Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Takk for omtanke, BeritM!

Ja, alt annet jeg har gjort hos DS har jeg jo hatt god effekt av. Det er dette med dosereduksjon på thyroid som ikke har fungert foreløpig. Men jeg tenker jo også på at jeg i utgangspunktet, på Levaxin, ikke konverterte T4 til T3 godt nok. Det er jo T3 som er det aktive hormonet, T4 er jo et lagerhormon eller prohormon. Tenk om det er slik med thyroid også, at det for det meste er T3 som er det jeg klarer å få fatt i? Hvis den tanken er rett, vil jeg trenge en høyere dose enn gjennomsnittet. Det kan tenkes at jeg kan klare meg på en litt lavere dose enn ved forrige måling, 3.75 grain/230 mg siden jeg nå bruker flere hormoner. Men det vet jeg jo ikke enda. Det kan bare tiden vise. Om lavkarbokostholdet også slår til, vil tiden og blodprøvene vise. Der jeg er nå, kan jeg jo ikke være. Kanskje er det slik at vi har store individuelle forskjeller på hvor dosen vår skal ligge, uansett hvor mange rare kurer og ting vi gjør for å øke den gode mikrofloraen i tarmen etc.

Jeg tenker også på alle teoriene som svirrer. DS følger en teori. DR Peatfield mener vel at man skal ha veldig høy thyroiddose, men han behandler kanskje ikke flere hormoner i tillegg? STTM ligger kanskje litt mellom Peatfield og DS. Så oppe i dette gjelder det å øke eller senke langsomt og lytte til kroppen. Sette grenser.

Ja, BeritM, jeg håper formen blir bra fort!

[Anisa]

Ja, alt annet jeg har gjort hos DS har jeg jo hatt god effekt av. Det er dette med dosereduksjon på thyroid som ikke har fungert foreløpig.

Vigdis? Har du nogensinde fået målt jod i døgnurin? Dersom du evt. har udviklet jodmangel, er der risiko for, at kroppen "låner" jodatomerne til andre formål, kroppen "anser" for mere akutte end det øjeblikkelige status for thyreoidea-hormoner. Det er set før, at effekten af behandling for hypothyreose svingede op og ned, afhængig af jod-status. Også hos syge af Hashimoto's. Uanset at du er gået ned i dosen af Thyroid, mener jeg at minus-effekten er større end den burde være af "kun" dosereduktion.

[BeritM]

Jeg har hørt om folk som har blitt friske av lavt stoffskifte på lavkarbo. Kanskje man også kan bli frisk om binyrene etterhvert fungerer optimalt. Men når man da snakker om frisk, betyr jo det at verdiene også er friske, dvs at de holder seg stabile til tross for dosereduksjon i stoffskiftemedisin. Man kan jo ikke ukritisk gå ned i dose fordi alt liksom skal være bra siden man tar binyrestøtte og spiser lavkarbo. Det blir å leve i en drømmeverden.

Dersom man merker at verdiene fremdeles er fine til tross for at man reduserer stoffskiftemedisin dosen, er man imidlertid på rett vei. Men man kan ikke gå ut fra at dette skjer med alle, ihvertfall ikke så tidlig i behandlingen som hos deg.

Dessverre er det beste rådet mht stoffskiftedosering fremdeles å d... i hva legen sier og velge den dosen man føler seg best på. Jeg kom i snakk med en annen foreldre på et foreldremøte forleden. Hun var lege og jobbet med stoffskiftesyke på et stort sykehus. De hadde i det siste begynt å operere med tsh på 0.0... og erfarte at enkelte pasienter ble mye friskere pga dette. En stakkars dame på 60 år hadde uttalt at hadde dette bare vært gjort noen tiår før, kunne hun levd et annet liv. Sånt er jo bare trist. Og dessverre er holistiske leger på Balder og Heggeli i samme kategori- at man lytter mer til et PRINSIPP (om for lav tsh eller max tyroid dosering) enn til PASIENTEN.

