min nyttegjorde seg av maten, var fokuset hele tiden på hodet. Til slutt fikk jeg en mulig ME diagnose, noe både jeg og fastlegen forkastet. Men fastlegen (den samme jeg har nå) sa bare at jeg nok var litt sliten og ønsket meg lykke til. Etter å ha vært sykemeldt i et halvt år! Så han gav meg jo opp.
Jeg oppsøkte Fedon Lindbergklinikken her i Bergen, og fikk rask hjelp. Har PCOS viste det seg, og var meget insulinresistent men innenfor det skyhøye referanseområdet. Så gjennom privat helsetilbud fikk jeg hjelp og ble jeg frisk igjen.
Nå har jeg faktisk ring til Sylvi Anderud på Volvat i Bergen som jeg har hørt er god. Hun har blant annet skrevet en bok. Ok, det er dyrt, koster 1300 for en time, men siden jeg betaler 250 pr time med blodprøver hos legen hver gang jeg er der, og intet skjer, så blir det kanskje ikke så dyrt i lengden. Og pengene har gjort at jeg kan kjøpe meg tjenester som gjør meg frisk før. Timen hos Volvat er onsdag, og jeg skal ta med meg alle blodprøvesvarene fra i høst. Så får vi se.

Jeg skal uansett ringe legen i morgen og høre hva som skjer. Mulig han allerede har henvist meg, men etter å ha lest her inne så skjønner jeg at det er mye rart ute og går blant endokrinologer også, og at man ser seg blind på tall og ikke på mennesket og helheten og historien. Så derfor går jeg til Volvat uansett.
Men jeg er skremt og sjokkert! Både på egne og ikke minst dere andres vegne!

Jeg mener, kanskje er ikke tallene mine så høye, men jeg har øyne som gjør vondt, jeg har en kjertel som vokser, jeg har alle symptomene på for høyt stoffskifte, jeg er sykemeldt og har ingen muligheter nå til å jobbe videre med doktorgraden i den tilstanden jeg nå er i. Min styrke, mitt verktøy er mine kognitive evner, min kreativitet, evnen til å se logiske slutninger i forskningen. Jeg er flink og forespeilet en spennende vei videre innenfor feltet jeg jobber i. Mens nå er alt dette borte. Mitt verktøy virker ikke mer! Også skal jeg bare gå her og visne? greit, jeg fungerer ok jeg, når jeg ikke jobber, får sove ut til klokken 11.00 siden jeg ikke får sove om natta pga uroen og rastløsen, kan gå lange turer med hunden min, ikke må forholde meg til mennesker. Jeg tåler varmen, uroen, rastløsheten, øynene, halsen godt nok til at jeg ikke er sengeliggende. Men jeg fungerer jo ikke. Sosialt er jeg nå en katastrofe, har endret min personlighet slik at jeg kan finne på å fyke opp og skjelle ut medpassasjerer på bussen f eks. Eller fyke opp og kjefte på sambo eller enda værre, min datter på to år om hun søler litt melk f eks. Så jeg tar meg sammen omtrent hele tiden jeg er i rom med andre mennesker. Til vanlig er jeg en meget tålmodig og tolerant person!

Huff, dette ble langt, men tror jeg skal ta denne irritasjonen med til legen og lekse han opp litt....

[VibekeW]

Da ringte jeg legekontoret. Sikkert en glipp at han ikke har ringt, men jeg er heldigvis henvist videre til endokrinolog.
FT4 var fortsatt på 27.

Hva ville dere gjort, beholdt timen på Volvat, eller avbestilt og ventet på time hos endokrinolog og se hvilken behandling jeg får der?

[Vigdis]

Jeg tror jeg ville forsøkt Volvat i første omgang. Denne legen har tross alt skrevet en bok om stoffskiftesykdommer og har kompetanse på dette området. Hva slags kompetanse har endokrinologen? Det kan være en spsialutdannelse på et helt annet felt. Forbered deg. Skriv ned alt du vil snakke om i punkter. Jeg printer ofte ut dette i to eksemplarer, slik at legen og jeg har ett ark hver. Så ser legen fort hva timen handler om. Håper du kan få god hjelp nå

Husk også at FT4 kan vise forskjellig om det tas på forskjellig tid på dagen, det er svingninger! Forsøk å ta prøvene på samme tid hver gang, helst når legekontoret åpner på morgenen.

