Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Anisa]

Halloooo! Er der nogen hjemme?

[Vigdis]

Hallo tilbake

Jeg er hjemme. Og tenker på hvor mye bedre alt går. Nå bruker jeg 10 mg hydrokortison og 2.25-2.5 grain/140-155 mg thyroid. Og har krefter hele dagen. Jeg føler meg heldig. Det er alt for mange som ikke har det så bra som er hypo, og muligens har binyreproblemer.

Hørte på radioen i sted. Gravide blir redde av å lese om graviditet på nett. De anbefaler at folk ikke leser på nett om sykdom. De blir så redde. Vel, jeg ble reddet
Folk blir jo redde av forsidene til Dagbladet også, en ny sykdom å engste seg for på forsiden nesten hver dag. Skal de slutte å lese aviser?
I gamle dager satt folk med "Huslegen" på fanget og engstet seg. Kanskje vi skal slutte å lese bøker?

Vel, det var en liten digresjon i sommervarmen

[Kevlin]

.. Nå bruker jeg 10 mg hydrokortison og 2.25-2.5 grain/140-155 mg thyroid.
..

Hei på deg Vigdis

Jeg var hos legen idag og på spørsmål fortalte jeg at jeg var gått ned til en HC-tablett om dagen -
noe som ble tolket til at jeg brukte 5 mg (kanskje jeg sa feil - ble usikker nå..)
Hun mente at på en så lav dose så kunne jeg bare kutte HC helt -
men jeg tenker iallefall å gå på 10 mg ned mot 5 mg til jeg er tom for siste forsyning.
Det har blitt et år med HC nå - og jeg håper jeg kan slutte med de nå snart.. (blir for feit!).

Jeg har sett at du har økt igjen etter et et par mnd på 10 mg - det jeg lurer på nå er;
har DS sagt noe om hvor lav dose du kan fortsette å være på, før det bare er å kutte det ut?

[Vigdis]

Nei, nå har vi ikke snakket om å kutte ut, fordi situasjonen var motsatt, nemlig at jeg virkelig trenger en god fysiologisk dose en god stund til. Kanskje noen andre kan råde deg?

[Rufus]

Halloooo! Er der nogen hjemme?

Hallooo!
Ja, jeg er hjemme

Jeg tenker på at ting går bedre, men kun i rykk og napp. For så å gå dårligere igjen. Det er jo slik det pleier å være for meg. Kan bli smågal av å drive feilsøking hele tiden.... men må jo bare prøve meg fram.

Det som skjer med meg er at jeg stadig kan gå ned på hc-dosen. Ved inngangen av året var jeg på 40 mg hc. Og så lå jeg på 3 eller 3,5 grain Thyroid. Hver gang jeg merker at jeg kan klare meg med mindre hc og går ned på dosen, går det ca en uke, ti dager, der jeg føler meg i bra form, så kommer crashet. Tretthet, dårlig form, hevelser etc. Det som skjer da er tydeligvis at thyroiddosen blir for høy. Merker bedring igjen etter at jeg har fått redusert Erfa-dosen min. Sånn har det gått slag i slag hele året. Nå bruker jeg ikke lenger hc fast. Sluttet for ca en uke siden. Prøveordning. Men har brukt 2,5 noen uker før det, og det var ikke noe problem. Har gått ned på Erfa-dosen (til 125 mg) for halvannen uke siden, men ønsket effekt uteblir foreløpig. Igjen kommer forvirringen om det er lavt aldosteron eller overdosering som er skyld i symptomene mine.

Vel, forventer ikke at noen skal ha fasitsvar for meg. Jeg må bare prøve meg fram som tidligere. Føler at jeg er overdosert, men kan ikke føle meg sikker på det.

Bruker fortsatt Florinef. Men er helt avhengig av å ta mye salt i tillegg. Legen ville ikke sette opp Florinef-dosen, selv om jeg føler at jeg muligens kan trenge det (selv om jeg ikke er like skråsikker på dette som tidligere). Legen var redd den ville undertrykke dhea-produksjonen min. Dhea er fortsatt lavt hos meg.

