Hashimotos. Under behandling med hydrokortison og Thyroid.

[Rufus]

Skal oppdatere litt.

Formen har kommet seg etter at jeg ble stabil på 3,5 Thyroid. Jeg leker litt med tanken på å øke bittelitt til, da jeg fortsatt er litt trøtt. Vet ikke om dette er binyrer eller stoffskiftet. Men venter litt til før jeg evt. går opp.

Formen svinger i løpet av dagen. Er mye svimmel og ør. Setter det i sammenheng med binyrer og ulikt kortisolnivå i løpet av dagen. Søvnen er fremdeles dårlig. Fortsatt sovner jeg fort når jeg legger meg, men våkner etter noen timer og ligger våken mange timer hver natt.

Det som er positivt er at jeg har kommet meg et hakk opp, generelt sett. Har litt mer overskudd og er litt mer med i hodet. Merker det på jobb. Men det er jo langt unna slik jeg var før jeg ble syk..

Slik jeg tenker om situasjonen antar jeg at problemet er 80% binyrer og 20% stoffskifte. Pr i dag er det ikke så mye mer jeg kan gjøre for å forbedre stoffskiftet, men forbedringspotensialet ligger i å få en bedre funksjon mht binyrer. Her er det jo som kjent tålmodighet og langsiktig jobbing som gjelder.

Er spent på om jeg kan gå ned på hc og annen binyrestøtte snart. I dag fikk jeg fjernet en visdomstann med et stort hull i. Ante ingenting om dette hullet, men hadde merket en slags irrtitasjon de siste månedene (tenkte det var ising, og matrester som kilte seg fast mellom to tenner). Tannproblemer kan være en stor påkjenning for binyrene, så kanskje fjernet jeg nå en binyrebelastning? Får se hvordan dette går.

Ellers så har jeg gjort som Vigdis og bestilt glucosamine/MSM. Min beinhinnebetennelse (som oppstod i tenårene) har blusset kraftig opp og jeg har hatt vondt for å gå/bevege meg de siste ukene. Vondt i beinet hele tida. Spent på om det kan hjelpe meg. Litt bedre nå etter Voltaren-kur. Ikke bra for binyrer dette heller.

Vel, det var det for denne gang. Bare å holde kursen framover som vanlig.

Er så glad dette forumet finnes! Klem til dere alle

[Vigdis]

Spennende å følge deg,Rufus! Håper du finner ut av hva som kan gjøre deg bedre. Dette å finne ut hva som gjør oss bedre er et puslespill som er tidkrevende!

Jeg var jo gjennom et Levaxinforsøk, en kombinasjon mellom Levaxin og Thyroid. Og sitter igjen med en skremmende opplevelse. Da Levaxinen begynte å virke etter noen uker, fikk jeg tilbake spenningene i muskler i hele kroppen og en opplevelse av angst. Angst slet jeg en delmed før, i åresvis. Nå tror jeg at det var Levaxinen som fikk meg til å være slik. Jo, kanskje var dosen for lav i denne kombitestperioden. Men jeg har gått på for lav dose thyroid også uten å få muskelspenninger og muskelverk og opplevelse av en angst som sitter i kroppen. Dette kom da jeg gikk tilbake til Levaxin.

18. september sluttet jeg med Levaxin. Etter det har kroppen min vært myk og vanlig. Jeg kjenner ingen angst. Jeg føler meg nå alminnelig glad og full av arbeidslyst og virketrang. Jeg vet jo at ikke alle blir stive i kroppen, eller opplever angst av Levaxin. For noen fungerer ren T4 medisin som Levaxin aldeles utmerket. Hva er det med den syntetiske T4 som gjør at jeg reagerer slik? Jeg fikk jo under dette forsøket tilgang på direkte T3 via thyroid, i motsetning til alle år tidligere hvor jeg kun hadde Levaxin og kroppens evne til å konvertere T4 til T3. Jeg er full av undring. Jeg vil jo følge med og se om det fortsetter slik. Men under dette 1.5 året jeg har brukt thyroid har psyke ikke vært noe problem. Unntatt da jeg forsøkte meg på Levaxin.

[Rufus]

Så flott at du ble bedre etter kutt av levaxin, Vigdis!
Fint at du har funnet formen igjen!!

