Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Nielsigne]

Nej, du, idiot er du ikke, men lægen her .... er muligvis alligevel lidt ....

Februarmålingen av FT3 lå på 7.4 (ref 3.6-8.3) FT4 lå på19.1 (ref 8-20).

... hvordan kan han mene, der er tegn til for meget thyroid? Er han måske bange for, de konventionelle læger kommer og æder ham, eller? Jeg tænker, de her noget alternative læger er noget udsatte for kritik, eftersom de overhovedet udskriver thyroid. Og kan nogle af dem så finde på at kompensere på denne måde? Det er jo håbløst!

Jeg er også chokeret over forskellene på de to laboratoriers målinger. Hvad kan det gå ud på ?! Måske kan du ringe til dem og spørge - du kan vel ikke være den eneste, der har oplevet dette.

Nielsigne

[Vigdis]

Det er jo også det, Nielsigne, at jeg startet med økt dose av DHEA og testosterongel. Og alle hormoner påvirker hverandre, om jeg har forstått det rett, slik at jeg nå som jeg bruker mange andre hormoner, ikke trenger så høy dose thyroid som tidligere. Så å gå tilbake til 230 mg er kanskje for mye nå, fordi situasjonen (altså flere hormoner) ikke er lik nå som ved forrige måling. Jeg er litt forvirret. Og hodet er helt på bærtur, som vi sier på norsk. Det kan hende jeg skal ringe legen og be om å få snakke med ham. For uansett må jeg jo opp i dose. Men siden jeg har kludret det til og også vært litt enda lavere enn jeg har vært nå i det siste, så har jo blodprøven også fanget opp det. Men å øke helt tilbake til 230 mg er kanskje å skyte over mål?

[Nielsigne]

Jo, måske over mål. Og jeg kan godt se, at de andre hormoner også gør en forskel. Men alligevel ... det er jo mangel på stofskiftehormoner, der er det primære element?

[Vigdis]

Ja, stoffskiftehormoner er jo essensielt. Særlig for meg med Hashimoto og halve kjertelen fjernet, jeg har vel ikke mye egenproduksjon igjen vil jeg tro! Men jeg har jo ligger svært lavt på andre hormoner også. Og hormonene henger jo sammen, svikt i den ene fører til ubalanse flere steder. Uansett har jeg gått for lavt ned. Og betaler prisen nå, med bomull mellom øra, sirup i knærne osv. Satser på at det bedrer seg snart...

Men det kan jo hende at han vil ha meg lavere ned enn jeg kan gå. Så hodet må brukes til å tenke med, Nielsigne!

[BeritM]

Hei Vigdis!

Jeg forstår deg veldig veldig godt! Jeg deler jo samme frustrasjon ved å ha gått ned i dose fordi det liksom skal være bra. Som jeg skrev i innlegg på min tråd i går, har jeg nå bestemt meg for at magefølelsen min er den ENESTE rettesnor jeg går etter! Jeg fikk meg et sjokk når ft4 var falt ned til 9 (8-22) ved siste måling (og din er på 6!!!!!). Da skjønte jeg bare at her var det EN ting å gjøre; gå opp i dose og lytte til kroppen. I bakhodet mitt har hele tiden STTM's MANTRA om at 3- 5 grain er normal dosering, uavhengig av hva legen måtte mene, surret og gått. Samtidig som jeg skulle være så flink pike å gå ned, noe jeg også forsøkte meg på.

Jeg har begynte å sove litt hver dag etter jobb, og det gjorde jeg ikke før. Kjenner også mer brainfog i det siste. Så min dosereduksjon som tok til for ca en mnd siden, har nok akkurat slått til. Helt meningsløst og utrolig dumt, ikke minst for binyrene, stakkars som de blir "herjet" med! Jeg tror faktisk jeg skal ligge rundt 4 grain, men jeg må vente med å gå helt opp dit til binyrene tåler det.

Nei, ikke glemt at godeste DS satt min far på utrolige 1 grain. En ft4 på 6 er jo ALDELES for lav, Vigdis. DS har ikke lavt stoffskifte selv og har ikke kjent det på kroppen. Selv om det høres fint ut i teorien at man skal fungere på lav dose og kompensere for dette med binyrestøtte og lavkarbo kosthold, så tror jeg dette ikke fungerer i praksis. Nå har ikke jeg vært hos han selv ennå, men jeg skal vokte meg vel for "gode" råd om å gå ned i dose. Har full tiltro til han ellers og ser frem til å ha time der, men ideen hans om at "mer enn 3 grain er alltid for mye", stemmer rett og slett ikke.

Så fint at du skrev om dette. Håper du får opp formen snart.

[Vigdis]

Takk for omtanke, BeritM!

