Gjennombrudd i ME-forskning?

[Vigdis]

Jeg tror det finnes folk med både lavt stoffskifte og ME. Akkurat som det finnes mange som kan ha flere andre sykdommer på en gang. Jeg tror vi som er amatører i denne forbindelse (medisin), skal være forsiktige med å påberope oss at vi vet mer enn legene. Det er mange som blir så syke av stoffskiftet, og eventuelt andre hormonmangler, at legen setter ME-diagnose. Kanskje i ren uvitenhet, kanskje fordi vedkommende ikke orker å ha mer besvær med en vanskelig pasient? ikke vet jeg. Noen får i alle fall ME-diagnose uten skikkelig utredning om dette med ME. Det finnes flere av dem. Men det betyr ikke at konklusjonen av at noen har fått feil diagnose er at alle som har lavt stoffskifte og får ME-diagnose ikke har ME.

I EKKO-filen som ligger i innlegget mitt ovenfor, sier forskeren det svært bra at kriteriene for ME må bli mer enhetlige. Det er jo svært vikitg at dette gjøres. Samtidig er det viktig at legene bruker dette som et diagnoseverktøy, og ikke gir de håpløse pasientene ME-diagnose når svaret kan ligge andre steder.

Fint at du kommer med kommentar her, Minni. Håper at Thomas kan svare på dette.

[Vigdis]

Rystende artikkel av Jørgen Jelstad, forfatter av boka «De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom»

«Ja, disse ME-pasientene. Går brannalarmen, så tenker jeg de løper, jeg.»

Det sa en av legene som behandlet en ME-pasient på et sykehjem i en by i Norge. Pasienten hadde ikke vært ute av senga på måneder. Han klarte ikke å stelle seg selv, knapt røre armene og han lå med en maske for øynene for å skjerme seg mot et lys han ikke tålte. På nyttårsaften lå han med øreklokker mot rakettdrønnene, mens han drømte om sjampanje på hytta en gang i framtida.

Gaven på 31-årsdagen ble en nesesonde for å få i seg næring.

Denne pasienten er ikke alene. Dessverre er heller ikke legen det. En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

Tidligere i år kom dommen fra forskningsstiftelsen SINTEF. De hadde evaluert tilbudet til ME-pasienter på oppdrag fra Helsedirektoratet, og rapporten viser at det knapt har skjedd noen positiv utvikling siden 2007. Denne rapporten har ingen i Helsedirektoratet snakket så mye om.

SINTEF hadde også gjennomført en spørreundersøkelse blant 330 norske fastleger. Flertallet av legene svarte at ME er en psykiatrisk lidelse, eller at sykdommen rett og slett er «skapt av pasienten selv». I den samme undersøkelsen svarer knapt noen av legene at de kjenner til diagnosekriteriene for ME, til tross for at diagnostisering er helt essensielt i forståelsen av sykdommen. De aner altså ikke hva ME er.

Konsekvensen er at pasienter og pårørende blir møtt med holdninger om at dette ikke er en virkelig sykdom, men heller er en motesykdom for mennesker som «legger seg til» fordi de ikke takler sine liv. Dette har ingen rot i den medisinske vitenskapen om ME.

For dem som skulle være i tvil, Rituximab virker ikke på sykdom «skapt av pasienten selv».

Skepsisen mot ME-pasienter i det norske helsevesenet bunner i holdninger, ikke kunnskap. Hvor kommer disse holdningene fra? Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

På en konferanse om ME i Tromsø i 2010 underviste psykiater Bjarte Stubhaug helsepersonell med å si at det handler om å få pasientene til å bestemme seg for «om de vil ha ME eller ikke». Og i Aftenposten nylig skrev Egil Fors, overlegen som har ansvaret for ME-pasienter ved St. Olavs Hospital i Trondheim, at det med en diagnose som ME er «lett å tro at man er syk» og dermed «velge» å bli ufør.

OSV. Les hele artikkelen, den er skremmende lesning. Også skremmende fordi jeg gjenkjener så mang e av holdningene når det gjelder oss med stoffskifteproblemer. Er det problematisk for leger at vi blir syke? Liker leger egentlig ikke syke? Hva bunner dette i? Eller klarer de ikke å forholde seg til dete at de ikke vet og ikke forstår?

