Knutestrumadiagnose 1998

[Rozita]

Hei,

jeg oppdaget ved en ren tilfeldighet dette forumet for 14 dagers tid siden og har siden det lest og lest og lest og lest... Jeg har hatt lyst til å skrive litt om min egen historie, men har ikke helt kommet meg til det før nå. Jeg forstår nå at det er så mye jeg ikke har visst om denne lille kjertelen som har ført oss alle hit til dette forumet, og hvordan den kan påvirke kroppen både fysisk og psykisk og i mange tilfeller kan være årsak til at vi settes fullstendig ut av spill...

Kan min historie være til hjelp for andre? Se det vet jeg ikke, men jeg håper at jeg kanskje kan motta noen kommentarer/innspill fra noen av dere her inne. Jeg vet ei heller om jeg skriver på riktig forum, men jeg tar sats og tar dere med inn i min historie:

Jeg er ei jente på 39 år som oppdaget en "stor" kul på halsen en vakker maidag i 1998 (jeg var da 28 år). Etter noen dager med redsel kom jeg til øre-nese-hals spesialist og fikk konstatert at dette nok var knutestruma. Det ble tatt blodprøver, ultralyd og senere biopsi. Blodprøvesvarene har jeg ikke for hånden for øyeblikket, men mener jeg fikk bekreftet at jeg lå innenfor "normalen".

Biopsi og ultralyd ga ingen indikasjoner om at kulen var ondartet, den var imidlertid såpass stor (ca. 3 x 4 cm) at jeg også ble henvist til scintigrafi undersøkelse. Jeg mener å huske jeg hadde "kalde" knuter (uten at jeg husker hva det betyr). Scintigrafien viste at høyre siden av skjolbruskkjertelen var forstørret, i tillegg hadde jeg denne kulen/knuten som ble bedømmet å ligge i faresonen for å kunne være ondartet. Jeg ble derfor anbefalt operasjon og ble operert i Desember 1998, 7 måneder etter at jeg oppdaget kulen (vet ikke hvor lenge den hadde vært der).

Operasjonen gikk fint og jeg fikk fjernet høyre lapp av kjertelen. Jeg ble fulgt opp med jevne mellomrom det første året og ble i samråd med lege enig om å forsøkte uten medisiner for å se om den venstre lappen klarte å produsere tilstrekkelig mengde tyroxin (Jeg hadde ikke påvist lavt stoffskifte før operasjonen).

I mars 1999 viste blodprøvesvarene imidlertid følgende:

S-GGT: 18
S-ASAT: 13
S-ALAT: 10
S-LD: 378
S-TT4: 103
S-TRIOJOD: 2,1
S-FT4: 11,9
S-TPO-AS: 3
S-TSH: 4,9
S-TRAS: <5

hvorpå jeg ble diagnostisert med lavt stoffskifte og satt på tyroxin.

Siden den gang har jeg stått på tyroxin / levaxin og bruker i dag en dagsdose på 100 mg (tror jeg startet på 50 mg, men husker ikke korrekt).

Jeg ser allerede nå at dette blir et langt innlegg, men det er så godt å skrive alt dette ned og jeg føler det er en viktig del i min prosess med å bli kjent med og bedre kunne forstå min egen sykdom/diagnose (en diagnose jeg følte meg ganske alene om å ha...) Skjønner jo nå at vi er mange i samme båt og noen av dere ser jeg, etter å ha lest mer eller mindre dag og natt de siste 14 dagene, har slitt og fremdeles sliter med store plager og vanskeligheter med å bli hørt.. Det gjør meg vondt å høre, men det er likevel en god følelse å oppdage at man ikke er alene.

Jeg føler selv at jeg har blitt fulgt opp forholdsvis godt av både fastlege og øre-nese-hals spesialist etter operasjonen med både blodprøver og ultralyd av den resterende delen av kjertelen. Jeg har imidlertid alri fått noen grundig gjennomgang av hvilke symptomer jeg skal se spesielt opp for eller hvor de forskjellige verdiene bør ligge på de forskjellige blodprøvene. Det skal med rette sies at jeg vel stort sett har vært "heldig" hele veien og at jeg stort sett har følt at jeg har fungert nogenlunde normalt i hverdagen. Jeg har dog savnet at noen har informert meg skikkelig om diagnosen min. Dette burde jeg vel også ha fulgt nøyere opp selv, men...

