Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Hallo tilbake

Jeg er hjemme. Og tenker på hvor mye bedre alt går. Nå bruker jeg 10 mg hydrokortison og 2.25-2.5 grain/140-155 mg thyroid. Og har krefter hele dagen. Jeg føler meg heldig. Det er alt for mange som ikke har det så bra som er hypo, og muligens har binyreproblemer.

Hørte på radioen i sted. Gravide blir redde av å lese om graviditet på nett. De anbefaler at folk ikke leser på nett om sykdom. De blir så redde. Vel, jeg ble reddet
Folk blir jo redde av forsidene til Dagbladet også, en ny sykdom å engste seg for på forsiden nesten hver dag. Skal de slutte å lese aviser?
I gamle dager satt folk med "Huslegen" på fanget og engstet seg. Kanskje vi skal slutte å lese bøker?

Vel, det var en liten digresjon i sommervarmen

[Rufus]

Halloooo! Er der nogen hjemme?

Hallooo!
Ja, jeg er hjemme

Jeg tenker på at ting går bedre, men kun i rykk og napp. For så å gå dårligere igjen. Det er jo slik det pleier å være for meg. Kan bli smågal av å drive feilsøking hele tiden.... men må jo bare prøve meg fram.

Det som skjer med meg er at jeg stadig kan gå ned på hc-dosen. Ved inngangen av året var jeg på 40 mg hc. Og så lå jeg på 3 eller 3,5 grain Thyroid. Hver gang jeg merker at jeg kan klare meg med mindre hc og går ned på dosen, går det ca en uke, ti dager, der jeg føler meg i bra form, så kommer crashet. Tretthet, dårlig form, hevelser etc. Det som skjer da er tydeligvis at thyroiddosen blir for høy. Merker bedring igjen etter at jeg har fått redusert Erfa-dosen min. Sånn har det gått slag i slag hele året. Nå bruker jeg ikke lenger hc fast. Sluttet for ca en uke siden. Prøveordning. Men har brukt 2,5 noen uker før det, og det var ikke noe problem. Har gått ned på Erfa-dosen (til 125 mg) for halvannen uke siden, men ønsket effekt uteblir foreløpig. Igjen kommer forvirringen om det er lavt aldosteron eller overdosering som er skyld i symptomene mine.

Vel, forventer ikke at noen skal ha fasitsvar for meg. Jeg må bare prøve meg fram som tidligere. Føler at jeg er overdosert, men kan ikke føle meg sikker på det.

Bruker fortsatt Florinef. Men er helt avhengig av å ta mye salt i tillegg. Legen ville ikke sette opp Florinef-dosen, selv om jeg føler at jeg muligens kan trenge det (selv om jeg ikke er like skråsikker på dette som tidligere). Legen var redd den ville undertrykke dhea-produksjonen min. Dhea er fortsatt lavt hos meg.

Jeg begynner muligens med testosteron da testosteron-nivåene mine ligger litt i grenseland. Ba om å få tenke litt på det. Men tror det kan ha god effekt på energinivå. SHBG er høyt hos meg. Det var vel Blondie som skrev at det kan tyde på overdosering av Thyroid? Jeg har også merket en slik sammenheng hos meg. Det binder vel også testosteron (?), og jeg vil se om jeg ved dosenedgang (Erfa) kan få ned SHBG? Har en hypotese om at jeg kan få rettet opp i mye hvis jeg ikke lenger er overdosert.

Jeg klarer ikke helt å kvitte meg med svimmelheten. Trening er fortsatt uaktuelt for meg da jeg blir svimmel med en gang jeg presser kroppen og alle musklene er full av melkesyre. I tillegg føles energinivået for lavt, slik at trening ikke frister.