Dere som får slike reaksjoner av levaxin må i alle fall si det til legene deres, det synes som om det er bivirkninger. Dere kan jo også melde bivirkninger selv: http://legemiddelverket.no/templates...____82265.aspx

[BeritM]

Skal oppdatere litt.

Formen har kommet seg etter at jeg ble stabil på 3,5 Thyroid. Jeg leker litt med tanken på å øke bittelitt til, da jeg fortsatt er litt trøtt. Vet ikke om dette er binyrer eller stoffskiftet. Men venter litt til før jeg evt. går opp.

Formen svinger i løpet av dagen. Er mye svimmel og ør. Setter det i sammenheng med binyrer og ulikt kortisolnivå i løpet av dagen. Søvnen er fremdeles dårlig. Fortsatt sovner jeg fort når jeg legger meg, men våkner etter noen timer og ligger våken mange timer hver natt.

Det som er positivt er at jeg har kommet meg et hakk opp, generelt sett. Har litt mer overskudd og er litt mer med i hodet. Merker det på jobb. Men det er jo langt unna slik jeg var før jeg ble syk..

Slik jeg tenker om situasjonen antar jeg at problemet er 80% binyrer og 20% stoffskifte. Pr i dag er det ikke så mye mer jeg kan gjøre for å forbedre stoffskiftet, men forbedringspotensialet ligger i å få en bedre funksjon mht binyrer. Her er det jo som kjent tålmodighet og langsiktig jobbing som gjelder.

Er spent på om jeg kan gå ned på hc og annen binyrestøtte snart. I dag fikk jeg fjernet en visdomstann med et stort hull i. Ante ingenting om dette hullet, men hadde merket en slags irrtitasjon de siste månedene (tenkte det var ising, og matrester som kilte seg fast mellom to tenner). Tannproblemer kan være en stor påkjenning for binyrene, så kanskje fjernet jeg nå en binyrebelastning? Får se hvordan dette går.

Ellers så har jeg gjort som Vigdis og bestilt glucosamine/MSM. Min beinhinnebetennelse (som oppstod i tenårene) har blusset kraftig opp og jeg har hatt vondt for å gå/bevege meg de siste ukene. Vondt i beinet hele tida. Spent på om det kan hjelpe meg. Litt bedre nå etter Voltaren-kur. Ikke bra for binyrer dette heller.

Vel, det var det for denne gang. Bare å holde kursen framover som vanlig.

Er så glad dette forumet finnes! Klem til dere alle

Så fint å høre at formen er mer stabil, Rufus. Om de resterende plager skyldes 80% binyrer så er dette (i følge teorien i alle fall) noe som kan komme seg med tiden. Håper det vil gå veien for deg videre nå

Synes for øvrig det er en god ide at de som har bivirkninger på Levaxin melder det inn på linken til legemiddelverket. Selv har jeg ikke hatt direkte bivirkninger, heller uteblivelse av virkning. Går nå bare på Erfa- 3,5 grain- og det ser ut som formen blir bedre. Men jeg er redd for å være for positiv. Skal nok også høyere opp i dose men får holde meg litt til der jeg er nå. En stor utfordring for meg er at jeg så lett blir syk/får virus/infeksjoner. Har vært syk hele uka. Trodde det var stoffskiftet og ble skikkelig lei for at det gikk nedover igjen, men det ser ut til at det var et virus som gjorde formen dårlig. Med to barnehage barn er det ikke så lett å holde rusk og rask unna.

Også godt å høre at du har det fint, Vigdis!

[Vigdis]

Da er bivirkninger av Levaxin formidlet, takk Rufus! Det var litt plundrete, men det gikk.

Jeg forsøkte å øke thyroiddosen min, men det føltes feil, ble alt for varm og følte det ubehagelig. Så jeg fortsetter på mine 3.5 grain/215 mg. Nå er det å øke treningen som oppleves som vesentlig for å ha en bedre helse.

Berit: du sier at du får lett infeksjoner. Bruker du D3? Er verdiene høye? Ellers kan det kanskje ha sammenheng med at du fortsatt har en ubalanse i hormonsystemet? Eller har du andre vitamin eller mineralmangler? Lave jernlagre kan også gi lav terskel for forkjølelser og virus.