[Vigdis]

Her er kortversjonen av SINTEFrapporten, den lange er her

SINTEF har hatt som oppdrag å utarbeide en statusrapport for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.
Hovedmålet med oppdraget har vært å gi status for helse- og omsorgstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME. Rapporten gir også en oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet, samt en oversikt over hvilke diagnoser iflg. ICD10-kodeverket som er benyttet. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:
Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME
Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert
Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME
Hovedpunktene i undersøkelsen er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.
Oppdragsgiver: Helsedirektoratet

Det er meget få av fastlegene som benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME.

Rapporten side 52, det er ubehagelig lesning....

[Anisa]

Rystende artikkel av Jørgen Jelstad, forfatter av boka «De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom»

Les hele artikkelen, den er skremmende lesning. Også skremmende fordi jeg gjenkjener så mang e av holdningene når det gjelder oss med stoffskifteproblemer. Er det problematisk for leger at vi blir syke? Liker leger egentlig ikke syke? Hva bunner dette i? Eller klarer de ikke å forholde seg til dete at de ikke vet og ikke forstår?

"Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger"... indledes artiklen med. Hvornår er det, at lægestanden er blevet tilkendt retten til at havde holdninger? Lægestanden skal VIDE! Eller TVIVLE! Eller FORMODE! Holdninger skal lægestanden overlade til politikere! Eller er den moderne lægestand uegnet til at behandle mennesker?

Det er et svært problem at forholde sig til, fordi mange patienters eneste håb er baseret på tilliden til, at lægestanden vil hjælpe. Hvad når den ikke vil? Vi burde revidere vores opfattelser og indse, at så længe vi yder lægestanden langt større tillid, end der er belæg for - bliver vi ikke bedre! En læge uden engagement, uden empati, uden iboende hjælpetrang, er en værdiløs læge!

At denne kronik overhovedet er skrevet, er bevis nok, og samme vej vil alle os andre vandre, som lider af en sygdom hvis diagnose og behandling ikke lader sig slå op i en lærebog. Ingen har fortalt lægestanden, at hjælpeløshed er et tveægget sværd, som rammer lige så hårdt både lægestanden der formidler den, og de patienter det går ud over! Bag hver en hjælpeløs patient står en hjælpeløs læge og ingen, ingen af selv de mest bastante holdninger kan kamuflere det.

[Vigdis]

Så har også forfatter Jørgen Jelstad en fin blogg som innholde rmye interessant lesning for dem som interesserer seg for emnet ME

[Vigdis]

Et lite klipp fra bloggen til Jørgen Jelstad, forfatter av boka "De bortgjemte" om ME. Du kan kikke på de første 20 sidene av boka hos Damm

Selv var jeg på verdens største forskningskonferanse for ME/CFS i Ottawa i Canada nylig, og der slo jeg av en prat med tre sentrale fagpersoner i forskningsmiljøet om hva de tenker om immunmedisinen Rituximab og ME. De hadde da selvsagt ikke fått sett studien i PLoS ONE ennå, ettersom den ikke var publisert på dette tidspunktet, så de følgende intervjuene er basert på tanker og teorier de hadde rundt dette uten å ha sett dataene.

Professor i immunologi ved University of Miami, Nancy Klimas, er den som har jobbet lengst og tettest med immunproblematikk i ME/CFS i over 25 år, og hun gledet seg stort til resultatene skulle komme.

- Jeg synes de gjør glimrende arbeid. Jeg hørte om arbeidet deres første gang i London for et par år siden, og jeg ble veldig opprømt. Jeg kunne nesten ikke vente på at de skulle få gjort dette, sier Klimas.

Hun sier hun var så ivrig at hun måtte passe seg for ikke å hoppe på det selv med fare for å tråkke Haukeland-forskerne på tærne.

- Men jeg tenkte at jeg måtte la dem få gjøre det de gjorde alene, fordi de gjør det riktig, og de fortjener all kreditt for arbeidet de gjør. Det er svært spennende og veldig innovativt, sier Klimas.

Hun er imidlertid klar på at Rituximab er en “big gun”.

- Du slår ut nesten alle B-cellene i immunsystemet. Så spørsmålet i mitt hode er nå, hvorfor virker det, sier Klimas.

Hun mener det er to mulige teorier. Én mulighet er ifølge Klimas at en stor undergruppe av pasientene har en autoimmun sykdom som vedlikeholdes av et autoantistoff -det vil si et antistoff som retter seg mot eget vev.