Litt videre om meg.

I juli 2000 ble jeg gravid og fødte i april 2001 ei velskapt jente .

Jeg kan ikke huske at jeg noengang ble informert om å øke dosen med levaxin, og jeg vet ikke hvor ofte verdiene mine ble målt under svangerskapet. Jeg har forstått fra diverse innlegg på dette forumet at det er viktigere enn noen gang å ha riktig i verdier under graviditeten med tanke på fosterets utvikling... Vel, vel det gikk bra med min lille datter, men jeg sitter på ny med følelsen av at dette burde vel noen ha gjort meg oppmerksom på..!?!?!!! Var det tilfeldigheter at det gikk bra med meg/henne??? Dette forblir spekulasjoner og man skal ikke dvele ved ting som har endt godt - det har jeg lært meg Men, det er lov å nevne det..

Det bør også nevnes at jeg slet veldig med panikkangst gjennom hele graviditeten og mitt fokus dreide seg derfor ikke på noen måte om stoffskiftesykdommen min. Panikkangst har jeg slitt med siden tidlig i 20-åra og kjempet en lang kamp for å få hjelp.. Som alle som har opplevd sypmptomene panikkangst gir, så har jeg hatt mange stunder med bunnløs redsel og fortvilelse. "Hva skjer? Jeg er jo en oppegående jente som ikke lar meg vippe av pinnen uten grunn..." Kroppen min gjorde som den selv ville og tok meg med ut på utallige angstanfall spekket med smerter i brystet, gallopperende hjerte, svimmelhet, redsel for å dø, pusteproblemer, nummenhet, enorme skjelvinger i hele kroppen og lammende redsel... Jeg ville ikke begynne på antidepressiva og i samråd med legen min, forsøkte jeg alt mellom himmel og jord for å overvinne den lammende angst. Panikkangst er jo som kjent en av flere psykiske lidelser som ikke synes utenpå..

Min egen kamp ble utkjempet med kun mine nærmestes viten om hvilke utforfringer hverdagen besto av. Utad fremsto jeg som den streke "flinke" jenta jeg alltid hadde vært. Men, etter flere år med utallige angstanfall og søvnløse netter, måtte jeg bare "krype til korset" og innse at dette klarte jeg ikke selv lenger. Det gikk selvfølgelig utover jobb og samliv og jeg var tilslutt så utslitt at jeg ikke klarte å finne krefter til å "ri av" flere angstanfall. Jeg startet derfor med Zoloft rundt 1996/97. Hadde et opphold da jeg ble gravid, men måtte starte på nytt i Desember 2001. Angsten var da på nytt på full fart for å "ta over styringen" av livet mitt igjen, noe jeg ikke ønsket å tillate hverken for meg selv eller den lille familien min.

Jeg startet da på Efexor og etter noen grusomme oppstartuker, ga disse meg etterhvert fri fra den lammende angsten. Jeg har over flere år nå hatt lyst til å seponere vekk medisinen for å se om jeg kan fungere fint uten, men jeg har ved å bare glemme å ta medisinen 1 dag opplevd enormt ubehag i form av at jeg fullstendig "mister balansen". Dette har skremt meg fra å ta skrittet fullt ut og jeg har sett for meg at jeg vil bli nødt til å sykemelde meg for å gjennoføre dette. Og det kan jeg jo ikke - sykdommen ingen skal se, kan man jo ikke sykmeldes for!

Sukk, dette blir utrolig langt, men jeg ser nå en mulig rød tråd i mitt eget sykdomsbilde og føler behov for å skrive ned det jeg kan huske.

I forhold til panikkangst, ser jeg jo ved å lese her inne på forumet at angst er noe flere av dere sliter med/har slitt med til tider. Jeg kan derfor ikke hjelpe for å tenke tanken på om min angst hele veien har vært relatert til min skjoldbruskkjertel?? Eller er det omvendt - har angsten vært med på å utvikle knutestrumaen?? Jeg vet dog at dette på ingen måte bør ha noen sammenheng, siden jeg slet med panikkangst mange år før jeg en dag tilfeldigvis oppdaget en kul på halsen. Jeg kan likevel ikke hjelpe for å tenke at en snartenkt lege ville fått meg utredet for eventuell sykdom i skjoldbruskkjertelen for å utelukke at dette kunne ha en sammenheng.. Jeg ser jo at antidepressiva har hjulpet meg og så vidt jeg forstår skulle de kanskje ikke ha hjulpet meg dersom angsten var et resultat av sykdom i skjoldbruskkjertelen???