Jeg skal prøve meg med NAC for leveren (750 mg *2). Leverprøvene mine er fortsatt litt forhøyet. Har tidligere merket en sammenheng med overdosering (Erfa) og høye leverprøver. Men det kan vel like gjerne være magebehandlingen som gjør det (som legen har nevnt). Jeg har hatt problemer med håret i halvannet år. I perioder har jeg hatt kraftig håravfall. Mitt problem er at det ikke er gjenvekst. Har ventet og ventet på å få hår igjen, men ingenting har skjedd. Har fått faretruende tynt hår. Diskuterte dette med legen som ikke kunne si hva det syldtes. En mulighet var aktive antistoffer eller leverproblemer. Ser at det er sammenfall i tid mellom hårproblemer og forhøyede leverprøver. Da også sammenfall med overdosering av Erfa og hårproblemer. Er derfor ivirg etter å få redusert Erfa-dosen slik at jeg ikke er overdosert lenger. Har vel kanskje vært mer eller mindre konstant overdosert siden årsskiftet 2009/2010? Mistet bla. mye hår da jeg brukte dhea. Derfor er jeg litt skeptisk til testosteron da jeg har lurt på om konvertering av dhea til testosteron forårsaket håravfall. Litt spekulasjon, men det har gjort meg litt tilbakeholde mht testosteron, selv om jeg nok kommer til å takke ja til tilbudet neste gang (hvis nivåene mine ikke har blitt bedre).

Eggløsningsperiodene mine er vanskelige. Føler meg merkbart dårligere 3-4 dager før og etter e.l. Som et forsøk prøver jeg å ta progesteronkrem også før eggløsning. Skal prøve om det hjelper å ta høyere dose progesteron, pr i dag bruker jeg kun 20 mg krem.

Ellers driver meg fortsatt med mitt mageprosjekt (skyllinger og rensekur). Store mengde gammel forurensning ser dagens lys. Det kan ikke være annet enn en god ting.

Jaja. Det var vel det viktigste, litt vanskelig henge med kanskje (tror jeg har lagt meg til en litt rar skriveform, blanding av stikkordsform og stream of consciousness eller noe sånt ?)

Klem fra Rufus

[Vigdis]

Det skal bli spennende å se hvordan testosteron virker på deg og formen din, Rufus NAC skal det også bli spennede å høre mer om om. For meg hjalp testosteron meg med å få nok søvn og økte energinivåer. Som deg sliter jeg også med å finne ut hva jeg trenger av hc og thyroid. Jeg tror at hormoner påviker så mye mer enn hva legene lærer om. Jeg har i alle år fått høre at søvnplagene mine var psykisk, i likhet med menstruasjonskaos sic. Nå heller jeg i retning av å tro at søvnen ble bedret fordi jeg fikk endelig fylt hormonlagrene, og hver dag fikk det kvantum hormoner jeg hadde bruk for.

Jeg har også lavt aldosteron og bruker Florinef. Må nok starte med å putte den i dosetten, den glemmes så lett der den står alene i kjøleskapet. Og jeg er sikker på at den gjør en forskjell i hele den store gruppen med hormoner jeg spiser eller smører meg med hver dag.

Jeg tenker jo at det må være noe med opptaket av hormoner som gjør at vi begge, og flere andre her på forumet, opplever at den dosen med thyroid vi gikk på, etterhvert ble for høy. Selv om den var riktig en gang, og innenfor alle normaler. Og at det blir det bedre opptak, det er jo skikkelig interessant.

[Vigdis]

Jeg tror nok at jeg gikk ned for mye på kortison i sommer. Så kom det noen hendelser i livet mitt som utløste mye stress. Så skjedde det som skjedde den 22.07. Det gjorde noe med meg. Ganske mye, for det berørte hendelser jeg har opplevd tidligere, på en meget smertefull måte. Så hadde jeg et stort arbeidspress på jobben min. Alt i alt var det ikke så rart at siste måling på hormoner viste at alt var nedadgående sammenliknet med forrige måling

Aldosteron (ref 5-77) i februar 76, nå 36
S-testosteron (ref <3.0) i februar <0.5, nå fortsatt <0.5 tiltross for tilskudd av testosteron
S-DHEA-Sufat (ref <7.5) i februar 1.6, nå fortsatt 1.6
U-Fritt Kortisol (ref 45-272) i februar 136, nå 115
S-Østradiol i februar 0.58, nå 0.18