[Rufus]

Om de resterende plager skyldes 80% binyrer så er dette (i følge teorien i alle fall) noe som kan komme seg med tiden. Håper det vil gå veien for deg videre nå

Takk for det, Berit. Ja, de binyrene bekymrer meg veldig. Men som teorien tilsier er det jo mulig å få dem til å fungere igjen - med tiden. Men veien synes så lang. Jeg er av natur en tålmodig optimist, men innimellom blir jeg så lei av å være så dårlig og å måtte kjempe for å klare ting i hverdagen som er en selvfølge for andre. Femårsjubileum i å være syk, svimmel og elendig i disse dager. Synes jeg gjør det meste riktig mht kosthold, livsførsel og tilskudd. Jeg kan ikke sette fingeren på hva mer jeg selv kan gjøre for å legge tilrette for bedre binyrefunksjon. Lurer på hvor mange flere år det tar til jeg kan få et liv igjen. Sukk.

Ja, det var dagens deprimerende uttalelse.

Men i oppdateringen min glemte jeg å nevne at jeg går ned i vekt igjen. Men saakte. Gikk fryktelig fort opp i vekt da jeg startet med DHEA, men nå har altså vekten snudd. Men går veldig mye saktere nedover i vekt enn jeg gikk opp. Men håret faller av i like raskt tempo som før. Nå bør det stanse snart!!

Skulle ønske jeg anart kan være i stand til å være mer fysisk. har trent litt yoga. Har gått greit noen ganger, andre ganger ikke fullt så greit. Kroppen min klarer ikke noen form for anstrengelse før jeg blir svimmel. Tydeligvis stresser jeg binyrene med trening/anstrengelse. Lett husarbeid er ofte for mye for meg.


Jaja, håper jeg er tilbake i litt bedre slag neste gang

[Jeanette Ws.]

Jeg er av natur en tålmodig optimist, men innimellom blir jeg så lei av å være så dårlig og å måtte kjempe for å klare ting i hverdagen som er en selvfølge for andre. Femårsjubileum i å være syk, svimmel og elendig i disse dager.

Lurer på hvor mange flere år det tar til jeg kan få et liv igjen. Sukk.


Men i oppdateringen min glemte jeg å nevne at jeg går ned i vekt igjen. Men saakte. Gikk fryktelig fort opp i vekt da jeg startet med DHEA, men nå har altså vekten snudd. Men går veldig mye saktere nedover i vekt enn jeg gikk opp. Men håret faller av i like raskt tempo som før. Nå bør det stanse snart!!

Skulle ønske jeg anart kan være i stand til å være mer fysisk. har trent litt yoga. Har gått greit noen ganger, andre ganger ikke fullt så greit. Kroppen min klarer ikke noen form for anstrengelse før jeg blir svimmel. Tydeligvis stresser jeg binyrene med trening/anstrengelse. Lett husarbeid er ofte for mye for meg.

Herregud som du er tapper Rufus! Og du har sikkert prøvd og feilet slik at du med sikkerhet vet at du ikke er hypo? For i det siste har jeg fått oppleve hvor like symptomene mellom hypo og binyrer er. Før jeg trappet opp nå, var jeg veldig deppa og redd for binyrene, fordi selv de minste ting kunne gjøre meg segneferdig av tretthet. Men etter doseøkningen merker jeg at jeg har mye mere utholdenhet, så mange av binyresymptomene mine var hyposymptomer. Men det er klart at binyrene sliter enda, men ikke så mye som jeg trodde altså..

Det med vekten er jo veldig gledelig! Jeg har plutselig gått ned 2 kg på 1 uke etter doseøknng.. Og det er sikkert vann vil jeg tro.... Men jammen er det tydelig at vekta går ned hvis "ting begynner å bli riktig".. Kanskje dette er et tegn hos deg?

Og det med håret ditt syns jeg er trist..

[Rufus]

Jeg er akkurat like tapper som alle dere andre her inne. Vi har jo ikke annet valg enn å holde ut. Akkurat nå er jeg nok litt ekstra sliten og lei pga ekstra belastninger for kroppen som virusinfeksjon med feber som jeg har hatt en liten uke, smerter i forbindelse med tanntrekking og betennelse i beinet. Gjør ikke ting bedre... Men jeg er jo optimist, så derfor tror jeg jo det går bra.