For at jeg ikke skal misforstås vil jeg understreke at jeg på ingen måte er ute etter å gi noen skylden, jeg føler det bare godt å endelig kunne dele min historie med noen som kanskje endelig kan forstå meg..

Etter graviditeten har jeg utviklet en ny kul på den venstre og gjenværende kjertelen (tror det er en ny knutestruma). Denne kulen er liten og etter anbefaling fra legen har jeg valgt å ikke fjerne resterende kjertel og følges heller opp med årlige ultralyder for å holde knuten/kulen under oppsikt.

Stoffskiftet mitt har de siste årene vært stabilt i følge legene. Jeg har imidlertid aldri fått noen utskrift av resultatene, bare en bekreftelse på at jeg ligger innenfor "normalen".. Jeg har følt meg ganske fin i formen, borstett fra at jeg trenger mye søvn. Det siste året har jeg imidlertid følt at kroppen min har forandret seg og jeg har hatt følgende symptomer:

Svekket hukommelse
Konsentrasjonsvansker
Kløe/brennende følelse fra midten av ryggen og opp til nakken/skuldre
Kløe ved tomlene
Økt søvnbehov
Moderat vektøkning ca. 3-5 kg (jeg er i utgangspunktet ikke overvektig)
PMS
Uregelmessig mens
Nedstemthet

Jeg var til ny kontroll hos øre-nese-hals spesialist onsdag denne uken og er spent på prøveresultatene.
Jeg fant nettopp nå 3 av verdiene fra blodprøver tatt november 2010 og de viser så vidt jeg kan se ingen tegn på lavt stoffskifte:

TSH: 0,12
FT4: 17,6
FT3: 4,9

(Jeg har dessverre ingen referanser å oppgi).

Jeg kommer til å be om utskrift av blodprøvehistorikken min ved neste konsultasjon, samt utskrift av de nye prøvene. Det hadde vært fint om jeg kunne få noen av dere her inne til å kommentere mine verdier. Jeg kan selv ennå fint lite om denne kjertelen og dens sykdommer, men jeg har startet på min vei for å bli mer opplyst og bevisst min egen helse

På forhånd tusen takk til alle dere ildsjeler her inne og lykke til videre med deres kamp for å oppnå en så meningsfylt og frisk hverdag som mulig, til tross for deres diagnoser!!

Jeg vil dere skal vite at jeg allerede har funnet enorm støtte i å bare lese meg gjennom deler av dette forumet. Jeg må imidlertid innrømme at jeg fremdeles sliter med å få med meg all informasjonen og innser at jeg er en ydmyk nybegynner.

Klem fra meg

[Vigdis]

Velkommen! Fint om du begynner å samle blodprøver. jeg ville også bedt om å få alle de gamle, for historikkens del.

Du er sannsynligvis undermedisinert. Mulig at du også har problemer med å konvertere det passive T4, Levaxin, til det aktive T3, det kan forklare de psykiske problemene du sliter med. Mulig også at du i likeht med flere av oss her inne har binyreproblemr. Går du til øre-nese-hals legen din, vil du få vite at det ikke finnes, du bør i såfall søke hjelp et annet sted. Jeg har hatt en historie som kan ligne på din, gikk på antidepressiva i 11 år. Jeg hadde depresjon og angst. For mitt vedkommende tror jeg at endel av angstfølelsen skyldtes Levaxin. Jeg har det bedre på thyroid. Kuttet ut antidepressiva for to år siden, trenger det ikke. Jeg har ikke lengre depresjon eller angst. Eneste angst jeg har nå, er litt sceneskrekk, og det er vel ikke sykelig, men temmelig alminnelig. Ikke alle trives med et stort publikum foran seg!