Jeg bruker testosteron gel, men ser at dosen har vært for forsiktig. Legen ba meg bruke en tredjedel av en hel pumpebevegelse, en liten ert. Dessverre tolket jeg den lille erten som litt for liten. Og foretok ingen utforskning av hvor stor en hel dose i en pumpebevegelse var. Det har jeg sjekket ut nå, og ser at jeg har brukt ca 1/6 dose eller mindre, i stedet for 1/3. Jeg var for langsom etter alt som hendte i sommer på å starte stressdosering med kortison. Nå har jeg lært en liten lekse. Jeg burde forstått hvor det bar hen, etterhvert som jeg slet mer og mer med å klare å sove. Min erfaring i vinter var jo at da jeg fikk full dose med DHEA, 25 mg, pluss testosteron og pregnenolone, så fikk jeg sove. For meg har søvnproblemer tydelig en sammenheng med lave hormonverdier.

Nå bruker jeg 20 -22.5 mg kortison, jeg har økt testosteronen og sover som en stein gjennom natten. Kroppen og psyken har roet seg. Det kjennes godt. Jeg skriver dette her, for å minne dere andre som også bruker flere hormoner, at det går an å komme dithen at man feiltolker en situasjon, og dermed opplever en forverring. Men jeg fungerer, jeg jobber. Men jeg merker når jeg trener at det holder med en time litt hard trening. Jeg kjenner igjen litt av den opplevelsen jeg hadde da kortisolet var skikkelig lavt, og det å trene hardt var helt feil. Jeg trente hardt en time i går og i forrigårs, og det kjennes helt ok nå. Men mer enn det skal jeg ikke gjøre. Kroppen sier tydelig i fra, så jeg har et litt lavere tempo enn jeg hadde tidlig på sommeren. Jeg har veldig lyst på treningsøkter på 1.5-2 timer, men det er for tidlig.

[Kevlin]

.. Nå bruker jeg 10 mg hydrokortison og 2.25-2.5 grain/140-155 mg thyroid.
..

Hei på deg Vigdis

Jeg var hos legen idag og på spørsmål fortalte jeg at jeg var gått ned til en HC-tablett om dagen -
noe som ble tolket til at jeg brukte 5 mg (kanskje jeg sa feil - ble usikker nå..)
Hun mente at på en så lav dose så kunne jeg bare kutte HC helt -
men jeg tenker iallefall å gå på 10 mg ned mot 5 mg til jeg er tom for siste forsyning.
Det har blitt et år med HC nå - og jeg håper jeg kan slutte med de nå snart.. (blir for feit!).

Jeg har sett at du har økt igjen etter et et par mnd på 10 mg - det jeg lurer på nå er;
har DS sagt noe om hvor lav dose du kan fortsette å være på, før det bare er å kutte det ut?

[Vigdis]

Nei, nå har vi ikke snakket om å kutte ut, fordi situasjonen var motsatt, nemlig at jeg virkelig trenger en god fysiologisk dose en god stund til. Kanskje noen andre kan råde deg?

[Thomas W H]

DHEA ligger nok langt inne hos vanlige leger. De er redde for hormoner, unntatt østrogen, virker det som.

Hva jeg tar?

30 mg hydrokortison
4 grain Thyroid
ca 8 mg DHEA (ca 1/3 av en 25 mg pille)
ca 2 gram C-vitamin (deles opp i fire doser pr dag)
1 stor B comleks fra Solgar ca 4 ganger i uka
(skal få tak i B12 som sugetablett eller dråper)
2 omega3
2 vanlige 10 mg D3 (verdiene har gått opp, så jeg har senket inntak av D3 fra 4 til 2 tabletter)
ca 300 mg magnesium
100 mg selen
innimellom tar jeg litt sink, innbiller meg at det kan være lurt
Ashwaganda x2
Eluethero, sibirsk ginseng x4
Lakrisrot som drysses i te (god med Alpeurtete fra Confecta, de fleste dagligvarebutikker har den teen, inneholder brennesle og mye annet som er bra)

