Gutt på 8 år med normale blodprøver, men litt lav ft4. Liten av vekst, tynn, mye syk

[matil3]

Hei
Gutten min på 8, har bestandig, helt siden fødselen vært syk på en eller annen måte. Desverre.
Første leveår, syk hver mnd, hals problemer, hoste, og feber.Hadde læraktig, tørr hud som liten, og veldig tørr hud i dag. Mye eksem plager.
Ble i 4 års alderen diagnotisert med astma, og fikk fjernet mandlene. Han fikk rett medisin, og vi kunne fort konstatere at hosten forsvant, og han hadde ikke riktig så mange infeksjoner i året lenger. Jippi

Men så begynte han i 6 års alderen å miste mye hår. Det meste forsvant og det ble fort konstatert alopecia. Og ingenting kunne gjøres. Det ble tatt de vanlige blodprøver, og stoffskifte ble avskrevet. Da tsh lå på 2.0, og ft4 på 16. Han ble heller ikke henvist til sykehuset på plassen. Det fant de ut var unødvendig. Da gutten har søskenbarn, med alopcia, slo vi oss til ro, at det ikke var no mer å gjøre.

Han har de siste årene, fra ca 5 års alderen vært tynn. Men tynner er han blitt, og han vokser bare bitte litt. I følge vekstskjema ligger han under 2,5 perc. Så han er ganske liten. Han klager flere ganger i uken på at han har vondt i beina, han har hodepine, svimmelhet, og dårlig matlyst. Og i følge fastlegen hadde han ekstraslag på hjertet. Da hun lyttet på han. Han er trøtt, og "detter" plutselig på gulvet, da beina ikke bærer han. Og legger seg ofte ned på gulvet for han er så sliten sier han. Han blir fort irritert. og roper fort opp om man spør han to ganger om noe, eller når han leser, og vi retter på han. Blir kjempe irritert, og glefser. Så roer han seg ned igjen. Vi var denne gang på sykehuset, p.g.a veksten, men der fant de ingenting galt med han, alle prøver var fine, dermed basta! Grrrrrrr... Ingen hjelpe å få. Blir frustrert over at ingen kan hjelpe når han er så tydelig plaget. Og han er lei selv av å være syk hele tiden, og ha vondt her og der.

Huff dette ble mye.Håper noen tar seg tid til å lese.

Men spørsmålet mitt, til dere som har litt mer peiling: Kan han ha lavt stoffskifte selvom tsh bare ligger på , ca 3.0 pr d.d. Og ft4 ligger på 14? (fastlegen kommenterte at den var litt lav)
Jeg må kansje legge til at søskenbarnet som også mistet håret ble etter 15 år diagnotisert med stoffskifte, med hysteriske høye verdier. Det hadde han ikke da han som 2 åring mistet sitt hår. Da var alle prøvene hans innafor "normalen".

Kan det være at de barna som mister håret (alopecia) har en lavere "grense" kansje på 2.0 på tsh ? ( Det ble spekulering )

[Vigdis]

Jeg ville byttet lege om jeg var i din situasjon.

[Elbeth]

Hei
Gutten min på 8, har bestandig, helt siden fødselen vært syk på en eller annen måte. Desverre.
Første leveår, syk hver mnd, hals problemer, hoste, og feber.Hadde læraktig, tørr hud som liten, og veldig tørr hud i dag. Mye eksem plager.
Ble i 4 års alderen diagnotisert med astma, og fikk fjernet mandlene. Han fikk rett medisin, og vi kunne fort konstatere at hosten forsvant, og han hadde ikke riktig så mange infeksjoner i året lenger. Jippi

Men så begynte han i 6 års alderen å miste mye hår. Det meste forsvant og det ble fort konstatert alopecia. Og ingenting kunne gjøres. Det ble tatt de vanlige blodprøver, og stoffskifte ble avskrevet. Da tsh lå på 2.0, og ft4 på 16. Han ble heller ikke henvist til sykehuset på plassen. Det fant de ut var unødvendig. Da gutten har søskenbarn, med alopcia, slo vi oss til ro, at det ikke var no mer å gjøre.

Han har de siste årene, fra ca 5 års alderen vært tynn. Men tynner er han blitt, og han vokser bare bitte litt. I følge vekstskjema ligger han under 2,5 perc. Så han er ganske liten. Han klager flere ganger i uken på at han har vondt i beina, han har hodepine, svimmelhet, og dårlig matlyst. Og i følge fastlegen hadde han ekstraslag på hjertet. Da hun lyttet på han. Han er trøtt, og "detter" plutselig på gulvet, da beina ikke bærer han. Og legger seg ofte ned på gulvet for han er så sliten sier han. Han blir fort irritert. og roper fort opp om man spør han to ganger om noe, eller når han leser, og vi retter på han. Blir kjempe irritert, og glefser. Så roer han seg ned igjen. Vi var denne gang på sykehuset, p.g.a veksten, men der fant de ingenting galt med han, alle prøver var fine, dermed basta! Grrrrrrr... Ingen hjelpe å få. Blir frustrert over at ingen kan hjelpe når han er så tydelig plaget. Og han er lei selv av å være syk hele tiden, og ha vondt her og der.