man regner at vanlig dose er ca 1.6-2 mcg stoffskiftemedisin pr kilo kroppsvekt. Regn ut selv! Så er det mange av oss som sliter med dårlig tarmoptak. Da trengs det mer. Ikke alle leger vet dette. Vitsen med å ta stofffskiftemedisiner er jo å bli symptomfri? Jeg synes det høres ut på det du skriver at dine leger ikke har nok peling på stoffskifte, verken under graviditet eller ellers. det er skummelt. Jeg ville fått meg en ny lege.

jeg anbefaler deg å fortsette å lese og bli klok. Når ikke legene kan nok, må vi gjøre noe for å redde oss selv, før livene våre smuldrer hen. Jeg kan anbefale en privat lege på heggeli helhetsmedisin i oslo med initialer DS. Jeg kan ikke anbefale Balderklinikken, der er det altfor tilfeldig hvordan du blir behandlet av de forskjellige legene. dessuten mener jeg med det TSH regimet de bedriver der, at pasientene står i fare for å bli undermedisinert.

Så, du kan jo høre med legen din om han vil skrive ut thyroid. det må du betale selv, med mindre en lege som er spesialist eller jobbe rpå sykehus skriver det ut. les mer om thyroid på forsiden av forumet (den store pilleboksen) og andre steder. Thyroid reddet meg. les tråden min for mer info.

Lykke til, ikke gi opp

[Ceven]

Kære Rozita

Også velkommen fra mig.

Jeg kunne ikke lade være med at knibe en tåre, da jeg læste dit indlæg. Måske af egoistiske grunde - men din historie lyder på rigtig mange punkter som min.
Jeg fik også opereret den ene halvdel af kirtlen ud i 1998 p.g.a. kolde knuder (ikke hormonproducerende knueder ) og i 2009 måtte jeg sige farvel til den sidste halvdel, da der var kommet flere kolde knuder i den også

Jeg har også kæmpet med panikangst, første gang da jeg var 14-16 og senere inden for de sidste 3 år. Jeg har to dejlige drenge og en fantastisk mand, der støtter mig så godt han kan. Men efter min skjoldbruskkirtel blev opereret ud, har jeg ikke været mig selv - angst eller ej! Min angst begyndte samtidig med, at jeg fik symptomer på, at der var noget med kirtlen (ekstrasystoler, indre uro, ondt i hals og nakke). Oven i gik jeg også ned med stress, så jeg kan sådan nikke genkendende til det, du skrev i dit indlæg:

I forhold til panikkangst, ser jeg jo ved å lese her inne på forumet at angst er noe flere av dere sliter med/har slitt med til tider. Jeg kan derfor ikke hjelpe for å tenke tanken på om min angst hele veien har vært relatert til min skjoldbruskkjertel?? Eller er det omvendt - har angsten vært med på å utvikle knutestrumaen?? Jeg vet dog at dette på ingen måte bør ha noen sammenheng, siden jeg slet med panikkangst mange år før jeg en dag tilfeldigvis oppdaget en kul på halsen.

Problemet med din sidste sætning er jo; vi ved jo ikke i hvor lang tid, knuderne har været undervejs? Ingen ved jo, hvor mange år det tager for en knude at udvikle sig? Og mennesker er forskellige - nogle opdager hurtigt, at det er noget, der trykker eller irriterer. Andre mærker næsten ingenting. Jeg mærkede tydeligt den første knude, jeg havde. Min mormor mærkede først noget, da hele hendes kirtel var blevet ædt op af en hormonproducerende knude!
Jeg syntes ikke, jeg kunne mærke, at der var noget galt med min psyke, da jeg fik fjernet den ene halvdel tilbage i 1998. Men min mand og andre i familien sagde, at de kunne mærke, at mit humør var meget ustabilt; jeg blev hurtigt meget ked af det, jeg stressede over småting, og jeg var ofte sur eller urimelig. Jeg kæmpede med ekstrasystoler, som gav mig megen angst, det var hvad jeg kunne huske selv dengang...!
Så da disse symptomer kom tilbage i begyndelsen af 2008 + panikangst og stress, så var jeg overbevist om, at der måtte være noget galt med skjoldbruskkirtlen igen. Og BINGO - selv om alle blodprøver var fine! Knuder på et par cm flere steder i kirtlen

Hvis du har lyst, kan du læse min præsentation, hvor jeg beskriver mere udførligt om alle mine oplevelser med angst, stress, lægen og stofskifte. Nederst på dette indlæg står min præsentation fremhævet med grå skrift: Fjernet skjoldbruskkirtel 2009. Trætte binyrer...osv.