- Det er absolutt mulig, og denne medisinen er jo brukt i andre autoimmune sykdommer som leddgikt, sier Klimas.

Den andre muligheten er ifølge Klimas at B-cellene er reservoar for et virus som har stor betydning i sykdommen. B-cellene er blant annet hovedreservoaret for Epstein Barr Virus (kyssesykeviruset), et virus som har vært satt i sammenheng med ME/CFS. Det er veletablert i forskningen at kyssesyken trigger mange av tilfellene av ME/CFS.

- La oss i et lite øyeblikk late som EBV har noe med saken å gjøre. Når folk har vært gjennom kyssesyken, sitter vi igjen med omkring en million latent infiserte celler i kroppen. Det er noe immunsystemet vårt håndterer og holder i sjakk. Et av de store spørsmålene som aldri har blitt besvart i ME/CFS er – har disse pasientene et større reservoar enn dette? Hva om kyssesykeinfeksjonen hos disse pasientene var så intens at de har ti millioner, eller hundre millioner, latent infiserte celler etterpå? Fordi det kommer til å være en grense, hvor et normalt immunsystem opp til den grensen klarer å kontrollere viruset. Men hva om det tipper over den grensen? Kanskje effekten av Rituximab kan være at den simpelthen slår ut så mye av reservoaret (B-cellene), at immunsystemet klarer å gjenvinne kontrollen, sier Klimas som understreker at dette bare er teoretisering og hypoteser som ikke er basert på data. Hun sier hun hadde likt å se en ”EBV-trollmann” som forskeren Ronald Glaser få gyve løs på noen av før- og etter-prøvene til Haukelandsforskerne for å se litt på dette.

- Tror du dette er en mer sannsynlig forklaring på effekt av Rituximab enn et autoantistoff?

- Det vet vi ikke. Alt vi vet er at de ble bedre, og det er ikke så mange pasienter å basere dette på ennå. Å forstå mekanismene bak hvorfor det fungerer er avgjørende for å komme videre med disse undersøkelsene. Og husk at ME/CFS-populasjonen ikke er helt homogen, de er ikke alle helt like, så dette kommer til å være snakk om en undergruppe, sier Klimas.

- Enkelte i forskningsmiljøet mener immunfunnene er inkonsistente og usikre i ME/CFS. Hva er din kommentar til det?

- Jeg er så frustrert over de som sier det, for vi har holdt på med dette i 25 år. Se på studien med mange pasienter – de som har hundre eller to hundre pasienter – og de forteller deg det samme. Det er ikke vanskelig. Jeg mener immunfunnene i ME/CFS er bevist. Det er ikke kontroversielt, og det er ikke bare en hypotese. Det er immunaktivering, det er feilfungerende celler og betydelig grad av feilfunksjon i immunsystemet, sier Klimas.

Hun sier stadig mer forskning kommer ut, blant annet studier presentert på konferansen i Ottawa, som bekrefter det hun sier.

- Jeg har ingen vansker med å si med stor sikkerhet at immunsystemet i ME/CFS ikke virker slik det skal, sier Klimas.

En liten smakebit fra en annen av bloggpostene

Så man burde kanskje undersøke hva som skjer i kroppen når de blir sykere?

Staci Stevens og Christopher Snell gjør ikke bare én belastningstest på pasientene, de gjør to. Og de gjøres med 24 timers mellomrom. Det viser seg at ME/CFS-pasientene gjør det betraktelig dårligere på testen på dag 2 sammenlignet med dag 1, og forskjellen kan ikke forklares med mangel på innsats.

- I praksis kan det innebære at på dag én kan pasienten dusje, mens på dag to klarer ikke pasienten å stå i dusjen fordi en slik belastning da overskrider den anaerobe grensen, sier Stevens.

Den anaerobe grensen er når kroppen blir kjørt så hardt at den begynner å produsere melkesyre. Etter en belastningstest klarer altså ikke ME/CFS-pasientene å hente seg inn igjen i løpet av 24 timer. De henger igjen i noe. Friske personer henter seg inn igjen i løpet av kort tid.

- Dette er nøkkelsymptomet i ME/CFS – sykdomsfølelse etter belastning, sier Stevens.

Også Betsy Keller, professor ved Itacha College, gjør belastningstester med 24 timers mellomrom. Hun sier de ser en betydelig reduksjon i det maksimale oksygenopptaket fra test 1 til test 2 hos ME/CFS-pasientene.