Hei matil3

Dette er såpass spesielt for et barn med hans sammensatte problem at hvis legen din ikke undersøker gutten din nærmere eller sender ham til spesialist -
som ikke bare er opptatt av blodprøvesvar men som ser hele barnet, så har folk her på forumet erfaring med spesialister på hormoner i Belgia - Therese og Thierry Hertoghe http://www.hertoghe.eu/.

Av bøker om stoffskiftet ville jeg anbefalt Hypothyroidism Type 2: The Epidemic av dr. Mark Starr og Stop The Thyroid Madness av Janie Bowthorpe. Begge bøkene er å få kjøpt på nettbutikken www.capris.no

Jeg har lest flere andre beretninger om timer med Thierry og Therese Hertoghe.
Therese er rimeligere.
Hun har flyttet, og da er veien til apoteket lenger.
Det med apoteket er viktig, fordi de har alle medisinene inne, og de er veldig rimelige, eller ikke å få tak i andre steder.



Hertoghe må se en i person, og kan virkelig se, hva som feiler en, og prøvene som bestilles er til å understøtte diagnosen.

Han gir også en diett, og jeg synes å huske at korn inneholder stoffer som plantene beskytter seg med, som er giftige,og senker stoffskiftet. Melk er heller ikke bra. (Dogtorj skriver på sin facebookside at melk inneholder virus og bakterier som overlever pasteuriseringen, slik som bovien leukemia virus. Nå har man funent at 98% av alle ME/CFS-paseinter har muriene leukemia-virus, XMRV...dette er retrovirus som setter seg inn i genene, inn i DNA-et, så det er enda en grunn til å kunne ut all melk fra ku.)

[matil3]

Hei matil3

Dette er såpass spesielt for et barn med hans sammensatte problem at hvis legen din ikke undersøker gutten din nærmere eller sender ham til spesialist -
som ikke bare er opptatt av blodprøvesvar men som ser hele barnet, så har folk her på forumet erfaring med spesialister på hormoner i Belgia - Therese og Thierry Hertoghe http://www.hertoghe.eu/.

Av bøker om stoffskiftet ville jeg anbefalt Hypothyroidism Type 2: The Epidemic av dr. Mark Starr og Stop The Thyroid Madness av Janie Bowthorpe. Begge bøkene er å få kjøpt på nettbutikken www.capris.no

Tusen takk for svar. Godt å lese at andre mener det samme som jeg. Syns virkelig ikke at man kan kalle en gutt som han frisk, og normal. Og at han har disse plagene og ingen tar det på alvor er utrolig trasig. Nei skal få en ny time i november, denne gang til en annen fastlege. Har lovet gutten min at han skal få slippe å ta blodprøver en stund (han har veldig sprøyteskrekk. ) Ikke greit å være liten mann bestandig

Skal lese det du har anbefalt av link og bøker. Tusen takk

Jeg ville byttet lege om jeg var i din situasjon.

Ja det blir første prioritet her

[Anisa]

Hej MammaTil3

De fleste her ved af bitter erfaring at viden er magt! Også over lægelige søforklaringer eller lægernes egen indoktrinering. Når man sidder over for en læge, der ikke selv skal gå hjem med sit barn, berøvet ro og tillid, er det altid bedst at have viden nok til at kunne skelne mellem en berettiget og uberettiget bedømmelse af sit barns tilstand. Med denne satans sygdom er "en gang syg, altid syg" og det betyder, at intet af det du lærere dig op i nu, bliver spildt, fordi denne viden forbliver med at være guldværd også i fremtiden.

Håber ikke du bliver træt af at få anbefalet bøger "hele tiden", men jeg tager chancen og anbefaler Thyroid Problems in Women and Children
Self-Help and Treatment og Pediatric Endocrinology, Hypothyroidism in Childhood and Adulthood samt Thyroid Diseases of Infancy and Childhood. Desværre mangler vi relevant litteratur på skandinavisk, men selv på "udenlandsk" er den pædiatriske vinkel på thyro-endokrinologi ikke så udbredt.