Ja, alt annet jeg har gjort hos DS har jeg jo hatt god effekt av. Det er dette med dosereduksjon på thyroid som ikke har fungert foreløpig. Men jeg tenker jo også på at jeg i utgangspunktet, på Levaxin, ikke konverterte T4 til T3 godt nok. Det er jo T3 som er det aktive hormonet, T4 er jo et lagerhormon eller prohormon. Tenk om det er slik med thyroid også, at det for det meste er T3 som er det jeg klarer å få fatt i? Hvis den tanken er rett, vil jeg trenge en høyere dose enn gjennomsnittet. Det kan tenkes at jeg kan klare meg på en litt lavere dose enn ved forrige måling, 3.75 grain/230 mg siden jeg nå bruker flere hormoner. Men det vet jeg jo ikke enda. Det kan bare tiden vise. Om lavkarbokostholdet også slår til, vil tiden og blodprøvene vise. Der jeg er nå, kan jeg jo ikke være. Kanskje er det slik at vi har store individuelle forskjeller på hvor dosen vår skal ligge, uansett hvor mange rare kurer og ting vi gjør for å øke den gode mikrofloraen i tarmen etc.

Jeg tenker også på alle teoriene som svirrer. DS følger en teori. DR Peatfield mener vel at man skal ha veldig høy thyroiddose, men han behandler kanskje ikke flere hormoner i tillegg? STTM ligger kanskje litt mellom Peatfield og DS. Så oppe i dette gjelder det å øke eller senke langsomt og lytte til kroppen. Sette grenser.

Ja, BeritM, jeg håper formen blir bra fort!

[Anisa]

Ja, alt annet jeg har gjort hos DS har jeg jo hatt god effekt av. Det er dette med dosereduksjon på thyroid som ikke har fungert foreløpig.

Vigdis? Har du nogensinde fået målt jod i døgnurin? Dersom du evt. har udviklet jodmangel, er der risiko for, at kroppen "låner" jodatomerne til andre formål, kroppen "anser" for mere akutte end det øjeblikkelige status for thyreoidea-hormoner. Det er set før, at effekten af behandling for hypothyreose svingede op og ned, afhængig af jod-status. Også hos syge af Hashimoto's. Uanset at du er gået ned i dosen af Thyroid, mener jeg at minus-effekten er større end den burde være af "kun" dosereduktion.

[BeritM]

Jeg har hørt om folk som har blitt friske av lavt stoffskifte på lavkarbo. Kanskje man også kan bli frisk om binyrene etterhvert fungerer optimalt. Men når man da snakker om frisk, betyr jo det at verdiene også er friske, dvs at de holder seg stabile til tross for dosereduksjon i stoffskiftemedisin. Man kan jo ikke ukritisk gå ned i dose fordi alt liksom skal være bra siden man tar binyrestøtte og spiser lavkarbo. Det blir å leve i en drømmeverden.

Dersom man merker at verdiene fremdeles er fine til tross for at man reduserer stoffskiftemedisin dosen, er man imidlertid på rett vei. Men man kan ikke gå ut fra at dette skjer med alle, ihvertfall ikke så tidlig i behandlingen som hos deg.

Dessverre er det beste rådet mht stoffskiftedosering fremdeles å d... i hva legen sier og velge den dosen man føler seg best på. Jeg kom i snakk med en annen foreldre på et foreldremøte forleden. Hun var lege og jobbet med stoffskiftesyke på et stort sykehus. De hadde i det siste begynt å operere med tsh på 0.0... og erfarte at enkelte pasienter ble mye friskere pga dette. En stakkars dame på 60 år hadde uttalt at hadde dette bare vært gjort noen tiår før, kunne hun levd et annet liv. Sånt er jo bare trist. Og dessverre er holistiske leger på Balder og Heggeli i samme kategori- at man lytter mer til et PRINSIPP (om for lav tsh eller max tyroid dosering) enn til PASIENTEN.

Jeg reklamerte selvfølgelig i det vide og det brede for tyroid, og hun var positiv og mente det var håpløst at pasientene ikke får vite om andre alternativer til Levaxin. Dessverre var hennes sjef ikke så positiv til tyroid (bombe!), men som vedkommende jeg møtte sa; hun aner jo absolutt ingenting om det, og har aldri satt seg inn i saken!

[Blondie]

Hei Blondie
Så Florinef har gitt deg høyere blodtrykk? Hadde vært interessant og målt trykket før og etter jeg startet med F.

Det er spennende å følge utviklingen. Stress har mye å si. Da smeller jeg opp i 120/80 også...typisk ved legebesøk (og der sitter jeg å klager og klager over det lave trykket mitt). Trykket mitt lå på 90/50 på det verste, så det er en bedring. Typiske symptomer er svimmelhet og anpustenhet og hos meg også en skyhøy puls for ingenting (140 bare fordi jeg reiser meg fra sengen, hvilket er det samme som andre har under lett joggetur). Så du har nok hatt endel lavere trykk du også.

[Blondie]

Hei Rufus
Flott at Florinef har falt på plass i kroppen din. Dette beviser nok engang at man ikke skal gi opp med en gang man prøver et medikament og det gjelder særlig oss med lavt stoffskifte. Vi må ha MYE tålmodighet. Kanskje var det derfor det beste for deg å starte på den lave (nesen homeopatiske ) dosen. Hvordan ser blodtrykket ditt ut nå? Mitt ligger på 105-107 over 70-77. Har det mye bedre med litt høyere trykk jeg også.