Mail sendt til Pasienskadeforeningen

[Pingvinen]

Jeg har ristet på hodet og felt tårer flere ganger av den filmsnutten.
Jeg ser ikke på meg selv som et hevnlystent menneske, men av og til skulle jeg ønske at disse "ekspertene" fikk oppleve hvordan det er å være i våre sko, hvordan hele livet smuldrer litt mer vekk, for hver gang vi opplever at vi i stedet for og bli bedre, blir verre og får nye symptomer og problem.

[Kevlin]

Jeg har ristet på hodet og felt tårer flere ganger av den filmsnutten.
Jeg ser ikke på meg selv som et hevnlystent menneske,
men av og til skulle jeg ønske at disse "ekspertene" fikk oppleve hvordan det er å være i våre sko,
hvordan hele livet smuldrer litt mer vekk, for hver gang vi opplever at vi i stedet for og bli bedre,
blir verre og får nye symptomer og problem.

Kanhende har ditt ønske allerede gått i oppfyllelse - iallefall for nevnte lege:

Hmmm... ved nærmere eftertanke...
Hun har jo selv hypothyreose. Uanset om hun er klar over det eller ej.
Ansigtet er markeret som i klassisk tilfælde af primær ("subklinisk"?) hypothyreose.
Næsen er forstørret og deformeret af mucin-ophobninger.
Apatiske, indsunkne øjne.
Manglende forbindelse mellem mimikken i over- og underansigt.
Øjenbryn er så sparsommelige at de er svære at se bag brillerne.
De tynde hår og den vandrete mund med en nedsunket overlæbe og "mucin-hage" lige under læberne.
Små begyndende "kindposer" er også et typisk billede af den "modne" hypothyreose.

Set i dette lys er det måske ikke så underligt, at hun ikke kan overskue mere end det hun kan byde sig selv?
For at kunne hjælpe andre, må man erkende at de har behov for hjælp. Hun tror selv, hun har det fint...
Tingene fungerer jo, for hende, tror hun.
Men det ikke sikkert at hun overhovedet ville komme gennem sin lægeuddannelse, hvis hun var lige så "rask" dengang, som hun er nu.

[Vigdis]

Jeg vet ikke om også Sivilombudsmannen kan være et sted å hendvende seg om du ikke når frem med pasientforeningen? Da må du nok i så fall legge ved mye dokumentasjon.

[Pingvinen]

De ringte fra pasientforeningen nå nettopp, men det kom ikke så mye fornuftig ut av det.
Damen jeg pratet med, mente at de kan hjelpe meg med og prate med lege etc., for å finne ut om det stemmer at jeg kan i grunnen bare glemme og få tilbud om natur thyroid hos fastlege eller ved sykehuset, men de hadde ingen formening hvordan jeg kan gå videre for og prøve å skape en holdningsendring som sikrer oss valget av hvilken medisin vi vil bruke, spesielt om ikke Levaksin gir den ønskede effekt.
Pasientforeningen kalte forøvrig natur thyroid en "eksperimentell medisin" Hun er i utgangsponktet skeptisk til private aktører som ved og tilby svært utvidede og til tider unødvendige undersøkelser og behandlinger, blir pasienten tilbærmet flådd økonomisk.
Hun skulle sjekke opp Erfa (jeg ga henne internettaddressen dit) og hun skulle undersøke litt i miljøet og ta kontakt om hun fant noen måter jeg kan drive dette videre på.
Må litt i tenkeboksen nå, og fundere på hvordan jeg best gjør dette videre.....

[Nielsigne]

Så synd for disse snævertsynede personager, som der er så mange af rundt omkring

Jeg forstår simpelthen ikke, hvorfor folk ikke opfatter en henvendelse som din som en lejlighed til at lære mere, udvide horisonten! ...tænk at affeje Erfa Thyroid med, at det er "eksperimentell medisin"

Måske kan du sende dette link http://ruthroland.wordpress.com/?s=knafo efter damen - det er et interview, som Ruth Roland har lavet med Erfas cheflæge, Henri Knafo. Han svarer på forskelligt om Erfa, og så er der en, der svarer på forskelligt om Levaxin - omend sidstnævnte tilsyneladende ret ofte slet ikke har lyst til at svare Roland.

Rufus lavede en tråd om det herinde https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13436 hvor du kan se kommentarer til den.

Det, du skrev om, at du får en anden type medicin til din diabetes end den gængse, fordi du ikke tåler sidstnævnte, det er jo et tankevækkende eksempel, som er værd at tage frem og bruge som argument mange - nej alle - steder, hvor du har brug for det.

Nielsigne

[flaggstang]

Stå på! Tusen takk for det du gjør!
Hvordan går det med saken nå?

[Pingvinen]

Kom i grunnen ingen vei annet enn at jeg fant ut at Pasientskadeforeningen ikke kan hjelpe / vise vei / tipse når man ikke er ute etter og anklage EN lege eller et behandlingsted, men at man ønsker og vite hvordan man bør gå frem for å forandre et inngrodd system som fratar masse mennesker muligheten til å fungere slik de burde.

Har de siste månedene vært gjennom en skikkelig runddans av alle mulige undersøkelser + stresset med lege for og få legeattest, så jeg må tilstå at jeg har ikke hatt energi til og lete etter flere veier