Jo mere man ved, som syg eller som forælder til et sygt barn, jo stærkere står man, selv over for læger som fortsat ikke tåler "vidende" patienter. Men der er dog en kategori læger, vi patienter ikke bør spilde vores tid på at konsultere: det er de livsfarlige, fanatiske "blodprøve-ryttere", der både negligerer gravide med hypothyreose, thyroid cancer patienter og børn fordi de behandles efter blodprøver, i stedet for på sygdommen betingelser. Uden medicin nok kan det de gravide abortere, eller føde syge børn med lavt IQ, cancerpatienter kan få tilbagefald af kræften pga. undermedicinering, mens de små børn får ikke en god barndom, fordi deres hormonmangel hindrer dem i at udvikle sig fysisk og mentalt. Den slags læger er livsfarlige og bør skyes som pesten.

God bedring med din lille gutt og overflod af energi til dig, you're gonna need it, MammaTil3

[matil3]

Hei.

Er helt enig at kunnskap er makt, så man må nok bare lese, og sette seg mest mulig inni dette stoffet. For som du sier, så er det uansett ikke bortkastet viten, man tilegner seg.

Litt synd at det ikke er mer skandinavisk litteratur på dette emnet, det kan være litt vanskelig å forstå når det står på engelsk. Men jeg får bruke ordboka som best ;)



Tusen takk for at du tok deg tid til å svare meg, setter pris på det.

[Anisa]

Litt synd at det ikke er mer skandinavisk litteratur på dette emnet, det kan være litt vanskelig å forstå når det står på engelsk. Men jeg får bruke ordboka som best ;)

Når man først er startet, går det bedre og bedre. Desuden er det ikke hos os i Skandinavien, at de bedste medicinske kapaciteter findes, så heller ikke de forbedrede engelskkundskaber vil blive spildt.

Tusen takk for at du tok deg tid til å svare meg, setter pris på det.

[Elbeth]

Hei.

Er helt enig at kunnskap er makt, så man må nok bare lese, og sette seg mest mulig inni dette stoffet. For som du sier, så er det uansett ikke bortkastet viten, man tilegner seg.

Litt synd at det ikke er mer skandinavisk litteratur på dette emnet, det kan være litt vanskelig å forstå når det står på engelsk. Men jeg får bruke ordboka som best ;)



Tusen takk for at du tok deg tid til å svare meg, setter pris på det.

Håber ikke du bliver træt af at få anbefalet bøger "hele tiden", men jeg tager chancen og anbefaler Thyroid Problems in Women and Children Self-Help and Treatment og Pediatric Endocrinology, Hypothyroidism in Childhood and Adulthood samt Thyroid Diseases of Infancy and Childhood. Desværre mangler vi relevant litteratur på skandinavisk, men selv på "udenlandsk" er den pædiatriske vinkel på thyro-endokrinologi ikke så udbredt.

Hei matil3

To av de bøkene Anisa anbefaler har jeg funnet ut kan kjøpes på nettbokhandelen Capris.no. Thyroid Problems in Women and Children Self-Help and Treatment og Pediatric Endocrinology, Hypothyroidism in Childhood and Adulthood.

Jeg synes selv det er greit å ikke alltid måtte kjøpe engelsk litteratur på Amazon, så fremt prisen i Norge er grei. De engelske bøkene jeg har kjøpt på Capris ligger stort sett på litt over eller under 100-lappen, så da synes jeg det ikke er så verst. Dessuten sender de bøker portofritt i Norge når det handles for over kr 199,-.

Håper du får hjelpen dere trenger både gjennom litteratur og hos lege / spesialist.

-lig hilsen Elbeth

[matil3]

Elbeth.

Tusen takk for tips, skal sjekke ut de to du anbefalte på capris.no. Og helt enig, at om prisen er rundt 100 lappen, så har det jo ikke no for seg, å bestille fra det store utland

Jeg skal sette meg ned og vurdere hvilke bøker jeg skal kjøpe og lese. Men må først få tid. Har nå to stk barn fullpakket av vannkopper fra topp til tå, og feber. Så her går det i full gass dag og natt. Så satser på at neste uke får jeg litt mer ro, til å finne det ut.

Takk igjen til alle, og ha en kjempe flott helg

Hilsen Matil3

[matil3]

Hei igjen.

Da har vi tatt nye blodprøver. Og svarene viser at gutten min fortsetter å stige på TSH: den var nå på 3.52. Ft4: 15, og Ft3: 7,6. (ref: 2.8-7.1)

Så på den siste ligger han litt over. Men det jeg plutselig lurte på er om ikke Ft3 egentlig burde være lav om det er snakk om lavt stoffskifte? Ble litt undrende her.

Uansett så er saken i dag at vi skal til en privat barnespesialist. Hun har jeg så langt bare snakket med på tlf, men hun skulle ringe meg tilbake denne uken, for avtale av time.

Blir spennende å se om vi får hjelp. Vi har nylig fått trasig tilbake melding fra skolen om at han sliter med konsentrasjon, har dårlig hukommelse, og at han vandrer plutselig i klasserommet. Dette i tillegg til at han er sliten i siste del av skoledagen. :( Ikke bra!


Hilsen Matil3