Jeg er meget overbevist om, at angst, psyke og skjoldbruskkirtel hænger sammen - men jeg kan ikke sige, om det er hønen eller ægget, der kommer først! Måske vores gener er disponeret for at udvikle stofskiftesygdomme og det påvirker vores psyke, så vi blever mennesker, der er mere sensitive??

Jeg synes, det er rigtig fint, at du er blevet rådet til at se tiden an m.h.t. knudens udvikling. Hvis den fungere og ikke generer, så lad den sidde så længe som muligt (bare min personlige holdning ).
Jeg er ikke klog på blodprøver og stofskiftetal, men jeg synes det Vigdis skriver ang. binyretræthed lyder meget sandsynligt i dit tilfælde. Jeg har selv trætte binyrer - og om det kommer af stofskiftet, kirtlen, stress eller operationen - det er umuligt at svare på!! Prøv at læse på underforumet om binyretræthed: træthed, depression og angst er reglen mere end undtagelsen i forbindelse med dette.

Jeg håber, du får glæde af dette forum. Det er så godt at vide, at man har andre at tale med, som kender til at kæmpe med denne sygdom

Kram fra Ceven

[Rozita]

Kjære Vigdis og Ceven,

tusen takk til dere begge for at dere har tatt dere tid til å lese innlegget mitt og legge ned tid i å svare meg!!

Jeg forstår at dere begge har lignende historier å vise til..
Jeg har ikke hatt tid til å lese deres tråder ennå, men jeg skal studere videre og tilegne meg mer kunnskap, spesielt om trette binyrer.

Er ellers spent på hva blodprøvesvarene vil vise. (Er dog forberedt på at de vil ligge innenfor "normalen", men har bestemt meg for at jeg vil behandles for symptomene mine og ikke godta at alt er bra fordi eventuelle blodprøver er fine..)

Jeg melder videre her inne når jeg har fått svar på prøvene.

Takk igjen til dere Vigdis og Ceven. Det er godt å vite at man ikke er alene

[Rozita]

Hei igjen,

lenge siden sist jeg skrev her inne. Har rukket å ta 2 nye sett med blodprøver (mai og september) siden sist.
Er for tiden sykemeldt for et operert kne og har derfor litt tid til å lese meg opp på min "usynlige" sykdom i skjoldbruskkjertelen..
Jeg legger ut svarene på de to siste prøvesvarene og håper noen har ork til å gi meg noen kommentarer rundt disse.
Formkurven har vært forholsvis grei i sommer, men här den siste tiden merket følgende symptomer tilta:

økt søvnbehov (er stort allerede..)
dårlig hukommelse (brainfog)
håravfall
vektøkning (har trent lite i denne perioden, så dette er nok en medvirkende årsak )
kraftige mensblødninger
tiltaksløs

Lista er forsåvidt lang og ikke overraskende i så måte. Det skumle er at jeg vel på en måte har innfunnet meg med at slik "er jeg bare".
Men, søren heller - jeg er ikke bare trøtt, sliten, lat osv.. Jeg er en ganske så driftig alenemor til ei flott jente som står på i 100 % jobb og forsøker å holde huset og bilen og hverdagen i nogenlunde stand. Det koster bare så himla mye innimellom!!!!
Skal det det????
Ja, livet er tungt i perioder, men akkurat nå har jeg ingenting å klage over og burde følt meg bedre enn på lenge, men likevel er "batteriet" flatt....

Som jeg skrev innledningsvis i denne tråden, har jeg oppfattet meg selv å være blandt de heldige med diagnosen knutestruma og påfølgende lavt stoffskifte. Synes ikke problemene mine har vært uholdbare... Men....

