Meldte meg ut av Thyreoidea forbundet.

[Tor]

FORDI GODE KAMERATER ER ENIGE, derfor møter mange med stoffskiftesykdom fravær av forståelse og fravær av behandling selv om de er syke. Behandlings og diagnostiseringen som foregår pr dags dato er ikke forankret i forskning.

Selv har jeg uttallige leger bastant påstå at dagens "normale" prøver er solid forankret i forskning. Fakta er at den forskningen fins ikke. Det er rett og slett basert på en teori som ikke er bevist.

HUSK AT SKOLEMEDISIN OFTE IKKE ER FORANKRET FORSKNING.

Det som Statens Helsetilsyn anser som god praksis er ifølge et innlegg de hadde i Tidskriftet for den norske legeforening: "det som til enhver tid er den rådende oppfatning".

Vel......fordi gode kamerater er enige, eller ikke tør og orker vere uenige, er den rådende oppfatning i dag, at man kan se på blodprøve-tallene om man er frisk eller sjuk, har eller ikke har et stoffskifte problem.

På tide at legestanden og Thyreoidea forbundet slutter å se keiserens nye klær, jeg kan ikke se dem.

Kan du se forskningen dagens praksis er basert på????

[gunnda]

Ja, høysesong for julebord nå...... Og nye og gamle nettverk pleies!!

[Tor]

La det vere sagt: JEG OPPFORDRER INGEN TIL Ã… MELDE SEG UT, TVERT IMOT.

Men jeg følte jeg ikke kunne vere medlem i et forbund som ikke aksepterte fullt ut at man kan ha stoffskifte problem uten at det vises på blodprøvene, og går ut i media og proklamerer at det er synd om mange tror de har stoffskifte problem.

Jeg forstår at forbundet må ha et konstruktiv samarbeid med legestanden, men det får vere greneser for forsiktighet.
Litt krass og hardtslående må man vere for å komme fram i dagens samfunn, spesielt i skolemedisinen.

Sendte en utfyllende mail til forbundet om hvorfor jeg meldte meg ut.

Uansett ønsker jeg forbundet alt godt og oppfordrer folk som føler det er rett å vere medlem i forbundet og forbli det.

[nora]

Okay, og jeg synes det var ryddig av deg å sende en tilbakemelding om hva du synes.
Jeg har lest fra andre at de også har slitt med lavt stoffskifte til tross for normale prøver. Jeg begynte selv med thyroxin som det het dengang uten min legens samtykke og måtte underskrive på at jeg gjorde det på eget ansvar, men vi pasienter har rett til det etter loven. Jeg merket at det virket allerede etter en halv time...

Hvis flere skriver om lignede, må de til slutt forandre mening siden de skal ivareta pasientenes interesser.

Legene titter ikke innom her så leserbrev til legetidsskriftet eller aviser kan være nyttig også.

nora

[Kråka]

Det er realt å gi beskjed om hvorfor en melder seg ut. Men veldig synd synes jeg, Tor.
Vi trenger kanskje å være mange å stå sammen.
Men på sikt kan jo ting endre seg så kanskje er du med igjen.

[Hansen]

Jeg synes også det er best å ha en forening som kan ta vare på vår tarv, men når den ikke gjør det da - skal vi da lojalt stå som medlemmer ?
Jeg gjør ikke det - jeg vil ikke at mitt medlemmskap skal tas til inntekt for en politikk jeg ikke kan støtte.

Og jeg er ikke alene om å mene det. Av en potensiell medlemsmasse på innpå 100.000 er bare 5000 medlemmer.
Jeg mener det er alt for stor avstand mellom den politikk som føres og den politikk jeg mener må til.
Men om den endres i en positiv retning vil jeg melde meg inn - og sikkert noen til.

[Tor]

Jeg vil legge til å at veldig mange har nesten null problem med stoffskiftesykdommen sin, og merker den nesten ikke. Så for de føles det sikkert meningsløs å bli medlem.

[Kråka]

Du har nok et poeng kanskje Tor. Jeg vet ikke - men mener at jeg har hørt noe om at ca. 80 % av oss lever uten problemer med stoffskiftesykdommen. Og da blir vel ikke medlemstallet til NTF så galt. Vi er vel noen som melder oss inn, får informasjon og blir bedre til å takle hverdagen og gjør som Tor - melder oss ut igjen.

Men sammen står vi sterkt.

[Hansen]

Jeg er ikke sikker på at Tor har rett i at de fleste har det bra.
Ã…rsaken til det dårlige medlemstallet er sikkert komplekst. Det kan likegjerne være at folk ikke har overskudd til det fordi behandlingsreultatet er så dårlig.

Jeg har også hørt mange ganger at det bare er 10-12% som ikke blir bra.
Men det finnes ingen undersøkelser på dette. Ryktene som går er bare en blanding av utsagn fra Levxinprodusenten og legene - som jo begge vil framstå vellykket.
En bør aldri feste lit til hva selger og intressenter sier.
I en lege-paseintsamtale er det ikke så lett å beklage seg over behandlingen man får. Klagen kommer kanskje etter mange år hvor man ikke har klaget i påvente av resultater, og fordi man jo blir instruert i å være tolmodig.
Det skal man også, men det finnes grenser.
Mange blir også så kognitivt svekket av en utilstrekkelig behandling at de sier bare ja, for de orker ikke klage.

Mitt inntrykk er at ingen blir bra.
Noen meget få blir "ok".
Resten er slett ikke bra på dagen behandling, men det kommer ofte ikke fram før i et "dybdeintervju".
Hvis det så ikke er i spørgerens interesse at man ikke har det helt bra er det lett for denne å stoppe på et for denne passende tidspunkt.

Synd at det ikke finnes skikkelige undersøkelser på dette.

De som er på Sonja er antagelig ikke de som har det verst - nestverst kanskje ?
Vi må passe på at vi ikke faller for eget grep og klage. Vi lever jo med en tilstand som ikke synes utenpå - husk at heller ikke vi kan se det utenpå noen da .......