[Pingvinen]

Et lite spørsmål; mye av dine plager finner jeg igjen hos meg. Det jeg lurer på er om din hals også vokser? Forstår det er vanlig med Graves, men legen her sier jeg kan ikke ha hypersymptomer fordi TSH er for høy.....
I går bestemte jeg meg for å fra frem målbåndet for og prøve og følge med. Jeg er nå oppe i 30 cm rundt halsen og jeg er ei flis av ei dame som er 1,60 høy og 48 kilo tung. Det er også utrolig plagsomt å gå med gensere med høy hals, da jeg føler at de strammer og klemmer.

[VibekeW]

Et lite spørsmål; mye av dine plager finner jeg igjen hos meg. Det jeg lurer på er om din hals også vokser? Forstår det er vanlig med Graves, men legen her sier jeg kan ikke ha hypersymptomer fordi TSH er for høy.....
I går bestemte jeg meg for å fra frem målbåndet for og prøve og følge med. Jeg er nå oppe i 30 cm rundt halsen og jeg er ei flis av ei dame som er 1,60 høy og 48 kilo tung. Det er også utrolig plagsomt å gå med gensere med høy hals, da jeg føler at de strammer og klemmer.

Tja, om halsen vokser i cm, ja det aner jeg ikke. Min hals er 34 cm og jeg er ikke ei flis av ei dame, men heller ikke så veldig stor (mer). Jeg er 173 og 77 kg.
Men jeg merker jo at kjertelen min vokser, og det er plagsomt. Ikke hele tiden, men når den vokser strammer det veldig i nakken blant annet, oppover halsen opp mot ørene, og jeg føler meg hoven nederst i ansiktet. Ofte kommer det også dette trykket og presset bak øynene samtidig, og da fortsetter presset opp på hodet også. Dette kan vare noen timer, også avtar det igjen, også hodepinen, u.ten at jeg gjør noe spesielt. Dette merker jeg 1 til flere ganger daglig.
jeg synes også det er plagsomt med press på halsen, som høyhalset genser. Det gir også kveldningsfornemmelser å ligge på ryggen.
Jeg synes også det er problematisk med mat, kan være vanskelig å svelge og jeg har føeklse av at mat siotter fast i halsen. Ofte føler jeg meg forkjølet, og om morgenen er halsen hes og mørk og sår, men dette kommer seg i løpet av dagen.

Men disse prøvene skremmer meg litt. Jeg synes jo det er fryktelig vanskelig å forstå, men når legen sier du ikke kan ha fypersymptomer fordi TSH er for høyt, også har du alle hypersymptomene, så er det jo merkelig! Jeg har jo normale TSH etter som jeg forstår, og FT4 er ikke så veldig høy, på 27, så jeg skal jo heller ikke ha disse symptomene....

jeg aner ikke hvorfor min kjertel vokser, hvorfor øynene mine har vondt, og hvorfor jeg har forhøyet stoffskifte. Når jeg leser om Graves så stemmer det ikke helt, for der er det noen antistoffer som skal være høye eller lave, men som jeg har normale på. Kanskje betennelse? Struma?

Men en annen ting Bente, som du skriver har du jo samme symptomer som meg nå. Det eneste som hjelper meg mot uroen og rastløsheten er å bevege meg, jeg går veldig mye på tur både på fjellet og langs veien når dette blir så sterkt. Hver dag går jeg mange timer nå, og det er eneste måten jeg klarer å holde det i sjakk, og slik klarer jeg å slappe av om kveldene også. I begynnelsen var jeg jo redd for at det kunne være farlig med denne høye pulsen, men å ta seg ut litt fysisk har faktisk roet pulsen min en god del, og de høye svingningene kommer ikke så ofte mer. Tenke å fortelle deg om det, for kanskje du også kan ha nytte av det?