Det er ett år siden jeg begynte med Cortef og Thyroid. De årene i forveien var jeg jo på levaxin og hadde ingen binyrestøtte (og var ganske ignorant mht sykdommen min). Og så har jeg brukt det siste året på å gjøre alle mulige slags tabber. Som kraftig ovedosering, deretter underdosering, DHEA med bivirkninger etc. (læretid, kan man vel kalle det).

Jeg kan ikke skjønne annet enn at håravfallet må stanse en gang? Jeg hadde i utgangspunktet uvanlig tykt hår, så jeg har jo igjen hår på hodet.

Men jeg er temmelig sikker på at det er binyrene som plager meg mest, det handler om at det er symptomer som forsvinner med hc, døgnvariasjon i symptomer og annet (kjenner igjen fra tidligere der jeg har blitt brått syk i forbindelse med binyrebelastninger). Men jeg nok littegrann hypo og.

MEN jeg ikke mye hypo lenger, så det skulle tilsi bedring av binyrer. Bare jeg kommer meg av denne virusinfeksjonen og blir kvitt betennelsen i beinet, regner jeg med at ting går bedre. (Glucosamin/MSM kom i dag!)

Blir veldig inspirert av å lese gladmeldinger her inne!

Det er så bra!

[Rufus]

Rufus: håper du blir kvitt virusinfeksjonen og beinhinnebetennelsen snart, samt at hårtapet stopper snart. Når man er syk (virus o.l) så er det lett å bli veldig pessimistisk fordi man er utafor, gjelder meg i alle fall. Leste forresten at Mary Shommon hadde suksess med nattlysolje mot hårtap.

Takk for det! Jo virusinfeksjonen er borte. Og best av alt hårtapet ser ut til å ha roet seg merkbart seg i løpet av helga. I dag da jeg børsta håret mistet jeg bare noen få strå og ikke 250 som var vanlig hver gang jeg børstet håret (jo, jeg telte en gang, faktisk... ). Så da tenker jeg det retter seg. Fikk forresten klippet håret i en ny, sveisen fasong i går. Ser litt kjekkere ut nå

Og du har rett, Berit, en blir pessimist når formen er dårlig (og jeg er ikke så negativ nå lenger). Men det handler også litt om slitasje pga situasjonen min. Jeg eksisterer, men egentlig ikke så mye mer enn det. Lengter etter å kunne leve litt.

Men det med håret og vektoppgangen skyldes jo bivirkninger fra DHEA, så jeg skal ihvertfall ALDRI ta dette mer. Om det er noen damer som vurderer DHEA, tenk dere om og vurder om dere har andre alternativer. DHEA jeg har liggende går i søpla!

[Rufus]

Skal oppdatere litt.

Gikk fra 3,5 til 3,75 grain 6. oktober. Da hadde jeg gått på 3,5 grain i ca 6 uker. Det var positivt. Følte meg bedre ganske kort tid etterpå. Det som har skjedd er at jeg føler meg mindre syk, og føler meg mer bare sliten og trøtt. Har alltid følt meg så syk, hatt en uggen følelse i kroppen, mye svimmel og rett og slett uvel. Nå er mye av denne sykdomsfølelsen erstattet av trøtthet. Og jeg foretrekker trøtthetsfølelse framfor den ugne sykdomsfølelsen. Så jeg føler det er et framskritt. Har noen dager der jeg fungerer riktig så godt. Merker at min mentale kapasitet er bedre. Har større glede av å lese (og leser tykkere og tyngre bøker, ikke bare krim.. ), det er lettere å jobbe (har en teoretisk og skriftlig jobb) og er rett og slett kjappere i hodet og replikken. Kjenner meg selv igjen fra før. Har tatt på meg å utarbeide en rutine på jobb, og det har vært utenkelig bare for en måned siden.

Dessuten er jeg gladere og min sans for humor har vendt tilbake. Er heller ikke et pushover på samme måte som tidligere (blant annet på jobb der jeg ofte gav meg uten diskusjon, nå er dette forandret).

Jobber kun deltid, ca 60% og har nok med det. Fremdeles føler jeg meg ganske så dårlig og trenger høg dose hc. (Tror aldri jeg kan slutte med hc, jeg.... ) Nå har akkurat menstruasjonen startet, så lider under det, men pms-uka var lettere enn den forrige selv om det var tunge dager.

Søvnen er jo fortsatt håpløs (som dere sikkert forstår ut fra tidspunkt på innlegget )

Rufus