Jeg begynner muligens med testosteron da testosteron-nivåene mine ligger litt i grenseland. Ba om å få tenke litt på det. Men tror det kan ha god effekt på energinivå. SHBG er høyt hos meg. Det var vel Blondie som skrev at det kan tyde på overdosering av Thyroid? Jeg har også merket en slik sammenheng hos meg. Det binder vel også testosteron (?), og jeg vil se om jeg ved dosenedgang (Erfa) kan få ned SHBG? Har en hypotese om at jeg kan få rettet opp i mye hvis jeg ikke lenger er overdosert.

Jeg klarer ikke helt å kvitte meg med svimmelheten. Trening er fortsatt uaktuelt for meg da jeg blir svimmel med en gang jeg presser kroppen og alle musklene er full av melkesyre. I tillegg føles energinivået for lavt, slik at trening ikke frister.

Jeg skal prøve meg med NAC for leveren (750 mg *2). Leverprøvene mine er fortsatt litt forhøyet. Har tidligere merket en sammenheng med overdosering (Erfa) og høye leverprøver. Men det kan vel like gjerne være magebehandlingen som gjør det (som legen har nevnt). Jeg har hatt problemer med håret i halvannet år. I perioder har jeg hatt kraftig håravfall. Mitt problem er at det ikke er gjenvekst. Har ventet og ventet på å få hår igjen, men ingenting har skjedd. Har fått faretruende tynt hår. Diskuterte dette med legen som ikke kunne si hva det syldtes. En mulighet var aktive antistoffer eller leverproblemer. Ser at det er sammenfall i tid mellom hårproblemer og forhøyede leverprøver. Da også sammenfall med overdosering av Erfa og hårproblemer. Er derfor ivirg etter å få redusert Erfa-dosen slik at jeg ikke er overdosert lenger. Har vel kanskje vært mer eller mindre konstant overdosert siden årsskiftet 2009/2010? Mistet bla. mye hår da jeg brukte dhea. Derfor er jeg litt skeptisk til testosteron da jeg har lurt på om konvertering av dhea til testosteron forårsaket håravfall. Litt spekulasjon, men det har gjort meg litt tilbakeholde mht testosteron, selv om jeg nok kommer til å takke ja til tilbudet neste gang (hvis nivåene mine ikke har blitt bedre).

Eggløsningsperiodene mine er vanskelige. Føler meg merkbart dårligere 3-4 dager før og etter e.l. Som et forsøk prøver jeg å ta progesteronkrem også før eggløsning. Skal prøve om det hjelper å ta høyere dose progesteron, pr i dag bruker jeg kun 20 mg krem.

Ellers driver meg fortsatt med mitt mageprosjekt (skyllinger og rensekur). Store mengde gammel forurensning ser dagens lys. Det kan ikke være annet enn en god ting.

Jaja. Det var vel det viktigste, litt vanskelig henge med kanskje (tror jeg har lagt meg til en litt rar skriveform, blanding av stikkordsform og stream of consciousness eller noe sånt ?)

Klem fra Rufus

[Vigdis]

Det skal bli spennende å se hvordan testosteron virker på deg og formen din, Rufus NAC skal det også bli spennede å høre mer om om. For meg hjalp testosteron meg med å få nok søvn og økte energinivåer. Som deg sliter jeg også med å finne ut hva jeg trenger av hc og thyroid. Jeg tror at hormoner påviker så mye mer enn hva legene lærer om. Jeg har i alle år fått høre at søvnplagene mine var psykisk, i likhet med menstruasjonskaos sic. Nå heller jeg i retning av å tro at søvnen ble bedret fordi jeg fikk endelig fylt hormonlagrene, og hver dag fikk det kvantum hormoner jeg hadde bruk for.

Jeg har også lavt aldosteron og bruker Florinef. Må nok starte med å putte den i dosetten, den glemmes så lett der den står alene i kjøleskapet. Og jeg er sikker på at den gjør en forskjell i hele den store gruppen med hormoner jeg spiser eller smører meg med hver dag.

Jeg tenker jo at det må være noe med opptaket av hormoner som gjør at vi begge, og flere andre her på forumet, opplever at den dosen med thyroid vi gikk på, etterhvert ble for høy. Selv om den var riktig en gang, og innenfor alle normaler. Og at det blir det bedre opptak, det er jo skikkelig interessant.