Jeg reklamerte selvfølgelig i det vide og det brede for tyroid, og hun var positiv og mente det var håpløst at pasientene ikke får vite om andre alternativer til Levaxin. Dessverre var hennes sjef ikke så positiv til tyroid (bombe!), men som vedkommende jeg møtte sa; hun aner jo absolutt ingenting om det, og har aldri satt seg inn i saken!

[Vigdis]

Anisa, takk for omtanke! Jodstatus i urin i februar var 6.8 og skal være høyere enn 0.8. Jeg spiser ikke noe som inneholder mye jod, unntatt mye fisk. Så jod bør være grei.

Jeg har nok også eksperimentert for mye med å gå ned på HC, DS mener også at HC dosen min er for høy, nå tar jeg 17.5 mg. Jeg tror jeg skal stressdosere litt, sånn som jeg føler meg nå, skjelven og med temmelig lite energi.

Ja, å høre slike historier som denne damen som endelig fikk øke dosen, BeritM, er bare trist. Det er for mange historier om leger med regler og systemer. I stedet for å vurdere alt klinisk og se på symtombedring. Vi får fortsette å reklamere for thyroid! Jeg vet om flere som har startet på deg fordi jeg har snakket om det! Revolusjon må til.....

Kanskje kan de som er uten antistoffer jobbe seg ut av stoffskiftemedisiner, med vi med antistoffer, det går kanskje ikke så lett? Kjertelen dør vel helt tilslutt?

[Nora2]

Hei igjen jenter(og gutter)
Nå har jeg lest gjennom alle innleggene under denne tråden. Og jeg kjenner meg igjen i så mange plager...Jeg var instruktør på et helsestudio før og var i kanon form helt til det sa pang...Nå sliter jeg med å gå en tur med barnevogna. Og håper jeg ikke møter på folk mens jeg er ute, allerminst kjentfolk. Jeg føler meg så stygg og utilpass at det er ubehagelig å møte gamle kjente. Det er som om kroppen skriker etter noe men jeg vet ikke hva. Mest sannsynlig både Hc og andre hormoner. Som skrevet i innlegg tidligere har jeg kontakt med en lege MT på Balder klinikken og vi skulle ha tlf time i dag. Men den ble avlyst fordi det var så travelt der...Dette er andre gangen på kort tid. Jeg føler ikke han tar meg alvorlig. Nå bruker jeg ingenting annet enn kostilskudd. Og timen på Heggeli er ikke før om tre mndr.Hvis formkurven fortsetter å dale vet jeg ikke hva jeg skal gjøre....
Det er i allefall til stor hjelp å lese det dere skriver. Og vite at det fins andre der ute med mange av de samme plagene...Og at dere får hjelp

[Rufus]

Hei

Det har blitt fint her inne på forumet etter "oppussingen"

Jeg har brukt Florinef i snart fire uker nå. De tre første ukene var harde. Hadde ingen effekt av F, men merket bare bivirkninger som hodepine, kvalme, dehydrering, uvelhet etc. Heldigvis forsvant bivirkningene, og jeg fikk istedet effekt av F. Plutselig snudde det. MIn dose er nok for lav (0,005 mg). Men jeg har fått merkbar lidring for mine symptomer på lavt aldosteron. Likevel føler jeg at effekten bare er ca 70% eller noe sånt. For jeg har fortsatt en del av disse symptomene. Men jeg venter til neste time hos legen før jeg evt justerer dosen opp. Bestilte meg blodtrykksmåler via internett. Vel, det var bortkastet. Gav helt ville resultater, så det ble returnert. Kjøpte et nytt på apoteket i dag. Har foreløpig målt bare en gang (så jeg kan jo ikke vite om dette apparatet er pålitelig heller), men da hadde jeg fortsatt lavt bt. Det kan nok stemme, siden jeg fortsatt ofte kan føle meg svimmel.

Jeg tar F. sammen med et glass saltvann på morgenen, men jeg må nok øke opp saltinntaket mitt igjen. Fantaserer om potetgull og salami