[Pingvinen]

Tidligere gikk jeg også mye, men har etterhvert fått så mye vondt i hælene, knærne og musklene at jeg ikke lenger klarer det.
Min trening de seneste månedene har vært Qigong + 15 minutter rolig spasertur daglig, og når jeg av og til får en bra dag, blir jeg med gubben og går tur sammen med han og bikkjene. Av og til trener jeg også tai chi eller yoga, fordi disse øvelsene gjør meg på en måte rolig og avslappet, noe som er deilig når ingenting annet i kroppen vil virke som det skal.
Jeg er faktisk ikke lenger i stand til å gå skikkelig tur med bikkja daglig, og det synest jeg er utrolig tungt, selv om bikkja får turer med gubben istedet.
Når det gjelder at jeg ikke kan ha hypersymptomer fordi jeg har høy TSH, så mener jo legen at det betyr at jeg får for mye Levaksin, og derfor hypersymptom, men det kan visst ikke være Graves som slår inn.
Alt jeg har lært er at TSH blir høy når stoffskiftet er for lavt. Jeg stoler mer på det jeg har lært enn feiltolkninger fra leger, så jeg nektet og kutte dosen Levaksin slik det ble foreslått.

[VibekeW]

Så da har dette blitt en dagbok, og jeg synes det er greit å ha en dagbok å noter ned i
Så derfor på tide med en liten presentasjon av meg.
Er altså 44 år, og er mor til 3 barn. To stykker på 22 og 19 år, og ei lita ei på 2 år og 3 måneder.
I 2007 var jeg veldig syk, og som jeg kort har skrevet om lengre oppe, så viste det seg å være PCOS og insulinresistens. Jeg la om kostholdet, til lavkarbo, samt begynte med metformin, og alle mine prøver nå viser helt perfekte verdier på insulinresistensen. jeg har gått ned 25 kg, og er nå normalvektig.
I høst begynte noen symptomer å melde seg igjen, som kunne ligne på det jeg opplevde i 2007. Min hukommelse sviktet, mine kognitive evner sviktet, og jeg var konstant trøtt og sliten. Slik begynte min uro å melde seg, i tillegg til at jeg fikke hetebyger innimellom. Plutselig en dag føyk pulsen min til over hundre, og jeg ble veldig engstelig. Så jeg gikk til legen min på Linbergklinikken, og tok nye blodprøver. Den viser svakt forhøyet stoffskifte ( TF4 på rundt 24), ellers alt bra.
Jeg fortsatte å jobbe, holder på med en doktorgrad og underviser på Universitetet. Men det gikk heller dårlig med undervisningen og forskningen, alt var bare grøt og stress. Er det ikke det som kallses for brainfog?
Resten kan man lese om i begynnelsen av dagboken her.

I dag har det skjedd noe positivt, akkurat som et kick in
For to uker siden begynte jeg med tilskudd av vitamin D3. Jeg tar to ganger 50 ul om dagen. Jeg går jo mye på fjellet med hunden min, jeg har alltid slitt med smerter i musklene når jeg har gått oppover. Det er ganske så bratt, og jeg må stoppe flere ganger underveis og bare puste ut. men så, i dag gikk jeg oppover. Og som sedvanlig gikk jeg og tenkte og grublet og plutselig var jeg oppe på toppen! Ingen pause, ikke anpusten, knapt svett og det beste, null smerter i beina! Dette er en drøy tur rett opp på ca 30 minutter. Jeg gikk videre innover fjellet, og da jeg skulle gå ned igjen (tilsvarende bratt) kjente jeg heller ikke noe til stivheten og knærne jeg kjenner så godt til vanlig. Bare danset meg nedover, balansen var også mye bedre enn til vanlig. Og jeg tror det har sammenheng med vitamin D! Dette synes jeg er kjempespennende. Mine prøver fra 1.august viser at mitt nivå var på 95, men det kan se ut som at dette ikke har vært nok. SÅ ja til vitamin D, og jeg gir også min lille datter solpille hver dag
Jeg har ca 4 kilo for mye før jeg har en normal BMI, og uten at jeg har brydd meg om dette, så har jeg tenkt at det kunne vært greit å komme helt i mål. Dette nivået har jeg lagt på i over ett år, mens nå, de siste to ukene har jeg gått ned 1.5 kg. Kan jo være tilfeldig, men også en sammenheng.

[Nielsigne]

Når det gjelder at jeg ikke kan ha hypersymptomer fordi jeg har høy TSH, så mener jo legen at det betyr at jeg får for mye Levaksin, og derfor hypersymptom, men det kan visst ikke være Graves som slår inn.
Alt jeg har lært er at TSH blir høy når stoffskiftet er for lavt. Jeg stoler mer på det jeg har lært enn feiltolkninger fra leger, så jeg nektet og kutte dosen Levaksin slik det ble foreslått.

Hvilken automat har denne læge trukket sin uddannelse i? For ikke at tale om logik

Skift!

Nielsigne