[Vigdis]

Jeg tror nok at jeg gikk ned for mye på kortison i sommer. Så kom det noen hendelser i livet mitt som utløste mye stress. Så skjedde det som skjedde den 22.07. Det gjorde noe med meg. Ganske mye, for det berørte hendelser jeg har opplevd tidligere, på en meget smertefull måte. Så hadde jeg et stort arbeidspress på jobben min. Alt i alt var det ikke så rart at siste måling på hormoner viste at alt var nedadgående sammenliknet med forrige måling

Aldosteron (ref 5-77) i februar 76, nå 36
S-testosteron (ref <3.0) i februar <0.5, nå fortsatt <0.5 tiltross for tilskudd av testosteron
S-DHEA-Sufat (ref <7.5) i februar 1.6, nå fortsatt 1.6
U-Fritt Kortisol (ref 45-272) i februar 136, nå 115
S-Østradiol i februar 0.58, nå 0.18


Jeg bruker testosteron gel, men ser at dosen har vært for forsiktig. Legen ba meg bruke en tredjedel av en hel pumpebevegelse, en liten ert. Dessverre tolket jeg den lille erten som litt for liten. Og foretok ingen utforskning av hvor stor en hel dose i en pumpebevegelse var. Det har jeg sjekket ut nå, og ser at jeg har brukt ca 1/6 dose eller mindre, i stedet for 1/3. Jeg var for langsom etter alt som hendte i sommer på å starte stressdosering med kortison. Nå har jeg lært en liten lekse. Jeg burde forstått hvor det bar hen, etterhvert som jeg slet mer og mer med å klare å sove. Min erfaring i vinter var jo at da jeg fikk full dose med DHEA, 25 mg, pluss testosteron og pregnenolone, så fikk jeg sove. For meg har søvnproblemer tydelig en sammenheng med lave hormonverdier.

Nå bruker jeg 20 -22.5 mg kortison, jeg har økt testosteronen og sover som en stein gjennom natten. Kroppen og psyken har roet seg. Det kjennes godt. Jeg skriver dette her, for å minne dere andre som også bruker flere hormoner, at det går an å komme dithen at man feiltolker en situasjon, og dermed opplever en forverring. Men jeg fungerer, jeg jobber. Men jeg merker når jeg trener at det holder med en time litt hard trening. Jeg kjenner igjen litt av den opplevelsen jeg hadde da kortisolet var skikkelig lavt, og det å trene hardt var helt feil. Jeg trente hardt en time i går og i forrigårs, og det kjennes helt ok nå. Men mer enn det skal jeg ikke gjøre. Kroppen sier tydelig i fra, så jeg har et litt lavere tempo enn jeg hadde tidlig på sommeren. Jeg har veldig lyst på treningsøkter på 1.5-2 timer, men det er for tidlig.

[Anisa]

Men jeg merker når jeg trener at det holder med en time litt hard trening. Jeg kjenner igjen litt av den opplevelsen jeg hadde da kortisolet var skikkelig lavt, og det å trene hardt var helt feil. Jeg trente hardt en time i går og i forrigårs, og det kjennes helt ok nå. Men mer enn det skal jeg ikke gjøre. Kroppen sier tydelig i fra, så jeg har et litt lavere tempo enn jeg hadde tidlig på sommeren. Jeg har veldig lyst på treningsøkter på 1.5-2 timer, men det er for tidlig.

Vigdis? Måske kunne du teste ekstra testosteron lige efter at du har trænet? "Smældet" (hos dig) efter for hård træning (hvad er "for hård" mon), kunne sagtens stamme fra, at det tager op til 48 timer, før testosteron-niveauer er genoprettet efter træning. Jo længere træning, jo længere tager det testosteronet at "komme sig", og hos dig, der i forvejen har for lidt, er det måske vejen frem?

Tillige med at huske altid at få lidt karber&protein lige efter træningen, da insulinet skyder i vejret så snart træningen er afsluttet. Det varer ca. ½ time (hos friske personer, hos hypothyroide kan det vare længere, eller meget længere) før det er normalt igen, hvis man altså ikke får lidt mad forinden. Det kan forhindre denne "specielle" træthed, der altid følger med for lavt blodsukker, efter at det overskydende insulin har tømt blodet/musklerne for glukose. Hvis insulin får noget at arbejde med straks efter, er der gode chancer at du kan slippe for at blive (for) træt efter træningen.



