Gjennombrudd i ME-forskning?

[Vigdis]

TV2 har en stund satt søkelys på ME, og det er bra. Her er historien om nok en syk person som ikke ble trodd

«Gunnar» forteller at han ble innlagt på psykiatrisk. Han hevder at han ble holdt her mot sin vilje i flere måneder.

Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem
– På dette tidspunktet var jeg så dårlig at jeg ikke kunne snakke eller løfte armene mine. Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem. De forsøkte å overbevise meg og de rundt meg om at det ikke feilet meg noe fysisk, men at det var hodet mitt det var noe galt med.

«Gunnar» forteller at han følte seg presset til å ta antidepressiva, uten at dette hjalp.

– Jeg har aldri følt meg så alene, sier «Gunnar» og begynner å gråte.

Dette minner jo også om historier vi hører om med stoffskiftesyke. Legene hevder hardnakket at dette er psykisk, og behandler deretter, uten å tenke hormoner.

Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad

Jeg har reist rundt til mange av de sykeste pasientene på Østlandet. Det var et sjokk for meg å se hvor syke disse menneskene er. Jeg er barnelege og har jobbet med intensivmedisin i mange år og har sett veldig mange syke pasienter gjennom 30 år. Dette er noe av det dårligste jeg har sett.

Saugstad forteller videre

– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.

Freud har ikke gjort bare godt. Jeg mener at det fra for mange i helsevesenet er et helt sykt ønske om å plassere alt som ikke forstås, i det vi kaller psyke. Og hvor riktig er den, denne todelingen av oss mennesker i soma og psyke? Jeg blir mindre og mindre sikker på at det er en god deling av oss, og en riktig lesning av mennesket. Les disse to artiklene, det er uhyggelig lesning. Man kunne tro at historiene kommer fra en mindre sivilisert del av verden. Ære være Saugstad som har kjempet for de ME-syke i en årrekke!

[Vigdis]

Intervju med kvinnen som satte forskerne på sporet av at kreftmedisinen Rituximab kan hjelpe ME-pasienter.

Overraskende virkning
Da hun startet behandlingen for lymfekreften skjedde det noe merkelig med Anne Kathrine.

– Helst overraskende for oss og pasienten så begynte symptomene på ME/ kronisk utmattelsessyndrom og bli borte. En seks–sju uker ut i cellegiftbehandlingen så begynte hun å komme seg av utmattetheten. Lyd- og lysømfintligheten, smertene, alle symtomene begynte å komme seg. Det var det som ga gnisten til at vi begynte å fundere på hva som egentlig hadde skjedd med pasienten, sier professor og avdelingsoverlege på kreftavdelingen ved Haukeland sykehus, Olav Mella, til TV 2.

Professor Mella og overlege Øystein Fluge bestemte seg for å forske på om det var slik at en kreftmedisin faktisk kunne hjelpe mot ME.

Jeg er litt usikker på om kreftmedisin kan hjelpe mot lav T3 og lavt kortisol, Thomas. Jeg mener jo at det at Rituximab virker, er en indikasjon på at i alle fall ikke alle ME-pasienter har en stoffskiftesykdom. Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".

Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.

[Kevlin]

..
Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".

Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.

Liten rettelse Vigdis: Det er mor Nille

Og akkurat som "Gunnar" - når mor Nille fikk høre hva den beleste sønnen fortalte - så gråt hun..
Forskjellen er: da mor Nille gråt, så trøstet sønnen henne og forklarte hvorfor slutningen hans ikke stemte..

Det er vel lite håp om at de som fikk "Gunnar" (og gud vet hvor mange pasienter...)
til å gråte i fortvilelse kommer med trøst eller en ekte Unnskyldning

..
Tidligere i uka var det en som var og promoterte boka si i "God morgen Norge" og han snakket ..
om unnskyldninger..
Her står litt om boka: http://www.ukeavisenledelse.no/nytti...-unnskyldning/

"Ledere unnskylder seg irriterende ofte, mener Jon Risdal, forfatter av boken Unnskyld.
Kort fortalt synes Risdal at det er for få ekte unnskyldninger og for mange påtatte unnskyldninger i norsk offentlighet.

Hvis du .. skulle få behov for å unnskylde deg på jobben eller privat, på ekte vis, har Risdal flere råd på lager.

Han minner blant annet om at den gode unnskyldningen har fem faser:

• Enighet om hendelsesforløpet,
• den som unnskylder seg aksepterer skyld gjennom å ta ansvar for egne handlinger,
• anger,
• den som har gjort noe galt gjør opp for seg på en raus måte og
• lovnad om at det aldri skal skje igjen.

..

[Vigdis]

Mornille eller mor Nille, sitatet mitt er fra Wikipedia, be dem skjerpe seg

[Vigdis]

En av grunnene til at ME interesserer meg, som en person med lavt stofskifte, er at det er så mange paralleller mellom lavt stoffskifte og ME i hvordan leger ser på den stoffskiftesyke og den MEsyke.

Akkurat nå hørte jeg på EKKO i P2 på radio. Intervju med Mette Johnsen, leder for Lillestrømklinikken, lege og MEsyke Maria Gjerpe, en av legene bak de oppsiktsvekkende funnene i Bergen, samt forfatter Jørgen Jelstad (Boka "De bortgjemte" om ME). Om du får den opp på nettradio, nrk.no, anbefaler jeg den snutten, den er vel verd å lytte til.

I følge en undersøkelse mener norske leger at ME er en innbildt sykdom (12 %), en psykisk sykdom (40%). Dette er skremmende tall. Jørgen Jerstad sa om disse tallene at "dette er holdninger, ikke kunnskap". Hvor mye av det samme opplever ikke stoffskiftesyke? Legene forsøker å fremstå som bærere av god og riktig kunnskap basert på forskning. Så er det gamle spøkelser vi møter. Jelstad mente videre at disse tallene i denne undersøkelsen viste til gamle holdninger fra da ME var en ny diagnose. Vi vet masse, vi erfarer det selv mange av oss, at gamle holdninger om stoffskifte hele tiden resikuleres og holdes levende i legemiljøer. Dette sprer seg videre til pårørende, som tror blindt på at den lille pillen skal gjøre oss friske. Gjør den ikke det, så er det psykisk, det er bare å ta seg sammen.

Maria Gjerpe snakket om leger som "henviser" pasienter til Lightening Process "behandling (de må jo betale gildet selv, disse fortvilte pasientene, så jeg er usikker på om henvisning er det rette ordet). På tross av at det foreligger null forskning om dette som behandlingmetode. Hun sa at "jeg er forbauset over hvor lite vitenskapelig orientert legene er".

Når vi også leser om hvor nært Lightening Process ligger i forhold til for eksempel religiøse vekkelsesmetoders måte å operere på, stiller dette de ordinerende leger i et enda underligere lys. Lightening Process sier blant annet at du kun skal konsentrere deg om det positive, skrive rapporter som kun vektlegger det positive, ikke lytte til kroppen når den ber om hvile etc. Sett i dette lys er det jo ikke rart at man hører om positive "helbredelser". Så skal vi heller ikke glemme at ikke alle som får ME-diagnose har ME. Det er mange, både her inne, og andre steder som har erfart å få ME-diagnose. Som sannsynligvis ikke hadde ME, men for eksempel et besværlig stoffskfite, massive hormonmangler og andre sykdommer som slo dem ut.

[Vigdis]

Her er en lenke til å høre intervjuet jeg nevnte i forrige innlegg NRK p2 Ekko - Er ME-gåten løst? Det er et interessant intervju, anbefales!