- Disse resultatene viser at personer med CFS vil kunne få økte symptomer bare gjennom å gjøre normale daglige aktiviteter, sier Keller.

Hun mener at harde belastningstester av ME/CFS-pasienter foreløpig ikke bør brukes til diagnostisering.

- Fordi å komme seg igjen etter denne testen er skikkelig tøft for pasientene, sier Keller.

En bloggpost til

Neste i rekken av forelesere var nemlig Lucinda Bateman, en av de meste erfarne ME/CFS-legene i USA. Hun har de siste årene deltatt på noen svært interessante studier på ME/CFS ledet av ekteparet Alan og Kathleen Light fra University of Utah. Og funnene har kommet nettopp som et resultat av spørsmålet som innleder denne posten.

Svaret var et klart ja.

Forskerne i Utah målte enkelte genekspresjoner i hvile og flere ganger etter en moderat belastningstest hos ME/CFS-pasienter, friske personer, personer med depresjon og MS-pasienter. Genekspresjon er hvordan et gen blir overført til strukturer og/eller funksjoner i cellen. Det handler om hvordan informasjonen som ligger i genene våre blir brukt i kroppen.

Her er en liten video om genekspresjon.

Å studere dette kan fortelle noe om hva som går galt i en syk kropp, hvis det viser seg kroppen uttrykker genene på en annen måte hos den syke sammenlignet med den friske, og også sammenlignet med pasienter med en annen sykdom. Så hva skjedde med ME/CFS-pasientene under og etter belastningstesten i Utah?

- Det var en dramatisk økning av genekspresjon hos ME/CFS-pasientene i løpet av bare tretti minutter. Og det var veldig, veldig statistisk signifikant sammenlignet med kontrollpersonene, sier Bateman.

ME/CFS-pasientene viste en kraftig økning av ekspresjon for gener som blant annet er knyttet til sirkulasjons-, nerve- og immunsystemet. Og det kanskje mest interessante var at denne unormale økningen vedvarte hele to dager etter belastningstesten. Det rimer med pasientenes opplevelse av at belastninger kan føre til et kraftig krasj med sykdomsfølelse og energisvikt i flere dager etterpå.

Ingen av de andre gruppene som ble målt på samme måte var i nærheten av noe tilsvarende. Selv når de kjørte de friske personene i en langt hardere belastningstest, viste de ikke slike endringer.

- Og jo sykere ME/CFS-pasientene var, jo større var utslagene, sier Bateman.

Hun snur seg på podiet og titter opp mot de fargesprakende søylediagrammene på powerpointpresentasjonen som viser de klare forskjellene.

- Dette var temmelig imponerende resultater i mine øyne, sier Bateman.

Forskerne konkluderte med at deres funn peker mot problemer i signalveier i nerve- og immunsystemet hos ME/CFS-pasientene. Håpet er at disse funnene muligens kan utvikles til lenge etterlengtede biomarkører, det vil si en objektiv måling som skiller ME/CFS-pasienter fra både friske personer og pasienter med andre sykdommer.

Det er betydelige forskjeller i genekspresjonsmønsteret mellom friske personer og pasienter med ME/CFS. Og de mest signifikante forskjellene forekommer når ME/CFS-pasientene presser seg, sier Lina Garcia fra University of Miami.

De fant forskjeller i gener som blant annet var knyttet til kyssesykeviruset (Epstein Barr Virus), celledød, immunsystemet og antivirale signalveier. Ifølge forskerne bekreftet deres funn tidligere genstudier gjennomført av forskeren Jonathan Kerr i Storbritannia.

Belastningstester viser tydeligvis at pasientenes opplevelse av kraftig sykdomsfølelse etter belastning er helt reell, og det kan måles.

[Vigdis]

En sykepleier og ME-rammet skriver så flott om hvilken kompetanse sykdom kan gi

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe dem, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Dette burde være en ny vinkel å se oss vanskelige arbeidstagere fra. Vi har rett og slett en unik kompetanse. Vi kan ses på som et møllehjul rundt halsen, men kanskje hadde det vært bedre å se at vi kan tilføre noe med våre spesielle erfaringer. Stormberg er en bedrift som ser sine ansatte på den måten. Og de taper ikke på det heller.

NB! TV2 har laget en samleside for alt ME-stoff, skroll nedover siden, så finner du både videoer og skrevne artikler. [ Link