Legebesøket denne uken hos øre-nese-hals spesialist førte ikke til annet enn jeg hadde forventet.
Jeg gikk dit og informerte om ovennevnte plager å ba om nye blodprøver. Jeg skulle ringe og prate med legen når svarene hadde ankommet, men ba om å få en time - det føles lettere da (legen har da isåfall litt bedre tid til deg).
Timen foregikk som alltid. Legen leste gjennom prøvesvarene og sa så at alt ser normalt ut og at alle prøver lå innenfor normalen.
Så da så... Ikke et ord om at det da var merkelig at jeg følte meg såpass elendig!
Jeg føler meg alltid svar skyldig i en slik situasjon fordi svaret man vil få hos legen jo alltid er: Du er frisk og feiler intet!
Men, jeg har så mange ganger tatt imot det svaret og gått hjem med følelsen av at jeg må ta mg sammen for jeg er jo ikke syk - det viser jo alle blodpøvene og legen kan underskrive på det! Javel, hvem vender jeg meg da til? Ta meg sammen - igjen!!!!

Legen nevnte at jeg muligens kunne starte med D-vitaminer i vinremånendene. (Så vidt jeg kan se har D-vitamin ikke blitt testet hos meg?)
Han nevnte ingenting om at jeg har ferritin og jernnivåer som ligger forholdsvis lavt. Jeh har jo ikke lav blodprosent, så mulig dette ikke bør vektlegges?
Jeg mener dog bestemt jeg har lest noe om at hypotyreose-pasienter mår best med verdier som ikke ligger i nederste del av skalaen her.
Jeg så ikke på disse svarene før jeg ba legesekretæren om utskrift, derfor konfronterte jeg ham ikke med dette.
Jeg spurte imidlertid om B12, da jeg hadde et slags "håp" om at det kanskje var mangel på dette vitaminet som hadde noe av skylden for zombieformen min.
Men, neeeei, det trodde han ikke - verdien var godt innenfor normalen her også...
Konklusjon: ingen vidrere planer om hvilke tiltak som burde iversettes enn muligens D-vitamintilskudd.

Jeg spurte så av nysgjerrighet litt rundt hans synspunkter på kombinasjonsbehandling av T3 og T4, noe jeg fikk følelsen av at han snakket bort. Jeg streifet også ordet syntetisk kontra naturlig tyroxin, noe han ganske snart svarte at han ikke trodde var lov/ble brukt i Norge. Jeg stilte mest disse spørsmålene for å sjekke litt nærmere om legens kunnskap rundt dette. Han svarte så at han mente dette i tifelle burde tas med en endokrinolog, som var ekspert på dette feltet. Jeg sa at dette kanskje kunne være en lur idè. Han fulgte videre opp med at det overhodtet ikke var sikkert at denne legen ville se mitt tilfelle som interessant nok for ham å følge opp og at resultatet av en søknad kunne bli at endokrinologen ville råde min øre-nese-hals lege i videre fremgangsmåter...
Vel, vel vi får vente å se..
Vet forøvrig at mange her på forumet har hatt dårlige erfaringer med endokrinologer i forhold til sine problemer. Hadde jeg ikke funnet dette forumet, ville jeg sett på dette skrittet i riktig retning med en stor porsjon håp og entusiasme, men jeg må si jeg allerede før første mulige møte allerede er skeptisk. Det er i seg selv ikke et godt utgangspunkt og unfair i forhold til at deres erfaringer overhodet ikke bør stemme for meg. Jeg bør kanskje heller si det påen annen måte. Dersom jeg er så heldig at denne legen finner mitt tilfelle interessant nok og jeg får audiens hos denne, vil jeg ikke gå til dette første møte med en unødvendig naivitet og altfor stor tro på at "nå skal du se at alt blir bra"

Dersom det fremdeles finnes noen som ikke har falt av lasset o fremdeles leser videre, presenterer jeg her mine siste prøvesvar:

Prøve
B-Hemoglobin

[Rozita]

Ooooppsss- der forsvant dette innlegget helt plutselig og jeg forstod for sent at det allerede er publisert!!!
Jeg har skrevet som en gal og visste at teksten sikkert burde redigeres til halvparten...
Vel vel, gjort er gjort og dette er jo ingen eksamen

Jeg rakk aldir å legge inn prøvesvarene mine og rekker nok ikke det før i morgen?

Til dere som leser dette og kanskje rister litt på hodet... Jeg forstår det! Skrivekløen ble så stor og det var godt å bare la følelsene få fritt spillerom.. Som sagt, meningen var ikke å sende hele denne avhandlingen uredigert..

Klem, Rozita