(Hormone de croissance betyder væksthormon. Catecholamines betyder adrenalin, noradrenalin)
Kilde til billedet: http://sportech.online.fr/spen_hrm.html

[Vigdis]

Takk for tilbakemelding, Anisa! Sist jeg målte, hadde jeg faktisk nivåer litt over det jeg bør, både på DHEA og testosteron, så jeg har senket dosen på begge to, bittelite grann nå.

Jeg er veldig forvirret over hva det er som skjer i kroppen min. Jeg veksler i perioder mellom å sove skikkelig tungt og nok, eller for lett og alt for få timer. Jeg føler meg utslitt, både fordi jeg sover for lite, men også av andre grunner jeg ikke helt får tak i. Jeg hadde tenkt å trene mandag, men orket ikke fordi jeg sov for lite og følte meg utslitt og tynnslitt, trente heller ikke i går, og kommer ikke til å trene i dag. Jeg opplever at dette søvnproblemet er en proses som skjer i kroppen. Jeg sover noen timer, og føler meg urolig, det blir som oftest umulig å sovne igjen. Det kjennes ut som om det er en kjemisk eller hormonell prosess som skjer inne i kroppen min. Men det handler heller ikke bare om trening, dette går jo ut over arbeidet mitt, og mitt sosiale liv. Enkelte dager klarer jeg ikke jobbe, klarer heller ikke gjøre for mye av andre aktiviteter. Alt er et ork. Jeg er temmelig sikker på at jeg ikke har for lav dose med thyroid, den veksler mellom 2.25-2.5 grain/140 - 155 mg. Tar jeg for mange dager med 2.5 grain, føles det ubehagelig.

Jeg jobber, det kan føles fint et par timer, så kjenner jeg at kreftene blir borte som sand mellom fingrene, jeg føler meg litt svimmel, og drømmer om å legge meg ned. Så må jeg bare gå fra jobben den dagen... en annen dag kan en full arbeidsdag gå veldig greit. Det er kort sagt store forskjeller fra dag til dag. En ting er at jeg kanskje må opprettholde en god dose med hydrokortison. Kanskje må jeg stå på 20 mg fast, og stressdosere litt mer enkelte dager? Jeg går jo hos en lege som vil at alt skal holdes lavt, han så nok helst at thyroiddosen var lavere også, men det fungerer ikke! Min tanke nå er at jeg skal eksperimentere med å holde meg på 20 mg. og også se litt på det med kveldsdosering av hc. Jeg har jo tidligere snakket om jeg mener at jeg har slitt med lave kortisolnivåer i flere perioder av livet mitt. Jeg lurer på om jeg er en av dem som kanskje må bruke hc resten av livet. Jeg forsøkte jo å gå ned på dose i sommer, og det straffet seg ettertrykkelig. Jeg merker jeg er enormt sårbar for stress, mye mer enn jeg var for noen år siden.

Jeg har begynt med GABA, jeg tar 1000 mg hver kveld nå, pluss litt over 100 mg Niacin, B6, samt melatonin, som jeg har tatt fast svært lenge. Jeg er spent på om GABA vil gjøre en forskjell, det er jo endel mennesker som har for lave nivåer av GABA, kanskje jeg er en av dem?

Kort sagt så opplever jeg at formen er dårligere nå enn den var en periode. Og frustrasjonen over å ikke bli bedre er merkbar. Etter mer enn to år med hydrokortison og snart tre år med thyroid synes jeg resultatene burde bli bedre. Med mindre det er helt andre årsaker som ligger bak? Jeg tenker at det kan være en virus, virus kan opptre på merkelige vis og slå deg ut i lang tid. Det kan være en annen autoimmun sykdom. Legen på Heggeli snakker om tarm, jeg kjenner jeg er litt lei av det sporet der nå, og vil heller tenke andre mulige veier.
Fastlegen min har sendt en rekvisisjon til sykehuset i nærheten, men jeg må innrømme at jeg tviler på om de vil finne ut noe. Jeg kjenner også stor ulyst med tanke på å komme ut for en type som kanskje er som den endoen jeg var hos for noen år siden, som ble så rasende fordi jeg brukte thyroid...

[dennis]

Har du fått sjekket ubalanser i signalstoffene dine hos D.S.?