Nei, så mye rart tar jeg vel ikke? Så spiser jeg sunt da. Enkelte dager opptil 6 egg hver dag, mye avocado, sesamfrø, quinoa, grov ris, fisk, kjøtt, masse grønnsaker, glutenfri havre, yoghurt, rømme, litt frukt (0-2 pr dag mot tidligere store mengder). Ikke alkohol, svart te, kaffe, sukker, gluten, raffinerte matvarer, ferdigmat.

Høres jeg ut som en prektig person? Jeg vil bli frisk! Det er derfor jeg gjør det. Nå har jeg ikke smakt sukker siden jeg skeiet ut i jula. Og det frister ikke. Folk kan sitte foran meg og spise kaker og sjokolade, det angår meg ikke. Av og til får jeg veldig lyst på søtt, men da innbiller jeg meg at mat med mye fett hjelper. Det funker for meg i allefall. En avocado tar bort søtsuget. Jeg har jo ikke tenkt å leve sånn for resten av livet, nå gjør jeg det for å bli bra. Senere kan jeg skeie ut, nyte et glass vin til maten, spise dessert av og til.

Jeg ville unngått alle melkeprodukter også!

Og nei du tar ikke mye "rart". Jeg tar 4-5 ganger flere ting enn deg!

Og jo, det anbefales å leve slik du gjør (kanskje enda strengere) resten av livet. Er man først blitt syk, kan man bare holde seg frisk hvis man spiser det mennesker egentlig skal spise. Dvs. huleboerkost! Alt annet "dessert" type is, kake osv. er ting vi har laget de "siste (10.000) årene", og er ting vi egentlig ikke skal ha i oss. Hvis du lever som du gjør nå for å bli bra, og blir bra, kan du bli dårlig igjen om du skeier ut med "vanlige" desserter, alkohol osv. Jeg har for lengst sagt hadet til ALT med sukker og alkohol, for alltid. Og trives med det!

Jeg anbefaler deg dog å begynne med å lage kokosis med sukrin. 100% lavkarbo, glutenfritt, melkefritt og kjempegodt!!!! Kan nytes i ny og ne uten at du blir sykere!

Vi kan spise alt det samme alle andre "friske" (som blir syke pga kosten til slutt de også gitt!) kan spise, bare vi bytter ut de ingredisenene som er usunne!!!!

Mel - byttes ut med kokosmel/mandelmel/kikertmel osv.
Sukker - byttes ut lett med Sukrin (Erythritol) eller Stevia
Melk - byttes ut med kokosmelk/kokosvann
Pasta/Ris/Poteter - byttes ut med linser og bønner

SINNSYKT (!!!) mye sunnere å leve slik jeg/vi gjør, og ALLE mennesker burde VIRKELIG leve slik, så blir de ikke syke i det hele tatt!!!


Mvh.
Thomas

[Vigdis]

Hei Thomas!

Matseddelen min har krympet siden dette innlegget fra 04.10.10! Blant annet tok jeg en matintoleransetest i fjor som viste at jeg reagerer nesten like sterkt på melk som på nøtter, som jeg har visst i mange år at jeg skulle holde meg unna. Så nå er det nesten et år siden forrige melkeproteininntak. Litt frustert over de fastlegene jeg snakket med om mageproblemer tidligere. Jeg tror aldri det falt dem inn å sjekke melk... Så magen min har falt mer på plass etter at jeg blant annet kuttet ut melk. Selvsagt hender det at jeg savner gode oster, rømme, fløte, smør osv. Men det er en vane! Lærte forresten av Lillepus88 her inne at når du reagerer på melk fra geit og ku, som jeg gjør, er det trygt å spise fåremelksprodukter. Så jeg har smakt på fåremelksost. Det skal jeg nok gjøre igjen!

Jeg lager tynne "lefser" av masse sesamfrø som jeg knuser, knuste linfrø/hørfrø pluss litt loppefrø (som er bra for å binde sammen deigen) og diverse glutenfrie mel-og kornsorter. Det er bra materstatning for brød fra bakeren!

Alkohol er det snart ett år siden sist, også. Skeiet ut med noen få glass i jula i fjor. Må innrømme at det er sjelden jeg savner det. Men av og til... Jo!

Kokos: jeg er ikke så veldig glad i smaken, Thomas, det blir litt for mye kokossmak til at jeg digger det. Så kokos står ikke på menyen her.

Ashwaganda etc har jeg kuttet ut. Vet ikke hvor mye effekt det egentlig har. Så nå er det rene vitaminer, mineraler og hormoner det går i.

For noen år siden leste jeg at gjennomsnittsnormannen spiser 25 kilo sukker per år. Det er mye....

[Vigdis]

Fortsatt kjenner jeg at binyrene er temmelig slitne etter denne nedturen med for mye stress. Jeg har hatt en arbeidsuke bak meg, ikke fulle dager, men jobbet, trent passe mye og ellers levd rolig, etter min mening. I går fikk jeg en slags liten smell. Jeg var nesten helt ute av stand til å utføre enkle arbeidsoppgaver, alt ble feil, det var umulig å tenke og gjøre enkelt arbeid rett. Den gjennomgående følelsen i hele kroppen var at jeg var sliten og ville hvile. Jeg stressdoserte hydrokortison fra 20 til 25 mg, og avsluttet arbeidet. I dag kutter jeg ut trening som jeg hadde tenkt, og tar det litt rolig, kun litt enkelt husarbeid, som har fått svi i mange uker. En rolig og liten skogtur er det jeg skal gjøre. Ellers skal jeg slappe av.

Så dette stresset jeg har vært gjennom har gjort skader. Dette er en dyrekjøpt lærdom. Jeg er altså svært sårbar for stress. Og må bare bruke hydrokortison så lenge jeg trenger det. Jeg trodde faktisk at jeg var litt sterkere enn det jeg er nå. Jeg er slett ikke sånn som jeg var på det dårligste, men jeg er ikke i stand til å ha et normalt liv med fullt arbeid. Når det gjelder trening så kjørte jeg ned tempoet da jeg jeg merket at binyrene ble svakere nå. Men det ser ut til at jeg kanskje bør skru ned treningen enda ett hakk. Dette må bare testes, det er eneste vei å gå. Trene og se om jeg har en slitenhet som er mer enn vanlig slitenhet etter trening, at restitusjonstiden er for lang osv.

Uansett er det tydelig at 20 mg hydrokortison ikke er nok der jeg er nå. Så får jeg teste ut om det er 22.5 eller 25 mg som holder meg på beina, eller om jeg må enda litt høyere en stund for å fungere optimalt.

Min tanke er at vi som sliter med binyrene bør nok være oppmersomme på å unngå stress lenge. Kanskje er vi mer stressfølsomme enn andre resten av livet? Jeg vet ikke svarene, men forsøker å tenke flere tanker samtidig.

Jeg er optimist, og tror dette vil ordne seg. Jeg må bare gi binyrene den tiden de trenger.

[Rufus]

Jeg er optimist, og tror dette vil ordne seg. Jeg må bare gi binyrene den tiden de trenger.

Ja!

Og du har jo "erfaring" og begynner å kjenne kroppen og hvordan den fungerer, også at det går opp og ned. Jeg tror også det vil ordne seg for deg! Tenker på dette med stress selv. Tåler en del stress, men kan plutselig merke at det blir for mye. Skal starte i 80% jobb om ikke så lenge. Da blir det ekstra viktig å huske å holde igjen. Ikke la seg rive med for mye på jobb og privat (for det er jo så deilig å kunne bruke seg selv litt igjen). Tror jeg må holde igjen lenge! Men må bare få det "innarbeidet" ordentlig i hodet og i mine rutiner.

God bedring videre